Aspekte gesundheitsbezogener Lebensqualität bei heimbeatmeten Erwachsenen und ihre Bedeutung für die Pflege

Inhaltsverzeichnis

  Abkürzungsverzeichnis S  4

1.  Einleitung und Fragestellung S  6

2.  Methoden S  9

2.1.  Literaturrecherche S  9

2.2.  Ergebnis der Literaturrecherche S  10

3.  Heimbeatmung oder die vier großen W S  14

3.1.  Wann entstand die Heimbeatmung S  14

3.2.  Was versteht man unter Heimbeatmung S  15

3.3.  Wie funktioniert das S  18

3.4.  Wer wird beatmet S  19

4.  Lebensqualität S  21

4.1.  Im Labyrinth der Begriffe globale Lebensqualität S  21

4.2.  Entwicklung von Theorien und Konstrukte S  23

4.3.  Gesundheitsbezogene Lebensqualität der große Wurf S  27

5.  Studiencharakterisierung S  32

5.1.  Teilnehmeranzahl und ihre Verteilung innerhalb der Studien S  32

5.2.  Haupterkrankungsgruppen S  35

5.2.1.  Neuromuskuläre Erkrankungen S  35

5.2.2.  COPD S  37

5.2.3.  Skoliose S  38

6.  Erfassung der Lebensqualität bei PatientInnen mit CVI S  40

6.1.  Generische und spezifische Instrumente S  40

6.2.  Darstellung der generischen und spezifischen Instrumente S  41

6.2.1.  Short-Form Health Survey 36 (SF-36) S  41

6.2.2.  Sickness Impact Profile (SIP) S  42

6.2.3.  Profile of Mood States (POMS) S  43

6.2.4.  Münchner Lebensqualitäts Dimensionen Liste (MLDL) S  44

6.2.5.  Quality of Wellbeing Scale (QWB) S  45

6.2.6.  The European Organization for Research and Treatment  

  of Cancer Quality of Life Questionnaire-Core 30 (EORTC QLQ-C30) S  46

6.2.7.  Hospital Anxiety Depression Scale (HADS) S  47

6.2.8.  St Georges Respiratory Questionnaire (SGRQ) S  47

  2  

6.2.9.  Instrumentenübersicht der Studien S  48

7.  Auswertung der Studien S  52

7.1.  Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei CVI S  52

7.2.  Übersicht der ausgewerteten Studien S  54

7.3.  Physische Dimension S  58

7.3.1.  Atemlos S  58

7.3.2.  Aspekte Schlaf und Tagesmüdigkeit S  67

7.3.3.  Aspekt körperliche Leistungsfähigkeit S  71

7.4.  Psychosoziale Ebene und funktionale Ebene S  73

7.5.  Diskussion S  81

8.  Schlussbetrachtung und mögliche Folgen für die Pflege S  90

  Glossar S  97

  Übersicht der Tabellen und Diagramme S  99

  Literaturverzeichnis S  100

  3  

Abkürzungen:

AARC: American Association for Respiratory Care AF: Atemfrequenz ALS: Amyotrophe Lateralsklerose AMV: Atemminutenvolumen ANTADIR: Association national pour le Traitement à Domicile de l’Insuffisance Respiratoire Cronique BGA: Blutgasanalyse COB: Chronisch obstruktive Bronchitis COPD: Chronical Obstruktive Pneumonary Disease CRQ: Chronic Respiratory Questionnaire CVI: chronisch ventilatorische Insuffizienz FCH: Fragebogen zur chronischen Heimbeatmung FEV: Forciertes Exspirationsvolumen HI: Health Index HMV: Home Mechanical Ventilation HRQOL: Health Realted Quality of Life ICH: Interview zur chronischen Heimbeatmung ICH-A: Interview zur chronischen Heimbeatmung für den Arzt ICH-P: Interview zur chronischen Heimbeatmung für die PatientInnen ISB: Intermittierende Selbstbeatmung IV: Invasive Ventilation LQ: Lebensqualität MD: Duchenne Muskeldystrophie MLDL: Münchner Lebensqualitäts- Dimensionen-Liste NIV: Nicht-invasive Beatmung (non-invasive ventilation) POMS: Profile of Mood States QWB: Quality of Well Being Scale SF-36: Short Form-36 Health Survey SGRQ: St. Georges Respiratory Questionnaire SIP: Sickness Impact Profile Questionnaire SOC: Sense of Coherence Scale VC: Vitalkapazität

WHO: Weltgesundheitsorganisation MACL: Mood Adjective Check List EORTC-Core Quality of Life Questionaire: European Organization of Research and Treatment of Cancer-Core Quality of Life Question- naire

1. Einleitung und Fragestellung

„Das Durchschnittliche gibt der Welt ihren Bestand, das Au- ßergewöhnliche ihren Wert“ (Oscar Wilde 1854-1900).

Doch was heißt dies bezüglich der gesundheitsbezogenen Lebens- qualität bei heimbeatmeten PatientInnen? Die Idee zu dieser Arbeit entstand vor einiger Zeit während meiner Tätigkeit im ambulanten Dienst bei der Betreuung einer achtzehnjährigen Patientin, die heim- beatmet wurde und an einer progressiven Erkrankung litt. Die Eltern des Mädchens beklagten sich über mangelnde Informationen hin- sichtlich der Heimbeatmung ihrer Tochter. Im Verlauf eines Ge- sprächs, in dem ich von meinem Studium der Pflegewissenschaften an der Universität Witten/Herdecke erzählte und die Studieninhalte beschrieb, forderte mich die Mutter auf : „Machen sie doch mal ein Handbuch für die Angehörigen“. Aus dem Handbuch für Angehörige ist nichts geworden, aber es ist eine Bachelorarbeit entstanden, die vielleicht einen ersten Schritt auch in diese Richtung darstellen kann.

Nach ersten Recherchen wurde mir klar, dass in Deutschland kaum etwas zu dem Thema veröffentlicht wurde. Nicht einmal die Anzahl heimbeatmeter PatientInnen in Deutschland ist bekannt. In einer An- frage eines Bundestagsabgeordneten zur Zahl der heimbeatmeten PatientInnen musste die Bundesregierung in ihrer Antwort vom 5. September 2002 (BT-Drs. 14/9971, S. 60f.) einräumen, dass ihr hier- zu keine Erkenntnisse vorliegen. Auch meine Anfrage beim statisti- schen Bundesamt (Gesundheitsberichterstattung des Bundes) brach- te kein Ergebnis. In der vorliegenden Literatur wird jedoch davon ausgegangen, dass die Zahl der heimbeatmeten PatientInnen stetig zunimmt (vgl. Biniek, R., et al., 1994, Bostelaar, R., 2002, Schönho- fer, B., 2005).

Der Leidensdruck dieser Familie forderte aber weitere Fragen her- aus.

Wie steht es um die Lebensqualität der PatientInnen und deren Fa- milien? Sind die Erfahrungen der Familie, die ich kennen lernte, ein Einzelfall? Was bedeutet Lebensqualität im Kontext der Heimbeat- mung für sie? Der Mensch ist von Grund auf neugierig und deshalb sucht er nach Antworten. Aus mehreren möglichen pflegewissen- schaftlichen Fragestellungen zum Thema „Heimbeatmung“ entschied ich mich für die Frage der Lebensqualität, weil dies der Dreh- und Angelpunkt für eine patientInnenorientierte Pflege ist.

Doch welchen Wert besitzt ein subjektives Konstrukt wie die gesund- heitsbezogene Lebensqualität, welches individuell ausgerichtet ist, in einem Zeitalter der knappen Ressourcen und der Politik der „Nach- haltigkeit“? Ökonomische Begriffe wie „mehrdimensionale Nutzindi- katoren“, „universelles Nutzmaß“ und die Bestimmung der Nutzendi- mension von PatientInnen haben auch in der Gesundheitspolitik und im Gesundheitswesen Hochkonjunktur:

„Die traditionell häufigste Form ist die Bestimmung differentiel- ler Mortalitätsraten mit ihren verschieden Modifikationen. Es ist eine inzwischen allgemein akzeptierte Trivialität, dass sie ungeeignet sind, den Erfolg von Maßnahmen bei nicht tödli- chen Krankheitszuständen oder Befindensstörungen zu be- werten“ (Schwartz, F., et al., 2003. In: Hurrelmann, K., et al. 2003, S. 829).

Die gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQOL) stärker in das Zentrum medizinischer Beurteilungen von Behandlungen rücken, ist eine interdisziplinäre Aufgabe. Dies umfasst auch die Beteiligung der betroffenen PatientInnen und ihres privaten Netzwerkes. Damit wür- de neben die „objektive“ Perspektive auch die „subjektive“ Perspekti- ve der PatientInnen treten.

Die Bewertung der HRQOL wird anhand von Instrumenten, die mehrdimensional angelegt sind und in der Regel aus unterschiedlich

strukturierten Fragebögen bestehen, durch Fremdeinschätzung oder Selbsteinschätzung vorgenommen. Der Sinn ist, die Effektivität und Effizienz einer Therapie nachzuweisen und somit die Notwendigkeit dieser Maßnahme abzubilden.

Die steigenden Kosten im Gesundheitswesen, die höhere Lebenser- wartung verbunden mit der Zunahme der chronischen Erkrankungen und hierbei auch die Zunahme der langzeitbeatmeten PatientInnen, beeinflussen die Entwicklung der Konzeptes HRQOL. Krankenhaus- verweildauern sollen verkürzt werden und Kosten eingespart werden ( vgl. Bostelaar, R., 2002). Bleibt die subjektive Perspektive unter diesen Umständen auch wirklich gewahrt? Schon die Definitionen der Gesundheit und Krankheit unterliegen doch gesellschaftlichen, politischen, kulturellen, individuellen und anderen abgrenzenden Normen. Ähnlich verhält es sich mit der gesundheitsbezogenen Le- bensqualität, die ebenso multidimensional angelegt ist (vgl. a.) Bul- linger, M., 2000. In: Ravens-Sieberer, et al.). In der vorliegenden Ar- beit soll der Frage nachgegangen werden, welche Faktoren die HRQOL von heimbeatmeten PatientInnen und ihren Angehörigen beeinflussen. Wie wird sie beschrieben und handelt es sich immer um die Perspektive der PatientInnen?

Der Fokus dieser Arbeit liegt auf der Frage, welche Aspekte der HRQOL für die heimbeatmeten PatientInnen von Bedeutung sind und wie sie in der Literatur beschrieben werden. Außerdem sollen die möglichen Folgen für die pflegenden Angehörigen und die pro- fessionellen Pflegenden beleuchtet werden. Schließlich wird der Fra- ge nachgegangen, welche Konsequenzen sich hieraus für die Pflege heimbeatmeter PatientInnen ergeben.

2. Methoden

2.1. Literaturrecherche

Bei der vorliegenden Arbeit handelt es sich um eine empirische Lite- raturanalyse, die sich auf einen Zeitraum von 1993 bis 2005 er- streckt. Bei der Recherche wurden CD-Rom-Datenbanken, das In- ternet und Bibliotheken genutzt:

Datenbanken:

• Carelid©

• Cinahl©

• PubMed© (datenbankübergreifend)

• DIMDI©

Bibliotheken:

• Zentralbibliothek der Medizin in Köln

• Landesbibliothek Potsdam

• Universitätsbibliothek Witten/Herdecke

• Universitätsbibliothek Göttingen

• Staatsbibliothek Berlin

Internet:

• Google (http://www.google.de)

• Altavista (http://www.altavista.com)

• Subito (http://www.subito.doc.de)

• Homepage des Bundesministeriums für Gesundheit und Sozi- ale Sicherung (http://www.bmgs.bund.de)

• Homepage Gesundheitsberichterstattung des Bundes (http://www.gbe-bund.de)

• Homepage der kassenärztlichen Bundesvereinigung

(http://www.kbv.de)

• Homepage der privaten Krankenkassen (http://www.pkv.de)

Die wichtigsten deutschen Schlagwörter in Kombination mitein- ander bei der Literatursuche waren: Heimbeatmung, Nichtinvasi- ve Beatmung, Langzeitbeatmung, außerklinische Beatmung, am- bulante Beatmung, nächtliche Beatmung und häusliche Pflege, gesundheitsbezogene Lebensqualität; Wohlbefinden, Zufrieden- heit und Lebensqualität.

Die englischsprachigen Suchbegriffe waren: Home care respira- tory, Domicililary mechanical ventilation, Non-invasive mechanical ventilation, Home mechanical ventilation, Long-term-mechanical- ventialtion, Health related quality, Quality of life, Life Quality and comfort.

Außerdem wurden mit Hilfe des „Schneeballsystems“ Notationen aus den jeweiligen Texten entnommen. Es wurden Texte aus der Medizin, Pflege und anderen Wissenschaftsbereichen einbezo- gen.

2.2. Ergebnisse der Literaturrecherche

Anhand dieser Suchstrategie wurden über 85 Artikel und einige Monographien recherchiert. Bei der überwiegenden Anzahl der veröffentlichten Artikel handelt es sich um englischsprachige Arti- kel aus dem angloamerikanischen und europäischem Raum. Die wenigen Studien zu diesem Thema stammen hauptsächlich aus der Medizin, die wenigen pflegewissenschaftlichen Studien be- fassen sich mit anderen Fragestellungen zum Thema Heimbeat- mung (Entlassungsmanagement, Gerätetechnik, usw.). In der Li- teraturanalyse werden neun quantitative Studien und eine qualita- tive Studie ausgewertet. Die restlichen Artikel und Monographien

wurden zur Einarbeitung in das Thema und zur Klärung anderer

das Thema betreffenden Fragestellungen genutzt. Da die Qualität

der Studien variierte, wurden Ein- und Ausschlusskriterien formu-

liert:

Tabelle 1: Ein- und Ausschlusskriterien für die Studien

Ausgewertet wurden die Studien anhand folgender Kriterien:

• Formulierung der Forschungsfrage, des Forschungsziels oder

einer Forschungshypothese

• Angewandte Methode

• Darstellung und Bewertung der Ergebnisse

In den Kapiteln 3 und 4 findet zunächst eine Begriffserläuterung „Heimbeatmung“ und „Lebensqualität“ statt, beide Kapitel sollen zu einer semantischen Klärung beider Begriffe beitragen. Das Kapitel 5 befasst sich mit den Erkrankungsgruppen innerhalb der ausgewähl- ten Studien und soll eine Vorstellung, welche Unterschiede hinsicht- lich der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQOL) bestehen, vermitteln. In 6 Kapitel geht es um die Erfassung der HRQOL durch die verschiedenen Instrumente (diese sind, soweit sie frei verfügbar waren, im Anhang aufgeführt). Hierbei handelt es sich um eine Über- sicht zu den am häufigsten angewandten Instrumenten, die frei zu- gänglich waren. In Kapitel 7 werden die Studien nach den Dimensio- nen der HRQOL ausgewertet und diskutiert. Kapitel 8 beschäftigt sich mit den möglichen Folgen für die pflegenden Angehörigen sowie professionell Pflegenden und soll eine Einführung in dieses Thema darstellen.

Bei den vorliegenden Studien handelt es sich um sechs nicht expe- rimentelle, quantitative Querschnittsstudien. Hiervon sind zwei Eva- luationsstudien, eine retrospektiv angelegte Studie, eine Korrelati- onsstudie, einen Gruppenvergleich und eine qualitative Quer- schnittsstudie. Bei der einzigen qualitativen Studie handelt es sich um die bisher einzige pflegewissenschaftliche Arbeit zu diesem Thema. Die restlichen vier quantitativen Längsschnittstudien (nicht experimentell) verteilen sich auf zwei prospektive Studien, einen Gruppenvergleich und eine Verlaufsstudie.

Problematisch bei der Auswertung der Studien waren:

• Mangelnde Transparenz bei der Darstellung der Forschungs- designs

• Geringe und sehr unterschiedliche Stichprobengröße

• Ungenauigkeiten bei der Datensammlung

• Vereinfachte und nicht transparente Datenanalyse

• Sowie teilweise unzureichende Nachvollziehbarkeit der Er- gebnisse

Trotz dieser Mängel und der daraus resultierenden mangelnden Ü- bertragbarkeit der Ergebnisse wurden alle Studien in die vorliegende Literaturanalyse aufgenommen. Denn das Ziel dieser Arbeit ist, As- pekte der HRQOL aufzuzeigen und deren Forschungsperspektiven kritisch zu beleuchten. Außerdem werden Forschungsergebnisse zum Thema Lebensqualität und Heimbeatmung in dem Zeitraum von 1993 bis 2005 dokumentiert, was zu einer Wissenserweiterung in- nerhalb der pflegewissenschaftlichen Domäne beitragen soll.

3. Heimbeatmung oder die vier großen „W“

3.1. Wann entstand die Heimbeatmung?

Wie in vielen Bereichen der Medizin war der Auslöser für die Ent- wicklung der Heimbeatmung eine Erkrankung. Die Poliomyelitis- Epidemie hatte in den 40er und 50er Jahren sowohl in den USA als auch in Europa verheerende Auswirkungen. Viele der Betroffenen benötigten eine künstliche Beatmung um überleben zu können. Die Bildung von Poliozentren und die internationale Zusammenarbeit in Bezug auf die Weiterentwicklung der klinischen Beatmung und der Intensivmedizin wurden hierdurch vorangetrieben (vgl. Lademann 2000, S. 26-29).

Die Folge waren langzeitbeatmete PatientInnen die überlebten, die aber in die „normale“ Versorgungsstruktur nicht mehr hineinpassten.

„One unexpected by-product of success was the development of a population of survivors dependent upon prolonged life- sustaining technology who had no option to remain in the hos- pital for indefinite future“( Goldberg, A. 2002, S. 321-324).

In der Folge wurden interdisziplinäre Versorgungsprogramme in den USA und Europa entwickelt und die Beatmungstechnologie machte weitere Fortschritte.

„Negative pressure ventilators were the first form of noninva- sive ventilation devices“ (Hämäläinen, P., 1999, S. 38).

Von der „Eisernen Lunge“ und der Noninvasiven Negativen- Druckbeatmung entwickelte sich die Beatmungstechnologie zur ers- ten „modernen“ Beatmungsmaschine, die mit einem Positiven Druck arbeitete. Von nun an wurde über ein Tracheostoma die Positiv- Druckbeatmung durchgeführt, über ein Gerät, welches kleiner als die „Eiserne Lunge“ war.

Der Einsatz der Polio-Impfung entschärfte das Problem, an den Pro- grammen wurde hinsichtlich anderer Erkrankungen und Applikati- onsmöglichkeiten der Beatmung weiter gearbeitet. So fertig in Frank- reich Professor Rideu einen „Beatmungszugang“ aus zwei Urin- kathedern, die er mittels eines T-Stückes verband. In Australien wur- de an einer Nasenmaske gearbeitet, die bei PatientInnen mit obst- ruktiver Schlafapnoe angewandt wurde.

In Frankreich gründete sich 1981 die ANTADIR (Association National Pour le Traitement à Domicile de L’ Insuffiance Respiratoire Chroni- que) - eine nationale Non-Profit-Organisation aus 28 regionalen Heimbeatmungsunternehmen (zu ANTADIR vgl. Meslier, et al, 1998, S. 185-192).

Das „Responaute Programme“ des St.Thomas Hospital war die eng- lische Antwort auf den erhöhten Versorgungsbedarf von langzeitbe- atmeten PatientInnen im häuslichen Umfeld (Lademann, J. 2000, S. 27).

Für Deutschland fehlen genaue Zahlenangaben über die Entwicklung der Heimbeatmung. Schönhofer spricht von „20 etablierten deut- schen Beatmungszentren“ mit 3.600 CVI-PatientInnen, die 1999 zu Hause beatmet wurden (Schönhofer, B., 2005, S. 70).

3.2. Was versteht man unter Heimbeatmung?

Der Begriff Heimbeatmung ist im deutschen Sprachraum kein fester Fachbegriff, so wird er synonym mit der „Intermittierenden Selbstbe- atmung (ISB)“ verwandt (Wiebel, M., et al 1996,19-21, Köhnlein, T., et al. 2002, S.770-772). Die deutsche Gesellschaft für Pneumologie beschreibt in ihren Richtlinien, welches Ziel die ISB hat, welches Be- atmungsmuster und Beatmungsform gewählt werden sollte.

Das Beatmungsmuster beschreibt „den zeitlichen Ablauf von Druck, Flow und Volumen innerhalb des Beatmungszyklus“ (Burchardi, H., 2005, S. 99).

Bei den Beatmungsformen unterscheidet man im Wesentlichen drei Grundformen der Beatmung, die am Anteil der erbrachten Atemarbeit seitens der PatientInnen und der Beatmungsmaschine orientiert sind:

1. vollkontrollierte Beatmung, bei dieser Form der Beatmung ü-

bernimmt die Maschine vollständig die Atemarbeit (continuous mandatory ventilation, CMV).

2. die so genannte Pressure Support Ventilation (PSV), hierbei

handelt es sich um eine maschinell unterstützte Form der Be- atmung, die die Spontanatmung der PatientInnen unterstützen soll.

3. die normale Atmung = Spontanatmung

(Quelle: Burchardi, H., 2005, 106)

Was jedoch fehlt, ist eine genaue Definition der Heimbeatmung.

Die Heimbeatmung taucht in den Richtlinien der deutschen Gesell- schaft für Pneumologie unter „Indikation zur Heimbeatmung“ auf. Dabei handelt es sich um Empfehlungen, wann eine Heimbeatmung stattfinden sollte (Deutsche Gesellschaft für Pneumologie,1994, S.331-333).

Eine weitere Erklärung lautet:

„die Beatmung wird heutzutage in der Regel als Positiv-Druck- Beatmung mit kleinen Heimbeatmungsgeräten durchgeführt … Diese Beatmung sollte vorzugsweise nachts zu Hause über einen Zeitraum von 6-8 Stunden täglich durchgeführt werden; eine Zeit die in der Regel ausreicht, dass die chronisch über-

lastete Atemmuskulatur sich erholen kann“ (Karg, O., et al., 2005, S. 157, In: Becker, H., Nichtinvasive Beatmung).

Die American Association for Respiratory Care (AARC) definiert häusliche Beatmung wie folgt:

„… those forms of respiratory care provided in the patient`s place of residence by personnel trained in respiratory care working under mechanical supervision. The goals of respira- tory home care are to improve the patient’s physical well being and potential ...“ (Spratt, G., et al., 2001, S.475).

So ist mit Heimbeatmung nicht immer auch die Beatmung im häusli- chen Umfeld gemeint, sie kann und wird auch in Pflegeheimen au- ßerhalb eines Krankenhauses durchgeführt (vgl. zu unterschiedli- chen Terminologie Schäfer, I. et al., 2005, S. 160).

Die vorliegende Arbeit beschäftigt sich mit Studien im häuslichen Setting.

Im deutschen Kontext gibt der Begriff der Intermittierenden- Selbstbeatmung (ISB) also nur an, dass es sich nicht um eine durch- gehende 24h Beatmung in häuslicher Umgebung handelt, sondern die Beatmungszeit von beatmungsfreien Intervallen begleitet wird. Das Beatmungsgerät wird entweder von der PatientIn selbst einge- stellt und angelegt oder von Angehörigen oder professionell Pflegen- den. Der Begriff Selbstbeatmung ist hier etwas missverständlich.

Die Beatmungsapplikation ist die Art und Weise des Zugriffes auf die Beatmung, also über welchen „Zugang“ die PatientIn beatmet wird. Die „einfachere“ Variante ist die Nicht-invasive Beatmung (NIV). Hier hat die Modellentwicklung der Industrie zu verschiedenen Materia- lien und individuellen Modellen geführt. Deren Ziel ist eine optimale Passform (minimale Leckage; sogenannte „undichte Stelle“, deren

Ursache eine undichte Maske, ein Schlauchdefekt etc. sein kann, an der Luft entweicht, die somit der PatientIn nicht mehr zur Verfügung steht) und eine Verringerung des Totraumes zu garantieren. Die na- soorale Gesichtsmaske und die Nasenmaske werden der PatientIn individuell angepasst, um einen effektiven Sitz zu erreichen (vgl. Karg, O., et al. 2005, S. 143).

Die zweite Variante ist die Invasive-Beatmung über ein operativ an- gelegtes Tracheostoma oder eine endotracheale Intubation (vgl. Kin- near, W., 1994, S. 30ff).

Die endotracheale Intubation wird jedoch nur im klinischen Bereich angewandt. Es gibt also unterschiedliche „Beatmungszugänge“, die je nach Erkrankung und Präferenz der PatientInnen zur Anwendung kommen (vgl. Larsen, R., 1999, S. 254 ff).

3.3. Wie funktioniert das?

Wie eingangs erwähnt, war ein entscheidender Schritt in der Beat- mungsmedizin die Entwicklung der Positivdruckbeatmung, die die Negativdruckbeatmung weitgehend abgelöst hat. Diese Beatmungs- form wird in der heutigen klinischen Beatmungstherapie, aber auch in der häuslichen Beatmung überwiegend benutzt. Worin liegen die Un- terschiede? Bei der Negativdruckbeatmung, auch bekannt unter dem Namen „Eiserne Lunge“, wird durch einen Kompressor intermittie- rend ein subatmosphärischer Druck um den Thorax und das Abdo- men aufgebaut. Dies erfolgt über einen so genannten Tankrespirator oder zwei Hartschalen, die Thorax und Abdomen einhüllen oder ei- nen Pneumosuit (innerhalb eines Ganzkörperanzuges wird ein nega- tiver Druck aufgebaut). Problematisch wird die Anwendung dieser Beatmungsform bei PatientInnen mit Thoraxdeformierungen, da die Anpassung hier sehr schwierig ist und es zu größeren Leckagen kommen kann, die zu einer Ineffizienz der Beatmung führen (vgl. Karg, O., et al., 2005, S.144f).

Die Positivdruckbeatmung stellt die Grundlage der modernen inten- sivmedizinischen Behandlung und Narkoseverfahren dar. In der am- bulanten Versorgung sorgen Heimbeatmungsgeräte (sog. Blower) über eine Turbine für einen konstanten Überdruck im Beatmungssys- tem. Bei einigen Geräten kann ein Mindestvolumen eingestellt wer- den, der Druck erhöht sich dann solange, bis das eingestellte Min- destvolumen erreicht ist (Kinnear, W.1994, S. 16 ff).

Auf die unterschiedlichen Beatmungsmuster und unterschiedlichen Beatmungsformen wird in der vorliegenden Arbeit nicht eingegangen, da dies nicht Teil der Fragestellung ist.

Die Zwerchfellstimulation über einen Zwerchfellschrittmacher ist eine weitere Beatmungsform. Voraussetzung für diese Form ist ein intak- tes Zwerchfell und eine uneingeschränkte Funktion des N. phrenicus, da dieser stimuliert wird. Somit beschränkt sich die Indikation im We- sentlichen auf zwei Hauptgruppen, die hohe Querschnittsläsion und die zentrale alveolare Hypoventilation (Karg, O., et al. 2005, ebenda).

Die Entwicklung kleinerer und bedienungsfreundlicher Geräte hat ei- nen Einsatz im häuslichen Bereich möglich gemacht, bei dem auch die PatientInnen, Angehörigen und Pflegekräfte im ambulanten Be- reich vor neuen und höheren Anforderungen stehen.

3.4. Wer wird heimbeatmet?

Die Anwendung der Heimbeatmungstherapie findet bei verschiede- nen Erkrankungen statt, die unter dem Begriff Chronisch Ventilatori- sche Insuffizienz (CVI) zusammengefasst werden können. Die Sym- ptome der CVI sind anfangs nur geringe Dyspnoe (Atemnot) unter Belastung, die im Verlauf zunimmt. Hinzu kommen andere unspezifi- sche Symptome wie z.B. Kopfschmerz, Tagesmüdigkeit, Konzentra- tionsschwäche, Schlafstörungen, physische Abgeschlagenheit und zunehmende Mobilitätseinschränkungen. Die Diagnose der CVI be-

darf genauer Beobachtung und Diagnostik (vgl. Schönhofer, B., 2005, S. 70f).

Im Wesentlichen lassen sich zwei Störungen der Atmung unterschei- den, die Erkrankungen der Lunge und Erkrankungen der „Atempum- pe“.

Die erste Gruppe ist charakterisiert durch eine Verminderung der Sauerstoffaufnahme und einer schlechteren Versorgung der Organe mit Sauerstoff. Die ungleiche Verteilung zwischen Belüftung und Durchblutung der Lunge, der so genannten Diffusionsstörung, be- wirkt ein Absinken der Sauerstoffsättigung im Blut (Hypoxämie). Er- krankungsbeispiele sind: Lungenfibrose, chronisch obstruktive Lun- generkrankung, Lungenembolie usw.

In der zweiten Gruppe kommt es zu Störungen der so genannten „Atempumpe “, sie besteht aus Atemzentrum im Gehirn, den Nerven (z.B. N.phrenicus), den Atemmuskeln und dem knöchernen Thorax. Hier kommt es aufgrund einer verminderten Belüftung der Alveolen der Lunge zu einer Abgabestörung von Kohlensäure ins Blut und da- durch zu einem Anstieg des Kohlendioxids im Blut. Diese Art der Stö- rung wird ventilatorische Insuffizienz genannt.

Hierzu zählen die Erkrankungen Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), spinale Muskelatrophien, Muskeldystrophien, Kyphoskoliose, Post- Polio-Syndrom, Post-Tbc-Syndrom, chronisch obstruktive Lungener- krankungen (COPD) usw.

Die Literaturanalyse wird sich mit den Erkrankungsgruppen neuro- muskuläre Erkrankungen (ALS, Duchenne), Skoliose und der chro- nisch obstruktiven Lungenerkrankung beschäftigen. Auf die unter- schiedlichen Erkrankungsbilder wird im Kapitel der Studiendarstel- lung noch näher eingegangen.

4. Lebensqualität

4.1. Im Labyrinth der Begriffe – Globale Lebensqualität

Die Lebensqualitätsforschung hat ihre Wurzeln in der sozialwissen- schaftlichen Wohlfahrts- und Sozialindikatorenforschung, wobei die Untersuchung der Lebensqualität sich zunächst auf größere Bevölke- rungsgruppen bezog, nicht auf den einzelnen Menschen. Soziale und ökonomische Indikatoren standen im Vordergrund, beispielsweise Einkommen, politische Freiheit, Rechtssicherheit, gesundheitliche Versorgung oder soziale Gerechtigkeit und deren Einwirken auf die objektiven Lebensbedingungen und subjektiven Bewertung innerhalb bestimmter Bevölkerungsgruppen (vgl. Schumacher, J., et al., 2003, S. 9 ff.).

Erschwert wird der Umgang mit dem Begriff der Lebensqualität da- durch, dass es keine allgemein gültige Definition des Begriffes gibt. So hat sich die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hierzu wie folgt geäußert:

„die Vorstellung eines Individuums von seiner Stellung im Le- ben in Zusammenhang mit der Kultur und dem Wertesystem, in dem es lebt, und in Beziehung zu seinen Zielen, Normen und Belangen“( WHO 1993, zit. nach King, C., Hinds, P. 2001, S. 30).

Ein anderes Beispiel für eine Definition ist die von Grant, Padilla, Fa- rell und Rhiner. Danach ist Lebensqualität:

„eine persönliche Aussage zur Positivität oder Negativität von Attributen, die das Leben charakterisieren.“ (Grant, et al., 1990, zit. nach King, C., Hinds, P. 2001, S.448)