Diplomarbeit, 2008
159 Seiten, Note: 2,0
1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter
1.1 Leukämien
1.1.1 Akute lymphatische Leukämie (ALL)
1.1.2 Akute myeloische Leukämie (AML)
1.2 Lymphome
1.2.1 Morbus Hodgkin
1.2.2 Non-Hodgkin-Lymphome
1.3 Tumoren
1.3.1 ZNS-Tumoren
1.3.2 Neuroblastome
1.3.3 Wilms-Tumoren (Nephroblastome)
1.3.4 Weichteiltumoren (Rhabdomyosarkom)
1.3.5 Knochentumoren (Osteosarkome, Ewing-Sarkome)
1.4 Sonstige
2 Relevante sozialrechtliche Leistungen
2.1 Rechtsgrundlagen
2.2 Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung (SGB V)
2.2.1 Haushaltshilfe (§ 38 SGB V)
2.2.2 Fahrkosten (§ 60 SGB V)
2.2.3 Krankengeld bei Erkrankung eines Kindes (§ 45 SGB V)
2.2.4 Mitaufnahme einer Begleitperson (§ 11 Abs. 3 SGB V)
2.2.5 Häusliche Krankenpflege (§ 37 SGB V)
2.2.6 Förderung der Selbsthilfe (§ 20 SGB V)
2.2.7 Zuzahlungen und Belastungsgrenzen (§ 61 SGB V, § 62 SGB V)
2.2.8 Familienorientierte Rehabilitation
2.3 Leistungen der gesetzlichen Pflegeversicherung (SGB XI)
2.3.1 Einstufung in Pflegestufen (§ 15 SGB XI)
2.3.2 Pflegegeld (§ 37 SGB XI)
2.4 Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen (SGB IX)
2.4.1 Schwerbehindertenausweis (§ 69 SGB IX)
2.4.2 Frühförderung (§ 55 Abs. 1 und 2, SGB IX, § 56 SGB IX)
2.5 Weitere Sozialleistungen
3 Der Psychosoziale Dienst
3.1 "Sozialrechtliche Beratung"
3.1.1 Rechtsanspruch auf Aufklärung, Beratung und Auskunft
3.1.2 Gegenstand der sozialrechtlichen Beratung
3.2 Die Arbeit des Psychosozialen Dienstes
3.3 Der Psychosoziale Dienst der Kinderkrebsstation am UKE
4 Erhebung zur Nutzung sozialrechtlicher Hilfen
4.1 Vorüberlegungen
4.2 Methodik
4.3 Fragestellungen / Ziel der Befragung
4.4 Teilnahme- und Ausschlusskriterien
5 Auswertung
5.1 Auswertung: Allgemeiner Teil
5.2 Auswertung: Sozialrechtliche Hilfen
5.2.1 Auswertung: Pflegegeld
5.2.2 Auswertung: Haushaltshilfe
5.2.3 Auswertung: Fahrkostenzuschuss
5.2.4 Auswertung: Schwerbehindertenausweis
5.2.5 Auswertung: Familienorientierte Rehabilitation
5.2.6 Auswertung: Jugendkur
5.3 Fazit
6 Ausblick
6.1 "Ein Netz unter dem Hochseilakt - 30 Jahre Psychosoziale Versorgung in der Kinderonkologie Hamburg"
6.2 Die Zukunft
Die Diplomarbeit untersucht die Beantragung und den Erhalt sozialrechtlicher Hilfen durch Eltern krebskranker Kinder am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, um die Belastung der Familien zu minimieren und die psychosoziale Versorgungsqualität zu sichern.
1.1.1 Akute lymphatische Leukämie (ALL)
Die akute lymphatische Leukämie (ALL) wird oft auch „Kinderleukämie“ genannt. Sie ist die häufigste Form der Leukämie im Kindesalter. Prozentual macht sie auch die meisten Fälle aller Krebserkrankungen im Kindesalter aus. Wie der Name schon sagt, sind hierbei die Lymphozyten betroffen. Meistens sind die Kinder bei der Diagnosestellung zwischen 2 und 8 Jahre alt; aber ebenso können Jugendliche und Erwachsene betroffen sein.
Die Eltern bemerken bei ihren Kindern anfangs meist Mattigkeit, Spielunlust und Blässe. Nicht selten werden Schmerzen in den Beinen angegeben, die so ausgeprägt sein können, dass die Kinder nicht mehr laufen mögen und getragen werden wollen (Knochenschmerzen durch Leukämiewachstum). Zu diesen uncharakteristischen Symptomen gesellen sich nach kurzer Zeit meist andere, wie z.B. Haut- und Schleimhautblutungen, Fieber, zunehmende Blässe, Vergrößerung von Lymphknoten und/oder Bauchschmerzen (Vergrößerung von Leber und Milz), die dann eindeutig auf das Vorliegen einer Leukämie hinweisen.
Wurde durch Blutuntersuchungen, Knochenmark und Lumbalpunktionen und andere diagnostische Verfahren das Vorhandensein einer ALL bestätigt, wird i.d.R. mit einer intensiven Polychemotherapie begonnen. Das erste Ziel besteht darin eine Remission zu induzieren. Der Begriff Remission beinhaltet, dass Leukämiezellen im Knochenmark mit bildgebenden Methoden nicht mehr nachweisbar sein dürfen, ihr prozentualer Anteil von nahezu 100% auf weniger als 5% reduziert ist und dass das Wiedereinsetzen einer normalen Blutbildung erkennbar sein muss. Remission bedeutet daher nicht, dass bereits ein Zustand erreicht wäre, in dem die Leukämie ausreichend behandelt ist. Daher schließt sich an diese erste sog. Induktionstherapie eine Konsolidierungs- oder Intensivierungsphase an. Durch diese Festigung soll mithilfe anderer Medikamentenkombinationen eine weitere Reduktion der zurückbleibenden Leukämiezellmasse erreicht werden. Ein individuell unterschiedlich großer Anteil von Leukämiezellen befindet sich während der Induktion und der Konsolidierung in Ruhephasen des Zellzyklus. Diese Zellen sind vor der Chemotherapie geschützt, weil die meisten Zytostatika nur auf proliferierende Zellen wirken. Daher schließt eine Dauertherapie an, die auch diese Zellen vernichtet, wenn sie wieder in Proliferationsphasen des Zellzyklus treten.
1 Die gängigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter: Dieses Kapitel bietet einen medizinischen Überblick über die wichtigsten Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter und deren Behandlungsmöglichkeiten.
2 Relevante sozialrechtliche Leistungen: Hier werden die gesetzlichen Grundlagen und die vielfältigen sozialrechtlichen Unterstützungsangebote für betroffene Familien ausführlich dargelegt.
3 Der Psychosoziale Dienst: Dieser Abschnitt beleuchtet die Rolle und Aufgaben des Psychosozialen Dienstes in der Kinderonkologie, einschließlich seiner historischen Entwicklung.
4 Erhebung zur Nutzung sozialrechtlicher Hilfen: Das Kapitel beschreibt das methodische Vorgehen und die Zielsetzungen der durchgeführten Befragung unter den Eltern.
5 Auswertung: Hier werden die Ergebnisse der Befragung anhand von Häufigkeitstabellen und Grafiken detailliert präsentiert und analysiert.
6 Ausblick: Der abschließende Teil reflektiert die Zukunft der psychosozialen Versorgung im Kontext gesundheitspolitischer Sparmaßnahmen.
Sozialrechtliche Hilfen, Kinderonkologie, Psychosozialer Dienst, Krebserkrankungen, Pflegegeld, Haushaltshilfe, Familienorientierte Rehabilitation, Krankengeld, Schwerbehindertenausweis, Coping, Krankheitsbewältigung, Gesundheitswesen, Sozialarbeit, Kinderklinik, Unterstützung.
Die Diplomarbeit befasst sich mit der Unterstützungssituation von Familien, deren Kind an Krebs erkrankt ist, und untersucht, wie sozialrechtliche Hilfen zur Entlastung dieser Familien beitragen.
Die Arbeit verknüpft medizinische Informationen zu Krebserkrankungen im Kindesalter mit einer tiefgehenden Analyse der gesetzlichen Sozialleistungen (z.B. SGB V, SGB XI) und der beratenden Praxis des Psychosozialen Dienstes.
Das Hauptziel besteht darin, auf Basis einer eigenen Erhebung die Beantragung und den Erhalt sozialrechtlicher Leistungen durch betroffene Eltern zu evaluieren und die Bedeutung dieser Hilfen für die Krankheitsbewältigung aufzuzeigen.
Die Arbeit nutzt eine empirische Befragung mittels Fragebogen, die an Eltern ehemaliger PatientInnen versendet wurde, um objektive Daten zur Nutzung und zu den Hürden bei der Beantragung von Hilfen zu gewinnen.
Im Hauptteil werden zunächst die relevanten Krebserkrankungen und die gesetzlichen Hilfsangebote erläutert, bevor der Psychosoziale Dienst und dessen konkrete Arbeit skizziert wird. Kern ist die Auswertung der Umfrageergebnisse.
Wichtige Begriffe sind Sozialrecht, Kinderonkologie, psychosoziale Beratung, finanzielle Entlastung, Familienorientierte Rehabilitation und Krankheitsverarbeitung.
Die Beantragung ist oft durch komplexe bürokratische Hürden erschwert, zudem ist der von den Krankenkassen vorgegebene Stundensatz niedrig, und die Einbeziehung von Verwandten als Hilfe ist rechtlich nur eingeschränkt möglich.
Sie gilt als entscheidend für die Stabilisierung des familiären Gesamtsystems nach der Therapie, ist aber oft mit hohem bürokratischem Aufwand und einer Absagegefahr verbunden.
Insgesamt wird die Wirksamkeit der Leistungen als sehr positiv bewertet, wobei Pflegegeld, Fahrkostenzuschuss und Schwerbehindertenausweis als essenzielle finanzielle Entlastungsinstrumente hervorgehoben werden.
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