Danksagung
1. Einleitung
1.1 Ausgangspunkt und Motivation
1.2 Fragestellung und Ziel
1.3 Methoden
1.3.1 Literaturrecherchen
1.3.2 ExpertInneninterviews
1.4 Überblick
2. Grundinformationen zu HIV und AIDS
2.1 Was ist HIV und AIDS?
2.2 Der Verlauf einer HIV-Infektion
2.2.1 Akute HIV-Infektion
2.2.2 Symptomfreie Phase
2.2.3 Symptomatische Phase
2.2.4 AIDS-definierende Krankheiten
2.3 Übertragung von HIV
2.4 Schutz vor einer HIV-Infektion
2.5 Nachweis einer HIV-Infektion
2.6 Ungleiche Verteilung des Infektionsrisikos
2.7 Die Kombinationstherapie
3. Die Geschichte von HIV/AIDS
3.1 Die Entstehung erster AIDS-Organisationen in Österreich und Deutschland
3.2 Die Reaktion von Staat und Politik auf die Bedrohung AIDS
4. Theoretischer Hintergrund
4.1 Die Gesundheitsförderung
4.2 Sozialwissenschaftliche Kriterien für HIV-/AIDS-Versorgungssysteme
5. Die psychosoziale Versorgungssituation HIV-infizierter und AIDS-kranker Menschen mit Bezugnahme auf Innsbruck und Berlin
5.1 Eine kurze Bestandaufnahme der Versorgungssituation von Menschen mit HIV und AIDS in Innsbruck und Berlin
5.1.1 Epidemiologische Daten
5.1.1.1 Eckdaten – Deutschland/Berlin
5.1.1.1.1 Deutschland
5.1.1.1.2 Berlin
5.1.1.2 Eckdaten Österreich/Tirol/Innsbruck
5.1.1.2.1 Österreich
5.1.1.2.2 Tirol/Innsbruck
5.1.2 Einrichtungen und Angebote in Innsbruck
5.1.3 Einrichtungen und Angebote in Berlin
5.1.4 Ressourcen und Defizite der psychosozialen Angebotsstrukturen in Innsbruck und Berlin
5.1.4.1 Die Kooperation
5.2 Aspekte der Lebenslagen und zielgruppenspezifische Versorgungsprobleme bei HIV und AIDS
5.2.1 I.v. DrogengebraucherInnen
5.2.2 Schwule Männer
5.2.3 MigrantInnen
5.2.4 Frauen
5.2.5 Menschen, die sehr isoliert leben
5.2.6 Pflegebedürftige AIDS-kranke Menschen
5.3 Aktuelle Entwicklungen und neue Anforderungen an die psychosoziale Versorgung bei HIV und AIDS
5.3.1 Auswirkungen der neuen Therapiemöglichkeiten bei HIV und AIDS
5.3.1.1 Compliance bzw. Adhärenz bei HIV/AIDS
5.3.1.1.1 Definitionen
5.3.1.1.2 Die Rolle der Sozialarbeit
5.3.1.2 Gewonnene Zeit oder zum Leben verdammt?
5.3.1.3 Die neue Armut
5.3.1.4 Die „Normalisierung“
5.3.1.4.1 Auswirkungen der „Normalisierung“
6. Die Rolle der Selbsthilfe bei HIV und AIDS
7. Die Bedeutung der sozialpolitischen Arbeit für Menschen mit HIV und AIDS
8. Zusammenfassung
8.1 Hypothesen zu versorgungsspezifischen Unterschieden zwischen Innsbruck und Berlin
8.2 Folgerungen für die Sozialarbeit
9. Schlusswort
Glossar
a) Abkürzungen
b) Begriffserklärungen
Literaturverzeichnis
ANHANG
Besonderer Dank gilt Frau Lydia Domoradzki, Sozialarbeiterin bei der AIDS-Hilfe Tirol (AHT), die die Bereitschaft und Geduld aufbrachte, alle Fragen des leitfadengestützten Interviews in ausführlicher Form zu beantworten. Des weiteren möchte ich mich bei Herrn Andreas von Hillner, Sozialarbeiter bei Pluspunkt Berlin, bedanken. Nachdem ich über ein Monat vergeblich versuchte mit einer anderen AIDS-Organisation einen Termin für ein Interview zustande zu bringen, war ich recht erleichtert, als ich von ihm eine diesbezügliche Zusage erhielt. Beide Interviews haben mir besonders in Bezug auf die jeweilige Versorgungssituation in Innsbruck und Berlin sehr weitergeholfen.
Da es sich bei meiner Diplomarbeit auch um meine Abschlussarbeit an der Akademie für Sozialarbeit handelt, ist es mir an dieser Stelle auch ein Anliegen, mich bei meinen Eltern zu bedanken, ohne deren finanzielle Unterstützung ich die Ausbildung zum Sozialarbeiter kaum absolvieren hätte können.
Im Rahmen meiner Ausbildung an der Akademie für Sozialarbeit in Innsbruck absolvierte ich im Juni 2001 ein vierwöchiges Informationspraktikum bei der AIDS-Hilfe Tirol (AHT). Ich setzte mich in dieser Zeit mit der Thematik HIV und AIDS recht intensiv auseinander, woraufhin sich mein Interesse für die AIDS-Hilfe-Arbeit noch weiter vertiefte. Ich verschaffte mir einen Überblick über die Versorgungssituation von HIV-infizierten und AIDS-kranken Menschen in Innsbruck. Dabei stieß ich auf Versorgungsmissstände, worüber ich mich sehr wunderte, denn diese sind im Sinne einer klientengerechten Versorgung meiner Ansicht nach unakzeptabel.
Um meine Behauptung zu stützen, skizziere ich kurz die Versorgungssituation bezüglich stationärer Behandlungseinrichtungen für bereits pflegebedürftigen AIDS-kranke Menschen: hier stoßen die bisher vorhandenen Institutionen immer wieder an ihre Grenzen. Weder die ambulanten Betreuungsangebote noch die Universitätsklinik Innsbruck können in benötigter Art ausreichend Betreuung gewährleisten. Für diese Gruppe von Menschen fühlt sich niemand zuständig, oder um es noch treffender auszudrücken: Es will sie niemand. Es gibt in Tirol keine Einrichtung, die den Bedürfnissen von pflegebedürftigen AIDS-kranken Menschen gerecht wird. Aber auch andere Pflegeeinrichtungen, die vor allem ältere pflegebedürftige Menschen beherbergen, wehren sich gegen die Aufnahme von AIDS-kranken Menschen. Nur ein Alten- und Pflegeheim nahm insgesamt zwei AIDS-kranke Menschen auf. Dies führte sogar zu einem gewissen Personalwechsel – trotz zusätzlicher medizinischer Aufklärung. Es kam zu einem Vorstandsbeschluss aller städtischen Altersheime (Heime des Innsbrucker Sozialfonds – ISF), der sich dezidiert gegen die Aufnahme von AIDS-kranken Menschen aussprach. Die AIDS-Hilfe Tirol reagierte auf das Fehlen von adäquaten Unterbringungsmöglichkeiten für (schwer) AIDS-/drogenkranke Menschen und erarbeitete mit anderen Professionellen über 1 ½ Jahre lang das Konzept „Betreute und begleitete Wohnform für AIDS-/drogenkranke Menschen“. Die zuständigen Politiker sprachen von Unfinanzierbarkeit und einer zu kleinen Zielgruppe. Sie verwiesen auf die Landes-Pflegeklinik Tirol in Hall als möglichen Ort der Unterbringung, in der das Motto gilt: „Wir nehmen alle“. Die Qualität der Betreuung ist dort noch wesentlich schlechter als in den Pflegeheimen. In der Landespflegeklinik in Hall sind die meisten BewohnerInnen weit über 80 Jahre und leiden unter starken hirnorganischen Beeinträchtigungen. So gibt es für meist wesentlich jüngere betroffene AIDS-PatientInnen u.a. keine entsprechenden Kontaktmöglichkeiten. Besonders für die zunehmende Anzahl an AIDS-kranken Menschen mit neurologischen und psychiatrischen Problemen wäre eine entsprechende psychosoziale Betreuung von großer Notwendigkeit. Die Pflegeklinik in Hall würde jedoch bestenfalls einen „Aufbewahrungsort“ für Menschen mit AIDS darstellen, in der jegliche Form von psychosozialer Betreuung fehlt (vlg. Domoradzki 2001, 26-27).
Da ich ganz am Anfang meiner Erfahrungen im sozialarbeiterischen Bereich stand, war ich für derartige Benachteiligungen von Personengruppen besonders sensibel. Bis heute sind mir bereits einige Beispiele von Benachteiligungen dieser Art untergekommen; sie stellen leider keine Ausnahme, sondern eine gesellschaftliche Realität dar, die sich durch alle möglichen Lebensbereiche ziehen. Die Sozialarbeit hat hier also neben anderen psychosozialen Professionen u.a. im Zuge einer Interessensvertretung für benachteiligte Menschen (-Gruppen) viel zu tun.
Die von mir empfundene Ungerechtigkeit und die damit verbundene Betroffenheit motivierte mich dahingehend, mich mit dem Thema der psychosozialen Versorgungssituation HIV-infizierter und AIDS-kranker Menschen näher auseinanderzusetzen.
Um Aspekte zur psychosozialen Versorgungssituation von Menschen mit HIV und AIDS nicht nur auf einer allgemeinen Ebene zu erörtern, entschied ich mich dazu, die Versorgungssituation zweier verschiedener Städte zu beleuchten. Dabei möchte ich meinen Blick noch einmal auf die AIDS-spezifische Versorgungslage in Innsbruck richten. Und um auch über die Grenzen Österreichs hinwegzuschauen, beabsichtige ich, noch ein anderes Versorgungssystem für HIV- und AIDS-kranke Menschen ins Auge zu fassen. Hierbei entschied ich mich für die deutsche Bundeshauptstadt Berlin, in der die Rahmendbedingen im Vergleich zu Innsbruck ganz andere sind. Einige Bekannte stellten mir die Frage, warum ich gerade diese beiden Städte ausgewählt habe und meinten, dass diese beiden Städte wohl kaum vergleichbar seien. Dem stimme ich auch zu. Die Versorgungssysteme der beiden Städte sind allein aufgrund ihrer unterschiedlichen Größe nicht vergleichbar, ich möchte sie jedoch nebeneinander stellen, um zwei grundlegend verschiedene Versorgungssysteme kennenzulernen. Meine Absicht liegt also nicht in einem Vergleich der Versorgungslage zweier Städte, sondern vielmehr darin, das Thema durch die Bezugnahme auf zwei gänzlich unterschiedliche Städte anschaulicher und spannender zu gestalten. Und hier stellt sich für mich schon auch die Frage, wie unterschiedlich sich die AIDS-spezifische Versorgung in einer österreichischen Kleinstadt im Gegensatz zu einer Weltmetropole wie Berlin darstellt.
Im Mittelpunkt meines Interesses steht die jeweilige (Versorgungs-) Situation von Menschen mit HIV und AIDS und die Frage nach möglichen Maßnahmen von Seiten der Sozialarbeit, um auf Versorgungsdefizite adäquat zu reagieren. Außerdem beabsichtige ich, aktuelle Entwicklungen für Betroffene und die damit verbundenen neuen Anforderungen an die psychosoziale Versorgung bzw. an die Sozialarbeit aufzuzeigen.
Allgemein beziehe ich mich vorwiegend auf die psychosoziale Versorgungssituation. Mit psychosozialer Versorgung verstehe ich gemäß dem Lexikon für Sozialpädagogik und Sozialarbeit „ein Institutionen- und Professionengefüge“:
„Das psychosoziale Handlungsfeld wird entsprechend diesem differenzierten Spektrum unterschiedlicher Gründe für psychosoziales Handeln von einem komplexen System psychosozialer Institutionen gebildet: von stationären Einrichtungen für psychosozial schwer beeinträchtigte Menschen über ambulante Einrichtungen zu deren Nachsorge hin zu Beratungsstellen für unterschiedlichste Problemstellungen“ (Stimmer 2000, 539-540).
Mit psychosozialen Fragestellungen befassen sich vor allem folgenden Professionen: die Sozialarbeit/Sozialpädagogik, die Psychologie und Medizin (hier vor allem die Psychiatrie). Trotz Auffassungsunterschieden zwischen den Professionen kann man im psychosozialen Feld auch immer wieder sich ähnelnde und vorherrschende Ansichten feststellen (vgl. ebd.) Da jedoch die psychosoziale und medizinische Versorgung in einer sehr starken Wechselwirkung stehen und die medizinische Versorgung für Betroffene eine große Rolle spielt, möchte ich wichtige Gesichtspunkte der medizinischen Versorgung nicht ausklammern.
Die Suche nach Informationen über die psychosoziale Versorgungssituation von Menschen mit HIV und AIDS gestaltete sich nicht einfach. Wie ich im Laufe dieser Arbeit noch einmal darauf hinweisen werde, wurde diese Thematik von wissenschaftlicher Seite bisher nur sehr spärlich behandelt. Meine Informationen stützen sich auf Literatur verschiedener Sozialwissenschaftler (überwiegend aus Deutschland), Veröffentlichungen verschiedener AIDS-Organisationen und Internetpublikationen.
Da es über die Versorgungssituationen von Innsbruck und Berlin keine hinreichenden Veröffentlichungen gibt, nahm ich in jeder Stadt jeweils mit einer ausgewählten AIDS-Organisationen Kontakt auf und führte je ein leitfadengestütztes Interview: In Innsbruck interviewte ich eine Sozialarbeiterin der AHT, in Berlin war mein interviewter Experte Sozialarbeiter bei Pluspunkt, einer AIDS-Organisation im nordöstlichen Teil Berlins. Ursprünglich wollte ich eineN SozialarbeiterIn von der Berliner AIDS-Hilfe e.V., der größten Berliner AIDS-Organisation interviewen. Ich habe mich sehr lange darum bemüht einen Termin zu bekommen. Aber letztlich erhielt ich eine Absage mit der Aussage, dass sie für ein Interview keine Ressourcen hätten. Von Hillner – der interviewte Sozialarbeiter aus Berlin – wies mich darauf hin, dass solch große Organisationen oft sehr straff organisiert sind und über weniger Spielraum verfügen als kleinere Projekte, wie eben Pluspunkt.
Interview Innsbruck (I.):
Meine Interviewpartnerin bzw. Expertin in Innsbruck war Frau DSA Dr. Lydia Domoradzki, die ich noch von einem Informationspraktikum bei der AHT kenne. Sie arbeitet schon seit 1991 als Sozialarbeiterin bei der AHT und ist dort derzeit für 35 Wochenstunden angestellt. Die AHT ist in Innsbruck bzw. Tirol sicherlich die Einrichtung, die in Zusammenhang mit HIV und AIDS den höchsten Bekanntheitsgrad besitzt. So hat die AHT auch eine wichtige Schlüsselfunktion, was u.a. die Vermittlung von anderen Versorgungsangeboten, die außerhalb der AHT liegen, betrifft.
Interview Berlin (B.):
In Berlin interviewte ich den diplomierten Sozialarbeiter (FH), Andreas von Hillner. Er ist bei Pluspunkt, der „Ostberliner AIDS-Hilfe“ seit 8 Jahren tätig. Seine wöchentliche Arbeitszeit beträgt derzeit 35 Wochenstunden. Pluspunkt ist zwar im Vergleich zur Berliner AIDS-Hilfe e.V. eine kleinere AIDS-Organisation, nimmt aber gerade in Ostberlin eine wichtige Rolle ein.
Von meiner Seite ist noch darauf hinzuweisen, dass ein Interview pro Stadt keine absolut gültigen Aussagen über die Versorgungslage von Menschen mit HIV und AIDS zulässt. Dies betrifft aufgrund seiner Größe vor allem Berlin. Dort, wo ich mich auf die Interviews beziehe, ist zu bedenken, dass diese die jeweiligen Erfahrungen und Meinungen der interviewten ExpertInnen wiedergeben. Meiner Beurteilung nach haben mir jedoch sowohl Frau Domoradzki für Innsbruck als auch Herr von Hillner für Berlin einen sehr guten Einblick in die Versorgungslage von HIV-infizierten und AIDS-kranken Menschen ermöglicht.
An den Beginn meiner Diplomarbeit stelle ich das Kapitel „Grundinformationen zu HIV und AIDS“ (2. Kapitel). Dieses soll einen ersten Einblick in das Thema HIV und AIDS geben. Die Geschicht e von HIV/AIDS, die Entwicklung erster psychosozialer Angebote und die Reaktion des Staates auf das Virus sind Gegenstand des 3. Kapitels. Daran schließt ein Kapitel an, das den theoretischen Hintergrund meiner Betrachtungsweise der Thematik zum Inhalt hat (4. Kapitel). Ich beziehe mich hier zunächst vor allem auf die Theorie der Gesundheitsförderung nach der WHO, bevor ich mit Hilfe unterschiedlicher Quellen versuche, sozialwissenschaftliche Kriterien für eine sozialarbeiterisch adäquate Versorgung von Betroffenen darzustellen. Zudem wird u.a. auch auf den aktuellen Stand der AIDS-spezifischen Forschung Bezug genommen.
Den Hauptteil meiner Arbeit bildet dann das folgende Kapitel, welches die Überschrift „Die psychosoziale Versorgungssituation HIV-infizierter und AIDS-kranker Menschen mit Bezugnahme auf Innsbruck und Berlin“ trägt (5. Kapitel): Zunächst gehe ich konkret auf die Versorgungssituation in Innsbruck und Berlin ein. Hier führe ich auch aktuelle epidemiologische Daten über HIV-Infektionen und AIDS-Erkrankungen an. Daraufhin folgt ein zweites Unterkapitel über „Aspekte der Lebenslagen und zielgruppenspezifische Versorgungsprobleme bei HIV und AIDS“. Im dritten Unterkapitel schildere ich aktuelle Entwicklungen rund um das Thema HIV/AIDS und versuche auch auf die Frage nach den neuen Anforderungen an die psychosoziale Versorgung Antworten zu finden. In den beiden Unterkapiteln beziehe ich mich auch immer wieder auf die beiden geführten Interviews. Des weiteren war es mir noch ein Anliegen in zwei kleineren Kapiteln auf die Bedeutung der „Selbsthilfe“ (6. Kapitel) und der „Sozialpolitischen Arbeit“ (7. Kapitel) hinzuweisen.
In der Zusammenfassung fasse ich die wichtigsten Ergebnisse aus meiner Diplomarbeit zusammen, stelle Hypothesen zu versorgungsspezifischen Unterschieden zwischen Innsbruck und Berlin auf und setze mich schließlich noch einmal etwas ausführlicher mit der Frage nach entsprechenden Folgerungen für die Sozialarbeit auseinander (8. Kapitel). Im Schlusswort versuche ich für mich zu bewerten, ob die Ergebnisse dieser Diplomarbeit auch mit meinen Fragestellungen und Zielen übereinstimmen (9. Kapitel).
Begriffe, die einer näheren Erklärung bedürfen, habe ich jeweils unterstrichen. Sowohl deren Auflistung als auch die vollständige Schreibweise zu den Abkürzungen finden sich im Glossar am Ende dieser Diplomarbeit.
Alle meine für diese Diplomarbeit verwendeten Quellen sind im alphabetischen Literaturverzeichnis vor dem angeschlossenen Anhang nachzulesen. Dem Anhang sind neben einer Broschüre die beiden geführten Interviews in voller Länge beigefügt.
HIV steht als Abkürzung für Human Immunodeficiency Virus (Humanes Immunschwäche Virus = HI-Virus). Das HI-Virus kann in der Regel drei Monate nach der HIV-Infektion mit großer Sicherheit nachgewiesen werden. Das positive Testergebnis bedeutet aber nicht, dass man AIDS (Aquired Immune Deficiency Syndrom = erworbenes Immunschwächesyndrom) hat, sondern, dass man das Virus in sich trägt. An AIDS leidet ein HIV-Infizierter erst dann, wenn spezifische Erkrankungen – sogenannte AIDS-definierende Erkrankungen – auftreten oder, wenn sich der Immunstatus dramatisch verschlechtert (sehr wenige Helferzellen im Körper). Mit den derzeit zur Verfügung stehenden Medikamenten und der heute üblichen hoch aktiven antiretroviralen Therapie (= HAART, Kombinationstherapie) kann der Ausbruch von AIDS bei PatientInnen um viele Jahr verzögert werden. Zumindest in den reichen Ländern der Welt hat der medizinische Fortschritt bei Menschen mit HIV zu einer höheren Lebenserwartung geführt.
Der Organismus versucht infolge einer Infektion das Virus abzuwehren, indem er Antikörper bildet. Das Besondere an HIV ist, dass es die Helferzellen (auch CD 4-Zellen genannt) befällt, sich in ihnen vermehrt und diese letztlich zerstört. Wenn nun ausreichend HI-Viren in die Blutbahn gelangen, überfordert dies die Antikörper, die nicht in infizierte Wirtszellen eindringen können. Schlussendlich gewinnt das Virus die Oberhand, d.h. es werden mehr Helferzellen vernichtet als nachgebildet und die Fähigkeit des Immunsystems nimmt ab, Krankheitserreger rasch und gezielt abzuwehren.
Die Schwächung des Abwehrsystems schreitet fort, sodass es zu „opportunistischen Infektionen“ (z.B. Gürtelrose, Pilzbefall im Mund) kommen kann. Man spricht hier auch von HIV-assoziierten Krankheiten. Eine weitere Folge können Allergien und verschiedene Krebsarten sein (vgl. Deutsche AIDS-Hilfe e.V. 2002, o.S., AIDS-Hilfe Tirol 2000, o.S.).
Nach durchschnittlich zwei bis vier Wochen treten unspezifische Symptome auf. Es handelt sich meist um grippeähnliche Krankheitszeichen (Fieber, Ausschlag, Muskel- und Gelenksschmerzen, Lymphknotenschwellung). Die HI-Viruskonzentration im Körper steigt an. Der Körper reagiert auf die Infektion mit einer Abwehrreaktion und bildet Antikörper, sodass es zu einer Reduktion der Virenbelastung kommt.
In dieser ersten Phase verläuft die HIV-Infektion zunächst unauffällig, d.h. ohne Symptome und kann zwischen ein paar Monaten und mehreren Jahren dauern. Die Viruskonzentration nimmt jedoch weiter zu, und dies bedeutet eine zunehmende Schädigung des Immunsystems bedeutet.
Bei einem Teil der Infizierten kommt es zu einer unspezifischen Symptomatik: länger anhaltende Lymphknotenschwellungen, starker Gewichtsverlust, Nachtschweiß, Fieber und Durchfall.
Sobald infolge eines durch die HI-Viren verursachten schweren Immundefektes bestimmte Krankheiten auftreten, spricht man von „AIDS“. Häufig auftretende AIDS-definierende Erkrankungen sind:
- PCP (eine Form der Lungenentzündung): Pneumocystis-carinii-Pneumonie
- Speiseröhreninfektion mit Hefepilz Candida abicans
- andere opportunistische Infektionen: Toxoplasmose, Tuberkulose, Cytomegalie, Herpes
- Tumore: Kaposi-Sarkom (Hauttumor), Gebärmutterkrebs, Lymphome (bösartige Tumore des Immunsystems)
HIV kann auch das Zentralnervensystem schädigen, was sich in Nervenentzündungen und Hirnleistungsstörungen äußert. Dies passiert meist langsam und wird oft lange nicht erkannt (vgl. Deutsche AIDS-Hilfe e.V. 2002, o.S., AIDS-Hilfe Tirol, 2000, o.S.).
Das HI-Virus kann v.a. auf folgenden Wegen von Mensch zu Mensch übertragen werden:
- ungeschützter Geschlechtsverkehr
- Spritzen-/Nadeltausch bei intravenösem Drogenkonsum
- von Mutter auf das Kind während der Schwangerschaft, bei der Geburt und durch das Stillen (durch Medikamente kann das Risiko einer Übertragung auf das Kind während der Schwangerschaft deutlich reduziert werden) (ebd.)
Samenflüssigkeit, Scheidenflüssigkeit oder Blut dürfen nicht in den Körper der Partnerin bzw. des Partners gelangen. Dies passiert überwiegend durch ungeschützten Geschlechtsverkehr und die Verwendung von bereits gebrauchten Spritzen (i.v. DrogengebraucherInnen). Eine Übertragung bei sexuellen Kontakten verhindert man durch die Verwendung von Kondomen oder durch sexuelle Befriedigung ohne Geschlechtsverkehr. Das größte Risiko sich beim Sex anzustecken besteht beim ungeschützten Vaginal- und Analverkehr. Ein etwas geringeres Risiko besteht, wenn Sperma auf die Schleimhäute der Partnerin bzw. des Partners gelangt.
Ein sehr geringes, aber theoretisch mögliches Risiko einer HIV-Infektion besteht dann, wenn Scheidenflüssigkeit oder der sogenannte „Lusttropfen“ auf die Schleimhäute der Partnerin bzw. des Partners gelangen. I.v. drogengebrauchende Menschen können sich durch die Verwendung von sauberen unbenützten Spritzen vor einer HIV-Infektion schützen (ebd.).
Eine Infektion mit HIV wird in der Regel durch einen HIV-Antikörper-Test festgestellt. Es gibt aber auch andere Testverfahren (z.B. PCR-Test: Polymerase Chain Reaction – direkter Virusnachweis) (ebd.).
Die Ausbreitung von HIV und AIDS ist je nach Weltregion sehr unterschiedlich. Weltweit kann heute von etwa 50 Millionen HIV-infizierten Menschen ausgegangen werden. In Deutschland sind vor allem homo- und bisexuelle Männer, MigrantInnen aus Weltregionen mit besonders starker HIV-Verbreitung sowie i.v. DrogengebraucherInnen infiziert. In Österreich sind ebenso besonders homo- und bisexuell lebende Menschen von HIV betroffen, bei i.v. DrogengebraucherInnen ist der Anteil an den HIV-Infektionen noch größer als in Deutschland.
Nicht zu vergessen ist, dass auch für heterosexuelle Frauen und Männer ein Infektionsrisiko besteht. Hier steigt die Anzahl der Neuinfektionen seit Jahren an, vor allem bei Frauen.
In anderen Teilen der Welt hat sich die Epidemie noch viel stärker ausgebreitet. Am meisten HIV-infizierte und AIDS-kranke Menschen gibt es in folgenden Regionen:
- in den südlich der Sahara gelegenen Regionen Afrikas (über 30 Millionen Infizierte)
- in einigen Ländern Asiens (besonders in Thailand und Indien)
- in Teilen Süd- und Mittelamerikas (z.B. in der Karibik)
In den letzten Jahren stieg zudem in Osteuropa und den Ländern der ehemaligen Sowjetunion die Anzahl der HIV-Infektionen – vor allem unter i.v. DrogengebraucherInnen – rapide an.
„Das Ansteckungsrisiko richtet sich vor allem danach, wie jemand lebt und wo jemand lebt – und welche Möglichkeiten sie oder er hat, sich zu schützen“ (Deutsche AIDS-Hilfe e.V. 2002, o.S.) . Nach einigen Jahren der AIDS-Hilfe-Arbeit sind heute viele verschiedene Gründe bekannt, warum sich Menschen vor einer HIV-Infektion nicht schützen bzw. nicht schützen können. Eine Ursache liegt in den sozialen, kulturellen und ökonomischen Benachteiligung von Menschen. Dies formuliert die Deutsche AIDS-Hilfe e.V. in folgendem Satz sehr treffend:
„Wer arm ist und über wenig Bildung verfügt, wer diskriminiert wird und für sich keine Zukunft sieht und wer kein Selbstbewusstsein und Selbstwertgefühl entwickeln konnte, ist meist nicht in der Lage, sich angemessen zu informieren, auf seine Gesundheit zu achten und sich in Risikosituationen zu schützen“ (ebd.).
Des weiteren stellt hier auch die gesellschaftliche Rolle von Mann und Frau einen wichtigen Faktor dar:
„Je stärker Frauen von Männern abhängig sind – emotional und/oder wirtschaftlich –, desto schwerer fällt es ihnen, ihre gesundheitlichen Interessen durchzusetzen und beim Sex auf den Gebrauch von Kondomen zu bestehen“ (ebd.).
Zudem bewerten es viele Männer als unmännlich, sich um die Gesundheit und damit auch um eine HIV-Verhütung zu kümmern, und gefährden dadurch nicht nur sich selbst, sondern auch die Frauen (vgl. ebd.).
Die Kombinationstherapie wurde als durchschlagender Erfolg bei der alljährlichen Welt-Aids-Konferenz 1996 in Vancouver präsentiert. Damals gab es eine große Euphorie, die Krankheit vielleicht sogar besiegt zu haben. Es stellte sich jedoch auf Grund der längeren Beobachtungsphase seit 1996 heraus, dass man von einer Heilung noch lange nicht sprechen kann. Trotzdem war es ein großer Erfolg, da die Kombinationstherapie für einige betroffene Menschen eine höhere Lebensqualität bedeutete und der Ausbruch der Krankheit AIDS hinausgezögert werden konnte.
Die bisher zur Verfügung stehenden AIDS-Mittel greifen die Viren an, indem sie Enzyme, blockieren die für die Vermehrung des HI-Virus zuständig sind. Die Kombinationstherapie setzt an zwei Stellen an und verhindert die Transkriptase und Protease (Übersetzung der RNA in DNA und das Zusammensetzen der Virusteile in ein neues Virus). Dafür sind ca. fünf bis sechs Medikamente (bis über 30 Tabletten täglich) notwendig. Das Übersetzungsenzym arbeitet jedoch recht nachlässig und sorgt dafür, dass durch Mutation zufällig immer neue Viren entstehen. Diese neuen Viren sind oft resistent gegen die Medikamente und vermehren sich weiter. Das ist auch das Problem bei dieser Therapie. Nach jahrelangem Erfolg kann die Anzahl der HI-Viren im Körper rasch wieder ansteigen.
Die Medikamente müssen zu einem genauen Zeitpunkt und nach genauen Vorschriften eingenommen werden. Dies über Jahre hinweg durchzuhalten, fällt Betroffenen verständlicherweise nicht leicht. Zudem stellen die teils sehr heftigen Nebenwirkungen der Medikamente (Übelkeit, Nervenschmerzen, Nierensteine, Fettumverteilungen etc.) ein weitere Belastung dar.
Wenn das Virus nie resistent werden würde und die Medikamente ein Leben lang genau eingenommen werden würden, vermuten die Wissenschaftler, dass die Krankheit AIDS nie ausbrechen könnte. Für längere Prognosen ist es aber noch zu früh, da diese Therapieform erst seit ca. sieben Jahren angewandt wird.
Von einer Heilung kann man noch lange nicht zu sprechen. Selbst wenn die Viruskonzentration so gering ist, dass sie nicht mehr messbar ist, können sich gerade in den Lymphknoten oder im Fettgewebe Viren befinden, welche nicht aktiv sind, aber plötzlich wieder anfangen sich zu vermehren (vgl. DIE ZEIT 1996, 29).
Von meiner Seite ist noch zu erwähnen, dass gemessen an der Gesamtzahl der HIV-infizierten Menschen auf der Welt nur ein sehr kleiner Teil der Betroffenen, und zwar diejenigen aus den industrialisierten Ländern, vom medizinischen Fortschritt profitieren. Vor allem Länder der dritten Welt verfügen nicht über genügend finanzielle Mittel und entsprechende Versorgungsstrukturen, um der von HIV und AIDS betroffenen Bevölkerung einen Zugang zu den neuen und teuren HIV-Therapien zu ermöglichen.
Das HI-Virus existiert schon seit langem. Doch dessen Ursprung ist bis heute nicht definitiv bestimmt. Die ersten Fälle eines „seltsamen“ Krankheitsbildes traten Anfang der 80er Jahre in den USA auf, die möglicherweise auf dieses zurückzuführen sind. 1983/84 gelang es Wissenschaftlern das Virus zu isolieren. Man kannte nun die übertragbare Krankheit AIDS, dessen Auslöser HIV ist.
1983 kam es in Deutschland bereits zur Gründung der ersten AIDS–Hilfe. Man orientierte sich an den USA und stützte sich vor allem auf ehrenamtliches Engagement. In Österreich entstand zur gleichen Zeit die erste AIDS-Informationsbroschüre Europas.
1985 wurde in der (heutigen) deutschen Bundeshauptstadt die Berliner AIDS-Hilfe als „Selbsthilfeverein“ und in Wien die Österreichische AIDS-Hilfe (ÖAH) mit maßgeblicher Beteiligung der HOSI (Homosexuelle Initiative) gegründet. Im selben Jahr kamen die ersten HIV Tests auf den Markt.
In Österreich entstanden zunächst Beratungsstellen, die von Wien aus organisiert wurden. In den Folgejahren entwickelten sich daraus autonome AIDS-Hilfen, die aber nach wie vor zusammenarbeiten und sich untereinander austauschen. Eine von diesen Organisationen war die AHT, die es nun seit 1991 gibt. In Deutschland entwickelten sich in dieser Zeit neben den AIDS-Hilfen besonders in größeren Städten auch andere HIV-/AIDS-Organisationen.
AIDS wurde als Bedrohung wahrgenommen und löste bei vielen Menschen Panik aus. Daraufhin wurde von staatlicher Seite über Zwangstests und seuchenrechtliche Maßnahmen, die v.a. Schwule und drogengebrauchende Menschen treffen sollten, nachgedacht. Sowohl infolge großen Widerstandes von Seiten der Schwulenbewegung und solidarisierter Kräfte, als auch durch das Zurückgreifen auf Erfahrungen in anderen Ländern, entschied man sich gegen repressive Maßnahmen dieser Art.
1986 traten erstmals Menschen mit HIV/AIDS an die Öffentlichkeit (vgl. AIDS-Hilfe Tirol 2000, o.S., Berliner Aids-Hilfe e.V. 2002, 4).
Schließlich entwickelte sich sowohl in Österreich als auch in Deutschland die AIDS-Hilfe-Arbeit weiter und das Selbsthilfemoment wich zunehmend einem professionellen Selbstverständnis. Die AIDS-Hilfen und andere AIDS-Organisationen verfügen heute über ein sehr weitreichendes Angebot. Deren Mitglieder verfolgen nach wie vor das Ziel sich für die oft sehr essentiellen Belange von Betroffenen einzusetzen.
Schaeffer, Moers und Rosenbrock betonen, dass AIDS „seit vielen Jahrzehnten der erste Anwendungsfall einer massiven und nicht primär auf die Medizin gestützten Gesundheitssicherungspolitik [Hervorhebung C.K.] in Deutschland“ (Schaeffer; Moers; Rosenbrock 1992, 11) war.
AIDS hat nach wie vor einen besonderen Stellenwert in der Krankenversorgung eingenommen, auch wenn es Entwicklungen dahingehend gibt, AIDS als „normale“ chronische Krankheit zu betrachten. Die sehr weitreichenden Folgen von HIV und AIDS forderten und fordern besonders auch psychosoziale Professionen – dazu zähle ich u.a. die Sozialarbeit – deren Ziel es sein soll möglichst bedarfsgerechte Versorgungsangebote für Betroffene zu schaffen.
Wie reagierte nun der Staat bzw. die Politik auf die Bedrohung AIDS?
„AIDS führte bei den politischen Apparaten zu einem tiefen Erschrecken vor einer möglichen nicht eindämmbaren Katastrophe. Daraus folgte eine hohe politische Handlungs- und Ausgabenbereitschaft“ (ebd.).
Aber auch auf nicht staatspolitischer Ebene machte sich ein „großes liberales Engagement gegen die sozialen Gefahren von Aids“ (ebd.) breit. Dieses galt vor allem den beiden bereits sehr diskriminierten Hauptbetroffengruppen, nämlich Schwulen und i.v. drogengebrauchenden Menschen.
Die wichtigste Rolle im Einsatz für „einen humanen und effektiven Umgang mit der Krankheit und ihren Opfern“ (ebd.) spielte die Schwulenbewegung. Diese fand durch die Selbstbetroffenheit von Schwulen neuen Antrieb. (Da das zunächst noch unbekannte Krankheitsbild AIDS bei Schwulen als erstes auffiel, wurde es als „Schwulenseuche“ bezeichnet.)
Die politische Handlungsbereitschaft infolge der Bedrohung AIDS, das liberale Engagement gegen die sozialen Gefahren von AIDS und die Schwulenbewegung stellten zusammen drei politische Energieströme dar, die auf das etablierte System des Gesundheitsschutzes und der Krankenversorgung einwirkten (vgl. ebd.). Da die bisherigen Strategien der Gesundheitspolitik bei AIDS versagten, führte dies zu einer sonst unüblichen Innovationsbereitschaft (vgl. ebd., Schaeffer 2000, 193). So wurde u.a. in der öffentlich organisierten Prävention erstmals das Hauptaugenmerk auf die verschiedenen Lebenslagen der Zielgruppen unter Einbeziehung von Betroffenenorganisationen gerichtet. Dabei sollte Prävention im Sinne einer „zielgruppenspezifischen Lernstrategie“ (Schaeffer; Moers; Rosenbrock 1992, 12) passieren. Für die AIDS-spezifische Anpassung der Krankenversorgung wurden genügend Mittel bereitgestellt, sodass „neue Modelle ambulanter medizinischer Versorgung (Aids-Schwerpunktpraxen, HIV-Ambulanzen und Tageskliniken), andere Formen der Zusammenarbeit zwischen den an der Versorgung beteiligten Professionen, neue Aufgaben- und Kompetenzfelder für psychosoziale Helferberufe und informelle Helfergruppen“ (ebd.) entstehen konnten. So wurde erst durch den Anwendungsfall AIDS über die ambulante Betreuung von chronisch kranken Menschen bis hin zur Sterbebegleitung im eigenen zu Hause intensiver nachgedacht (vgl. Schaeffer 2000, 194).
Auch Dannecker weist darauf hin, dass „die Aids-Krise ... ein beachtliches Potential an Kreativität außerhalb der traditionellen gesellschaftlichen Institutionen des Gesundheitssystems freigesetzt und Organisationen wie die Aids-Hilfen ... hervorgebracht“ hat (Dannecker 1999, 340). Diese setzten sich unter maßgeblicher Beteiligung der Sozialarbeit für benachteiligte Personengruppen ein und vertraten deren Interessen dem Staat und der Medizin gegenüber. Aufgrund der Ohnmacht von Staat und Medizin gegenüber der Krankheit AIDS, wuchs der Einflussbereich der AIDS-Organisationen beträchtlich. Im Laufe der letzten Jahre aber gewann der Staat und die Medizin an Macht und Wissen, woraufhin nichtmedizinische und nichtstaatliche AIDS-Organisationen die Kürzung der bisher zur Verfügung gestellten Mittel befürchten und sich daher auch in ihrer Existenz bedroht fühlen. Diesen Zuwachs an Wissen und Macht von staatlicher und medizinischer Seite sieht Dannecker als einen Teil des Normalisierungsprozesses (siehe auch unter „Die ‚Normalisierung’“). Dannecker ist jedoch der Ansicht, dass diese ursprünglichen nichttraditionellen AIDS-Organisationen mittlerweile zu „gesellschaftlichen Institutionen geworden sind, auf die auch nach der Normalisierung und Medizinalisierung von Aids nicht verzichtet werden kann“ (ebd.). Er sieht deren Hauptaufgabe weiterhin darin, sich für die Belange benachteiligter Personengruppen einzusetzen und bezogen auf die Medizin, „diese auch weiterhin mit den lebensweltlichen Vorstellungen von Infizierten und Aids-Kranken zu konfrontieren“ (ebd.).
Schaeffer, Moers und Rosenbrock bestätigten auch meinen Eindruck, dass die (Kranken-) Versorgung – im Gegensatz zu vielen anderen aidsspezifischen Bereichen, wie z.B. der Prävention – kaum sozialwissenschaftlich beleuchtet wurde (vgl. Schaeffer; Moers; Rosenbrock 1992, 12). Seit Schaeffer, Moers und Rosenbrock dies 1992 feststellten, sind über 10 Jahre vergangen und ich habe es auch bei meinen Recherchen zur HIV-/AIDS-Versorgungssituation nicht leicht gehabt, vor allem aktuelle Literatur zu dieser Thematik zu finden. Vielmehr habe ich den Eindruck, dass rund um die Thematik HIV und AIDS aufgrund von Normalisierungstendenzen (siehe auch unter „Die ‚Normalisierung’“) immer weniger geforscht wird.
Die theoretische Grundlage für meine Betrachtung der psychosozialen Versorgungssituation von Menschen mit HIV und AIDS bildet die Definition der WHO zur Gesundheitsförderung. Auf diese bezieht sich auch die Sozialarbeit. Die WHO ist eine Sonderorganisation der Vereinten Nationen, die sich politisch mit internationalen Gesundheitsfragen befasst.
Die Definition zur Gesundheitsförderung lautet folgendermaßen:
„Gesundheitsförderung bezeichnet zusammenfassend die vorbeugenden, präventiven Zugänge zu allen Aktivitäten und Maßnahmen, die die Lebensqualität von Menschen beeinflussen, wobei hygienische, psychische, psychiatrische, kulturelle, soziale und ökologische Aspekte vertreten sein können und verhältnisbezogene ebenso wie verhaltensbezogene Dimensionen berücksichtigt werden. Vielfach wird dieser Begriff weitergehend gebraucht; nicht nur Schutz vor Risiko und Krankheit, also Bewahrung von Gesundheit, sondern Verbesserung und Steigerung von nie ganz vollkommener Gesundheit [Hervorhebung C.K.]. In diesem Sinn greift Gesundheitsförderung auch über den klassischen Begriff der Primärprävention hinaus“ (Laaser; Hurrelmann; Wolters zit. n. Brieskorn-Zinke; Köhler-Offierski 1997, 48).
Gesundheitsförderung richtet sich demnach auch an bereits infizierte und erkrankte Menschen, also auch an Menschen mit HIV und AIDS.
Der Fonds „Gesundes Österreich“ unterteilt die Begriffe Gesundheitsförderung und Prävention wie folgt:
Übersicht Gesundheitsförderung – Prävention
Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten
(vgl. Fonds Gesundes Österreich 2003, 7)
Nach dem Fonds „Gesundes Österreich“ „zielen Interventionsmaßnahmen der Gesundheitsförderung... auf die Ressourcensteigerung und Erhöhung der Gesundheitspotentiale von Bevölkerungsgruppen in bestimmten Settings“ (ebd). Man geht von einem „umfassenden [d.h.] bio-psycho-sozialen Gesundheitsbegriff“ (ebd.) aus. Somit sind nicht primär die Medizin, sondern andere Professionen wie u.a. die Sozialarbeit gefordert, da sich die „Maßnahmen ... an die Lebenswelten der Menschen, also an jene Lebensbereiche, in denen Menschen leben, lieben, lernen, wohnen, spielen und arbeiten“ (a.a.O., 7-8) richten.
Interventionen der Primärprävention richten sich an Individuen bzw. soziale Gruppen und zielen darauf ab, Risikofaktoren zu erkennen und zu vermeiden, um letztlich eine Erkrankung zu verhindern.
Die Sekundärprävention besteht in der Diagnostik und Behandlung bzw. Therapie von Krankheiten. Dazu zählt man die Einzelfallberatung und -betreuung (Sozialarbeit) als auch die Psychotherapie. Diesbezügliche Maßnahmen versuchen „in bestehende Risikosituationen [einzugreifen] und ... diese abzuwenden“ (a.a.O., 8).
Durch Maßnahmen der Tertiärprävention wird nach einer akuten Erkrankung versucht, die „Gesundheit im Sinne der Funktionsfähigkeit“ (ebd.) wieder herzustellen. Durch diese wird versucht, „Folgeschäden bestehender Krankheiten“ (ebd.) und Rückfälle zu verhindern, Schmerzen zu lindern und die für die PatientInnen/RehabilitandInnen gegebenen Lebensumstände auch zu nutzen. (vgl. ebd.) Besonders Letzteres liegt auch in der Aufgabe der Sozialarbeit.
