Glück auf Zeit

Inhaltsverzeichnis

• Einleitung
• Das 'System Familie' und seine Wechselbeziehungen mit der Umwelt
• Der ökologische Ansatz von BRONFENBRENNER
• Das Circumplex Model of Marital and Family Systems von OLSEN, SPRENKLE und RUSSELL
• Die eigene Familiensituation
• Zusammenfassung
• Die Diagnose der Behinderung des Kindes Eine neue Situation
• Definitionen und Begrifflichkeit von „Geistiger Behinderung“
• Medizinische Aspekte und Krankheitsverläufe von MPS
• Reaktionen und Veränderungen der Lebenssituation nach der Diagnose
• Das Verlusterleben der Eltern
• Die Verarbeitung der Behinderung nach JONAS – Trauer und Autonomie
• Das Spiralphasenmodell der Krisenverarbeitung nach SCHUCHARDT
• Die sozio-ökonomische Situation und Reaktionen des Umfeldes
• Die eigene Familiensituation
• Zusammenfassung
• Gentherapie bei MPS
• Symptomatische Therapieformen, Knochenmarktransplantation und Gentherapie
• Symptomatische Therapieformen
• Knochenmarkstransplantation und Gentherapie
• Die eigene Familiensituation
• Zusammenfassung
• Die Situation der Familie mit einem behinderten Kind im fortgeschrittenen Alter unter Berücksichtigung der MPS- Erkrankung
• Die Situation der Eltern
• Die Verarbeitung der Situation von den gesunden Geschwistern
• Pathologische Rollenzuschreibungen in Familien mit einem behinderten Kind nach GUSKI
• Die eigene Familiensituation
• Zusammenfassung
• Der Tod eines behinderten Kindes unter Berücksichtigung der MPS- Erkrankung
• Aspekte der Trauer bei den Eltern
• Aspekte der Trauer bei den Geschwistern
• Die eigene Familiensituation
• Zusammenfassung
• Schlussbetrachtungen

Zielsetzung und Themenschwerpunkte

Diese Arbeit befasst sich mit den Herausforderungen und Hindernissen, die Familien mit einem geistig behinderten Kind im Laufe ihres gemeinsamen Lebensweges bewältigen müssen. Sie konzentriert sich dabei auf Familien mit einem Kind, das an Mukopolysaccharidose (MPS) erkrankt ist, und beleuchtet die besonderen Herausforderungen, die diese Erkrankung mit sich bringt.

• Die Auswirkungen der Diagnose einer geistigen Behinderung auf die Familie
• Die Bedeutung der Familienstruktur und -dynamik im Umgang mit der Behinderung
• Die Herausforderungen der medizinischen Versorgung und Therapie
• Die Bewältigung von Trauer und Verlust im Zusammenhang mit der Behinderung
• Die soziale Integration und Inklusion von Familien mit einem behinderten Kind

Zusammenfassung der Kapitel

Das erste Kapitel untersucht das 'System Familie' und seine Wechselbeziehungen mit der Umwelt, um die Rahmenbedingungen vor der Geburt eines behinderten Kindes zu beleuchten. Es werden verschiedene Modelle zur Erklärung der Familienstruktur und der Einflüsse auf die Familie vorgestellt.

Das zweite Kapitel analysiert die Folgen der Diagnose Mukopolysaccharidose und der damit verbundenen geistigen Behinderung des Kindes. Es werden die medizinischen Aspekte der Krankheit, die Reaktionen der Eltern auf die Diagnose, die Bewältigungsprozesse und die Auswirkungen auf die sozio-ökonomische Situation der Familie behandelt.

Das dritte Kapitel befasst sich mit Gentherapie bei MPS und untersucht verschiedene Therapieformen sowie die Chancen und Herausforderungen der Gentherapie.

Das vierte Kapitel betrachtet die Situation der Familie mit einem behinderten Kind im fortgeschrittenen Alter unter Berücksichtigung der MPS- Erkrankung. Es werden die Perspektiven der Eltern, der gesunden Geschwister und die Herausforderungen der Familienstruktur im Umgang mit der langfristigen Betreuung des Kindes betrachtet.

Das fünfte Kapitel analysiert den Tod eines behinderten Kindes unter Berücksichtigung der MPS-Erkrankung. Es werden die Trauerprozesse der Eltern und der Geschwister und die Auswirkungen des Todes auf die Familie untersucht.

Schlüsselwörter

Geistige Behinderung, Mukopolysaccharidose (MPS), Familienstruktur, Familienleben, Familienbeziehungen, Familientherapie, Gentherapie, Inklusion, Integration, Trauer, Verlust, Bewältigungsprozesse.