Casemanagement für die Kinderkrankenpflege - Neue Anforderungsprofile und Kompetenzen für die professionelle Pflege am Beispiel der Nachsorge Frühgeborener

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Inhaltsverzeichnis:

  Abkürzungsverzeichnis  V

Abbildungsverzeichnis..........................................................................VI

1  Einleitung  1

2  Zielsetzung der Arbeit  4

3  Situationsanalyse  5

3.1  Zur Situation des deutschen Gesundheitswesen  5

3.2  Versorgungssituation von Kindern im dtsch Gesundheitswesen  7

3.3  Erwartung der Eltern Angehörigen  10

3.4  Beurteilung des Pflege -und Beratungsbedarfs betroffener Familien  

  aus Sicht ambulanter Kinderkrankenpflegekräfte  14

3.5  Entwicklungstrends wichtiger interner Einflussgrößen des  

  Anwendungsgebietes  16

3.5.1  Ambulante Kinderkrankenpflege  17

3.5.2  Neonatologie  19

3.5.3  Kinderkrankenpflege im Bereich der Neonatologie  23

3.6  Fazit  25

4  Theoretischer Rahmen  26

4.1  Pflegemodell von Dorothea Orem  27

4.1.1  1 Die Selbstpflege Dependenzpflege  28

4.1.2  2 Das Selbstpflegedefizit Dependenzpflegedefizit  29

4.1.3  3 Die Pflegesysteme  29

4.2  Trajektory Work Modell von Corbin und Strauss  31

4.3  Konzept der sanften Pflege von Marina Marcovich  33

5  Casemanagement  36

5.1  Einführung  36

5.1.1  Grundlagen  36

5.1.2  Allgemeine Zielsetzung  37

5.1.3  Entstehung von Casemanagement  38

5.2  Stand der Entwicklung  39

5.2.1  Methoden der integrativen Gesundheitsversorgung  39

5.2.2  Casemanagement Konzepte  41

5.2.2.1  Pflege Casemanagement innerhalb des Krankenhauses bzw  in

  der Akutversorgung  41

5.2.2.2  Pflege- Casemanagement außerhalb des Krankenhauses bzw  in

  der Langzeitversorgung  42

5.2.3  National  43

5.2.4  USA  44

5.3  Aufgabenbereiche des Casemanagement  45

6  Konzept Casemanagement für die Kinderkrankenpflege  47

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6.1  Zielsetzung des Konzeptes  48

6.1.1  Verbesserung der Versorgung von erkrankten Kindern  49

6.1.2  Anwendung eines mehrdimensionalen pflegetheoretischen  

  Rahmens  50

6.1.3  Anwendung eines individuellen Unterstützungsmodells  52

6.1.4  Interdisziplinäre Vernetzung  53

6.2  Profil eines Casemanagers für erkrankte Kinder  54

6.2.1  Kernkompetenzen  55

6.2.2  Fort- und Weiterbildung des Casemanagers  58

6.2.3  Einsatzort Anbindung des Casemanagers  59

6.3  Hauptelemente von Casemanagement in der Kinderkrankenpflege  61

6.3.1  Methodisches Vorgehen  62

6.3.1.1  Erreichung der Kinder Zielgruppendefinition  62

6.3.1.2  Einschätzung und Bedarfsklärung  63

6.3.2  Zielvereinbarung und Maßnahmenplan  64

6.3.2.1  Kontrollierte Durchführung Qualitätsmanagement  65

6.3.2.2  Evaluation  66

6.3.3  Instrumente  67

6.3.3.1  Etablierung und Handhabung von Netzwerken  67

6.3.3.2  Gespräche  69

6.3.3.3  Regelmäßiger round table Fallkonferenzen  69

6.3.3.4  Pathways Ablaufpläne  70

6.3.3.5  Dokumentationsverfahren  70

6.3.3.5.1  Allgemeine Verwaltungsdokumentation  70

6.3.3.5.2  Patientenbezogene Dokumentation  70

6.3.3.5.3  Leistungsbezogene Dokumentation  71

6.3.3.5.4  Dokumentation des interdisziplinären Netzes  71

7  Konzept Casemanagement für die Kinderkrankenpflege am Beispiel  

  der Nachsorge Frühgeborener  72

7.1  Verbesserung der Nachsorge Frühgeborener  72

7.2  Profil eines Casemanagers für die Nachsorge Frühgeborener  73

7.3  Ansiedelung des Casemanagers  73

7.4  Abstimmung der Vernetzung  74

7.5  Rekrutierung der betroffenen Familien  75

7.6  Ablaufsteuerung der einzelnen Fälle  76

8  Zusammenfassung und Ausblick  78

8.1  Qualität und Casemanagement  78

8.1.1  Kundenorientierung Kundenzufriedenheit  79

8.1.2  Casemanagement als Qualitätsprodukt  80

8.2  Casemanagement und Rationalisierung  80

8.3  Casemanagement und Politik  81

8.4  Casemanagement und Professionalisierung  81

9  Glossar  83

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10 Literaturverzeichnis ............................................................................ 84

11 Anhang ................................................................................................. 88

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Abkürzungsverzeichnis:

amb. ambulant

ANA American Nursing Association

BHK Berufsverband Häusliche Kinderkrankenpflege

BMG Bundesministerium für Gesundheit

bzw. beziehungsweise

CM Casemanagement

Cmer Casemanager

Dtschld. Deutschland

DIN Deutsches Institut für Normung

DRGs Diagnosis Related Groups

EN Europäische Norm

etc. et cetera

EU Europäische Union

GKV Gesetzliche Krankenversicherungen

ISO International Organization for Standardization

MDK Medizinischer Dienst der Krankenkassen

SGB V Sozial Gesetzbuch Nr. Fünf

TQM Total Quality Management

u. a. und andere

vgl. vergleiche

VKVD Verband der Krankenversicherten Deutschland

WHO World Health Organisation

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Abbildungsverzeichnis:

  Abb 1 Eltern und ihre erkrankten Kinder und die  

  Fragmentierung der Unterstützungsdienste Anhang  

  Abb 2 Versorgungssituation von erkrankten Kindern  

  und ihren Eltern Anhang  

  Abb 3 mehrdimensionaler pflegetheoretischer  

  Rahmen bei der Anwendung von CM in der  

  Kinderkrankenpflege bei der Nachsorge  

  Frühgeborener Anhang  

  Abb 4 CM für die prof Kinderkrankenpflege Anhang  

  Abb 5 Schnittmenge zwischen dem CM und dem  

  Berufsbild der Kinderkrankenschwester Anhang  

  Abb 6 C-M Regelkreis für die Kinderkrankenpflege  

  am Pflegeprozess nach Orem Anhang  

  Abb 7 Interprozesskommunikation des  

  C-M Konzeptes für die Kinderkrankenpflege Anhang  

  Abb 8 Prozessdarstellung der optimierten Nachsorge  

  Frühgeborener Anhang  

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1 Einleitung

Durch den im Moment viel diskutierten Kostendruck im Gesundheitswesen und die immer im Raum stehenden Beitragserhöhungen in unsere gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV) wird es jedem interessierten Mitbürger klar sein, dass unser Gesundheitssystem als solches krankt. Es leidet an einer schleichenden Erkrankung mit vielen Symptomen, die es nach ausreichender, grundlegender Diagnosestellung zu therapieren gilt. Leider scheint es im Moment aber so, dass keiner der an der Diagnosestellung beteiligten Professionals eine schlüssige Diagnose, geschweige denn, einen von allen Angehörigen des therapeutischen Teams akzeptierten Therapieplan aufstellen kann, der darüber hinaus auch noch eine hohe Wahrscheinlichkeit zur Heilung des Patienten zulässt.

Ein gemeinsamer Nenner aller Professionals im therapeutischen Team bezüglich der Maßnahmen zur Zielerreichung der Homöostase des Patienten, unseres alternden Gesundheitswesens, ist jedoch zu finden: es muss effizienter gearbeitet, rationalisiert werden. Gleichzeitig soll die Qualität bestehen bleiben, bzw. erhöht werden und die Kostenschraube im Minimum blockiert, besser noch heruntergeschraubt werden. Dieses umfassende, globale Ziel können alle Beteiligten so und/ oder mit kleinen Abweichungen formulieren. Schwierig wird es für die am Genesungsprozess des Gesundheitswesens Beteiligten bei der Aufstellung des Maßnahmen- bzw.- Therapieplans. Denn dieser verlangt mehr Zielgenauigkeit von den Leistungserbringern. Um diese jedoch erbringen zu können, muss die gesamte Arbeitsweise einer eingehenden Untersuchung unterzogen werden.

Eine Möglichkeit den Therapieplan unseres Patienten zu optimieren, liegt in der Anwendung der fallbezogenen Steuerung der Behandlungspläne der Leistungsnehmer/ Patienten. Mit dem Casemanagement (CM) steht dem therapeutischen Team eine individuelle Unterstützungs- und Handlungsmöglichkeit für den einzelnen Leistungsnehmer zur Verfügung. Hierdurch ist es möglich, die Lebensqualität jedes einzelnen Patienten zu

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berücksichtigen, seine ureigensten Bedürfnisse und Interessen von einem “Anwalt des Patienten“; dem Casemanager (CMer), zu vertreten und gleichzeitig durch Vernetzung und Synergieeffekte mehr Effizienz in das Versorgungssystem zu bringen. Da diese Funktion der Anwaltschaft schon jeher zu dem Aufgabengebiet der Pflegenden gehört, ist diese Therapiemaßnahme natürlich auch in dem Kompetenzbereich der Pflege zu diskutieren und zu implementieren. Hier findet sich eine große Herausforderung für das Pflegemanagement.

Natürlich ist auch diese neue Therapieform im Team der Professionals nicht unumstritten, viele Gegenargumente zielen auf die Kostenreduktion ab, die mit diesem Managementinstrument möglich sein kann. Es wird von ihnen vorwiegend als Einsparungsinstrument und nicht als individuelle Bedürfniserfüllung gesehen. Objektiv betrachtet wird aber natürlich bei jeder Form des Managements die Zielerreichung/ Bewertung in Beziehung zum Einsatz /Wert der benötigten Ressourcen gebracht.

„In diesem Sinne umfasst das Management alle notwendigen Vorgänge der Planung, Durchsetzung, Kontrolle, und Steuerung , um ein Unternehmen auf übergeordnete Ziele zu lenken“(Olfert u. Rahn, 1997, 586).

Gleichwohl ist es unseren einzelnen Mitgliedern im therapeutischen Team fremd, sich auf eine kompetente Gemeinschaft einzulassen, die, von einem CMer geleitet und gestützt, den gesamten Versorgungsprozess koordinierend begleitet. Dies kommt einem Paradigmenwechsel gleich, denn bis dato baut jede eigene Profession auf die persönlichen beruflichen Fähigkeiten und versucht, die Aufgabenstellung fraktioniert auf Basis der eigenen Ressourcen zu lösen. Wurde in einigen Bereichen versucht, die übergreifenden/ ganzheitlichen Ansätze umzusetzen, so scheiterte dies meist an Kompetenzgerangel, Schnittstellenproblematik und anderen Querelen zwischen den einzelnen health professionals. Denn die Zielsetzung wurde eben doch nicht mit dem Patienten und damit dem Leistungsnehmer abgesprochen, sondern für jeden einzelnen Fall in der speziellen Berufsgruppe, und nicht übergreifend, formuliert. Die einzige Gruppe, die

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sich schon seit geraumer Zeit auch wissenschaftlich mit dem ganzheitlichen Blick auf den Patienten beschäftigt, ist die Berufsgruppe der Pflegenden. Pflegetheoretikerinnen haben eine große Anzahl von Konzeptualisierungen erarbeitet, die die soziale Handlung der Pflege als Ganzes erfassen und ihren Bezug zur Ganzheit der Patienten und der Existenz von multiplen Realitäten immer schon aufgegriffen haben (Meleis, 1999, 146-157).

Dem Vorteil der Arbeitsweise des CM, nämlich der Optimierung von Ressourcen und der Möglichkeit der zielgerichteten Prozessoptimierung unter Berücksichtigung betriebswirtschaftlicher, sozial- und pflegeberuflicher Arbeitsweisen, ist bis jetzt, zumindest was die Implementierung in das bestehende System betrifft, noch nicht Rechnung getragen worden. Die Methode des CM hat als Voraussetzung für den Erfolg nicht den Anspruch an den Ausführenden des direkten therapeutischen Erfolges und damit einer abhängigen Beziehung von Leistungsnehmer und Manager, sondern den Anspruch an die Arbeitsweise, sich gemeinsam, zielgerichtet zu organisieren, wobei die Zielvorgabe die Patienten vom Objekt zum Subjekt werden lässt.

Das folgende Kapitel beinhaltet die Zielsetzung dieser Arbeit, indem es die Chancen des Instrumentes CM für die professionelle Kinderkrankenpflege beschreibt.

In dem dritten Kapitel folgt die Situationsanalyse, welche externe und interne Einflussfaktoren betreffend verdeutlichen, und die Hinführung zum Thema nachvollziehbar machen soll.

Daran schließt sich die Darstellung ausgewählter Aspekte an, die den theoretischen Rahmen bilden, in welchem die Bearbeitung der Thematik erfolgt.

Anschließend wird in Kapitel fünf- der Arbeit das Instrument des CM näher erläutert.

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Im sechsten Kapitel folgt der konzeptionelle Teil der Arbeit, in dem die praktische Umsetzung des CM in die Kinderkrankenpflege und seiner Hauptelemente aufgezeigt werden.

Anschließend, in Kapitel 7-, erfolgt die Operationalisierung des Konzeptes auf den speziellen Fall der Nachsorge Frühgeborener.

Im Kapitel 8- wird ein Resümee der Arbeit gezogen und ein Ausblick auf einige der Bereiche und Aspekte vorgenommen, die bei der Implementierung von CM in den Kompetenzbereich qualifizierter Kinderkrankenschwestern berührt werden.

2 Zielsetzung der Arbeit

In dieser Arbeit soll die Möglichkeit der Effizienzsteigerung unseres Gesundheitswesens bei gleichzeitiger, individualisierter Betreuung der Leistungsnehmer am Beispiel des CM beleuchtet werden.

Diese Instrumente werden in der momentanen Diskussion jedoch eher selten mit den Bereichen der Kinderkrankenpflege bzw. der Pädiatrie in Verbindung gebracht. Das mag mit der geringen Lobby von kranken Kindern und ihren Eltern zu tun haben, aber auch sicherlich mit der geringen Zahl von Betroffenen im Bezug auf das ganze System. Selbst der „Verband der Krankenversicherten Deutschlands“ (VKVD) der seine Aufgabe in der Interessenvertretung aller Krankenversicherten Deutschlands sieht, erhebt keine Daten zu erkrankten Kindern und der Situation ihrer Eltern (VKVD,2003).

Durch die ab 2004 für alle Krankenhäuser gesetzlich geforderten neuen Abrechnungsmodalitäten, dem „Diagnosis Related Groups“- (DRG) System, ist in allen Bereichen der stationären Versorgung mit einer Verkürzung der Verweildauer der Patienten zu rechnen, dies wird auch den Bereich der Kinderkrankenpflege nicht auslassen. Gerade hier sind aber große Probleme in der Nachsorge der kleinen Patienten zu erwarten, da Deutschland über kein flächendeckendes Netz von ambulanten Kinderkrankenpflegediensten verfügt, welches die Versorgung und Betreuung der kleinen Patienten nach

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der zu erwartenden frühzeitigeren Entlassung gewährleisten kann. Darüber hinaus ist eine ausreichende psychosoziale Betreuung und Unterstützung der betroffenen Familien und eine koordinierende Stelle der multidisziplinären Hilfsangebote, welche die Defizite auffangen könnte, in unserem Gesundheitswesen nicht angesiedelt.

Um diesem abzusehenden Engpass mit den bestehenden Ressourcen entgegenwirken zu können, ist die Methode des CM sicherlich ein geeignetes Instrument, um die Nachsorge individuell und zielgerichtet lenken zu können. In der Literatur fehlt derzeit eine Übertragung dieses Managementsystems in die ganzheitliche Betreuung von erkrankten Kindern und hier im speziellen von erkrankten Früh- und Neugeborenen. Das Ziel dieser Arbeit ist es, die Methode mit dem möglichen Anwendungsgebiet zu verknüpfen und seine Chancen und Risiken im Kontext eines wettbewerbsorientierten Gesundheitswesens aufzuzeigen.

3 Situationsanalyse

Zur Diskussion der Frage, welche Strategien im Einzelfall von den Berufsgruppen oder der Politik zur Lösung von Betreuungs- und/ oder Versorgungsproblemen unserer erkrankten bzw. pflegebedürftigen Kinder und deren Angehörigen vorgeschlagen werden, gehört in Anbetracht der speziellen Fragestellung auch der Blick auf das gesamte Gesundheitswesen. Bevor an dieser Stelle eine Zusammenfassung der Situation der betroffenen Patientengruppe stattfinden kann, scheint es unumgänglich auf die externen und internen Einflussgrößen einzugehen welche die hohe Anzahl von Fehlversorgungen und Schnittstellenproblematiken, das hohe Informationsdefizit und die Diskontinuität im Unterstützungs- bzw. Versorgungsprozess erkrankter Kinder hervorrufen bzw. zulassen.

3.1 Zur Situation des deutschen Gesundheitswesen

Deutschland steht vor der großen Herausforderung und Chance sein Gesundheitssystem unter den Prämissen stabiler Krankenkassenbeiträge

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und angemessener Gesundheitsdienstleistungen unter Anwendung immer ausgefeilterer Qualitätsmanagementsysteme zu reformieren.

Die gesetzlichen Krankenversicherungen geben rund 45 Mrd Euro für die stationäre Versorgung unserer Bevölkerung aus. Damit liegt Deutschland bei den Pro- Kopf Ausgaben im internationalen Vergleich weit vorn, die Lebenserwartung unserer Bevölkerung spiegelt diesen enormen Kostenaufwand jedoch nicht wieder, hier liegen wir im internationalen Vergleich auf einer hinteren Position (Stenz,2002,424). Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) stellte in ihrem „Weltgesundheitsreport 2000“ fest, dass unser deutsches Gesundheitssystem im internationalen Qualitätsvergleich aller 191 Mitgliedsländer nur Platz 25 belegt (WHO,2000). In Anbetracht der in Deutschland vorgehaltenen Ressourcen und Kapazitäten im Gesundheitsbereich und den damit verbundenen hohen Kosten des gesamten Systems ist das eine alarmierende Platzierung. Dieses lässt den Schluss zu, dass unser deutsches Gesundheitswesen immense Kosten produziert, die in keiner Relation zum output stehen. Setzt man diesen Sachverhalt in den Vergleich zum Kosten-Nutzen unserer europäischen Nachbarn, so lässt das auf hohe Reserven bzw. brachliegende Ressourcen im bestehenden System schließen, die durch entsprechende z.B. politische Weichenstellungen auf ihre Erschließung warten.

Seit dem Gesundheitsstrukturgesetz von 1993 über die Gesundheitsreform 2000 bis zum 2002 verabschiedeten Fallpauschalengesetz wird durch die jeweiligen Regierungen versucht, die Gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV) und die Gesundheitsversorgung unseres Landes effizienter zu strukturieren, Qualitätsvergleiche zu ermöglichen und leistungsgerechte Kostenerstattungsstrukturen einzuführen. Dies soll unter anderem durch eine neue Vergütungsgrundlage gewährleistet werden. Durch die Umstellung des Abrechnungssystems zur Finanzierung von medizinischen, pflegerischen Leistungen im stationären Bereich auf die neue Vergütungsgrundlage der Diagnosis Related Groups (DRGs) wird es einen Umbruch in der stationären Kranken- und Kinderkrankenpflege geben.

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Mit der Abrechnung über DRGs wird eine gravierende Reduzierung der Verweildauer von Patienten in den Krankenhäusern und Kinderkliniken erwartet, weil es sich um eine Fall-Pauschale handelt, die unabhängig von der Liegedauer gezahlt wird. Der Gesetzgeber hat den Krankenhäusern ab 1. Januar 2003 die Möglichkeit eingeräumt schon freiwillig auf das DRGs- Vergütungssystem umzustellen. Ab dem 1. Januar 2004 ist die Einführung des Systems dann verpflichtend für alle Leistungsanbieter. Für die Häuser, die bereits 2003 mit der Einführung beginnen, wurden finanzielle Anreize geschaffen. Ab dem 1. Januar 2007 werden die erbrachten Dienstleistungen aller Krankenhäuser grundsätzlich gleich vergütet.

Die daraus folgende Reduzierung der Klinikbetten, bedingt durch die frühere Entlassung der Patienten, wird eine Verschiebung des Bedarfs an professioneller Begleitung der Patienten und ihrer Angehörigen in den ambulanten Sektor nach sich ziehen, will man dem Drehtüreffekt bzw. der Rehospitalisierung der erkrankten Kinder und Erwachsenen vorbeugen.

3.2 Versorgungssituation von Kindern im dtsch.

Gesundheitswesen

Das gesamte Krankheitsspektrum von Kindern in den Industriestaaten hat sich in den letzten Jahren verändert. Krankheitsbilder, an denen in früheren Jahren keine große Zahl von Kindern erkrankt ist, z.B. Diabetes oder Neurodermitis, haben sich deutlich erhöht, neue Patientengruppen sind durch die verbesserte Neonatologie entstanden und durch den Fortschritt der Pädiatrie überleben viele Kinder noch vor Jahren letal verlaufende Erkrankungen bzw. ihre Lebenserwartung hat sich deutlich verlängert. Die chronischen Erkrankungen bei Kindern steigen stetig an, nach epidemiologischen Studien leidet bereits jedes zehnte Kind an einer chronifizierten Krankheit (Noeker,1997,387). Diese Veränderungen fordern zusätzlich zu allen, von extern geforderten Strukturveränderungen, wie im vorangegangenen Kapitel 3.1 beschrieben, grundlegende Veränderungen in der Versorgung von erkrankten Kindern. Die Herausforderung an alle in der

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Unterstützung und Betreuung dieser Patientengruppe Tätigen muss die Berücksichtigung der Lebensbedingungen und Lebensgewohnheiten der Kinder und ihrer Familien sein (Scholz-Braun,1999,43).

Hinzu kommen die Anforderungen der neuen Kinderpatientengruppen, die durch den Fortschritt auf modernen neonatologischen Intensivstationen entstehen. Ihre Bedürfnisse auf längere Sicht werden erst im Laufe der Zeit abzuschätzen sein, da diese Gruppe durch die rasante medizinische und pflegerische Entwicklung zum Ende des letzten Jahrhunderts entstanden ist und somit eine Langzeitbeobachtung dieser Kinder noch aussteht. Gerade die Anzahl von Frühgeborenen, rund ein Prozent eines jeden Geburtsjahrgangs, ist trotz Fortschritten in der modernen Medizin erstaunlich konstant. Sie haben sehr oft ein Leben lang gravierende gesundheitliche und psychische Probleme wie eine Langzeitstudie an Hamburger Kinderkliniken belegt (Hellwege, 2002).

Die angemessene Versorgung der mehr als zwei Millionen Kinder und Jugendlichen in Deutschland, die in ihrer Entwicklung gestört, chronisch krank oder behindert sind, ist nicht sichergestellt und entsprechend schlecht (von Voß,2002). Hubertus von Voß, Vorsitzender des Kindernetzwerkes in Berlin, nennt sie „die vergessenen Kinder“, da sie und ihre Eltern in der Öffentlichkeit nicht ausreichend wahrgenommen werden und auch die geltenden Gesetze und Regelungen ihre Belange nur unzureichend berücksichtigen.

Eine bessere Beratung und Unterstützung dieser wenig beachteten Patientengruppe, besonders nach der Entlassung aus der stationären Erstbehandlung, ist für den gesamten weiteren Lebensverlauf der kleinen Patienten und ihrer Familie wichtig. Die an den stationären Aufenthalt anschließende Behandlung und ihr Erfolg hängt unter den momentanen Rahmenbedingungen extrem vom Engagement und den Ressourcen der Eltern sowie der Qualität der Therapeuten ab. Denn es gibt kaum zentrale Anlaufstellen die den Eltern umfassende Informationen oder Hilfestellungen geben können. Darüber hinaus gibt es kein befriedigendes

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Schnittstellenmanagement mit einem ausreichenden Informationsfluss zwischen dem deutschen stationären und ambulanten Gesundheitssystem.

Es gibt ein breites Angebotsspektrum, das die allermeisten Bedürfnisse dieser schwerstkranken Kinder abdeckt, für den einzelnen Betroffenen und die Eltern aber meist unüberschaubar ist. (Beushausen, 2002)

Die Defizite in der Versorgung erkrankter Kinder im deutschen Gesundheitssystem sind sicherlich multifaktorell bedingt, es lassen sich jedoch drei Ursachenkomplexe erkennen:

1. strukturelle Ursachen, Informationsverluste und

Mehrfachuntersuchungen durch strikte Trennung des stationären und ambulanten Sektors

2. soziale Ursachen, die Kinder und ihre Eltern sind meist medizinische

Laien, und somit durch eine Diagnosestellung in einer extremen Ausnahmesituation, so dass sie die Therapievorschläge und deren Alternativen bzw. deren Koordination während des „normalen Alltagsgeschäftes“ kaum bewältigen können

3. medizinische Ursachen, da keine einheitlichen Therapiestandards

existieren und dadurch bedingt ein unterschiedliches Versorgungs- und Informationsniveau der Eltern, resultiert.

Schaut man sich die Versorgungssituation unserer erkrankten Kinder genauer an, so sieht man, dass im stationären und ambulanten Bereich bereits viele Gesundheitsleistungen abgedeckt sind, nur die Verzahnung der einzelnen Bereiche lässt zu wünschen übrig. Den Eltern stehen keine Informationsstellen zur Verfügung die ihnen die Navigation durch das fragmentierte Angebot erleichtern. Ebenso ist das Angebot selbst für die Professionals nicht leicht zu überblicken. Darüber hinaus ist die flächendeckende Versorgung des Landes mit ambulanten Kinderkrankenpflegestationen nicht gewährleistet, der Bedarf wird aber bedingt durch die Einführung der DRG´S wie in Kapitel 3.1. beschrieben

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deutlich zunehmen. Momentan werden die notwendigen Pflegemaßnahmen primär von den Laienpflegern durchgeführt, über die Qualität lässt sich abschließend natürlich keine Aussage machen.

Es ist zu vermuten, dass Belastungen, soweit sie ein gewisses Maß überschreiten, nicht nur zu einer Verringerung der Pflegequalität beitragen, sondern auch die Pflegenden selbst in Mitleidenschaft ziehen und ggf. sogar pathogen wirken. (Fassmann, 1996, 43ff)

Auch und gerade die Kinderkrankenpflege muss in dieser zum Teil schwierigen Versorgungslage unserer Kinder und den noch zu erwartenden Problemen bei der Umsetzung von Reformen im Gesundheitswesen mit Nachdruck ihrer anwaltlichen Stellung für Kinder und Eltern nachkommen. Dabei sollte trotz aller Probleme über Innovationen und damit verbundenen Chancen für den Berufsstand nachgedacht werden.

Pflege muss sich moderner und effizienter Managementstrukturen bedienen, um originäre, zukunftsfähige Leistungsangebote – im Sinne eines direkten Patientennutzens- anbieten zu können. Diese müssen Pflegewissenschaftlich abgesichert werden. (Kray, 2002)

3.3 Erwartung der Eltern /Angehörigen

Im Regelfall sind Kinder für ihre Eltern eine Bereicherung ihres Lebens beziehungsweise ein wertvoller und überaus wichtiger Bestandteil der eigenen Lebensplanung. Gleichwohl steht außer Frage, dass durch die Veränderung der Familienstrukturen und die Individualisierung der Gesellschaft die Anzahl der Kinder mit 1,4 pro Familie rückläufig ist (Witte,2000,461).

Aus diesem Grund kann man davon ausgehen, dass die heutige Elterngeneration für ihre Kinder eine höhere Erwartungshaltung hat als frühere Generationen. Gleichwohl werden diese Eltern natürlich auch eine höhere Erwartungshaltung gegenüber den Personen oder Institutionen haben, in deren Obhut sie ihre Kinder geben als in der Vergangenheit. Diesen gesellschaftlichen Veränderungen stellen sich momentan das gesamte soziale Netzwerk der Kinderbetreuung und das Bildungswesen.

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Dass Eltern von schwer erkrankten Früh- und Neugeborenen sich immer in einer extremen Ausnahmesituation befinden, auch wenn das zu früh geborene Kind sich gesund weiterentwickelt, ist leicht nachzuvollziehen. Was es aber für Familien bedeutet, wenn der Traum vom gesunden, rosigen und fröhlichen Neugeborenen sich nicht erfüllt und das Früh- oder Neugeborene nach dem akuten Geschehen nicht völlig gesundet und an chronischen Symptomen leidet oder behindert ist, bleibt der Öffentlichkeit meist verborgen. Es gibt keine ausreichende Nachsorge z. B. behinderter Frühgeborener, eine psychosoziale Betreuung fehlt und die Eltern müssen sich mit bürokratischen Vorgängen befassen, die ihre Kraft rauben. Die Eltern behinderter Kinder möchten in Entscheidungsprozesse integriert werden, denn sie sind hochqualifizierte Fachleute für diese Thematik, die zu selten nach ihrer Meinung gefragt werden (AbFF,2003).

Die betroffenen Eltern und ihre Kinder finden in unserer modernen Leistungsgesellschaft keine große Lobby. Selbst im direkten familiären Umfeld ziehen sich viele Personen zurück, weil sie den Umgang mit offensichtlicher Behinderung nicht gewohnt sind. Zur Verdeutlichung das Zitat einer Wissenschaftlerin, die als Mutter eines mehrfachbehinderten Kindes aus eigener Erfahrung spricht:

Ein behindertes Kind verändert den Alltag einer Familie radikal. Es fordert von allen Beteiligten einen großen physischen und psychischen Einsatz. Seine Bedürfnisse stehen im Mittelpunkt und strukturieren den Tagesablauf: Ernährung, Pflege und Betreuung des Kindes sind zeitaufwendig, Arztbesuche, Therapien, Behördengänge kommen dazu. Eltern eines behinderten Kindes zu sein, ist ein Fulltimejob ,Tag und Nacht, über Jahre, oft jahrzehntelang. Dazu kommt die permanente Auseinandersetzung mit der Behinderung, das Bewusstsein, das Bewusstwerden, von einem Tag auf den anderen selbst zu einer Randgruppe zu gehören, die einem bislang fremd war, mit allen dazugehörigen Folgen. (Seifert, 1997, 237)

Den betroffenen Eltern selber fällt die Inanspruchnahme von professioneller Hilfe, auch ambulanter Pflege, meist sehr schwer, denn die vorherrschende gesellschaftliche Meinung scheint Eltern, die „mit ihrem Kind nicht alleine klar kommen“, schnell zu verurteilen. Hier ist das soziale Gefüge am Anfang eines Prozesses, wie wir ihn bei der Pflege von alten und hilfsbedürftigen

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Menschen bereits beobachten konnten. Auf diesem Gebiet ist die Inanspruchnahme von ambulanten Pflegediensten in den letzten zwanzig Jahren zu einer gesellschaftlich akzeptierten, sozialen Handlung geworden. Die anfänglichen Unsicherheiten und Empfindlichkeiten gegenüber den ambulanten Hilfsangeboten in diesem Sektor sind durch Aufklärung auf breiter Front und Professionalisierungsbestrebungen der Pflegenden einer breiten Akzeptanz, nicht nur durch Einführung der Pflegeversicherung, gewichen (Gerwin, 2001, 29).

Während meines Praxissemesters in einem ambulanten

Kinderkrankenpflegedienst erhielt ich einen Einblick in die familiären Auswirkungen, welche die Erkrankung eines Kindes im System Familie hervorruft. Diese gehen weit über das hinaus, was die „normalen“ Familie im Tagesablauf zu leisten hat. Es sind Probleme der Organisation des Alltäglichen bis hin zu der Angst, was wird aus meinem Kind, wenn ich einmal nicht mehr bin. Dies alles zusammengenommen sind Belastungen denen viele, zunächst intakte Familiensysteme zum Opfer fallen. Dies zeigt auch die volkswirtschaftliche Tragweite des Sachverhaltes. Zur Erhebung des „Pflege- und Beratungsbedarfes aus Eltern- und Pflegeexpertensicht im Bereich der ambl. Kinderkrankenpflege“ führte ich leitfadengestützte Interviews durch. Diese wurden anhand der „Grounded Theorie“, einer gegenstandsbezogenen, theorieentwickelnden qualitativen Forschungsmethode, untersucht und ergaben aus der Sicht der betroffenen Eltern, welche ein behindertes bzw. chronisch erkranktes Kind zu Hause versorgen, folgende Bedürftigkeiten, die Kinderkrankenpflege und den Beratungsbedarf in der speziellen Situation betreffend (Gerwin, 2001, 19-22):

Pflegebedarf (aus Elternsicht)

• zur pflegerischen Hauptbelastungszeit an den morgendlichen und abendlichen Versorgungen

• in akuten Krankheitsphasen/ Ausnahmesituationen

• Infusionsgaben zu Hause ermöglichen

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• Vermeidung drohender Krankenhausaufenthalte

• bei schwierigen Pflegetätigkeiten

• Entlastung der Pflegeperson

• Baden / Körperpflege

• Begleitung zu Arztbesuchen und Therapien

• Einschlaf/ Durchschlafberatung

• Pneumonieprophylaxe

• Ankleiden

• Inhalieren

• Absaugen

• Ernährungsberatung

• Esstraining

• Diätzubereitung

• Sondieren

• Hilfsmittelberatung

Beratungsbedarf (aus Elternsicht)

• Informationen über alle Möglichkeiten der Sozialversicherungen/ Pflegeversicherungen im individuellen Fall

• durch einen kompetenten, konstanten Ansprechpartner in der Pflegekasse decken

• im Bereich der Sozialversicherungsleistungen

• kompetente Beratung im Bereich der speziellen Hilfsmittelversorgung von Kindern

Dies zeigt, dass es einen hohen Bedarf an weiterführenden Informationen und Pflege gibt, es den Eltern in den momentanen Strukturen aber sehr schwer fällt ohne Unterstützung von Dritten das bestehende Leistungsnetz unseres Gesundheits- und Sozialsystems für sich und ihre Kinder optimal zu nutzen. Gerade in der sensiblen Phase der neuen Rollendefinition der Eltern nach der Geburt und in den ersten Lebensjahren der Kinder ist der

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Unterstützungsbedarf und die Hilflosigkeit der Eltern am größten. Dies formuliert die Entwicklungspsychologin Grossmann auf der sozialpädiatrischen Fachtagung im Jahr 2001 so:

Zu früh geborene Säuglinge stellen eine noch größere Herausforderung für die Familien dar, da ihre intuitiven und bei anderen beobachteten Versorgungsweisen für dieses besondere Kind nicht passen. Eine feinfühlig vermittelte Nachsorge einer kundigen großen Schwester – im ursprünglichen besten Sinne des Wortes, die die Prinzipien Kompetenz, Kontinuität und Partnerschaft verwirklicht, kann den Eltern und der Familie helfen, an der Herausforderung zu wachsen und selbst kompetent zu werden. (Grossmann, 2001, 102)

Ebenso zeigt eine Studie der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in Lübeck, die unter der Leitfrage „Lücken in der Gesundheitsversorgung von chronisch kranken und behinderten Kindern und ihren Familien“ eine Befragung von 273 Familien mit behinderten oder chronisch kranken Kindern durchgeführt hat, dass den Bedürfnissen von Eltern mit erkrankten Kindern nicht entsprochen wird. Die hier erlangten Untersuchungsergebnisse aus dem Jahr 2000 zeigten gravierende Versorgungslücken im Bereich der psychosozialen Beratung und Unterstützung sowie eine fehlende Koordination der unterschiedlichen Unterstützungsmöglichkeiten unseres Gesundheitssystems. Das Ausmaß der empfundenen Belastung der Familien war eindeutig an die Art der Behinderung, den notwendigen Unterstützungs- und Pflegebedarf der Kinder und das Fehlen von ausreichender gesundheitlicher Versorgung gekoppelt (Thyen, 2000, 276-286). Diesen Ausführungen folgend sind die Erwartungen und Bedürfnisse von Eltern mit erkrankten Kindern leider nicht gedeckt und dürfen bei der Umstrukturierung des Gesundheitswesens nicht vergessen werden.

3.4 Beurteilung des Pflege -und Beratungsbedarfs betroffener

Familien aus Sicht ambulanter Kinderkrankenpflegekräfte

Auch den Kinderkrankenschwestern, welche im häuslichen Umfeld die erkrankten Kinder und ihre Familien betreuen, ist der Bedarf der Eltern nach umfassender Beratung und Betreuung bekannt. Sie sehen nur in ihrem

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momentanen Arbeitsfeld keinen Platz für diese Aufgaben. Darüber hinaus ist die Finanzierung von zusätzlicher unterstützender Beratung weder durch die Pflegekasse, noch durch die Krankenkasse abrechenbar, so dass sie sich in einem extremen Spannungsfeld zwischen dem realen Bedarf der Kinder und ihrer Eltern und dem ihnen gesteckten Handlungsrahmen befinden. Der Bedarf der Eltern stellt sich, anhand der bereits erwähnten Untersuchung in meinem Praxissemester (Kapitel 3.3.), aus Sicht der Pflegeexperten folgendermaßen dar (Gerwin,2001,23):

Pflegebedarf

• Unterstützung der Eltern, Beratung der Eltern

• Tracheostomaversorgung

• Verhinderungspflege

• Frühchen, 4-6 Wochen nach der Entlassung

• Frühchen mit Bronchopulmonaler Dysplasie, also Atemwegserkrankungen

• onkologische Kinder

• Portversorgung

• Schmerztherapie

• bei Verbänden

• PEG- Versorgung

• Anus praeter Versorgung

• parenterale Ernährung

• Infusionstherapie

• Behandlungspflege von akut und chronisch kranken Kindern

• Schwerstbehinderte Kinder

• Eltern fordern ganzheitliche, familienorientierte Ansätze

• Übernahme von Pflegeleistungen und Entlastung

Beratungsbedarf

• der Eltern über die Möglichkeiten der Pflegeversicherung ist sehr hoch