Den letzten Weg gemeinsam gehen - Die psychischen Belastungen von Angehörigen

„ Ein sterbender Mensch muss zu allererst Liebe spüren;

Danksagungen

Zu Beginn möchte ich allen Personen danken, die zum Gelingen dieser Diplomarbeit beigetragen haben.

Frau Prof´in Dr. Barbara Knigge-Demal danke ich für die sehr gute Betreuung und Beratung während der Erarbeitungsphase. Als Zweitleserin möchte ich Frau Dipl. Päd. Martha Jopt danken, die sich bereit erklärt hat, meine Arbeit mit zu betreuen.

Des Weiteren gilt mein Dank der Koordinatorin vom Lingener Hospiz Verein, Frau Dipl. Pflegepädagogin Birgit Kotte-Lake und der Mitarbeiterin Frau Dagmar Homeyer für die wertvollen Tipps bei der Literaturrecherche und den hilfreichen Gesprächen bezogen auf die Sterbebegleitung.

Für die Reliabilitätsprüfung im Rahmen der Inhaltsanalyse und für die Diskussionen danke ich besonders Frau Christel Lökes und Frau Dipl. Pflegepädagogin Birgit Kot- te-Lake. Kathrin Schmerge, Amelie Bartmann und Carsten Dieme danke ich für die Mühe bei der Korrektur der Diplomarbeit bezogen auf die Rechtschreibung.

Karin Wagemarker, Ewald Schmerge und dem Lingener Malteser Hilfsdienst danke ich für die organisatorische Unterstützung bei der Erstellung der Diplomarbeit.

Zu besonderem Dank bin ich den Angehörigen verpflichtet, die sich bereit erklärten, in den Interviews eine offene, ehrliche und eindrucksvolle Darstellung ihrer Erlebnis- se zu schildern, trotz der belastenden und emotionalen Inhalte.

Abstract

Eine häusliche Sterbebegleitung durch ein nahes Familienmitglied wird von vielen Angehörigen gewünscht. Eine solche Form der Betreuung und Begleitung hat zum einen Auswirkungen auf den Begleiter und zum anderen auf die ganze Familie. Der zentrale Fokus der vorliegenden Arbeit liegt auf den psychischen Belastungen von Angehörigen, die sich zur Aufgabe gemacht haben, ihrem Angehörigen den letzten Wunsch zu erfüllen und ihm ein Sterben in seiner für ihn vertrauten Umgebung zu ermöglichen.

Acht problemzentrierte Interviews wurden im Rahmen der qualitativen Untersuchung mit Angehörigen, die ein nahes Familienmitglied zu Hause bis zum Tod begleitet ha- ben, durchgeführt. Mittels der qualitativen Inhaltsanalyse wurden die Ergebnisse und die Auswertung des Interviewmaterials dargestellt und diskutiert.

Es ergaben sich aus den Aussagen der Betroffenen eine Vielzahl von Belastungen, denen Menschen bei einer häuslichen Sterbebegleitung ausgesetzt sind. Als zentrale Belastungen wurden von den Angehörigen die Problematik der permanenten Bereit- schaft und der inneren Unruhe, um das Wohlbefinden des Sterbenden zu erhalten oder herzustellen, genannt. Zudem war für viele eine weitere einnehmende Ein- schränkung, dass der Sterbende mit seinen Bedürfnissen den Tagesablauf bestimmt und sich die gesamte Familie darauf einstellen muss. Eine Ursache dieser Gefühle und Empfindungen sind die kontinuierlich zu leistenden Unterstützungsmaßnahmen und die zeitgleiche Verabreichung von starken Medikamenten. Das fehlende Fach- wissen und die fehlende Fachkompetenz tragen weiterhin zu Gefühlen der Unsicher- heit und Angst bei.

Die Ergebnisse bieten einen Anreiz für verschiedene Institutionen und Professionen, Aufträge für Information, Begleitung, Betreuung und Anleitung von Angehörigen zu leisten, damit Hauptbetreuungspersonen Ängste und Unsicherheiten verlieren und noch mehr Menschen die anspruchsvolle und intensive Aufgabe einer häuslichen Sterbebegleitung übernehmen. Zudem ist eine Weiterentwicklung von ambulanten Pflegediensten und Einrichtungen, die sich mit der palliativen Versorgung beschäfti- gen, in Erwägung zu ziehen. Der besondere Fokus liegt hier auf dem Aspekt einer adäquaten Sterbebegleitung, mit dem Ziel die Angehörigen bei der Aufgabe zu un- terstützen und mit pädagogischem Geschick zu begleiten.

  Inhaltsverzeichnis  

   

  ABKÜRZUNGSVERZEICHNIS  

  TABELLENVERZEICHNIS  

  ABBILDUNGSVERZEICHNIS  

  1. EINLEITUNG 1  

  2. AUSGANGSLAGE UND ZIELSETZUNG DER ARBEIT 3  

  2.1 AUSGANGSLAGE: DIE STERBEBEGLEITUNG DURCH ANGEHÖRIGE 3  

  2.1.1 STERBEBEGLEITUNG HEIßT LEBENSBEGLEITUNG 3  

  2.1.2 DIE BEGLEITUNG VON STERBENDEN UND DESSEN ANGEHÖRIGER 4  

  2.1.3 ANFORDERUNGEN AN DEN BEGLEITER 6  

  2.2 GEGENSTAND UND ZIELSETZUNG DER ARBEIT 6  

  3. AKTUELLE FORSCHUNGSERGEBNISSE, MODELLE UND THEORIEN ZUR  

  FRAGESTELLUNG 8  

  3.1. DER STERBEPROZESS AUS PFLEGEWISSENSCHAFTLICHER SICHT 8  

  3.1.1 DAS PHASENMODELL VON ELISABETH KÜBLER-ROSS 8  

  10 3.1.2 MODELL DER HOFFNUNG DER UNHEILBAREN NACH HERBERT PLÜGGE  

  3.1.3 WEITERE MODELLE IM ÜBERBLICK 10  

  3.1.4 KRITISCHE WÜRDIGUNG UND DISKUSSION DER MODELLE 11  

  3.2 BELASTUNG, BEANSPRUCHUNG UND STRESS IM KONTEXT DER STERBEBEGLEITUNG 12  

  3.2.1 DAS BELASTUNGSEMPFINDEN VON ANGEHÖRIGEN 12  

  13 3.2.2 MODIFIZIERTES THEORETISCHES MODELL ZUR PFLEGEBEDINGTEN BELASTUNG  

  16 3.2.3 DER „PFLEGEKOMPASS“ ZUR EINSCHÄTZUNG VON BELASTUNG  

  16 3.2.4 DIE ERLEBTE BELASTUNG ALS STRESS  

  17 3.2.5 DAS BIOLOGISCHE STRESSMODELL NACH SEYLE  

  18 3.2.6 DAS TRANSAKTIONALE STRESSKONZEPT NACH LAZARUS  

  19 3.2.7 KRITISCHE WÜRDIGUNG UND DISKUSSION DER MODELLE  

  3.3 AKTUELLE FORSCHUNGSERGEBNISSE BEZOGEN AUF DIE FORSCHUNGSFRAGE 19  

4.  DIE EMPIRISCHE UNTERSUCHUNG  21

4.1  FRAGESTELLUNG DER ARBEIT  21

4.2  DIE UNTERSUCHUNGSMETHODIK  21

4.2.5  DIE UNTERSUCHUNGSSTICHPROBE  24

4.3  BESTIMMUNG DES AUSGANGSMATERIALS FÜR DIE QUALITATIVE INHALTSANALYSE  25

4.3.1  FESTLEGUNG DES MATERIALS  26

4.3.2  ANALYSE DER ENTSTEHUNGSSITUATION  26

4.3.3  FORMALE CHARAKTERISTIKA DES MATERIALS  27

4.4  ABLAUFMODELL DER ANALYSE  27

5.1  ERGEBNISSE DES QUANTITATIVEN KURZFRAGEBOGENS  30

5.2.2.2  Lebensübergang  35

5.2.2.3  Letzte Lebensphase: Probleme und Belastungen  37

5.2.2.4  Sterbeprozess  40

5.2.2.5  Das Leben danach  43

5.3  BETRACHTUNG DER ERGEBNISSE UNTER INHALTSANALYTISCHEN GÜTEKRITERIEN  46

6.  INTERPRETATION UND DISKUSSION DER ERGEBNISSE  47

7.  ZUSAMMENFASSUNG  54

ANHANG

Abkürzungsverzeichnis

   

   

  Abb. Abbildung  

   

   

  Abs. Absatz  

   

   

  Aufl. Auflage  

   

   

  Bd. Band  

   

   

  bspw. beispielsweise  

   

   

  bzgl. bezüglich  

   

   

  bzw. beziehungsweise  

   

   

  ca. circa  

   

   

  d.h. das heißt  

   

   

  DIN Deutsche Industrienorm  

   

   

  et al. et alii (und andere)  

   

   

  etc. et cetera  

   

   

  f. folgende Seite  

   

   

  ff folgende Seiten  

   

   

  FH Fachhochschule  

   

   

  ggf. gegebenenfalls  

   

   

  Hrsg. Herausgeber  

   

   

  Kap. Kapitel  

   

   

  lt. laut  

   

   

  S. Seite  

   

   

  sog. so genannt  

   

   

  u.a. unter anderem  

   

   

  usw. und so weiter  

   

   

  überarb. überarbeitet  

   

   

  vgl. vergleiche  

   

   

  z.B. zum Beispiel  

  In der vorliegenden Diplomarbeit werden häufig Begriffe wie Sterbender, Angehöri-  

  ger, Begleiter usw. genannt. Selbstverständlich sind damit immer beide Geschlechter  

  angesprochen.  

Tabellenverzeichnis

Tabelle 1  Verwandtschaftsgrad zum begleiteten Angehörigen Seite  30

Tabelle 2  Altersverteilung der Interviewpartner Seite  30

Tabelle 3  Dauer der Begleitung zu Hause Seite  31

Tabelle 4  Zurückliegen des Todesfalls Seite  31

Tabelle 5  Altersverteilung der begleiteten Angehörigen Seite  31

Tabelle 6  Zeitspanne der letzten Lebensphase Seite  33

Abbildungsverzeichnis

  Abbildung 1 Modell der Hoffnungslosen nach H Plügge Seite  10

  Abbildung 2 Aspekte pflegebedingter Belastung nach Kruse Seite  13

  (1994)  

  Abbildung 3 Modifiziertes Modell zur pflegebedingten Belastung Seite  14

  nach Perlin et al (1990) und Zarit (1992)  

1. Einleitung

In einer Zeit der zunehmenden Spezialisierung, der fortgeschrittenen Technik und der Vielzahl von Möglichkeiten der Behandlung von Krankheiten, sowie einer demog- raphischen und epidemiologischen Veränderung, wird das Sterben oft verdrängt und an fremde Institutionen übergeben. Zudem verstärkt die fehlende Auseinanderset- zung mit dem Tod oft die Ängste im Umgang mit Sterbenden (vgl. Gassmann, Hüne- feld, Rest & Schnabel, 1992, S. 1; Müntefering: Vorwort, Ministerium für Arbeit, Ge- sundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen). Dies bedeutet für viele Sterbende, dass sie in einer für sie ungewohnten und fremden Umgebung den letz- ten Weg alleine gehen müssen.

Laut einer Gallup Umfrage geben 87 % der Menschen an, dass sie am liebsten zu Hause sterben würden (vgl. Collett, 2000, S. 25). Der Wunsch der meisten Men- schen zu Hause oder in der vertrauten Umgebung zu sterben, bedeutet für die An- gehörigen oft eine große Herausforderung und eine enorme Belastung. In besonders belastenden und kritischen Lebensphasen, wie der des Sterbens, wird dementspre- chend dem Angehörigen eine bedeutende Rolle zugeschrieben (vgl. Higgen, 2002, S. 112). Mit diesem Aspekt, der Belastungen für den Angehörigen bei der Sterbebe- gleitung, beschäftigt sich die vorliegende Arbeit.

Dementsprechend ist das Thema dieser Arbeit und der implizierten qualitativen Un- tersuchung die Situation und das Erleben von Angehörigen bei der Sterbebegleitung eines Familienmitgliedes. Der Fokus liegt auf den resultierenden Belastungen und Problemfeldern, die sich aus der Begleitung ergeben können.

Eine Analyse der Situation, in der sich Angehörige befinden, die ein nahes Familien- mitglied beim Sterben zu Hause begleiten, ist dringend angezeigt, um eine Diskussi- onsbasis für neue und sinnvolle Interventionen zu erhalten. Da die Situation im Be- reich von Sterben und Sterbebegleitung über lange Zeit vernachlässigt wurde, bedarf sie heute einer Neustrukturierung. So sind bspw. strukturelle Veränderungen not- wendig, um die steigende Anzahl der Menschen, die einen langen Krankheits- und Sterbeprozess erleben und deren Angehörige, die diese Menschen betreuen und begleiten, adäquat versorgen zu können (vgl. Geiss & Belschner, 2003, S. 17).

Wenn man die vorhandene Literatur bezüglich dieser Thematik näher betrachtet, so fällt auf, dass vermehrte Beiträge zur Sterbebegleitung durch Institutionen auftreten. Besonders die Hospizbewegung hat in den letzten Jahren dazu beigetragen, dass umfangreiches Material bezogen auf die Themenfelder „Sterben und Tod“ publiziert worden ist. Veröffentlichungen, in denen es um die Sterbebegleitung durch Angehö- rige und den daraus resultierenden Belastungen geht, treten dagegen kaum auf. Da- her erschien es ebenfalls sinnvoll, eine entsprechende Untersuchung mit qualitativer Ausrichtung durchzuführen.

Die Praxis der Hospizbewegung ist durch die steigende Anzahl der zu begleitenden Menschen und deren Angehörige gekennzeichnet und wird dadurch mit den Belas- tungen der Angehörigen zunehmend konfrontiert. Eine zentrale Zielsetzung der Hos- pizbewegung ist es, Sterbende und deren Angehörige in der letzten Lebensphase zu begleiten, so dass ein würdevolles und selbstbestimmtes Leben bis zuletzt möglich ist. Zudem unterstützt die Hospizbewegung Angehörige, um ihnen in dieser schwe-

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ren Lebenssituation beizustehen und sie zu entlasten (vgl. Busche & Student, 1994, S. 31). Um diesem Ideal gerecht zu werden, ist es sinnvoll, sich den Belastungen der Angehörigen anzunehmen und diese näher zu betrachten.

Aufgrund dieser Entwicklungen möchte die vorliegende Arbeit einen Beitrag dazu leisten, dass die Sterbebegleitung durch Angehörige mehr in den Blickwinkel der Ge- sellschaft rückt und die Menschen die Angst und Ablehnung vor dieser Aufgabe ver- lieren.

Der theoretische Rahmen dieser Arbeit bildet zuerst eine Auseinandersetzung mit der Literatur zum Thema der Sterbebegleitung durch Angehörige, anschließend wer- den aktuelle Theorien, Erkenntnisse, Modelle und Forschungsergebnisse bezogen auf den Sterbeprozess und die psychischen Belastungen von Angehörigen fokus- siert. Der empirische Rahmen wird mit einer detaillierten Darstellung der Untersu- chungsmethodik vorgestellt, um abschließend die Ergebnisse der Interviews anhand der theoretischen Auseinandersetzung zu diskutieren und zu interpretieren.

Die Ergebnisse der Arbeit sollen dazu beisteuern, eine Bewusstseinserweiterung für dieses sensible Thema zu schaffen und Aufträge für die Sterbebegleitung durch Insti- tutionen (Hospizdienste, Krankenhäuser, palliative Einrichtungen und Altenheime etc.) zu entwickeln, um dazu beizutragen, die Betroffenen zu entlasten und die Le- bensqualität der Angehörigen zu verbessern.

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2. Ausgangslage und Zielsetzung der Arbeit

2.1 Ausgangslage: Die Sterbebegleitung durch Angehörige

Untersuchungsgegenstand der vorliegenden Arbeit ist die geplante Befragung von Angehörigen, die ein Familienmitglied über einen längeren Zeitraum im Sterbepro- zess begleitet haben, einschließlich der daraus resultierenden Belastungen für die Angehörigen. Es wird hier vor allem das Erleben der Angehörigen während der in- tensiven Sterbebegleitung in den Fokus genommen, so dass aus diesem Grund der qualitative Ansatz als Forschungsmethode gewählt wurde. Die subjektive Perspektive der Befragten soll eine Transparenz des Erlebens und Verarbeitens von Angehörigen während der Sterbebegleitung ermöglichen, um eine aktuelle Bestandsaufnahme der Problematik und der Belastungen von Angehörigen zu arrangieren.

Die theoretischen Ausführungen zum Thema der Sterbebegleitung durch Angehörige und den implizierten Belastungen werden anhand der folgenden Kapitel verdeutlicht. Das Ziel dieser Ausführungen besteht darin, eine Einführung in den Themenkomplex und einen theoretischen Rahmen für die Untersuchung zu schaffen. Hier handelt es sich um einen Einstieg, welcher die Bedeutung der Sterbebegleitung und den Belas- tungen, denen Angehörige in dieser intensiven Zeit ausgesetzt sind, näher be- schreibt. Eine konkrete Darstellung und Beschreibung findet anhand der Aussagen und Empfindungen der Angehörigen im Ergebnis– und Diskussionsteil der vorliegen- den Arbeit statt.

2.1.1 Sterbebegleitung heißt Lebensbegleitung

„Sterben helfen, was heißt das? Das heißt den Menschen helfen, das Leben zu verstehen und zu lieben, ihr Leben, das sie gelebt haben.“ (Schwartzen- berg, 1982, S. 197)

Zu Beginn der Ausführung entsteht der Eindruck, dass es sich um eine Definition der Sterbehilfe handelt, aber wenn das Zitat ganzheitlich betrachtet wird, ist deutlich zu erkennen, dass es die wesentlichen Aspekte einer Sterbebegleitung beinhaltet. Das Zitat zeigt zudem, dass verschiedene Begriffe durch deren Doppelbedeutungen ge- prägt worden sind und wenig zur Klarheit, sondern mehr zu Verwirrungen bei der Auseinandersetzung mit dem Thema der Sterbebegleitung beitragen. So wurde bspw. der Begriff „Sterbehilfe“ synonym mit der Euthanasie und der Beihilfe zur Selbsttötung verwendet (vgl. Rest, 1998b, S.17 & Sabatowski, Radbruch, Nauck, Roß & Zernikow, 2005, S. 68). Aus diesem Grund wird dieses Wort im Zusammen- hang mit der Sterbebegleitung bewusst nicht mehr genutzt.

Denn Sterbebegleitung meint, zu jemandes Schutz, Entlastung und Gesellschaft ein Stück des Weges mitzugehen und sein Begleiter zu sein. Begleitung hat die Aufgabe, den Sterbenden, seine Freunde und seine Familie im Sterbeprozess zu entlasten, indem die verschiedenen Bedürfnisse erkannt, und wenn möglich auf sie reagiert werden (vgl. Sabatowski, et al., 2005, S. 68).

So ist Sterbebegleitung ein mehrdimensionaler Begriff, der z.B. auch von Rest (1998) und Specht-Tomann &Tropper, (1998) umfassend analysiert und definiert wurde.

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Die Kernaussagen dieser Definitionen beinhalten alle, dass die Sterbebegleitung sich immer auf den ganzen Menschen bezieht und einen Prozess darstellt (vgl. Rest, 1998a, S. 141f., Rest, 1998b, S. 18 & Specht-Tomann & Tropper, 1998, S. 47). Für die vorliegende Arbeit hat sich die Autorin ergänzend zur Definition von Sabatowski et al. für den Versuch der Begriffsbestimmung von Fasselt (2000) entschieden. Diese besagt, dass alle Sterbebegleitung ein Beitrag zu dem sein muss, was dem Men- schen an seinem Lebensende zukommt; ein menschenwürdiges und humanes Ster- ben (vgl. Fasselt, 2000, S. 444). In seinem Beitrag fügt er erklärend hinzu:

„Im Hinblick auf die geforderte Aufgabe, ein menschenwürdiges Sterben zu ermöglichen, und das Ziel, das Sterben als einen Teil des Lebens zu begreifen und zu gestalten, haben sich in der Literatur und in der Umgangssprache die treffenden Kennzeichnungen Sterbebegleitung und Sterbebeistand durchge- setzt. Beide Begriffe weisen auf die mitmenschliche Verbundenheit hin, derer der Sterbende so dringend bedarf. Sie erfordern von jedem, der sich der Be- treuung und Begleitung unheilbar Kranker nicht entziehen will, ihnen möglichst umfassend zu helfen...“ (Fasselt, 2000, S. 441).

2.1.2 Die Begleitung von Sterbenden und dessen Angehöriger

Bei der Begleitung Sterbender, insbesondere alter Menschen, handelt es sich oft um langfristige Hilfe- und Unterstützungsleistungen, die nicht immer den Bedürfnissen der Betreuenden entsprechen. Unbestritten ist jedoch, dass es für einen Terminal erkrankten eine herausragende Rolle spielt, wo er stirbt. In einer gewohnten Umge- bung, wenn alle Voraussetzungen gegeben sind (familiäre Unterstützung, räumliche Voraussetzungen usw.), werden die Belastungen durch das Sterben für ihn deutlich verringert. Doch Zahlen belegen, dass Sterben zunehmend aus dem Kreis der Fami- lie in fremde Institutionen verlagert wird (ca. 90 % versterben in Institutionen ca. 5 –

10 % zu Hause) (vgl. Deutscher Bundestag, 2005, S. 75, Enquete Kommission des

Bundestages „Ethik und Recht der modernen Medizin, 2004, S. 24, Schütz, 1996, S.

45 & Streckeisen, 2001, S10). Es wird jedoch oft berichtet, dass sich Pflegende in

Institutionen, die u.a. den Auftrag haben, Sterbende zu begleiten, sich bei dieser anspruchsvollen Aufgabe überfordert fühlen. Lt. der Thüringer Studie gaben 77 % an, dass sie - wenn es in ihrem Ermessen läge – zu Hause sterben möchten. Auf die Frage, wer beim Sterben dabei sein soll, antworteten 93 Prozent, sie wünschten sich, dass Angehörige, und 64 Prozent, dass Freunde anwesend wären (vgl. Dreßel, Er- dmann, Hausmann, Hildenbrand & Oorschot, 2001, S. 37ff.). Wesentliche Faktoren für die „Institutionalisierung“ des Sterbens liegen in der demographischen und epi- demiologischen Entwicklung. In Deutschland kommt es zu Veränderungen in der Struktur, der Größe und des Zusammenhalts einer Familie (mehr Singlehaushalte, mehr Kleinfamilien etc.), so dass eine Versorgung durch Angehörige nicht immer ge- sichert werden kann (vgl. Rest, 1998b, S. 50ff.).

Weitere Gründe liegen bei der Veränderung des Sterbeprozesses. Im Gegensatz zu früher tritt vermehrt ein „langes Sterben“ auf, da z.B. chronische Krankheitsverläufe und Krankheiten, die zwangsläufig zum Tod führen, zunehmen (vgl. Schmied, 1985, S. 20ff.).

Aber wo liegen die Unterschiede bei einer Sterbebegleitung in einer Institution und bei einer Begleitung in einer für den Sterbenden gewohnten Umgebung? Eine Institu-

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tion ist durch wesentliche Merkmale des Gesundheitswesens gekennzeichnet. So ist es bspw. schwer, durch den ständigen Personalwechsel eine zwischenmenschliche Beziehung zwischen dem Sterbenden mit seinen Angehörigen und dem Personal aufzubauen, die für eine adäquate Sterbebebgleitung aber unabdingbar ist. Zudem wird es dem Personal, aufgrund von Zeitmangel oft unmöglich gemacht, in den letz- ten Stunden oder Minuten uneingeschränkt für den Sterbenden und seine Angehöri- gen verfügbar zu sein. Man darf jedoch nicht vergessen, dass manche Institutionen ihre Bemühungen in Fragen des Sterbebeistandes intensiviert haben. So kooperieren bspw. viele Häuser bereits mit ortsansässigen Hospizeinrichtungen oder bieten kirch- lichen Beistand an. Um den Entwicklungen der „Institutionalisierung“ des Sterbens entgegen zu wirken, gibt es zudem seit den letzten Jahren vermehrte öffentliche und wissenschaftliche Diskussionen, die bereits erste Verbesserungen bei der Versor- gung Sterbender und deren Angehöriger zur Folge hatten (vgl. Vollmann, 2003, S. 7 ff.). Trotz dieser Verbesserungen steht Deutschland erst am Anfang eines langen Weges für eine optimale Betreuung Sterbender.

Warum es zu Hause für viele Menschen am förderlichsten ist, wenn alle nötigen Vor- aussetzungen gegeben sind, zeigen einige wesentliche Merkmale. Zu Hause kann eine optimale Rücksicht auf Autonomie, Integrität und Würde des Sterbenden ge- nommen werden. Dies gilt zum einen, hinsichtlich des physischen, psychischen und des sozialen Umfeldes und zum anderen ist der Mensch in seiner ihm vertrauten Umgebung (vgl. Sandgathe Husebo & Stein Husebo, o.Jg., S. 30). Ist aber die Pflege und Sterbebegleitung in der eigenen Wohnung nicht mehr möglich, sind zudem sta- tionäre Hospize eine Alternative.

Die Situation, in der sich Angehörige während einer häuslichen Sterbebegleitung be- finden, lässt sich folgendermaßen beschreiben: Die Angehörigen nehmen bei einer Sterbebegleitung eine zentrale Rolle ein, indem sie die Verantwortung für das Wohl- befinden der sterbenden Person übernehmen und in deren Sinn Entscheidungen tref- fen, die sich an oft verändernden Prioritäten orientieren; sie finden sich in einem viel- schichtigen Alltag wieder, der sie vor Probleme und Herausforderungen stellt und zwar nicht nur hinsichtlich der emotionalen Auseinandersetzung des bevorstehenden Verlustes, sondern auch die Verantwortung bei der Versorgung des Sterbenden spielt eine große Rolle (vgl. Haslbeck & Schaeffer, 2006, S. 3f.).

In den letzten Jahren sind vielfältige Unterstützungsmaßnahmen für Angehörige, die sich eine Sterbebegleitung zu Hause zur Aufgabe gemacht haben, initiiert worden. So kann sowohl die Hilfe durch Institutionen (z.B. Hospizdienste, ambulante Pflege- dienste, kirchliche Träger – „Essen auf Rädern“ usw.) als auch die private Hilfe (Ver- wandte, Nachbarschaftshilfe usw.) unterschieden werden (vgl. Klein, Ochsmann, Feith, Seibert, & Slangen, 1997, S. 38ff). Diese beiden Gruppen bieten unterschiedli- che, sehr wichtige Unterstützungsmöglichkeiten an, die für Angehörige eine bedeu- tende Rolle bei der Begleitung eines Sterbenden spielen. Dies sind nur einige Bei- spiele, die sich mit der Situation von Angehörigen befassen, sie geben aber bereits einen guten Überblick über die unterschiedlichen Möglichkeiten, die zur Verfügung stehen. Auch hier sind noch weitere Maßnahmen wünschenswert, wie z.B. die Er- leichterung bei der Freistellung von Angehörigen während der Sterbebegleitung durch den Arbeitgeber, wie dies bereits in Österreich und Frankreich der Fall ist („Familienkarenzmodell“) oder die Stärkung der Sterbebegleitung und palliativen Ver- sorgung im häuslichen Bereich. Diese und andere Ansätze sind bereits vom deut- schen Bundestag empfohlen worden (vgl. Deutscher Bundestag, 2005, S. 69 & Hasl- beck & Schaeffler, 2006, S. 7).

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2.1.3 Anforderungen an den Begleiter

Die Betreuung terminal erkrankter Menschen stellt besonders hohe Anforderungen an den Begleiter hinsichtlich der Sicherung einer möglichst hohen Lebensqualität aller Beteiligten. Dies gilt sowohl für den professionellen Begleiter (Mitarbeiter des Hospizdienstes, Mitarbeiter des Gesundheitswesens...) als auch für den Angehöri- gen. Diese „gestalten“ immerhin die letzte Lebensphase des Sterbenden (vgl. Hig- gen, 2002, S. 112).

Sowohl der zeitliche als auch der finanzielle Aufwand bei der Pflege und Betreuung von Menschen in der letzten Lebensphase ist besonders groß. Zudem kommt es zu Veränderungen in der zwischenmenschlichen Beziehung bei dem Angehörigen und dem Sterbenden. Das Wissen um den bevorstehenden Tod erweist sich als weitere Belastung, mit welcher sich der Angehörige auseinandersetzen muss. Die Ergebnis- se der Untersuchung von Kruse (1987, 1991) weisen die Bedeutsamkeit und Prob- lematik des Prozesses dieser Beziehung und des Einflusses auf die Betreuungssitua- tion Sterbender eindrücklich nach (vgl. Kruse 1987, S. 384ff & Kruse 1991, S. 79ff.). Der bevorstehende Verlust eines nahe stehenden Menschen und damit auch unwei- gerlich die Konfrontation mit der eigenen Sterblichkeit wirken sich zusätzlich belas- tend auf die betreffenden Personen aus. Aus diesen Veränderungen der Lebenssi- tuation ergeben sich unterschiedliche Anforderungen an den Begleiter, der ein nahes Familienmitglied zu Hause begleitet.

Die Sterbebegleitung ist so einzigartig wie das Leben selbst und daher gibt es immer unterschiedliche und individuelle Anforderungen an den jeweiligen Begleiter. Die oben beschriebenen Merkmale einer Sterbebegleitung machen deutlich, mit welchen Gedanken, Problemen und Ansprüchen sich ein Angehöriger, der ein nahes Fami- lienmitglied bis zum Tod begleitet, auseinandersetzen muss. Von großer Bedeutung ist ein offener und einfühlsamer Umgang mit dem sterbenden Menschen. Geduld, Engagement und Verantwortungsbewusstsein sind ebenso wichtige Eigenschaften bei einer Sterbebegleitung wie Hilfsbereitschaft. Eine wesentliche Fähigkeit des Be- gleiters sollte sein, sich für den Menschen, den er begleitet, Zeit zu nehmen, denn nur so kann ein Gefühl des „Angenommenwerdens“ entstehen (vgl. Becker, 1984, S. 34ff). Mit diesen Anforderungen muss sich sowohl der professioneller Begleiter in einer Institution auseinandersetzen, als auch der Angehörige zu Hause.

2.2 Gegenstand und Zielsetzung der Arbeit

Die Ausführungen über die Sterbebegleitung durch Angehörige machen deutlich, dass auf Menschen, die ein nahes Familienmitglied bis zum Tod begleiten, sowohl besondere Veränderungen im alltäglichen Leben als auch unterschiedliche Anforde- rungen zukommen. Die Zielsetzung der vorliegenden Arbeit liegt darin, das subjekti- ve Erleben von Angehörigen während einer Sterbebegleitung zu erfassen. Der Schwerpunkt der Untersuchung liegt hierbei auf Aspekten und Umständen, die von den Befragten als belastend erlebt wurden. Mit dem Ziel ein genaueres Bild der Vor- gänge während des Sterbeprozesses und deren Auswirkungen auf die Beteiligten zu erhalten, um dann denkbare Entlastungsmöglichkeiten aufzuzeigen. Aus diesem Grunde wurde die qualitative Forschungsmethode des problemzentrierten Interviews gewählt, welche in Kap. 4 ausführlich dargestellt wird.

Die subjektive Perspektive, der an der Untersuchung beteiligten Personen, soll eine Transparenz des Erlebens ermöglichen. Hierdurch erfolgt eine aktuelle Bestandsauf- nahme der Problematik und mögliche Lösungsansätze und Handlungsstrategien können aufgezeigt werden.

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Um der Zielsetzung einen theoretischen Rahmen zu geben, werden im folgenden

Kapitel aktuelle Forschungsergebnisse, Modelle und Theorien zum Sterbeprozess

und zu den erlebten Belastungen von Angehörigen aufgezeigt.

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3. Aktuelle Forschungsergebnisse, Modelle und Theorien zur Fragestellung

Zu Beginn werden in diesem Kapitel verschiedene Modelle des Sterbeprozesses vorgestellt. Diese sind dahingehend von großer Bedeutung, da sich die unterschiedli- chen Sterbeverläufe, in denen sich Sterbende befinden, evtl. auf ihren Begleiter und auf die damit empfundenen Belastungen auswirken können. Anschließend folgen unterschiedliche Theorien zu Belastungen und Stress. Zum Schluss wird ein kurzer Überblick über die aktuellen Forschungsergebnisse bezogen auf die Forschungsfra- ge gegeben. Die Ausführungen erfolgen literaturgestützt und werden vor dem Hinter- grund aktueller Forschungsergebnisse beleuchtet.

3.1. Der Sterbeprozess aus pflegewissenschaftlicher Sicht

Die Frage der Menschen, ob es einen Prozess des Sterbens gibt oder ob das Ster- ben durch bestimmte Merkmale gekennzeichnet wird, ist seit jeher von großer Be- deutung. Bereits im späten Mittelalter sind sog. Erbauungsbücher erschienen, die Sterbende und deren Begleiter in die Kunst des Sterbens (lateinisch: ars moriendi) einführen wollten (vgl. Krause, 2004, S. 8). Hier wurde das Sterben als ein Prozess der Auseinandersetzung mit Anfechtung beschrieben, die den Sterbenden heraus- fordern sollten und die es im Glauben zu bestehen galt (vgl. Ariés, 1976, S. 73ff & Krause, 2004, S. 8). Die mittelalterliche ars moriendi Literatur hat damit bereits erste Erkenntnisse geliefert, von denen weitere neuere Forschungen zum Sterbeprozess initiiert worden sind. So hat beispielsweise Elisabeth Kübler-Ross (1969) in ihren ca. 200 Gesprächen und Beobachtungen 1969 in ihrem Buch „Interviews mit Sterben- den“ fünf Phasen des Sterbens beschrieben.

3.1.1 Das Phasenmodell von Elisabeth Kübler-Ross

Bei der folgenden Darstellung des Sterbeprozesses nach Kübler-Ross wird eine Zu- sammenfassung der Merkmale einer jeden Phase gegeben. Zudem werden die An- forderungen an den Begleiter in diesen Phasen ergänzend hinzugefügt.

Erste Phase – Nichtwahrhaben wollen und Isolierung

Diese Phase zeichnet sich durch eine Abwehrhaltung der Betroffenen aus. Sie befin- den sich in einer Art Schockzustand. Diese Art von Schock tritt besonders bei einer sog. „Todesdiagnose“ auf (vgl. Specht-Tomann & Tropper, 1998, S. 20). Hier beherr- schen Reaktionen des Leugnens das Handeln der Betroffenen. Der Verdrängungs- mechanismus setzt ein. Es kann aber auch zu einem inneren Rückzug kommen, mit der Tendenz zur Isolierung und Entfremdung (vgl. Neysters & Schmitt, 1993, S. 194). Für die Begleitung Sterbender ist es in dieser Phase wichtig, ihnen die benötigte Zeit zu geben, die Gewissheit das „Sterben müssen“ zuzulassen. Hier sollten die Beglei- ter als Gesprächspartner zur Verfügung stehen, um sie auf dem Weg von der Unge- wissheit zur Gewissheit zu begleiten (vgl. Krause, 2004, S. 8f.).

Zweite Phase – Zorn

Während dieser Phase tritt die Erkenntnis ein, dass einen die Krankheit doch selbst betrifft. Die Zeit des Leugnens ist vorbei, denn nur wenige Menschen verharren in der Illusion sie seien gesund. Da in dieser Phase Gefühle wie Wut und Zorn alltäglich

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sind, ist der Sterbende in dieser Zeit oft unbequem (vgl. Kübler-Ross, 1971, S. 50). Während die Sterbenden jetzt rational wissen, dass sie sterben müssen, brechen alle Gefühle aus ihnen hinaus. Diese Ausbrüche können sich gegen verschiedene Per- sonen, das Schicksal aber auch gegen Gott wenden. Besonders Verwandte und Freunde wissen in diesen Situationen nicht zu reagieren. Sie fühlen sich schuldig und reagieren mit Tränen auf das unberechenbare Verhalten des Sterbenden. Sie kön- nen sich meist nicht in die Lage des Kranken hineinversetzen, der nur aus Angst reagiert. Hier ist es wichtig, den Betroffenen die Möglichkeit zu geben, diese Aggres- sionen heraus zu lassen, damit sich die Aggression nicht nach innen gegen sich selbst richtet. Erst wenn der Patient merkt, dass man ihm Aufmerksamkeit schenkt und ihn nicht vergessen hat, wird er ruhiger und umgänglicher (vgl. Kübler-Ross, 1971, S. 52).

Dritte Phase – Verhandeln

Wenn der Sterbende es geschafft hat, sich seiner Wut zu stellen, steht dem Eintritt in diese Phase nichts mehr im Weg. Diese Phase ist oft nur von kurzer Dauer und von Hoffnung geprägt. Der Betroffene hat sich noch nicht vollständig aufgegeben und versucht mit sich, dem Schicksal, den behandelnden Ärzten oder auch Gott Zeit aus- zuhandeln. Diese Verhandlungen basieren immer auf einer Verlängerung des Le- bens oder einer schmerzfreien Zeitspanne. Er verspricht Wohlverhalten und verhan- delt eine Frist (vgl. Kübler-Ross, 1971, S. 78). Der Glaube an diese Verhandlungen und die damit verbundenen Hoffnungen stimmen den Sterbenden friedlich und zu- frieden. Für Außenstehende entsteht schnell der Eindruck, der Betroffene habe sich mit seinem Schicksal abgefunden und sehe nun der Realität ins Auge. Von dieser Einsicht ist der Sterbende in diesem Stadium aber noch weit entfernt. Er zehrt seine Kraft aus seiner Hoffnung (vgl. Specht-Tomann & Tropper 1998, S. 28ff.). Die Aktivi- tät des Verhandelns ist ein wichtiger Zwischenschritt, bevor dem Betroffenen die Un- vermeidlichkeit des Sterbens so bewusst wird, dass er verzweifelt reagiert (vgl. Krau- se, 2004, S. 9).

Vierte Phase – Depression

In diesem Zustand der Mutlosigkeit sieht der Sterbende keinen Ausweg mehr. Ge- langt der Betroffene zu dieser Erkenntnis, hat er zum ersten Mal die Realität voll- ständig an sich herankommen lassen. Die Folge dieser Erkenntnis ist meistens eine tiefe Traurigkeit, eine Depression. Diese Traurigkeit bezieht sich auf zwei Bereiche. Zum einen trauert der Sterbende um sog. „vergangene Verluste“, also um Versäum- nisse und Unterlassungen. Der zweite Bereich, der betrauert wird, sind die sog. „zu- künftigen Verluste“. Gemeint ist, dass der Sterbende um unerfüllte Lebensziele trauert. In dieser schwierigen Phase zieht er die Bilanz seines gelebten Lebens. Das Gefühl der Macht- und Hilflosigkeit breitet sich aus (vgl. Specht-Tomann & Tropper, 1998, S. 33f.). Hier sind Aufheiterungen seitens der Angehörigen nicht angebracht. Es ist vielmehr wichtig, dass der Betroffene trauern darf. Der Sterbende braucht Be- gleiter, die in dieser Phase über die Traurigkeit nicht hinwegsehen, sondern sie aus- halten. Sie brauchen Menschen, die einfach da sind (vgl. Krause, 2004, S. 9). Wäh- rend die Angehörigen einen geliebten Menschen verlieren, verliert der Sterbende selber in naher Zukunft alles, was er geliebt hat. Diese Phase der Erkrankung ver- läuft meistens sehr still. Der Sterbende hat oftmals nicht das Bedürfnis, über die be- vorstehenden Verluste zu sprechen. Diese Phase der Depression ist notwendig und heilsam, um letztendlich in Frieden und innerer Bereitschaft zu sterben (vgl. Kübler- Ross, 1971, S. 82).

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Fünfte Phase – Zustimmung Wenn der Sterbende die nötige Begleitung und Kraft hatte, die vorherigen Phasen zu bestehen, ist es in diesem Stadium an der Zeit, das eigene Sterben anzunehmen. In dieser Phase hat er sein Schicksal endgültig akzeptiert. Er konnte seinen Emotionen freien Lauf lassen, Neid auf die Lebenden und Gesunden, Zorn auf alle, die weiter leben dürfen, und den drohenden Verlust, alles zu betrauern, was er geliebt hat. Er kann seinem Tod nun gelassen entgegen sehen (vgl. Kübler-Ross, 1971, S. 99). So- wohl Körper, als auch Psyche sind erschöpft. Der Körper ist von der Krankheit ge- schwächt, die Psyche findet endlich Frieden nach den extremen Emotionsschwan- kungen der vorangegangenen Sterbephasen. Oftmals wirken die Menschen in dieser letzten Phase vor ihrem Tod introvertiert. Sie möchten mit niemandem reden, aber oftmals auch nicht alleine sein. Schweigend bei ihnen zu sein, ihnen zu verstehen zu geben, dass sie nicht reden müssen, Gesten, Blicke und die Art körperlicher Berüh- rung, welche die Betreffenden wollen, das ist die wichtigste Begleitung in dieser letz- ten Phase seitens der Angehörigen (vgl. Krause, 2004, S. 9). Zudem ist es wichtig, diese letzten Stunden mitzuerleben, um selbst innere Ruhe zu erhalten und sich bei aller Trauer doch getröstet zu wissen (vgl. Neysters & Schmitt, 1993, S. 195). Vielen Menschen ist es nicht mehr wichtig, den nächsten Tag zu erleben. Sie versuchen aber dennoch, jeden verbleibenden Tag zu genießen. Kleinigkeiten, die andere, nicht betroffene Menschen, nicht wahrnehmen, können für einen kranken, sterbenden Menschen enorm wichtig sein (vgl. Specht-Tomann & Tropper, 1998, S. 36f.).

3.1.2 Modell der Hoffnung der Unheilbaren nach Herbert Plügge

In diesem Modell unterscheidet Herbert Plügge zwischen der gerichteten Alltagshoff- nung und der „Hoffnung der Unheilbaren“, die unbestimmt, ohne Objekte und nur subjektiv die Zukunft und den Fortbestand meint. Dazwischen findet sich die „zerstör- te Hoffnung“ und die „falsche Hoffnung“. Beide können zum Impuls für die eigentliche „Hoffnung der Unheilbaren“ werden. Dieses Verfahren soll anhand eines kleinen Bei- spiels erläutert werden: Ein Patient kann über die falsche Hoffnung, die oft vom Arzt mitinitiiert wird, zur Gewissheit des drohenden Todes kommen, welche in allen Mo- dellen des Sterbens bereits eine Leistung des Sterbenden an sich darstellt. Der völli- ge Zusammenbruch und die Verzweiflung werden oft zur Voraussetzung für eine selbstständige Haltung des Menschen zu seinem eigenen Sterben (vgl. Rest, 1998b, S. 140). Plügge vertritt zudem die Auffassung, dass selbst ein Mensch der Suizid begeht, dies mit Hoffnung verbindet, da für ihn der Tod immer noch besser sei, als das Leben. Die folgende Abbildung erläutert das Modell ergänzend:

Abbildung 1 Die Hoffnung der Unheilbaren nach Herbert Plügge (entnommen aus: Rest, 1998b, S. 141)

3.1.3 Weitere Modelle im Überblick

In diesem Abschnitt werden drei weitere Modelle und eine Untersuchung, die bezo- gen auf den Sterbeprozess relevant sind, erläutert. Da diese Modelle weniger be- kannt sind und sie kaum in der Literatur erwähnt und beschrieben werden, erfolgt eine kurze Darstellung mit den wesentlichen Inhalten.

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Ein Modell, welches sich auf die eigentliche Sterbephase bezieht und versucht die letzten Augenblicke klarer zu erfassen, ist das Modell der fünf Formen der Annahme und der fünf Formen des Vollzugs von A. Mauder (vgl. Rest, 1998b, S. 141). Ein wei- teres Modell beschreibt das Wachstum im Angesicht des Todes von J. Zinker & S. Fink. Hier liegt der Schwerpunkt in der Annahme, dass Menschen gerade in Krisen- zeiten (wie der des Sterbens) und Gefahrensituationen zu einem sehr großen per- sönlichen Wachstum gelangen. Daraus sind Verlaufsmodelle entstanden, mit einer gewissen Vorhersehbarkeit. Diese Modelle setzen einen Gegenpol zu der bisherigen negativen Orientierung der Psychopathologie des Todes, die sich mit den Unfähigkei- ten, Abhängigkeiten und Ablehnungen des Sterbens durch die Sterbenden beschäf- tigt (vgl. Rest,1998b, S. 141). Das letzte beschriebene Modell setzt sich mit der er- lernten Hilflosigkeit auseinander. M.E.P. Seligmann hat dieses Modell entwickelt und beschreibt als wesentliche Aspekte, dass zu Beginn eine Situation als unkontrollier- bar wahrgenommen wird und die betreffende Person dies auf eigene Unfähigkeit, diffuse Situationen oder auf chronische Einschränkungen zurückführt. Aufgrund die- ser Entwicklungen, und weil auch keine Änderung erwartet wird, ist das Selbstwert- gefühl reduziert und der ganze Prozess schlägt in Angst oder Ohnmachtsgefühle um. An diesen Merkmalen orientiert sich ein bestimmtes Therapiekonzept, welches die einzelnen Hilflosigkeiten jeweils einer Änderung zuführt und das Selbstwertgefühl auch im Sterben fördert (vgl. Rest, 1998b, S. 141f.).

Auch der Gerontologe Kruse (1995) hat einige Untersuchungen bzgl. des Sterbepro- zesses durchgeführt. Nach dessen Ergebnissen verändert sich z.B. die Art und Wei- se, wie sich Menschen mit ihrem Sterben auseinandersetzen, viel weniger, als dies beispielsweise Kübler-Ross herausgefunden hat. Auf der Grundlage von Interviews mit 50 Krebspatienten im Endstadium beschreibt Kruse fünf Formen der Auseinan- dersetzung mit dem eigenen Tod. Eine erste Gruppe von Menschen akzeptierte das eigene Sterben. Eine zweite Gruppe empfand große Resignation und Verbitterung. In einer dritten Form wurden die Todesängste durch die Erfahrung eines neuen Le- benssinns gelindert. Für eine vierte Gruppe stand das Bemühen im Vordergrund, die Bedrohung des eigenen Daseins nicht in den Mittelpunkt zu stellen. Eine fünfte Gruppe durchschritt Phasen tiefer Depression bis zur Hinnahme des Todes.

Zu welcher Form der Auseinandersetzung ein Mensch neigt, hängt nach Kruse so- wohl von biographischen, als auch von sozialen, strukturellen und medizinischen Faktoren ab. Menschen mit einem positiven Lebensrückblick, tendierten eher zur An- nahme des drohenden Todes. Personen wiederum, die an starken chronischen Schmerzen litten, reagierten eher mit Verbitterung und Resignation (vgl. Kruse & Schmitz-Scherzer,1995, S. 289ff.).

3.1.4 Kritische Würdigung und Diskussion der Modelle

Alle diese Modelle sind nur bedingt hilfreich, können jedoch unseren Blick für das, was im Sterben mit den Menschen passiert, schärfen. Sie zeigen zudem, dass man mit vorschnellen Schlüssen vorsichtig sein muss. Die Modelle können Hilfsfunktionen übernehmen, passen aber nie ganz auf einen betroffenen Menschen (vgl. Rest, 1998b, S.141 & Treichler, 1996, S. 29f.). Von einer starren Interpretation der Ster- bemodelle ist deutlich abzuraten, denn so wie jedes Leben anders und individuell verläuft, so verhält es sich auch während des Sterbens. Nicht jeder Mensch durch- läuft beispielsweise alle Phasen nach Kübler-Ross oder in der gleichen Reihenfolge. Zudem gibt es bislang keine empirische Belegung für die Anzahl der Phasen. Die

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Untersuchungen basierten auf einer kleinen Stichprobe, die Reliabilität ist fraglich, da die deskriptiv erfassten Phasen häufig normativ interpretiert werden.

In den letzten Jahren wurden die Modelle als unzureichend und zu ungenau be- zeichnet. Viele neuere Modelle haben beispielsweise die Phasenlehre von Kübler- Ross ergänzt (z.B. Sporken, Schuchardt u.a.) (vgl. Rest, 1998b, S. 141). Für die Be- gleitung sterbender Menschen ist es wichtig, die verschiedenen Faktoren gleicher- maßen zu berücksichtigen, sich aber nicht fest an einem Modell zu orientieren.

3.2 Belastung, Beanspruchung und Stress im Kontext der Sterbebegleitung

Nachfolgend wird ein Überblick über die verschiedenen Belastungen, denen Angehö- rige bei einer Sterbebegleitung ausgesetzt sind, gegeben. Die Begriffe „Belastung“ und „Beanspruchung“ werden häufig in der Arbeits- und Organisationspsychologie verwendet und erläutert. Im folgenden Abschnitt werden diese beiden Begriffe und verschiedene Stresstheorien mit implizierten Bewältigungsformen auf die besondere Situation von Angehörigen während einer Sterbebegleitung adaptiert.

3.2.1 Das Belastungsempfinden von Angehörigen

Die Belastungen von Angehörigen dürfen keinesfalls eindimensional betrachtet wer- den. Sie müssen immer multidimensional analysiert werden. Die Belastungs-situation sollte im Kontext von familiären Strukturen, von psychologischen, persönlichkeits- spezifischen, sozialen und physischen Faktoren betrachtet werden. Diese Faktoren prägen das Ausmaß der Belastungen entscheidend mit (vgl. Schuß, 2000, S. 63). Belastungen stehen in einem engen Zusammenhang mit Beanspruchung. In der Ar- beitswissenschaft werden psychische Belastungen als die Gesamtheit der erfassba- ren Einflüsse, die von außen auf den Menschen zukommen und auf ihn psychisch einwirken, definiert.

Psychische Beanspruchung ist zu verstehen, als die unmittelbare Auswirkung der psychischen Belastung in Abhängigkeit von den überdauernden oder augenblickli- chen Voraussetzungen, einschließlich der individuellen Bewältigungsstrategien (vgl.

DIN 33405, 1987 & Häcker, 2004, S. 118). Diese Definition kann nach Ansicht der

Autorin problemlos auf die Belastungen und Beanspruchung von Angehörigen wäh- rend der Sterbebegleitung übertragen werden Entscheidend für das Belastungserleben von Angehörigen ist die subjektive Bewer- tung der objektiven Situation, denn Menschen mit gleicher objektiver Belastung un- terscheiden sich in ihrer subjektiv berichteten Belastung. Für dieses subjektive Belas- tungserleben sind die unterschiedlichen Sterbe- bzw. Krankheitsverläufe der Fami- lienmitglieder, die begleitet werden, mitverantwortlich. Die Notwendigkeit einer per- manenten Begleitung und eines dauerhaften Beistandes ist mit großen Einschrän- kungen für die Angehörigen verbunden, die ihre Lebensqualität erheblich beeinflusst. Die Aufgaben bei einer konstanten Begleitung geraten mit Anforderungen und Zielen in anderen Lebensbereichen aneinander, z.B. im familiären, beruflichen und sozialen Bereich (vgl. Zank & Schacke, 2003, S. 10).

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Die folgende Abbildung gibt zusammenfassend einen Überblick über Aspekte pflege- bedingter Belastung nach Kruse (1994). Diese pflegebedingten Belastungen können auch bei einer Sterbebegleitung eine entscheidende Rolle spielen. Daher werden sie an dieser Stelle aufgeführt und auf Belastungen bezogen auf die Sterbebegleitung ergänzt und modifiziert:

Abbildung 2: Modifizierte Aspekte pflegebedingter Belastung nach Kruse (1994), entnommen aus: Zank & Schacke, 2003, S. 13.

Andauernde Belastung durch Begleitungsaufgaben seitens der Angehörigen kann zudem negative Konsequenzen für das psychische Wohlbefinden der Sterbenden haben. Auswirkung von Belastung kann einerseits zu Wandlungen und Wachstum bei den Angehörigen führen und andererseits zu völliger Zerstörung und Einschrän- kung.

Zusammenfassend sei gesagt, dass Belastungen jede Lebenssituation verändert und unterschiedlich und individuell jeden Einzelnen betrifft.

3.2.2 Modifiziertes theoretisches Modell zur pflegebedingten Belastung

Seit den letzten Jahren gibt es vermehrt Bemühungen, den Belastungsbegriff in ei- nen theoretischen Rahmen einzubeziehen und eine theoriegeleitete Definition des Konzepts zu begründen. Dabei sind bislang hauptsächlich stresstheoretische Model- le von Bedeutung, auf die im folgenden Abschnitt eingegangen wird. In Abbildung 4 ist ein entsprechendes Modell dargestellt, das auf theoretischen Überlegungen von Pearlin et al. (1991) und Zarit (1992) beruht, dass von Zank und Gutzmann (2005, S. 158 ff.) in jüngster Zeit modifiziert worden ist und sich mit pflegebedingten Belastun- gen auseinandersetzt. Das Modell konnte in den USA und Deutschland in verschie- denen Studien am Beispiel des Verlustes des Arbeitsplatzes, des Todes eines Ehe- partners und das Erleiden eines Herzinfarktes weitgehend empirisch bestätigt wer- den (vgl. Zank & Schacke, 2003, S. 16f). Es lässt sich auch auf die spezifische Situa- tion der Sterbebegleitung ableiten und modifizieren.

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Abbildung 3: Modifiziertes Modell zur pflegebedingten Belastung nach Perlin et al. (1990) und Zarit (1992), entnommen aus: Zank & Schacke, 2003, S. 16.

Zur Erläuterung des Modells werden nun einige Begriffe näher beleuchtet und die Zusammenhänge erklärt.

Das weiterentwickelte Modell setzt sich neben den Stressoren zunächst mit Kontext- faktoren auseinander. Gutzmann und Zank gehen davon aus, dass sowohl Alter und Geschlecht als auch die Persönlichkeit des Pflegenden als Basisvariablen das objek- tive und subjektive Stresserleben beeinflussen. Unter die Kontextvariablen zählen die Autoren weiterhin die Beziehungsqualität vor dem Krankheitsausbruch, die vorhan- dene professionelle oder familiäre Unterstützung, materielle Ressourcen und die Mo- tivation zur Übernahme einer Sterbebegleitung. Jede Variable beeinflusst direkt oder indirekt den Pflege- bzw. Begleitungsprozess und die sich daraus ergebenden Belas- tungen (vgl. Gutzmann & Zank, 2005, S. 159).

Zu den primären Stressoren gehört z.B. die Unterstützung des Sterbenden bei den noch möglichen Aktivitäten des täglichen Lebens und resultieren lt. Pearlin aus der Pflege- oder Begleitungssituation selbst. Eine weitere Folge der belastenden Situati- on für den Angehörigen ist die Konfrontation mit der Situation des Sterbens und mit krankheitsbedingten Verhaltensproblemen, Persönlichkeitsveränderungen und dem allgemeinen Abbau des terminal erkrankten. Unter Einbezug dieser objektiven Ge- sichtspunkte und der Kontextvariablen werden subjektive Belastungen ausgelöst. Je nach Alter, Geschlecht, Persönlichkeit oder persönlichen Ressourcen führen objekti- ve primäre Stressoren zu Gefühlen, wie Überlastung, Wut, Angst oder Trauer. Mögli- cherweise kann es zu aggressiven Verhaltensweisen gegenüber dem Erkrankten bzw. Sterbenden kommen (vgl. Gutzmann & Zank, 2005, S. 159f). Aus diesen primä- ren Stressoren ergeben sich Anforderungen und Auswirkungen in anderen Bereichen (Beruf, Freizeit, Finanzen, Familie...), die zu sekundären Stressoren werden kön- nen. Die Wahrscheinlichkeit des Auftritts erhöht sich mit Dauer und Schwere der pri-

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mären Belastung. Sowohl bei den primären als auch bei den sekundären Stressoren wird die subjektive Ausdehnung stressreicher Ereignisse betont, welche aus der per- sönlichen Einschätzung der Situation oder einzelner Komponenten sowie auf der Einschätzung persönlich verfügbarer Ressourcen (Energie, Zeit, finanzielle Mittel) resultiert. Sekundäre Stressoren können Empfindungen wie Ausweglosigkeit, Schuld- und Versagensgefühle bis hin zu Identitätskrisen verursachen (vgl. Pearlin, 1991, S. 261f.). Je nachdem wie der Betreuende die Situation und seine vorhandenen bzw. mobilisierbaren Ressourcen einschätzt, gelingt die Stressbewältigung und gewähr- leistet eine stabile Pflege- bzw. Begleitungssituation (vgl.Gutzmann & Zank, 2005, S. 159f.). Der Begriff des Moderators (andere Autoren verwenden auch den Begriff des Mediators) bezieht sich auf jene persönlichen und sozialen Ressourcen, welche den Menschen dazu befähigen, die Auswirkungen der Stressoren zu kompensieren und zu kontrollieren. Das Modell stellt Moderator, Bewältigung (coping) und soziale Unterstützung in den Mittelpunkt der Betrachtung. Dahinter steht die Grundannah- me, dass der Mensch nicht nur Opfer von Stressoren ist, sondern sich gegen sie zur Wehr setzen kann und sich vor ihnen schützen kann. Der Faktor Bewältigung bezieht sich auf alle Verhaltensweisen und Kognitionen, die dem Menschen helfen können, bedrohliche Entwicklungen zu vermeiden oder zu minimieren. Bewältigung kann im Stressprozess vier Ziele haben:

(z.B. Stresssymptome dämpfen durch Entspannungsübungen)

Sind die Bewältigungsbemühungen erfolglos und findet der Betroffene bei seinen Mitmenschen zu wenig Unterstützung, so erhöht sich die Wahrscheinlichkeit, dass sich Stressfolgen einstellen. Die Stressfolgen können sich auf verschiedenen Ebenen manifestieren (Körper, Psyche, Verhalten). Die konkrete Ausformung der Stressfol- gen kann wiederum sowohl von den sozialen Hintergrundfaktoren als auch von den Moderatoren beeinflusst werden.

Die Einschätzung der Angehörigen, ob seine Ressourcen ausreichen bzw. mobilisiert werden können, um beispielsweise die Anforderung der Sterbe-begleitung zu bewäl- tigen, stellt den entscheidenden Punkt für die Stabilität der häuslichen Begleitungssi- tuation dar. Die individuellen und sozialen Ressourcen des Angehörigen sind für die Erklärung des Zusammenhangs zwischen primären und sekundären Stressoren und längerfristigen Konsequenzen der Betreuung von zentraler Bedeutung. Diese längerf- ristigen Konsequenzen können unter-schiedlicher Natur sein. Hierzu zählen das phy- sische und psychische Wohlbefinden der Angehörigen ebenso wie der Zusammen- bruch der häuslichen Begleitungssituation. In den letzten Jahren fand ein weiterer Aspekt in theoretischen Überlegungen und empirischen Arbeiten Berücksichtigung. Hierzu zählen vor allem die positiven Effekte von Pflege und Betreuung. Sie beinhal- ten Emotionen von Kompetenz, Selbstwert und Stolz, die aus den bewältigten Anfor- derungen der Pflege und Begleitung resultieren (vgl. Lawton et al., 1991; S. 183ff. & Zank & Schacke, 1998, S. 361ff.).

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3.2.3 Der „Pflegekompass“ zur Einschätzung von Belastung

Der Zorg- oder Pflegekompass ist ein in den Niederlanden entwickeltes und in Bera- tungsstellen eingesetztes Interviewschema, das hilft, die subjektiven Belastungen von Pflegenden zu ermitteln. Der Erhebungsbogen zielt auf drei zentrale Bereiche der Pflege ab. Zum einen auf das Handling, die Akzeptanz und zum anderen auf die Motivation. Das Ziel dieses Instrumentes liegt darin, dass nur, wenn die Belastungen frühzeitig erkannt werden, potenzielle Gefahren für die Pflegenden abgewendet wer- den können. Mitglieder einer studentischen Projektgruppe (FH Osnabrück) haben den Pflegekompass in der Praxis erprobt und herausgefunden, dass er eine wertvolle Hilfe darstellt, um für die Situationen, in denen sich die pflegenden Angehörigen be- finden, mögliche Hilfsangebote aufzuzeigen (vgl. Blom & Duijnstee, 1999, S. 16ff).

Der „Zorgkompass“ ist ein logisch aufgebautes und strukturiertes Interview, welches in erster Linie aus offenen Fragen besteht, und erstreckt sich über wesentliche Be- reiche der häuslichen Versorgung eines Dementierenden. Zudem finden sich neben den offenen Fragen Checklisten, mit denen die Problematik und Hilfsbedürftigkeit des zu Pflegenden erhoben werden können. Informationen über die Pflegebedürftigen, den Pflegenden und über die Umgebungsmerkmale spielen in dem Interview eine Rolle. Hier werden die Belastungen aus verschiedenen Blickwinkeln betrachtet (vgl. Blom & Duijnstee, 1999, S. 69ff.).

Der Pflegekompass wurde speziell für pflegende Angehörige demenzerkrankter Menschen entwickelt. In modifizierter Form bietet er sich jedoch, nach Ansicht der Autorin, ebenso gut bei der Einschätzung der Belastung von Angehörigen, die ein nahes Familienmitglied beim Sterben begleiten, an.

3.2.4 Die erlebte Belastung als Stress

An dieser Stelle wird auf das Phänomen Stress näher eingegangen. Die Begriffe Stress und Belastung sind eng miteinander verwandt und werden oft synonym ver- wendet. Da die Definition von Stress bezogen auf Belastungen eine bedeutende Rol- le spielt und diese Aspekte bezogen auf die Forschungsfrage in der vorliegenden Arbeit analysiert werden, findet eine übersichtliche Darstellung zweier relevanter Stresstheorien statt. In der Literatur wird Stress unterschieden als biologisch – phy- siologischer Stress (z.B. Seyle, 1988 & Vester 1976) und psycho – sozialer Stress (z.B. Lazarus & Folkmann, 1984). Bevor auf die Stresstheorien eingegangen wird, ist es sinnvoll, den Stressbegriff näher zu beleuchten.

Stress als Begriff wurde erstmals von Cannon 1914 in seiner Arbeit zu Reaktionen auf Alarmsituationen und dem „Fight-or Flight - Verhalten“ in die wissenschaftliche Diskussion eingebracht. Er fand heraus, dass in den Nerven und Drüsen eine Abfol- ge von Aktivitäten ausgelöst wurde, die den Körper auf Gegenwehr und Kampf vor- bereitete oder auf Flucht in die Sicherheit (vgl. Zimbardo & Gerrig, 1999, S. 370). Große Verbreitung des Begriffs fand aber erst in den 30er Jahren durch die Arbeiten von Hans Seyle´s (1976, 1981) statt. Aktueller Stand jedoch ist, dass es momentan keine einheitliche Definition des Begriffes gibt. In der Literatur finden sich mehr als 200 Definitionen und Erklärungsansätze des Stressbegriffes. Die am häufigsten ne- ben denen von Seyle (1976) und Lazarus (1966) oder Lazarus & Launier (1981) in aktuellen Publikationen zitierten Stressdefinitionen, finden sich bei Janke (1976), Ha- cker & Richter (1980), Ulich (1983) und Greif (1991).

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Im Kern sagen alle Definitionen aus, dass es sich bei Stress um eine notwendige physiologische und psychologische Zusatzleistung des Menschen handelt, mit der er versucht, Problemlagen zu bewältigen (vgl. Hartig, 2004, S. 4f.). Eine ergänzende Definition soll an dieser Stelle aufgeführt werden, die positiven Stress mitberücksich- tigt: Stress im Allgemeinen ist:

„... eine subjektiv, unangenehm empfundene Situation, von der eine Person negativ beeinflusst wird (Distress), im Gegensatz zum anregenden positiven Stress (Eustress).“ (vgl. Häcker & Stapf, 2004, S. 916).

3.2.5 Das biologische Stressmodell nach Seyle

Der ungarische Arzt, Hans Selye, der Begründer der Stressforschung, hat etwa 1950 den Begriff „ Stress “ in die Medizin und Psychologie eingeführt. Stress wurde von ihm als leistungsteigernde Anpassung auf körperliche, seelische, akute oder an- dauernde Belastungen definiert, die durch verschiedene „Stressoren“ hervorgerufen werden können. Selye vertrat die Auffassung, dass der Organismus zwar spezifisch auf verschiedene Anforderungen (z.B. außergewöhnliche Lebenssituationen, ver- mehrte körperliche Belastung, Konfrontation mit Keimen) reagieren könne, dass die- se Reaktionen aber unabhängig von der Art der Belastung oder Anforderung immer auch von unspezifischen Veränderungen begleitet seien, die er als „allgemeines An- passungssyndrom“ beschrieb Er betrachtete Stress aus einer physiologischen Pers- pektive und definierte Stress als unspezifische Reaktion des Körpers auf Anforde- rung. Er sah Stress als einen Mechanismus, der unter bestimmten Umständen zur Krankheit führt (vgl. Nitsch, 1981, S. 72ff.).

Die körperliche Anpassungsreaktion, unabhängig von der Art des Auslösers, verläuft in drei Phasen:

Die erste Phase entspricht der normalen, akuten Stressreaktion und dient der Mobili- sierung von Energie- und Handlungsreserven. Die Alarmreaktion besteht aus dem gleichen allgemeinen Muster körperlicher und biochemischer Veränderungen (vgl. Zimbardo & Gerrig, 1999, S. 373). Bei der Begleitung Sterbender könnte diese Phase die Erkenntnis sein, dass der Betroffene nicht mehr lange zu leben hat und der An- gehörige mobilisiert alle ihm zur Verfügung stehenden Ressourcen. In der zweiten Phase erfolgt eine Anpassung (Adaption) mit Erhöhung der Widerstandsfähigkeit ge- gen wiederkehrenden oder chronischen Stress. Obwohl die belastende Stimuli fort- dauern, verschwinden die Symptome, die während der ersten Phase auftraten und die physiologischen Prozesse folgen wieder ihren normalen Abläufen (vgl. Zimbardo & Gerrig, 1999, S. 374). Hier erkennt der Begleiter seine Aufgabe an und versucht, mit den wiederkehrenden Anforderungen zurechtzukommen. Die dritte Phase ist die Reparationsphase oder Erschöpfungsphase. Der Organismus kann sich dem Dauer- stress nicht mehr anpassen. Viele Symptome aus der Phase der Alarmreaktion tre- ten wieder auf. Bei chronisch einwirkendem Stress ohne ausreichende Erholungs- phase (wie das bei der Begleitung von Sterbenden durchaus vorkommt) können in der Phase der Erschöpfung aufgrund einer negativen Verschiebung des Gleichge- wichtes und bei entsprechender Disposition organische Erkrankungen die Folge sein (vgl. Zimbardo & Gerrig, 1999, S. 374).

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3.2.6 Das transaktionale Stresskonzept nach Lazarus

Der erste Theorieentwurf von Lazarus (1966) wurde bereits mehrfach revidiert und inzwischen zu einer umfassenden Emotionstheorie (1991) weiterentwickelt.

Stress ist nach Lazarus nicht nur reizabhängig, sondern er entsteht innerhalb eines Prozesses zwischen Person und Umwelt. Die wichtigsten Pfeiler seines Stressmo- dells sind die kognitive Bewertung eines möglichen Stressereignisses (z.B. die Auseinandersetzung mit einer Sterbebegleitung durch den Angehörigen) und die Bewältigung von Stress (Wie kann ich mit dieser belastenden Situation umgehen?). Die kognitive Bewertung eines Ereignisses erfolgt nach Lazarus in drei Ebenen: In der ersten Ebene (primäre Bewertung) wird eine Anforderung danach benannt, ob sie irrelevant, angenehm – positiv oder stressbezogen ist. Ist die Anforderung stress- bezogen, wird sie danach eingeschätzt, ob es sich dabei um Schaden oder Verlust, eine Herausforderung oder eine Bedrohung handelt (vgl. Nitsch, 1981, S. 221ff.). Bei der Begleitung Sterbender kann diese Ebene individuell verschieden sein, aber es lässt sich durchaus feststellen, dass es eine stressbezogene Situation darstellt, die einen Verlust impliziert, nämlich dem drohenden Verlust des Angehörigen. Bei der zweiten Ebene (sekundäre Bewertung) werden die Bewältigungsmöglichkeiten auf der Personenseite eingeschätzt. Die Bewertung bezieht sich dabei auf das Vorhan- densein von möglichen Ressourcen (z.B. intellektuelle, körperliche, materielle oder soziale Ressourcen). Die dritte Ebene (Neubewertung) erfolgt nach unternommenen Bewältigungsversuchen. Es handelt sich um eine Neubewertung der Gesamtsituati- on. Ergebnisse können in dieser Phase entweder ein Erfahrungsgewinn für zukünfti- ge Situationen sein oder es handelt sich um eine Ausbildung von Bewertungstenden- zen (z.B. neue Situationen generell als Bedrohung auffassen) (vgl. Hartig, 2004, S. 7f.). Dies ist immer ein individueller Prozess, der von jedem Menschen anders wahr- genommen wird. Dieses Wechselspiel zwischen Bewältigungsversuchen und Neu- einschätzungen setzt sich nach Lazarus so lange fort, bis entweder die stressbezo- gene Situation eliminiert, das Ziel erreicht, oder die Person sich von nicht erreichba- ren Zielen innerlich gelöst hat. In der Auseinandersetzung der Person mit den Anfor- derungen kommen bestimmte Bewältigungsstrategien (Copingstrategien) zum Ein- satz. Lazarus unterscheidet dabei zwei Formen. Zum einen das problemorientierte Coping, welches aufgabenbezogen ist und zwei Möglichkeiten beinhaltet, entweder es wird sich der Situation gestellt um eine Veränderung zu bewirken, oder es wird vor der Anforderung geflüchtet. Bei der zweiten Form, dem emotionszentrierten Co- ping, geht es um eine innerpsychische, gedankliche Auseinandersetzung mit der Anforderung. Es wird versucht, den Bedrohungsaspekt durch Mechanismen der Ab- wehr zu verdrängen (z.B. Rationalisierung/Verleugnung) (vgl. Hartig, 2004, S. 8). Wichtig zu erwähnen ist, dass die Einteilung der kognitiven Bewertungen in primäre und sekundäre Bewertungsprozesse keine zeitliche Ordnung bedeutet und auch kei- ne Reihung der Wichtigkeit der Prozesse. Primäre und sekundäre Bewertungspro- zesse beeinflussen einander wechselseitig. Zudem ist zu betonen, dass die kogniti- ven Prozesse nicht bedeuten, dass einerseits Umweltfaktoren wirksam werden, an- dererseits Reaktionen seitens der Person erfolgen, sondern ein Interaktionsprozess zwischen Umwelt und Person besteht.

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3.2.7 Kritische Würdigung und Diskussion der Modelle

Bei der Bewertung von Untersuchungen zum Stress sieht Udris (1981) noch viele ungelöste Probleme. Unter anderem wird die Wertung von Studien durch eine un- gleiche Verwendung von Fachbegriffen erschwert und auch die unterschiedliche theoretische und methodische Orientierung erschwert den Vergleich von einzelnen Studien. So variieren teilweise die abhängigen und unabhängigen Variablen. Was in der einen Studie als Stressor verstanden wird, wird in einer anderen als Stressreakti- on bezeichnet. Häufig wird auch die subjektive Stresswahrnehmung unabhängig von der objektiven Situation in Beziehung gesetzt (vgl. Udris, 1981, S. 398ff). Zudem spielen, wie schon bei den unterschiedlichen Modellen des Sterbeprozesses, die in- dividuellen Unterschiede eine bedeutende Rolle. So wird beispielsweise bei Seyle zu wenig Bezug genommen auf die individuell große Brandbreite an Reaktionen auf das gleiche Ereignis. Da Seyle Mediziner war und sich sein Modell primär mit den physi- schen Stressreaktionen beschäftigt, wird ihm vorgeworfen, dass seine Theorie wenig über die Bedeutung psychischer Aspekte von Stress beim Menschen aussagt (vgl. Zimbardo & Gerrig, 1999, S. 374). Eine zentrale Kritik am Modell von Lazarus ist, dass in seinem Modell Stress letztendlich nur von der Person und ihrer Wahrneh- mung bzw. Fähigkeiten abhängt. Gerade aber die verschiedenen Bewältigungsfor- men sind nicht nur von der Bewältigungskompetenz einer Person abhängig, sondern auch davon, inwieweit die Situation den Einsatz der Kompetenzen überhaupt ermög- licht, d.h. also, welche Ressourcen die Situation bietet. Zudem wird erwähnt, dass das Modell von Lazarus schwer direkt empirisch zu überprüfen ist.

Zusammenfassend sei gesagt, dass alle Modelle eine Hilfestellung bieten, die Situa- tion von Angehörigen adäquat einzuschätzen und sie bieten zudem einen Einblick in die besondere Situation. Aber auch hier sollte sich nie an einem Modell orientiert und auf eine Person übertragen werden, sondern es sollte immer den individuellen Men- schen mit eigenen Bedürfnissen und Reaktionen berücksichtigen.

3.3 Aktuelle Forschungsergebnisse bezogen auf die Forschungsfrage

In diesem Abschnitt wird ein kurzer Überblick über den aktuellen Stand der For- schung bezogen auf die Erhebung von psychischen Belastungen während einer Sterbebegleitung gegeben. Bei den Ausführungen wird kein Anspruch auf Vollstän- digkeit erhoben.

Über die Belastungen, denen Angehörige während einer Sterbebegleitung ausge- setzt sind, gibt es wenige Forschungsergebnisse. Die Johannes Gutenberg – Univer- sität Mainz hat ein wichtiges Forschungsprojekt initiiert, welches die Frage nach den Belastungen von Angehörigen impliziert und näher beleuchtet. Das interdisziplinäre Forschungsprojekt wurde von Juni 1995 bis Dezember 1998 vom Ministerium für Bil- dung, Wissenschaft und Weiterbildung in Rheinland-Pfalz gefördert. Ziel des gesam- ten Forschungsvorhabens war es, die psychosoziale Situation von Sterbenden, den betreuenden Familienangehörigen und von den professionellen Helfern in Rheinland- Pfalz zu untersuchen.

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Die mit Abstand meistgenannten Nachteile einer häuslichen Betreuungssituation sind lt. dieser Studie die persönlichen Einschränkungen und Veränderungen, die sich durch die Pflege und Begleitung ergeben. Dies gilt insbesondere dann, wenn der Sterbende nicht mehr alleine gelassen werden konnte und eine Rund – um – die – Uhr – Betreuung oft selbst geleistet, zumindest aber organisiert werden musste. Das Zurückstellen eigener Interessen, das Gefühl, keine Freizeit mehr zu haben und die Tatsache, dass man immer angebunden ist, erleben über ein Drittel der Befragten als Nachteil der häuslichen Betreuung ihrer Angehörigen. Einige erwähnen ein weiteres Mal die konkret notwendigen Einschränkungen, es mussten bspw. Kontakte zu ande- ren Personen reduziert oder ganz eingestellt werden, der Beruf aufgegeben werden usw. (vgl. Seibert, Ochsmann, Feith, Klein & Slangen, 1997, S. 42). Als zentrale Be- lastungen werden das Gefühl überfordert zu sein, nicht oder fast nicht zurechtzu- kommen oder dass die Pflege an den Kräften zehrte genannt. Andere erwähnten vielmehr seelische Belastungen wie z.B. Ängste, die durch das Miterleben des Ster- beprozesses ausgelöst wurden, Angst davor, mit der Sterbebegleitung alleine da zu stehen und miterleben zu müssen, wie schlecht es dem Angehörigen geht (vgl. Sei- bert et al., 1997, S. 42). In dieser Studie fanden aber auch positive Erfahrungen und Vorteile einer häuslichen Betreuungssituation Platz. So wurde von vielen Studienteil- nehmern diese Situation als eine wichtige Lebenserfahrung beschrieben, weil sie den Sterbeprozess miterlebt haben. Zudem nannten viele als weitere Vorteile, dass der Sterbende in seiner gewohnten Umgebung bleiben konnte, dass der persönliche Kontakt verstärkt wurde, dass man eigene Grundsätze bei der Betreuung verwirkli- chen konnte, dass man kein schlechtes Gewissen haben musste und dass die Pflege des Angehörigen selbst bestimmt ablaufen konnte (vgl. Seibert et al., 1997, S. 40f.).

Zudem hat der Gerontologe Kruse (1994) einige wichtige Forschungen bezogen auf Sterben und Tod indiziert. Bezogen auf die psychischen Belastungen von Angehöri- gen stellte Kruse fest, dass die Auseinandersetzung mit dem nahen Tod des Ange- hörigen eine der Hauptanforderungen und Belastungen bei der Betreuung von Ster- benden ist, und zwar über die gesamte Zeit der Betreuung hinweg (vgl. Kruse, 1994, S. 42ff.).

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4. Die empirische Untersuchung

4.1 Fragestellung der Arbeit

Die durchgeführte qualitative Untersuchung beschreibt, welche zentralen psychi- schen Belastungen Angehörige während einer Sterbebegleitung bei einem Fami- lienmitglied erleben. Aus den dargestellten theoretischen Erkenntnissen und aus der umfangreichen Literaturrecherche, die ergeben hat, dass ein Bedarf an der Untersu- chung der psychischen Belastungen von Angehörigen während der Sterbebegleitung besteht, ergibt sich folgende Fragestellung:

aus?

4.2 Die Untersuchungsmethodik

4.2.1 Der qualitative Ansatz

Der zentrale Aspekt der qualitativen Untersuchung besteht darin, das Erleben und die Erfahrungen von Menschen zu untersuchen, die durch eine Sterbebegleitung in- tensive Erlebnisse erfahren haben. Dies hat zum einen das Ziel, subjektive Wirklich- keiten zu erfassen, und zum anderen sollen mit dieser Arbeit neue Perspektiven zum Thema herausgefunden werden (vgl. Flick, von Kardorff & Steinke, 2000, S. 17 & Oswald, 1997, S. 80). Die Literaturrecherche hat gezeigt, dass die Problematik der Belastungen von Angehörigen, bezogen auf die Sterbebegleitung noch nicht hinrei- chend beleuchtet und analysiert wurde.

Ein weiterer Aspekt der qualitativen Sozialforschung liegt darin, Lebenswelten „von innen heraus“, aus der Sicht der Angehörigen, zu beschreiben und sich am Alltags- geschehen oder am Alltagswissen der Untersuchten zu orientieren (vgl. Flick, von Kardorff & Steinke, 2000, S. 14, S. 23). Es soll zudem mit den Ergebnissen dieser Arbeit dazu beigetragen werden, das Verständnis der sozialen Wirklichkeiten zu ver- bessern (vgl. Flick, von Kardorff & Steinke, 2000, S. 20). All diese Aspekte begrün- den hier die Auswahl der qualitativen Untersuchungs-methodik.

Sowohl die bislang lückenhafte Auseinandersetzung mit der Literatur, als auch die Untersuchung der Situation einer charakteristisch definierten Personengruppe, bele- gen die explorative Zielsetzung dieser Untersuchung (vgl. LoBiondi-Wood & Haber, 1994/1996, S. 263).

4.2.2 Das problemzentrierte Interview

Das problemzentrierte Interview ist ein asymmetrisches Kommunikationsmittel, wel- ches einen raschen Zugang zum Forschungsfeld ermöglicht und eine gewisse Ver- gleichbarkeit der Ergebnisse, die aus den Einzelinterviews entstehen, sichert. Außer- dem ermöglichen sie einen Einblick in Erfahrungen von Menschen, ihre Biographie,

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die Meinungen und das Erlebte (vgl. Friebertshäuser, 1997, S. 371ff.). Ein weiterer wichtiger Aspekt des problemzentrierten Interviews liegt darin, dass die Befragten die Möglichkeit haben, frei zu Wort zu kommen und die Fragen auf eine bestimmte Prob- lemstellung, wie die psychischen Belastungen von Angehörigen während der Sterbe- begleitung, ausgerichtet sind.

Die Grundgedanken dieser Methode belaufen sich auf drei zentrale Aspekte die lt. Witzel (1982, S.72, zitiert nach Mayring, 2002, S. 68-72) folgenden Inhalt haben:

Problemzentrierte Interviews setzen an gesellschaftlichen Problemstellungen an (Problemzentrierung), die konkrete Gestaltung muss auf den spezifischen Gegens- tand bezogen sein, eine Übernahme vorgefertigter Instrumente ist demnach ausge- schlossen (Gegenstandsorientierung) und der letzte Aspekt besagt, dass die Analyse des wissenschaftlichen Problemfeldes durch die schrittweise Gewinnung und Prü- fung von Daten erfolgt, ohne ein eingefahrenes, starres Schema bei der Datenge- winnung und der Datenanalyse. Daraus resultiert eine schrittweise Auswahl der Interviewpartner (Prozessorientierung) (vgl. Mayring, 2002, S. 68).

Der Forschungsgegenstand dieser Arbeit hat eine hohe gesellschaftliche Relevanz, da die Sterbebegleitung durch Angehörige vermehrt von der Bevölkerung gewünscht wird und die Belastungen ein Phänomen darstellen, die sowohl für den betreffenden Personenkreis, als auch für das Umfeld eine große Bedeutung haben. Daher besteht ein gesteigertes Interesse, die Problemlage zu erheben und auch entsprechende Unterstützungsmaßnahmen zu entwickeln. Zudem ist das Erhebungsinstrument in dieser Untersuchung auf den zu untersuchenden Gegenstand abgestimmt. Somit ist auch die Gegenstandsorientierung gesichert. Da keine starren Analyseinstrumente vorgesehen sind, kann man das Verfahren auch als prozessorientiert bezeichnen.

Voraussetzungen für ein Interview sind Erreichbarkeit, Zeit und Motivation des Be- fragten. Zudem handelt es sich bei einer solchen Konstellation um eine äußerst spe- zifische Situation, weil sie vom normalen Gespräch abweicht und dies sehr unge- wohnt für die meisten Menschen ist (vgl. Friedrichs, 1990, S. 208). Die Vertrauens- basis und das Prinzip der Offenheit, d.h. das Gespräch ist für unerwartete Informa- tionen zugänglich, sind entscheidend für den Verlauf eines solchen Interviews (vgl. Mayring, 2002, S. 69).

Die Durchführung erfolgt anhand eines grob strukturierten Schemas, ein sog. Leitfa- den. Dieser ermöglicht vom Interviewer initiierte Fragen und Themenbereiche zu konzipieren, welche die Erzähllogik nicht beeinflussen und dem Gesprächsverlauf angepasst werden können. Die Antworten der Befragten werden mittels eines Ton- bandgerätes aufgezeichnet (nach der Einverständniserklärung). Dies hat für den Interviewer große Vorteile: zum einen kann er sich gezielt auf das Gespräch konzent- rieren und es erfolgt keine Selektion durch Protokolle o.ä. Zum anderen hat er die Möglichkeit, die verbalen und die nonverbalen Elemente der Kommunikation (z.B. Sprechdauer, Zahl und Länge der Pausen, Betonungen etc.) zu dokumentieren (An- hang 3 - Transkriptionsregeln) (vgl. Friedrichs, 1990, S. 229).

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4.2.3 Der quantitative Kurzfragebogen und der Interviewleitfaden

Zur Erhebung sozialstatistischer Grunddaten wurde ein quantitativer Kurzfrage- bo- gen (Anhang 1) entwickelt. Dieser kommt vor der eigentlichen Befragung zum Ein- satz. Zum einen, um den Interviewfluss nicht zu stören und zum anderen soll so die für das Interview nötige Vertrauensbasis geschaffen werden (vgl. Mayring, 2002, S. 69). Es wird hier bereits eine erste inhaltliche Auseinandersetzung mit dem Problem- bereich stattfinden (vgl. Lamnek, 1993, S. 76). Inhalt des quantitativen Kurzfragebo- gens sind Fragen zum Alter und Geschlecht, sowie der Familienstand und eine evtl. Berufstätigkeit der Befragten während der Begleitung. Zudem wird die Dauer der Be- gleitung erfragt, der Verwandtschaftsgrad und wie lange der Todesfall zurück liegt. Im zweiten Teil wurden Fragen formuliert, die Angaben über den Angehörigen ma- chen, der begleitet wurde, wie das Alter, das Geschlecht und die Erkrankung, die zum Tode führte. Die Darstellung der Ergebnisse erfolgt mittels Häufigkeitstabellen und in deskriptiver Form in Kapitel 5.1.

Nachdem die sozialstatistischen Daten erhoben worden sind, wird mit den Fragen des Interviewleitfadens (Anhang 2) begonnen. Dieser ist so aufgebaut, dass zu- nächst eine Einleitung durch den Interviewer erfolgt. Diese Einleitung stellt die inhalt- liche Richtung des geplanten Gespräches dar und erläutert Grundsätzliches zum Interview. Anschließend wird eine gemeinsame Basis für den weiteren Verlauf ge- schaffen, indem geklärt wird, ab wann für den Befragten die letzte Lebensphase bei ihrem Angehörigen begonnen hat, so kann sich der Befragte während des gesamten Interviews auf diese Zeit beziehen. Nun soll eine Sondierungsfrage den Einstieg in das Thema erleichtern und die geforderte Vertrauensbasis schaffen. Die Formulie- rung und Analyse des Problems erfolgt direkt am Anfang, denn dieses bildet den zentralen Aspekt für den Leitfaden (vgl. Mayring, 2002, S. 69). Gegenstand ist hier, Informationen zu der Bedeutung der Sterbebegleitung für den Angehörigen zu erhal- ten.

Die Ergebnisse dieser Fragen werden unter der Überschrift „Beobachtungen und Be- deutung der Sterbebegleitung“ in Kapitel 5.2.1 dargestellt.

Anschließend folgen die Leitfadenfragen, welche die wesentlichen Themenaspekte bezogen auf die Forschungsfrage enthalten. Im Zentrum stehen hier die erlebten Er- fahrungen und die veränderte Lebenssituation, sowie die Belastungen der Angehöri- gen, die infolge der intensiven Begleitung entstehen. Im dritten Teil des Leitfadens geht es um den Sterbeprozess und den Tod. Abschließend wird nach Verarbeitungs- prozessen und nach der eigenen Einstellung zum Sterben und auch zum Leben ge- fragt, sowie positive Erlebnisse, die während der Begleitung bedeutend für den Be- fragten waren. Diese Fragen haben den Auftrag, den Befragten aus der entstande- nen Trauer und Belastung des Interviews wieder hinauszuführen und einen Ab- schluss zu ermöglichen, der eine positive Zukunftsperspektive erlaubt.

Zusätzlich zu den Leitfadenfragen sind Ad – hoc - Fragen möglich, wenn sie für das Thema relevant und zur Erhaltung des Gesprächsflusses nötig sind (vgl. Lamnek, 1993, S. 77 & Mayring, 2002, S. 70).

4.2.4 Beschreibung und Darstellung des Pretests

Der Pretest wurde vor Beginn der eigentlichen Untersuchung durchgeführt. Er dient der Überprüfung der Gültigkeit und der Verständlichkeit des Untersuchungs- instru-

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mentes und um den Zugang zum Feld zu testen (vgl. Lamnek, 1993, S. 397). Zudem ist bei Untersuchungen, die ein Problem allein mit der Methode des problemzentrier- ten Interviews untersuchen, ein Pretest angezeigt (vgl. Friedrichs, 1990, S. 234). Da es sich um einen ersten Versuch der Autorin handelt, sich der qualitativen For- schung zu widmen, diente der Pretest außerdem dazu, die Interviewtechnik einzuü- ben (vgl. Bartholomeyczik & Müller, 1997, S. 65).

In einem jeweils einstündigen Gespräch wurde sowohl der Kurzfragebogen, als auch der Leitfaden an zwei Personen getestet. Die befragten Personen stammen aus dem entfernten Bekanntenkreis der Autorin. Nach der Beendigung des Gespräches fand eine Nachbesprechung zur Verständlichkeit und Klarheit der Fragen statt. Einige Veränderungen bezogen auf die Offenheit der Fragen und einige Streichungen von Fragen, die sich nicht direkt auf die Forschungsfrage bezogen haben, wurden als notwendig erachtet. Da lediglich einige Fragen gekürzt bzw. gestrichen wurden, kön- nen diese Interviews in das Analyseverfahren integriert werden. Zudem erfüllten die Testpersonen alle Merkmale der Stichprobe.

4.2.5 Die Untersuchungsstichprobe

Generell ist man an der Gesamtheit aller in Frage kommender Personen interessiert, man kann aber aufgrund von Ressourcenbeschränkungen und aufgrund von Un- kenntnis der Grundgesamtheit nicht alle Personen untersuchen. Daher erfolgte die Auswahl der Stichprobe nach dem Prinzip des theoretical sampling, das heißt, dass eine gezielte Auswahl von Personen stattfand, die aufgrund von theoretischen Vorü- berlegungen getroffen worden sind (vgl. Lamnek, 1993, S.22, S. 93).

Alle Befragten stammen aus dem Umfeld der Autorin. Allerdings kannte sie die Un- tersuchten nicht persönlich, sondern die Vermittlung erfolgte über „Dritte“. Das heißt, dass sich viele Bekannte aus dem Umfeld der Autorin für den Inhalt der Diplomarbeit interessierten und so potenzielle Interviewpartner vermittelt werden konnten. Die Teilnahme am Interview erfolgte auf freiwilliger Basis. Die betreffenden Personen erhielten zunächst mündliche Informationen zum geplanten Vorgehen. Wenn die Personen einverstanden waren, erfolgte entweder ein persönliches oder ein telefoni- sches Vorgespräch. In diesem Gespräch unterrichtete die Autorin die Interviewpart- ner über die genaue inhaltliche Richtung, den Ablauf und die Bedingungen des ge- planten Interviews. Es erfolgte zudem der Hinweis auf die Anonymisierung der Be- fragten und die Erlaubnis, das Gesprochene auf Tonband aufzuzeichnen. Vor dem direkten Beginn des Interviews erhielten die Gesprächspartner erneut gezielte Infor- mationen, welche auch im Leitfaden zu Beginn dokumentiert worden sind (Anhang 2). Dieses Verfahren wurde von der Autorin als sinnvoll erachtet, da die Vorgesprä- che einige Zeit zurückgelegen haben und daher die Gesprächspartner erneut mit der Richtung des Inhalts und den Bedingungen des Interviews vertraut gemacht werden sollten.

Bei den Befragten handelt es sich um Angehörige, die ein Familienmitglied über eine gewisse Zeit beim Sterben zu Hause begleitet haben. Wobei hier der Angehörige ausgewählt wurde, der den überwiegenden Teil der Betreuung und Begleitung geleis- tet hat. Sieben Befragungen wurden mit einer Interviewpartnerin und ein Interview mit einem Interviewpartner geführt, so dass insgesamt, einschließlich der Probandin- nen des Pretests, acht Personen befragt wurden. Bei drei Interviews waren die Ge- sprächspartnerinnen die Töchter, welche die Mutter begleitet haben und vier Inter-

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viewpartnerinnen haben ihren Ehemann in seiner letzten Lebensphase unterstützt. Der männliche Interviewpartner hat über die Begleitung seiner Ehefrau gesprochen. Merkmale der Stichprobe:

1) Die Angehörigen haben keinerlei Erfahrung im Umgang mit der Sterbebeglei- tung eines Menschen während der letzten Lebensphase.

2) Das Familienmitglied, welches begleitet wurde, ist vor einem bis anderthalb Jahren verstorben.

3) Die Angehörigen waren primär alleine für die Versorgung und Begleitung zu- ständig.

4) Die Angehörigen sind in der Lage, einem Interview sprachlich Folge zu leis- ten, können sich artikulieren und sind bereit an der Untersuchung teilzuneh- men (vgl. Morse, 1994, zitiert nach Merkens, 1997, S. 101).

Dass die Angehörigen noch keinerlei Erfahrungen im Umgang mit der Sterbebeglei- tung haben, ist wichtig, um die entstandenen Belastungen gezielt zu erfragen. Wenn die Befragten bereits jemanden während dieser intensiven Zeit unterstützt haben, gehen sie voraussichtlich anders mit den Belastungen um und nehmen evtl. be- stimmte Situationen als nicht mehr belastend wahr. Möglicherweise konnten sie Be- wältigungsstrategien durch Vorerfahrungen entwickeln.

Die Befragung der Angehörigen nach einem bis anderthalb Jahren nach dem Todes- fall wurde als sinnvoll erachtet, weil zu einem früheren Zeitpunkt sich die Befragten evtl. in einer emotionalen Lage befinden, die eine intensive Auseinandersetzung mit dem Erlebten noch nicht möglich machen. Zudem sollte, aufgrund der ethischen Ver- antwortung, welche der Autorin verpflichtet ist, das „Trauerjahr“ akzeptiert werden, um den Angehörigen ausreichend Zeit zum Trauern und Verarbeiten zu gewähren. Zudem hat die Dauer der Trauerphase Einfluss auf das Erleben und Verarbeiten der Befragten. Daher wurde hier versucht, eine vergleichbare Situation der Interviews zu schaffen, indem die Zeitspanne von einem bis anderthalb Jahren gewählt wurde.

Aufgrund dieser bestimmten Merkmale gestaltete sich die Gewinnung einer ange- messenen Stichprobe als schwierig, so dass insgesamt lediglich acht Personen zur Verfügung standen, welche die oben genannten Kriterien erfüllten. Die Größe der Stichprobe war sowohl abhängig von der schwierigen Auswahl der Interviewpartner als auch von Machbarkeits- und ökonomischen Überlegungen. Da für die Erstellung einer empirischen Arbeit vier Monate vorgegeben sind, musste die Anzahl der Inter- viewpartner dieser Zeitvorgabe angepasst werden. Zudem spielten die Kosten für eine solche Erhebung ebenfalls eine bedeutende Rolle. Unkosten für das Material, die Fahrten und Tonbänder sollten in einem Rahmen bleiben, der annehmbar er- schien.

4.3 Bestimmung des Ausgangsmaterials für die qualitative Inhaltsanalyse

Als Auswertungsmethode der qualitativen Interviews eignet sich besonders bei der zielgerichteten, theoriegeleiteten Bearbeitung von umfassendem Textmaterial, die qualitative Inhaltsanalyse nach Mayring (2002) (vgl. Mayring, 2002, S. 114). Dieses

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Verfahren beginnt mit einer Bestimmung des Ausgangsmaterials in den drei folgen- den Schritten.

4.3.1 Festlegung des Materials

Das Ziel der qualitativen Inhaltsanalyse besteht darin, Material zu analysieren, das aus irgendeiner Art von Kommunikation stammt (vgl. Mayring, 1995, S. 11). Hier die- nen als Ausgangsmaterial die acht problemzentrierten Interviews, welche bereits un- ter Punkt 4.2 beschrieben wurden. Eine Repräsentativität war aufgrund der zufälligen Auswahl und des geringen Umfangs der Stichprobe (vgl. Punkt 4.2.5) nicht gegeben. Hier ist anzumerken, dass die Repräsentativität in qualitativen Untersuchungen lt. Lamnek (1993) eine untergeordnete Rolle spielt. Das liegt daran, dass die Absicht einer qualitativen Untersuchungen nicht die quantitativen Generalisierung ist, son- dern die Herausstellung gewichtiger Deutungsmuster (vgl. Lamnek, 1993, S. 69).

4.3.2 Analyse der Entstehungssituation

Bei diesem Schritt geht es um den Entstehungszusammenhang der Interviews. Hier wird genau beschrieben, von wem und unter welchen Bedingungen das Material pro- duziert worden ist (vgl. Mayring, 1995, S. 43).

Bei der vorliegenden Untersuchung wurden alle Befragungen von der Autorin durch- geführt. Wie bereits erläutert, fand die Teilnahme auf freiwilliger Basis statt und es wurde zudem darauf geachtet, dass die Interviews in einer entspannten Atmosphäre stattfinden konnten, sowie unter Zusicherung der Anonymität der Befragten. In den Vorgesprächen stellte sich heraus, dass die Intention der Interviewpartner maßgeblich darin begründet war, ihr eigenes Erleben zu schildern, um über Proble- me und Belastungen zu sprechen und evtl. bestimmte Ereignisse zu verarbeiten, die bezogen auf die Sterbebegleitung entstanden sind. Die Gesprächspartner gingen trotz der belastenden Thematik sehr offen mit der Befragung um. Der tatsächliche Verlauf der Interviews entsprach weitgehend der Planung, so dass an dieser Stelle auf einen detaillierten Vergleich zwischen geplantem und tatsächlichem Verlauf ver- zichtet werden kann. Bei einem Interview allerdings entwickelte sich, aufgrund des offenen Umgangs der Befragten mit dem Thema, eine Form des narrativen Inter- views. Hier konnte die Autorin die Leitfadenfragen nur bedingt anwenden. Trotzdem wurden die Aussagen in das Analyseverfahren integriert, da eine intensive Ausei- nandersetzung mit der Sterbebegleitung und den Belastungen stattgefunden hat. Alle Interviews wurden in den Wohnungen der befragten Personen geführt. Aufgrund der Annnahme, dass während des Interviews individuelle Empfindungen, Belastun- gen und emotionale Regungen geschildert werden, wurden Einzelgespräche geplant und durchgeführt.

Wegen der Thematik und der gefühlsbetonten Gegebenheit konnte mit starken Emp- findungen der Befragten gerechnet werden, denn eine starke emotionale Verbindung zum Gegenstand der Untersuchung war bei allen Gesprächspartnern gegeben. In solchen Fällen war eine Unterbrechung des Interviews und eine enge Abmachung mit den Betroffenen vorgesehen. Falls eine solche Situation eintritt, sollten die Inter- viewpartner entscheiden, ob das Gespräch fortgeführt wird oder nicht. Diese geplan- ten Maßnahmen waren jedoch in keinem Interview nötig, da es zu keiner dieser ge- schilderten Gegebenheiten gekommen ist.

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Die Dauer eines Interviews lag zwischen 50 und 90 Minuten. Die Differenz hing stark mit den unterschiedlichen Belastungen und Problemsituationen der Befragten zu- sammen. Während eines Interviews kam es zu kurzen Unterbrechungen durch das Telefon und durch den Ehemann der Befragten. Ein weiteres Interview wurde wegen eines Toilettenganges der Probandin kurz unterbrochen. Diese Unterbrechungen haben jedoch keinen Einfluss auf die Qualität der Interviews.

4.3.3 Formale Charakteristika des Materials

Hier wird beschrieben, in welcher Form das Material vorliegt (vgl. Mayring, 1995, S. 43). Für die vorliegende Arbeit wurden die Interviews mit dem Einverständnis der Befragten per Tonband aufgenommen, um eine anschließende Transkription zu er- möglichen. Die verfügbaren Interviews wurden wörtlich transkribiert, so gingen keine Inhalte verloren und es kam zu keiner Zeitverzögerung während der Befragungen. Zudem werden bei der Tonbandaufzeichnung akustisch wahrnehmbare Geräusche sowie Sprechpausen ebenfalls erfasst. Lamnek (1993) betrachtet die Transkription bereits als einen ersten Auswertungsschritt, als eine eher technische, jedoch not- wendige Voraussetzung für die weiteren Analyseschritte. In der vorliegenden Arbeit werden verschiedene Transkriptionsschritte berücksichtigt, wie z.B. die Formulierung von Transkriptionsregeln (Anhang 3) (vgl. Lamnek, 1993, S. 100ff.).

Die Gesprächspartner wurden von A bis H gekennzeichnet und die Interviews selber noch von eins bis acht durchnummeriert (Anhang 4), um später das Material leichter zu identifizieren und um bei der Ergebnisdarstellung mit Hilfe von Zitaten nachweis- bar auf einzelne Aussagen eingehen zu können. Die Anonymisierung der Daten wur- de gesichert, indem Namen von Personen und Kennzeichnungen jeweils zufällig ge- wählte Buchstaben aus dem Alphabet erhielten.

4.4 Ablaufmodell der Analyse

Die Analyse wird in einzelne Interpretationsschritte zerlegt, die vorher festgelegt wer- den, damit sie für andere nachvollziehbar und überprüfbar sind und auf andere Ge- genstände übertragen werden können. Aufgrund dieses Verfahrens handelt es sich hierbei um eine wissenschaftliche Methode (vgl. Mayring, 1995, S. 49). Dieses Ver- fahren impliziert sowohl ein deduktives als auch ein induktives Vorgehen. Denn zu- nächst wurden aufgrund der theoretischen Erkenntnisse Hauptkategorien gebildet. Anschließend erfolgte das induktive Vorgehen, indem aus dem vorhandenen Aus- gangsmaterial Kategorien gebildet wurden, welche den Hauptkategorien zugeordnet worden sind.

Hauptkategorien

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Die zwei grundlegenden Interpretationsschritte, welche in der vorliegenden Arbeit angewendet wurden, werden bei Lamnek (1993, S. 208 ff., zitiert nach Mayring, 2000, S. 115) wie folgt definiert:

Die Zusammenfassung (Anhang 5) hat das Ziel, das Material so zu reduzieren, dass die wesentlichen Inhalte erhalten bleiben und dass durch Abstraktion ein über- schaubarer Bestand besteht, der aber noch das Abbild der Grundgesamtheit bzw. des Grundmaterials beinhaltet (vgl. Lamnek, 1993, S. 208 ff.) Das bedeutet für die vorliegende Untersuchung, dass zunächst eine Auswahl der Textstellen stattgefunden hat, die sich den o.g. Hauptkategorien zuordnen ließen. Der Aspekt der Entscheidung umfasst dabei die Gründe und Motivation der Angehö- rigen und die Vorstellungen und Erwartungen an eine Begleitung. Der Lebensüber- gang umfasst dabei die Rollenverschiebungen innerhalb der Familie und die Unsi- cherheiten, Hilflosigkeiten, Überforderungen und Ängste, die sich aufgrund einer häuslichen Sterbebegleitung ergeben. Des Weiteren wurden alle Aussagen zu den resultierenden Problemen und Belastungen in der letzten Lebensphase, einschließ- lich des fehlenden Fachwissens, der 24 – Stunden Bereitschaft und der ausnahmslo- sen Konzentration auf den Sterbenden, sowie die Beschwerden des begleiteten An- gehörigen fokussiert. Angaben über den Sterbeprozess beinhalten die Bereiche der Unterstützung und die ambivalenten Gefühle und Situationen der Angehörigen, sowie die Persönlichkeitsveränderung des begleiteten Angehörigen. Aussagen über das Leben danach waren ebenfalls von Interesse und beinhalten sowohl die Hilfen zur Verarbeitung, die Beeinflussung des eigenen Lebens als auch die Hoffnung und Angst bezogen auf das eigene Sterben und den Aspekt der erlebten Begleitung als Lebenserfahrung. Für dieses Verfahren wurde der Interviewleitfaden (Anhang 2) als Strukturierungshilfe verwendet.

Die Zusammenfassung erfolgt dabei nach folgenden Interpretationsschritten:

Im ersten Schritt wurde die Paraphrasierung entsprechend der bedeutenden Text- stellen angewendet. Aussagen, welche für die vorliegende Untersuchung nicht rele- vant waren, wurden entfernt und die inhaltstragenden Textstellen wurden in eine ein- heitliche Sprachebene und in die grammatikalische Kurzform gebracht (vgl. Lamnek, 1993, S. 209).

Anschließend, im zweiten Schritt, erfolgte die Generalisierung, d.h. dass alle Ge- genstände der Paraphrasen auf die definierte Abstraktionsebene generalisiert wur- den, so dass die alten Gegenstände in den neu formulierten impliziert wurden. Die Paraphrasen, welche über dem angestrebten Abstraktionsniveau lagen, wurden be- lassen und die Paraphrasen, welche unterhalb dieser Ebene lagen, wurden verall- gemeinert (vgl. Lamnek, 1993, S. 209).

Der dritte Schritt impliziert die erste Reduktion durch Selektion. Bedeutungsgleiche Paraphrasen innerhalb der Auswertungseinheit wurden gestrichen und zentral in- haltstragende Paraphrasen wurden übernommen. Hier sind theoretische Vorannah- men bei Zweifelsfällen zur Hilfe genommen worden (vgl. Lamnek, 1993, S. 209).

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Bei der zweiten Reduktionsphase (Anhang 6), der letzten Regel, ging es um die Bündelung und Integration der aus der ersten Reduktion gewonnenen Paraphrasen in das angestrebte Abstraktionsniveau. Nach dem Abschluss dieses Vorganges wur- den die Aussagen, welche entstanden sind, in einem Kategoriesystem zusammenge- fasst, indem sie den vorhandenen Hauptkategorien zugeteilt wurden (Anhang 7). Ab- schließend fand eine Rücküberprüfung der entstandenen Kategorien am Ausgangs- material statt (vgl. Lamnek, 1993, S. 209 ff.).

Als weiterer Interpretationsschritt wurde in dieser Arbeit zum Teil das Verfahren der Explikation angewendet. Hier wurde zu einzelnen Textstellen zusätzliches Material herangezogen. Dies dient der Erklärung, Verbesserung des Verständnisses und der Explikation. Es fand eine Erläuterung von Textstellen, in denen sich der Befragte un- klar ausgedrückt hat, statt (vgl. Lamnek, 1993, 1993, S. 210 ff.

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5. Ergebnisdarstellung

Nachfolgend findet die Präsentation der Ergebnisse statt. Zunächst werden die Er- gebnisse des quantitativen Kurzfragebogens vorgestellt. Danach folgen die inhalts- analytisch bearbeiteten Aussagen und Einschätzungen der Angehörigen zur häusli- chen Sterbebegleitung Den zentralen Punkt der Ergebnisdarstellung bilden die Re- sultate der Inhaltsanalyse bezogen auf die in 4.4 eingeführten Hauptkategorien.

5.1 Ergebnisse des quantitativen Kurzfragebogens

In diesem Kapitel werden die Ergebnisse des Kurzfragebogens präsentiert. Die sozi- alstatistischen Grunddaten haben das Ziel die Befragten genauer zu definieren. Die Auswertungen und Bearbeitungen fanden mittels SPSS 13.0 statt.

Neun weibliche Probandinnen und ein männlicher Interviewteilnehmer wurden insge- samt befragt. Vier der Teilnehmerinnen waren die Ehefrauen von dem begleiteten Angehörigen, drei waren die Töchter und ein Mann hat seine Ehefrau während des Sterbens begleitet.

Tabelle 1 Verwandtschaftsgrad zum begleiteten Angehörigen

Das Altersspektrum der befragten Personen lag zwischen 40 und 68. Der überwie- gende Teil befand sich zwischen 38 und 42 und 68 und 72 Jahren. Der Median lag bei 55 Jahren (54,875). In der folgenden Häufigkeitstabelle sind detaillierte Angaben zu entnehmen.

Tabelle 2 Altersverteilung der Interviewpartner

Bezogen auf den Familienstand ließ sich feststellen, dass mit fünf Personen der überwiegende Anteil der Teilnehmer verwitwet war. Davon lebten vier alleine im Haushalt und eine Probandin davon hatte drei Kinder zu versorgen. Zwei gaben an verheiratet zu sein, davon hatte die eine Interviewpartnerin ein Kind bei sich leben und die andere zwei Kinder.

Geschieden zu sein, gab eine weitere Probandin an.

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