Ein Abschied auf Raten - Zum Belastungs- und Rollenerleben von pflegenden Männern bei Demenzerkrankungen ihrer Frauen unter besonderer Berücksichtigung von Morbus Alzheimer

Diplomarbeit

Titel der Diplomarbeit

Ein Abschied auf Raten

Zum Belastungs- und Rollenerleben von pflegenden Männern bei
Demenzerkrankungen ihrer Frauen unter besonderer Berücksichtigung von
Morbus Alzheimer
Eine qualitative Untersuchung.

Verfasser
Mag. Georg Christoph Heilingsetzer

angestrebter akademischer Grad
Magister der Philosophie (Mag. phil.)

Wien, im September 2007

Studienrichtung lt. Studienblatt: Psychologie

Inhaltsverzeichnis

I. THEORETISCHER TEIL ... 8

VORWORT ... 10

1. EINLEITUNG ... 13

1.1 Themenstellung und Forschungsfragen ... 13
1.2 Stand der Wissenschaft ... 14
1.3 Arbeitsweise ... 15
1.4 Textkritische Hinweise ... 16
1.5 Einführung ... 17

2. DEMOGRAPHISCHE ENTWICKLUNGEN ... 24

2.1 Zukünftige demographische Entwicklungen in Österreich ... 24
2.2 Der Maulwurf der Demographie – Allgemeine Entwicklungen ... 25

3. RECHTLICHE UND FINANZIELLE RAHMENBEDINGUNGEN DER PFLEGE ... 27

3.1 Die Pflege in Österreich ... 27
3.2 Das System des Pflegegeldes in Österreich ... 28
3.3 Die Pflegeversicherung: ein besseres System? ... 30
3.4 Das Case Management ... 31
3.5 Die österreichische Sachwalterschaft ... 32

4. EPIDEMIOLOGIE DER DEMENZEN ... 34

4.1 Die Prävalenz ... 34
4.2 Die Inzidenz ... 35
4.3 Die Lebenserwartung ... 36
4.4 Epidemiologische Daten für Österreich und Europa ... 37

5. DIE DEMENZ ... 38

5.1 Das Gedächtnis ... 38

5.2 Zum Begriff der Demenz ... 42

5.3 Definitionen der Demenz ... 43

5.4 Demenzformen ... 45
5.4.1 Primäre Demenzen ... 45
5.4.2 Sekundäre Demenzen ... 46

6. ALZHEIMER: ÄTIOLOGIE, RISIKOFAKTOREN UND DIAGNOSTIK ... 47

6.1 Ätiologie von Alzheimer ... 49

6.2 Risikofaktoren und Prävention bei Alzheimer ... 49

6.3 Diagnostik bei Alzheimer ... 51
6.3.1 Obligatorische und optionale Diagnoseschritte ... 52
6.3.2 Einfache diagnostische Verfahren: MMSE, Uhrentest und GDS¹ ... 54

6.4 Einige Bemerkungen zur Differenzialdiagnostik ... 56
6.4.1 Die Leichte Kognitive Beeinträchtigung ... 56
6.4.2 Die Depression und andere psychotische Symptome ... 58

7. THERAPIEFORMEN BEI DEMENZIELLEN ERKRANKUNGEN ... 59

7.1 Medikamentöse Therapie ... 59

7.2 Nicht-medizinische Therapie ... 60
7.2.1. Neuropsychologische Interventionen ... 61
7.2.2 Kognitive Aktivierung ... 61
7.2.2.1 Das Realitäts-Orientierungs-Training (ROT) ... 61
7.2.2.2 Das multimodale Gedächtnistraining ... 62
7.2.2.3 Die Validation ... 62
7.2.2.4 Die Selbst-Erhaltungs-Therapie (SET) ... 64
7.2.3 Andere Therapiebausteine ... 65

7.3 Psychotherapie ... 66
7.3.1 Verhaltenstherapie ... 66
7.3.2 Psychoanalytische Verfahren ... 68
7.3.3 Musiktherapie und andere kreative Therapieformen ... 69

7.4 Einige ethische Aspekte ... 70

8. DAS PSYCHOSOZIALE ANGEBOT FÜR ANGEHÖRIGE ... 74

8.1 Die Angehörigenberatung ... 74
8.2 Die Angehörigengruppe als Katalysator ... 75
8.3 Die psychotherapeutische Intervention ... 76
8.4 Die Tageszentren ... 76
8.5 Das Engagement Freiwilliger ... 77

9. DIE PERSÖNLICHKEIT IM ALTER ... 79

9.1 Die Konstrukte Persönlichkeit, Rolle und Identität ... 79
9.2 Die Big Five der Persönlichkeit ... 81
9.3 Das erfolgreiche Altern als subjektive Realität ... 84
9.4 Andere Modelle zum Altern ... 87
9.5 Ein kleiner Exkurs: das Alter im Spiegel der ethnologischen Forschung ... 88
9.6 Altersgemäße Veränderungen der Persönlichkeit ... 89
9.7 Von der prämorbiden zur postmorbiden Persönlichkeit und ihrem Verhalten ... 93

10. DIE LANGJÄHRIGE PAARBEZIEHUNG ... 95

10.1 Die Bedeutung von Reziprozität ... 95
10.2 Mit dem Rucksack in die Ehe ... 96
10.3 Die späte Paarbeziehung und Demenz ... 97

11. DAS GESCHLECHT ... 100

11.1 Sex ... 100
11.2 Gender ... 101
11.3 Sex und Gender ... 102

12. DIMENSIONEN DER PFLEGE ... 105

12.1 Die veränderte Rollenverteilung ... 105
12.2 Motive für die Übernahme der Pflege ... 106
12.3 Der Mann als Pfleger ... 107
12.4 Der Habitus als mögliche Dimension der Pflege ... 109
12.5 Die Persönlichkeit des Pflegers ... 110

13. DIE LAST DER SITUATION ... 112

13.1 Stadien familiärer Anpassung ... 112
13.1.1 Die Verleugnung ... 113
13.1.2 Das Überengagement ... 113
13.1.3 Die Wut ... 113
13.1.4 Die Schuld ... 114
13.1.5 Das Annehemen ... 114

13.2 Zum Begriff Belastung ... 115

13.3 Die Belastungsproben des Alters und der Demenz ... 116
13.3.1 Das Alter: ein Lebensabschnitt neuer Belastungen ... 116
13.3.2 Geschlechtsspezifische Unterschiede ... 116
13.3.3 Die Lebensqualität sinkt ... 117
13.3.4 Eine permanente Verlusterfahrung ... 118

13.4 Stress und Coping ... 119
13.4.1 Zum Begriff Stre ... 119
13.4.2 Stress und Coping im Modell ... 120
13.4.3 Das Stress-Prozess-Modell für pflegende Angehörige ... 121

13.5 Einige Ergebnisse zu Belastungen und Stress ... 121

II. EMPIRISCHER TEIL ... 125

1. DIE ERHEBUNG ... 126

1.1 Einige Bemerkungen zum qualitativen Interview ... 126
1.1.1 Die Gütekriterien qualitativer Untersuchungen ... 127
1.1.2 Das psychotherapeutische Erstinterview ... 128
1.1.3 Das themenzentrierte Interview ... 129

1.2 Die Interviews mit den pflegenden Männern ... 130
1.2.1 Die Leitfadenkonstruktion ... 131
1.2.2 Die Wahl der Interviewpartner ... 132
1.2.3 Die Durchführung der Interviews ... 133
1.2.4 Die Interviewpartner: eine kleine Statistik ... 134
1.2.5 Einige Charakteristika der einzelnen pflegenden Männer – Kurzbiographien ... 137
1.2.6 Die Postskripterstellung ... 143

1.3 Das Experteninterview ... 143

2. DIE AUSWERTUNG ... 145

2.1 Die Transkription ... 145
2.1.1 Das angewandte Transkriptionsregelsystem ... 146

2.2 Auswertungsmethode ... 147
2.2.1 Die Methode der tiefenhermeneutischen Textinterpretation ... 148
2.2.2 Das forschungspraktische Vorgehen bei der Auswertung ... 151

2.3 Einige psychoanalytische Begriffe ... 152

3. DARSTELLUNG UND INTERPRETATION DES MATERIALS ... 155

3.1 Die subjektive Bedeutung der Pflege der demenzkranken Frau ... 155

3.2 Die Erkrankung ... 159
3.2.1 Die schwierige Suche nach dem Beginn oder: „Es fällt einem nicht so sehr auf am Anfang…“ ... 159
3.2.2 Die Verleugnung und das Nichtwahrhabenwollen ... 164
3.2.3 Die eigenen Gefühle verdrängt man(n) lieber ... 166
3.2.4 Die Suche nach der Ursache – Wissen und subjektive Theorien ... 168
3.2.5 Zeitpunkt der Diagnose und Reaktionen ... 170
3.2.6 Die Hoffnung ... 171
3.2.7 Die Medikamente ... 172
3.2.8 Die luziden Momente ... 174
3.2.9 Die Retrogenese ... 175

3.3 Die Rolle als Pfleger ... 177
3.3.1 „Sie werden durch die Hölle gehen...“ ... 178
3.3.2 Die Lerneffekte ... 179
3.3.3 Der Haushalt ... 181
3.3.4 Die Körperpflege ... 185
3.3.5 „Sie sind ein Engel...“ – Verschiedene Aspekte von Anerkennung ... 187
3.3.6 Das Schicksal annehmen – Oder doch nicht: „Aber ich würde anders leben, wenn ich könnte...“ ... 189
3.3.7 Mann oder Frau: Wem liegt die Pflegerolle mehr? ... 190
3.3.8 Bandbreite der Emotionen und Maß der Emotionalität bei den Pflegern ... 193
3.3.9 Die Wahrnehmung der Ehefrau: ihr Denken und Fühlen ... 196

3.4 Die Belastungen ... 198
3.4.1 Das Finanzielle ... 198
3.4.2 Der Tages- und Nachtrhythmus ... 201
3.4.3 „I bin a Kettenhund...“ oder wenn einem die Frau einfach „nicht von der Falte geht...“ ... 202
3.4.4 „Das soziale Leben...“ ... 204
3.4.5 „Die Aussprache fehlt...“ ... 209
3.4.6 Körperliche Belastungen – auch eine seelische Belastung? ... 210
3.4.7 „Inkontinenzprobleme sind am Anfang unangenehm...“ ... 211
3.4.8 Das Sonderproblem der Essensverweigerung ... 214
3.4.9 Das Sonderproblem des Verräumen ... 214
3.4.10 Die Ohnmacht – das „Nix-Machen-Können“ ... 215
3.4.11 Die Verantwortung für einen Menschen übernehmen ... 216
3.4.12 Persönlichkeitsänderungen ... 218

3.5 Die Bewältigung ... 222
3.5.1 Zeit schaffen und nutzen ... 222
3.5.2 Ablenken und Abreagieren ... 224
3.5.3 Die Erholung ... 224
3.5.4 Die Angehörigengruppe ... 226
3.5.5 Geringe Freudendosen ... 228

3.6 Die Bewältigung ... 233
3.6.1 Die Ehebeziehung ... 229
3.6.2 Nach der Erkrankung: Nähe und Intimität ... 233
3.6.3 Die Beziehung zu den Kindern ... 235
3.6.4 Die Beziehung zu anderen Familienmitgliedern ... 237
3.6.5 Beziehung zu Freunden ... 237

3.7 Sinngehalt der Pflege ... 238

3.8 Was die Zukunft bringen wird ... 239
3.8.1 Körperliche Krankheit der Frau ... 240
3.8.2 „Was ist, wenn mir was passiert?“ ... 240
3.8.3 „A Behmische...“ ... 241
3.8.4 „Das ist ein Freudentag...“ ... 242

3.9 Unerfüllte Träume und Phantasien oder die „Realität ist zu dicht“ ... 242

3.10 Weitere wichtige Themen ... 246
3.10.1 Eigene Zukunft im Heim ... 246
3.10.2 Das Theodizeeproblem ... 246
3.10.3 Die Sterbehilfe ... 248
3.10.4 Eine bessere Behandlung ... 250
3.10.5 Die Unterbringung im Heim ... 251

3.11 Ein Abschied auf Raten? ... 252

3.12 Typisierung der pflegenden Männer ... 254

4. SCHLUSSBEMERKUNGEN ... 257

III. ANHANG ... 260

1. ERGÄNZENDES MATERIAL ... 261

1.1 Das Experteninterview ... 261
1.2 Höhe des Pflegegeldes ... 266
1.3 Alois Alzheimer im Wortlaut ... 267
1.4 Der MMSE-Bogen ... 269
1.5 Substanzprofile einiger Nootropika (Antidementiva) ... 272

2. INSTRUMENTE DER EMPIRISCHEN UNTERSUCHUNG ... 276

2.1. Der Fragebogen ... 276
2.2 Der Interviewleitfaden ... 277
2.3 Beispiel eines Postskriptum ... 281
2.4 Das Transkriptionssystem ... 285
2.5 Kleines Vokabular der symbolischen Codenamen ... 286

3. VERZEICHNISSE ... 288

3.1 Abkürzungsverzeichnis ... 288
3.2 Abbildungsverzeichnis ... 290
3.3 Literaturverzeichnis ... 291

1. EINLEITUNG

Mit einigen Bemerkungen zu formalen Aspekten und zum Gegenstand der Untersuchung wollen wir uns dem sehr breit gefächerten Themengebiet, mit dem sich diese Arbeit in zwei großen Teilen beschäftigt, annähern. Es soll hinsichtlich des methodischen Vorgehens Transparenz gewährleistet werden und behutsam Stein auf Stein gelegt werden. Schließlich wurde auch Rom nicht an einem Tag erbaut, sondern auf ein sicheres Fundament gestellt.

1.1 Themenstellung und Forschungsfragen

Die vorliegende Arbeit beschäftigt sich nach der themenmäßigen Hinführung im ersten Abschnitt im empirischen Teil im Wesentlichen mit der Alzheimererkrankung² von Frauen und ihren Folgen für die langjährige Paarbeziehung und die männlichen Angehörigen respektive Ehemänner, die die Pflege ihrer Frauen übernommen haben. Es wird sich zeigen, dass Forschung zum Mann als Pfleger seiner Frau einerseits angesichts der geringen Anzahl bisher erbrachter Erkenntnisse (vgl. Ducharme et al., 2006, S. 569), andererseits im Hinblick auf zukünftige Szenarien, die von einer deutlichen Erhöhung der Anzahl pflegender männlicher Angehöriger ausgehen, durchaus eine manifeste Berechtigung hat, ja sogar unabdingbar ist. Forschung, die in die Tiefe zu gehen versucht und ein differenziertes Bild der Welt dieser Männer zeichnen und auch Verständnis für ihr komplexes Belastungserleben schaffen will.

Wie ist es, seine an fortschreitendem Gedächtnisverlust leidende Frau zu pflegen? Welche Möglichkeiten und Strategien, dies zu bewältigen und sich an immer neue Situationen anzupassen, gibt es? Welche Motive, die Pflege selbst durchzuführen, gibt es? Welche Bedeutungen schreiben pflegende Männer ihrer Erfahrung zu? Wie funktioniert die Annahme neuer Rollenanteile im konkreten Fall? Wird die Demenz als langsamer Sterbeprozess, als „Abschied auf Raten“ oder als ständige Beziehungsmodifikation erlebt? Zu Fragen wie diesen sollen Erkenntnisse gewonnen werden. Ein besonderes Augenmerk soll auf die täglich neu zu definierende Rolle des Mannes als Pfleger gelegt werden. Mit Hilfe der Erfahrungen einer kleinen Gruppe von Männern kann den Besonderheiten der alltäglichen Lebenswelt solcher Beziehungsverhältnisse am besten Rechnung getragen werden. Ähnlichkeiten und Unterschiede zwischen männlichen Pflegenden sollen herausgearbeitet werden.

Die Untersuchung wurde unter Zuhilfenahme eines Leitfadens möglichst offen konzipiert, um einen möglichst großen Erkenntnisgewinn erzielen zu können. Zwei wesentliche Forschungsfragen, die auch Harris und Bichler (1997, S. 8) ihrer Untersuchung zu pflegenden Söhnen und Ehemännern zugrunde legten, bildeten den groben Rahmen der Interviews:

(1) Was bedeutet es für einen Mann, eine Pflegerolle zu übernehmen?

(2) Wie passt sich ein Mann an diese neue Rolle an und wie kommt er mit seinen neuen Funktionen zurecht?

Neben dem Erkenntnisgewinn und der Einordnung der Erkenntnisse in den Rahmen des bisher Erforschten wird es ein wichtiges Ziel der Arbeit sein, anhand der Fallvignetten Implikationen für das österreichische Pflegesystem, respektive Sozialsystem als Ganzes, zu erarbeiten und zu diskutieren.

1.2 Stand der Wissenschaft

In den letzten Jahrzehnten wurde zu Demenzerkrankungen im Allgemeinen und zur Alzheimererkrankung³ im Besonderen viel geforscht. Angesichts der investierten Mittel sind die Ergebnisse aber bescheiden: Man weiß nach wie vor wenig über Ursachen, für eine nachhaltig wirksame Therapie fehlt bislang die wissenschaftliche Evidenz. Auch über männliche Angehörige, die das Kernthema dieser Untersuchung darstellen, weiß man wenig. Die Tatsache, dass der Großteil der Pflegebelastung von Frauen getragen wird und die sich aus der höheren Lebenserwartung der Frauen ergebende Konsequenz, dass der Anteil pflegender Ehemänner bzw. Lebensgefährten (wie übrigens auch der Anteil pflegender Söhne/Schwiegersöhne) mit etwa 20-30 Prozent relativ klein ist, mögen Erklärungen hinsichtlich des Umstandes liefern, dass diese spezifische Gruppe und ihr Bewältigungsverhalten kaum Beachtung in der Literatur gefunden haben. In vielen Studien, die sich mit dem Belastungserleben pflegender Angehöriger auseinandersetzen, werden Männer erst gar nicht in die Untersuchung aufgenommen. Wilz, Kalytta und Küssner (2005, S. 262) etwa begründen das Auswahlkriterium weibliche pflegende Angehörige damit, dass „Frauen in der Regel die Hauptlast der familiären Pflege tragen“. Harris und Bichler (1997, S. 2ff.) bemerken, dass bisher einerseits wenig über die alltäglichen Erfahrungen des Mannes als Pfleger bekannt sei und zeigen, dass andererseits die durchgeführten Studien zur Rolle des Pflegers ein inkonsistentes, widersprüchliches Bild repräsentieren, sei es im Hinblick auf die Beziehungsqualität der Ehe, oder sei es in Bezug auf die Bereitschaft des Mannes, Hilfe in Anspruch zu nehmen.

[...]

2 Abgesehen von einem Interview, das mit dem Ehemann einer an Morbus Parkinson leidenden und für diese Erkrankung typische Demenzsymptome zeigenden Frau durchgeführt wurde, fanden sämtliche Interviews mit Angehörigen von Patientinnen statt, bei denen eine Alzheimerdemenz diagnostiziert worden war.

3 Synonym wird diese Ekrankung auch lateinisch mit Morbus Alzheimer oder deutsch als Alzheimersche Erkrankung bezeichnet. In der Literatur werden häufig Abkürzungen verwendet, vor allem DAT für Demenz vom Alzheimer-Typ oder AD für Alzheimer-Demenz.