1. Einleitung
2. Selbstbestimmung
2.1 Abgrenzung der Begriffe "krank" und "Behindert"
2.2 Selbstbestimmung bei Menschen mit geistiger Behinderung
2.3 Das Verhältnis von Selbstbestimmung und Abhängigkeit
3. Wege zur Selbstbestimmung
3.1 Das Normalisierungsprinzip als Voraussetzung zur Selbstbestimmung von Menschen mit geistiger Behinderung
3.2 Empowerment
3.2.1 Die Indepentent-Living-Bewegung
3.2.2 Das Empowerment-Konzept
3.2.2.1 Analyse der Kritik am Empowerment-Konzept
4. Ursachen und Folgen negativer Verhaltensweisen gegenüber Menschen mit geistiger Behinderung
5. Die Situation und die sich daraus ergebenden Folgen der Mütter mit Kindern mit geistiger Behinderung
5.1 Die Familie mit einem Kind mit geistiger Behinderung
5.1.1 Die Rolle des Vaters
5.1.2 Die Rolle der nichtbehinderten Geschwister
5.2 Der Krisenverarbeitungsprozess nach Schuchardt
5.3 Die historische Betrachtung der Mutterrolle
5.4 Die Rolle der Mutter in der Gesellschaft
6. Auswirkungen der gesellschaftlichen Bedingungen auf die Selbstbestimmung der Mütter mit einem geistig behinderten Kind und Möglichkeiten zu einem selbstbestimmten Leben
6.1 Erwartungen, Forderungen und Verhalten seitens der Umwelt an die Mütter
6.2 Die permanente Mutterschaft und Omnipräsenz
6.3 Auswirkungen auf die Freizeit und soziale Kontakte der Mütter
6.4 Auswirkungen auf die Erwerbstätigkeit der Mütter
6.5 Beeinträchtigungen der Autonomie bzw. der Selbstbestimmung der Mütter
6.6 Das Normalisierungsprinzip in Bezug auf die Mutter
6.7 Das Empowerment-Konzept in Bezug auf die Mutter
7. Auswirkungen der Rolle der Mutter auf die Selbstbestimmung des geistig behinderten Kindes
7.1 Das gemeinsame Sorgenkind der Familie
7.2 Das behinderte Kind als Gattensubstitut
7.3 Das behinderte Kind als Sündenbock
8. Ausblick: Nötige Veränderungen zu mehr Selbstbestimmung für Kinder mit geistiger Behinderung
8.1 Veränderungen in der Gesellschaft
8.1.1 Ein verändertes Rollenverständnis
8.1.2 Ein verändertes Menschenbild
8.2 Ein gut funktionierendes Familiensystem
8.3 Eine gelungene Verarbeitung der Behinderung des Kindes
Der Titel dieser Arbeit lässt den Schluss zu, dass Mütter die Selbstbestimmung ihrer Kinder mit geistiger Behinderung beeinträchtigen und deshalb bei den Erziehungsmethoden der Mütter angesetzt werden müsse. Die Ursachen für die Beeinträchtigung der Selbstbestimmung der Kinder mit geistiger Behinderung durch ihre Mütter liegen jedoch, wie sich in dieser Arbeit zeigen wird, vor allem in der traditionellen Rollenverteilung und dem Menschenbild, das in unserer Gesellschaft vorherrscht.
In der Literatur wird die Geburt eines Kindes mit geistiger Behinderung oft als kritisches Lebensereignis für die Familie bzw. für die Eltern beschrieben. Vater und Mutter werden dabei größtenteils gleichgesetzt und auf die geschlechtsspezifischen Belastungen wird, bis auf einige Ausnahmen, kaum eingegangen.
Seltsam ist dabei, dass in theoretischen Überlegungen größtenteils von „Eltern“ gesprochen wird, und bei speziellen Aussagen in Erfahrungsberichten über Schwierigkeiten, die im Zusammenhang mit dem Kind mit geistiger Behinderung stehen, 0zumeist Mütter ihre Erfahrungen schildern. Die geschlechtsspezifischen Probleme in dieser Gesellschaft werden hinter dem Begriff „Eltern“ versteckt, wodurch eine Sensibilisierung für diese Thematik bei vielen Menschen fehlt.
Ziel der vorliegenden Arbeit ist es, den Zusammenhang zwischen der Rolle der Mütter und der Beeinträchtigung der Selbstbestimmung ihrer Kinder mit geistiger Behinderung herzustellen.
Dabei soll es nicht darum gehen, die Väter insgesamt zu verurteilen. Wie ich zeigen werde, leiden auch viele Väter unter der ihnen zugedachten Rolle und wehren sich gegen diese. Die Arbeitsteilung von Mann und Frau ist aber immer noch fester Bestandteil in den allgemeinen gesellschaftlichen Normen und wird in vielen Familien auch immer noch so gehandhabt. Diese Rollenverteilung findet sich in Filmen, Liedern, Werbung, Mode, Politik uvm. wieder. Diese ganzen Bilder strömen auf uns ein und prägen eine Gesellschaft, in der die Rollenverteilung als „natürlich“ angesehen wird. Die Rollenverteilung ist jedoch in der Form, in der sie in unserer Gesellschaft gesehen wird, nicht von Natur aus gegeben. Sie ist erst Ende des 17. Jahrhunderts entstanden und hat sich bis heute nur teilweise verändert (vgl. Kap5.3).
Diese Rollenverteilung hat Auswirkungen auf das Kind mit geistiger Behinderung. Die Mütter und auch die Väter sehen die Rollenverteilung selbst als „natürlich“ an, weswegen die Mütter sich für ihr Kind verantwortlich fühlen. Dadurch kann es zur Beeinträchtigung der Selbstbestimmungsmöglichkeiten des Kindes mit geistiger Behinderung kommen und somit, neben der Beeinträchtigung des Lebens der Mütter, zu einer Beeinträchtigung des „Menschseins“ der Kinder mit geistiger Behinderung. kommen
Bei allen folgenden Ausführungen soll es nicht darum gehen, die Betreuung eines Kindes mit geistiger Behinderung nur als negativ und belastend darzustellen. Ein Kind mit geistiger Behinderung kann ein emotionaler Gewinn sein, zu wertvollen Erfahrungen führen und der Familie und der Umwelt viel Freude bereiten. Menschen mit geistiger Behinderung leisten einen wertvollen Beitrag zur Gesellschaft. Diese Erkenntnis muss berücksichtigt werden, was bis heute jedoch nur unzureichend geschehen ist. Daraus resultiert die gesamte Problemlage dieser Gesellschaft, die sich auf die Familie und vor allem auf die Mütter auswirkt und damit das Kind mit geistiger Behinderung in seinen Möglichkeiten beeinträchtigt, wie ich in der folgenden Arbeit zeigen werde.
Als Untersuchungsmethode der vorliegenden Arbeit dient die Hermeneutik. Unter hermeneutischer Vorgehensweise versteht man:
Wissenschaftliche Verfahren, die auf [ ... ] rationale, methodisch durchdachte und überprüfbare Auswertung von sinnhaltigen Dokumenten, insbesondere von Texten, abzielen, [ ... ] , die Reflexion auf die Eigenart dieser Verfahren wird als Hermeneutik bezeichnet (Klafki 1971, S. 128).
Inhaltlich und methodisch ist diese Arbeit folgendermaßen gegliedert:
Als Grundlage für diese Arbeit wird nach Abgrenzung der Begriffe „krank“ und „behindert“, die wichtig ist, um zu zeigen, dass ein Mensch mit geistiger Behinderung sich durchaus wohlfühlen kann und zu Selbstbestimmung fähig ist, die Bedeutung von Selbstbestimmung für das „Menschsein“ (Kap.2) und Wege zur Selbstbestimmung (Kap. 3) dargestellt. Im Anschluss wird untersucht, wo die Reaktionen der sozialen Umwelt, die sowohl für die Mütter als auch für die Kinder mit geistiger Behinderung belastend sind, ihren Ursprung haben (Kap. 4). Es folgt die Darstellung der Situation der Mütter mit einem Kind mit geistiger Behinderung in der Gesellschaft (Kap. 5). In Anschluss werden die Auswirkungen der gesellschaftlichen Bedingungen auf die Mütter mit einem geistig behinderten Kind und Möglichkeiten zu einem selbstbestimmten Leben für die Mütter aufgezeigt (Kap.6). Grundlage für Kap. 5 und Kap. 6 ist der extrem feministische Ansatz von Monika Jonas. Ich möchte an dieser Stelle ausdrücklich darauf hinweisen, dass die Situation der Mütter von Kindern mit geistiger Behinderung in unserer Gesellschaft nicht grundsätzlich zu verallgemeinern ist und nicht automatisch so verläuft, wie sie im Folgenden dargestellt wird. Jeder Mensch ist ein eigenständiges Individuum mit eigener Geschichte, eigener Erziehung, eigenem sozialem Umfeld, eigenen Werten, Normen und Ansichten. Es zeigen sich jedoch in einer Kultur in allen Bereichen Tendenzen in eine bestimmte Richtung in Folge des Sozialisationsprozesses eines jeden in der Kultur, in die das Individuum hineingeboren wird. Eine dieser Richtungen ist die Rolle der Mütter in dieser Gesellschaft. Frauen haben in den letzten Jahrzehnten im Rahmen der Emanzipationsbewegung einiges erreicht, wie das Recht auf Abtreibung, Einbeziehung in die Politik, in die Arbeitswelt etc.. Es lässt sich jedoch sagen, dass in dieser Gesellschaft immer noch das Bild vorherrscht, dass die Aufgabe der Frauen die Geburt und Erziehung der Kinder ist. Um die Probleme, die sich aus dieser Rollenzuschreibung für die Mütter und ihre Kinder mit geistiger Behinderung ergeben, besser und deutlicher herausstellen zu können, habe ich den Ansatz von Monika Jonas gewählt, der die Probleme der Mütter aus dem eben dargestellten Blickwinkel besonders deutlich beschreibt. Zu weiteren Betrachtungen der Mutterrolle verweise ich auf Nancy B. Miller (Miller, Nancy B.: Mein Kind ist fast ganz normal. Leben mit einem behinderten oder verhaltensauffälligen Kind: Wie Familien gemeinsam den Alltag meistern lernen. Stuttgart 1997.)
Das sich daran anschließende Kapitel erklärt den Zusammenhang zwischen der Selbstbestimmung des Kindes mit geistiger Behinderung und der Rolle der Mütter in dieser Gesellschaft unter dem systemtheoretischen Aspekt nach Guski 1980 (Kap.7). Der damit gewonnene Überblick bildet die Grundlage für die Veränderungen, die geleistet werden müssen, um den Müttern und ihren Kindern mit geistiger Behinderung zu helfen, ein selbstbestimmtes Leben zu führen (Kap 8).
Zum Abschluss möchte ich noch erwähnen, dass die Bezeichnung „Menschen mit einer Behinderung“ auch immer Menschen mit einer geistigen Behinderung mit einbezieht. In dieser Arbeit werden Menschen mit Behinderung zusammengefasst, ohne dabei jedoch aus dem Blick zu verlieren, dass es sich bei jedem einzelnen um ein Individuum handelt. Darauf weise ich anfänglich hin, um den Textfluss nicht durch solche Details jedes Mal unterbrechen zu müssen.
Der Begriff „Selbstbestimmung“ taucht in der Geistigbehindertenpädagogik immer häufiger auf. Er wird in verschiedenen Kontexten, wie z.B. Wohnen, Arbeit, Schule, Familie etc. immer wieder genannt, wird aber selten konkret definiert. In diesem Kapitel wird zunächst der Begriff der Selbstbestimmung näher definiert, auf die Besonderheiten der Selbstbestimmung bei Menschen mit geistiger Behinderung eingegangen um dann Wege zur Selbstbestimmung zu beschreiben. In der Vergangenheit wurden Menschen mit geistiger Behinderung ausschließlich über ihre Defizite definiert. Oft wurde der Begriff „krank“ oder „abnormal“ für „behindert“ gewählt, was den Eindruck vermittelt, dass Menschen mit geistiger Behinderung betreut werden müssen und am besten fremdbestimmt leben sollten. Kranke Menschen brauchen oft Pflege, was sie für eine bestimmte Zeit von anderen Menschen abhängig macht. Wenn der Mensch mit Behinderung als „krank“ bezeichnet wird, wird sprachlich vermittelt, dass er Abhängigkeit braucht, um leben zu können.
Entscheidenden Anteil an dieser Meinung hat das Bild, das die Gesellschaft vom menschlichen Leben und von dem daraus resultierenden Bild von Menschen mit geistiger Behinderung hat. Dabei ist entscheidend, wie man geistige Behinderung definiert und was sich daraus für eine Betreuung von Menschen mit geistiger Behinderung ergibt. Thimm (1995, S. 15) stellt die medizinische Sichtweise der entwicklungsorientierten Sichtweise gegenüber:
Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten
Das defektorientierte medizinische Modell definiert Menschen mit geistiger Behinderung ausschließlich über ihre Defizite. Daraus ergibt sich die allgemeine gesellschaftliche Meinung, dass Menschen mit geistiger Behinderung nicht fähig seien, das zu tun, was für sie am besten ist. Deshalb müssten andere für sie entscheiden, die besten Heime, die besten Therapien etc. auswählen. Dabei wird der Unterschied zwischen „krank“ und „behindert“ nicht gesehen. Zu deren Zusammenhang muss zuerst der Begriff „krank“ definiert werden.
Traditionelle Studien gehen davon aus, dass man Risikofaktoren ausschließen muss, um gesund zu bleiben. In den 70er Jahren hat man Gesundheit aus medizinischer Sicht schlicht als „Schweigen der Organe“ (Brodmann 1998) definiert. Auch in der heutigen Zeit wird Gesundheit in der Öffentlichkeit meist immer noch fast ausschließlich auf körperliche Funktionstüchtigkeit bezogen, auch wenn in den Definitionen Gesundheit inzwischen differenzierter gesehen wird. Gesundheit wird nicht mehr rein körperlich betrachtet, sondern die Ganzheitlichkeit spielt eine Rolle. Auch psychische, soziale und ökologische Faktoren fließen in die Gesundheit mit ein. Der Medizinsoziologe Antonovski hat 1979 in seinem Buch „Health, Stress and Coping“ das Konzept der Salutogenese vorgestellt. Er fragte nicht mehr danach, was den Menschen krank macht, der Pathogenese, sondern danach, was den Menschen gesund hält, der Salutogenese. Er löst den Gegensatz von Gesundheit und Krankheit ganz auf. Gesundheit ist ein Balancezustand zwischen den beiden Polen Gesundheit und Krankheit. Die Stressoren in der Welt sind für ihn nicht zu vermeiden. Das Wichtige ist nach seinem Modell, dass der Mensch diese Risikofaktoren gut bewältigen kann. Als Grundlage dauerhaften Gesundbleibens sieht Antonovski zum einen das Vorhandensein generalisierter Widerstandsquellen, vor allem aber im Ausprägungsgrad des Kohärenzsinns, dessen zentrales Element die grundlegende Überzeugung von der Sinnhaftigkeit des eigenen Tuns ist. Diese Überzeugung wird gestützt durch das Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten zum Begreifen und Zurechtkommen. Zudem spielen Persönlichkeitsfaktoren (z.B. Lebenssinn, Selbstwertgefühl, soziale Integration uvm.) für die Balance eine entscheidende Rolle. Sämtliche darauffolgenden Definitionen für Gesundheit beziehen das Modell von Antonovski in ihre Definition mit ein. Alle Definitionen (WHO, Brodtmann, AOK NRW...) lassen eine Entwicklung erkennen.
- Gesundheit orientiert sich nicht mehr ausschließlich an körperlicher Fitness. Es spielen auch psychische, soziale und ökologische Faktoren eine Rolle.
- Gesundheit ist ein Balancezustand, zu dessen Herstellung eine Person einen aktiven Beitrag leisten muss.
- Gesundheit ist abhängig von den Lebensumständen und äußeren alltäglichen Belastungen und im Rahmen individueller Möglichkeiten herstellbar.
Hieraus lässt sich folgern, dass Menschen mit geistiger Behinderung durch ihre Umgebung und ihre Situation krankgemacht werden können. Sie werden teilweise immer noch in Heimen und Behindertenwerkstätten eingeschlossen, es wird ihnen gesagt, was für sie gut ist und was nicht, sie haben wenig soziale Kontakte etc.. Der Umkehrschluss ist aber nicht möglich. Menschen mit geistiger Behinderung sind nicht „krank“. Die Weltgesundheitsorganisation definierte Gesundheit als einen „Zustand völligen körperlichen, geistigen, seelischen und sozialen Wohlbefindens“ (Pschyrembel 1994). Hier wird also das Wohlbefinden einer Person zur Definition von Gesundheit herangezogen. Wohlbefinden ist aber nie objektiv feststellbar, sondern immer subjektiv. Das individuelle Befinden einer Person ist wichtig. Auch Menschen mit geistiger Behinderung können sich durchaus wohlfühlen und sind somit nach der Definition der WHO gesund. Cloerkes erwähnt einen weiteren wichtigen Unterschied zwischen Behinderung und Krankheit: „Die „Dauerhaftigkeit“ unterscheidet „Behinderung“ vom vorübergehenden Zustand der Krankheit“ (Cloerkes 1997, S. 76). Eine Behinderung ist also nicht mit einer Krankheit gleichzusetzen. Wird Behinderung doch mit Krankheit gleichgesetzt, besteht die Gefahr, dass Menschen mit geistiger Behinderung sich als Mängelwesen erfahren, wodurch die positive Selbstwahrnehmung, die für die Entwicklung des Menschen und sein selbstbestimmtes Leben sehr wichtig ist, stark beeinträchtigt werden kann.
Der Begriff „Selbstbestimmung“ ist in den letzten Jahren aus pädagogischen Schriften nicht mehr wegzudenken. Er ist ein wichtiger Bestandteil der Behindertenpädagogik geworden und die Diskussion um diesen Begriff und die Wichtigkeit der Einlösung auch für Menschen mit geistiger Behinderung hat entscheidend zu einer Veränderung des Menschenbildes von einer defizitorientierten hin zu einer entwicklungsorientierten Sichtweise beigetragen. Menschen mit geistiger Behinderung benötigen in der Regel ein „Mehr“ an sozialer Abhängigkeit im Vergleich zum nichtbehinderten Menschen. Während bei nichtbehinderten Menschen die Abhängigkeitskurve von 100% bei der Geburt bis zur Volljährigkeit steil absteigt, um mit der Volljährigkeit auf den Wert „0“ abzusinken und nur im Krankheitsfall und im höheren Alter wieder anzusteigen, verläuft die Kurve bei Menschen mit geistiger Behinderung- je nach Art und Schwere der Behinderung - auf unterschiedlich hohem Niveau bis zum Lebensende.
Eine Frau mit autistischen Zügen erläutert dies in einem Satz:
„Ich kann mich nicht allein anziehen, nicht allein essen, nicht, nicht, nicht, ... Kurz: Ich kann nicht ohne Hilfe leben“ (Dreher 2000, S.9).
Neben diesem andauernden und quantitativen „Mehr“ an Abhängigkeit spricht Hahn noch von einem qualitativen „Mehr“ an Abhängigkeit. Es sind inhaltlich andersgeartete Abhängigkeitsverhältnisse (vgl. Hahn 1981, S.46f.). Menschen mit geistiger Behinderung erleben tagtäglich bis zum Lebensende Abhängigkeiten, die nichtbehinderte Menschen nur aus der Kindheit kennen, wie z.B. der Toilettengang. Dadurch entsteht eine andere qualitative Dimension. Das Abhängigkeitsverhältnis wird im Vergleich zur Kindheit mit einem veränderten Bewusstsein wahrgenommen. Dies führt zu anderen Ergebnissen der Verarbeitung, wodurch Lernprozesse hemmend beeinflusst werden können und somit zu einem „Mehr“ an Abhängigkeit führen (vgl. ebd. S. 50).
Das „Mehr“ an Abhängigkeit hat nach Hahn drei Verursacher: Die Behinderung und die damit verbundenen somatischen bzw. psychischen Schädigungen, die soziale Umwelt und das Individuum mit einer Behinderung selbst (vgl. ebd. S. 46f).
Die Behinderung
Durch die Behinderung kommt es zu physischen oder psychischen Beeinträchtigungen, die Hilfe von außen verlangen. Ein Mensch, der aufgrund eines Verkehrsunfalls nicht mehr gehen kann, ist eingeschränkt in seinen Bewegungsabläufen und benötigt deshalb Hilfe von außen, um bestimmte Wünsche und Bedürfnisse zu befriedigen (vgl. ebd., S. 46).
Die soziale Umwelt
Eine Behinderung passt nicht in das gesellschaftliche Werte- und Normensystem. Deshalb kommt es zu Reaktionen seitens der Umwelt, die Abhängigkeitsverhältnisse begünstigen oder neu schaffen. Hahn zählt dazu fünf Punkte auf:
- Die soziale Umwelt kann Lernprozesse verhindern, welche zu mehr Unabhängigkeit führen, wie z.B. sich selber anzukleiden, alleine zu essen oder sich ohne Hilfe von außen die Hände zu waschen.
- Sie kann es versäumen, dem Menschen mit einer Behinderung spezielle Förderangebote medizinisch-therapeutischer oder pädagogischer Art zuzuführen, die die physische oder psychische Abhängigkeit vermindern können.
- Eine Überbefürsorgung seitens der Umwelt hält den Menschen mit einer Behinderung in einem Abhängigkeitsverhältnis.
- Wenn Menschen mit einer Behinderung von der Gemeinschaft isoliert und desintegriert werden, haben sie ein eingeschränktes soziales Umfeld, wodurch die Abhängigkeit von einer kleinen Gruppe von Menschen begünstigt wird.
- Die Gestaltung der dinglichen Umwelt kann mehr Abhängigkeit als nötig verursachen (vgl. ebd. S. 48).
Individuum mit einer Behinderung
Dies meint, dass ein Teil der Abhängigkeit vom Menschen mit einer Behinderung selber verursacht wird. Das Individuum bestimmt die Verarbeitungsprozesse der eigenen Abhängigkeit, die wiederum auf die Abhängigkeit zurückwirken. Abhängigkeit kann auch durch die Annahme von zu viel Hilfe begünstigt werden. Auch der Mensch mit einer Behinderung muss sich bemühen, ein Weniger an Abhängigkeit zu erreichen, damit er in der Öffentlichkeit nicht als der arme, hilflose und hilfsbedürftige Mensch gesehen wird.
Dieses „Mehr“ an Abhängigkeit bedeutet für Menschen mit geistiger Behinderung jedoch häufig ein zu hohes Maß an Fremdbestimmung. Das „Mehr“ an Abhängigkeit ist nicht näher bestimmt, weswegen ihnen häufig das Recht auf Selbstbestimmung genommen wird und Entscheidungen für sie getroffen werden, ohne dass sie in die Entscheidungen mit einbezogen werden. So schreibt auch Hahn: „Das Leben von Menschen mit geistiger Behinderung ist gekennzeichnet durch ein extremes Mehr an sozialer Abhängigkeit, das als Ursache für nicht oder kaum praktizierte Selbstbestimmung angesehen werden muss. Die Potentiale für Selbstbestimmung sind vorhanden, doch sind für ihre Realisierung Helfer notwendig, die wissen, wie Selbstbestimmung trotz sozialer Abhängigkeit realisiert werden kann. Die Realisierung ist aber erschwert, weil Rahmenbedingungen, falsche Einstellungen, die Sicht des Menschen mit geistiger Behinderung, Machtmissbrauch und pathologische Formen des Helfens der Selbstbestimmung im Wege stehen. Die Erschwerungen führen in der Regel zu praktizierter Fremdbestimmung“ (Hahn 1994, S. 89).
Um die Wichtigkeit der Selbstbestimmung für den Menschen zu zeigen und den Begriff für den Umgang mit Menschen mit geistiger Behinderung allgemein, und in Bezug auf diese Arbeit speziell für die Mutter, zu konkretisieren, ist es wichtig festzustellen, was Selbstbestimmung eigentlich für den Menschen bedeutet.
Selbstbestimmung
Martin Hahn schreibt: „Selbstbestimmung gehört wesenhaft zum Menschen“ (ebd., S. 81.). Er untermauert diese These mit der Aussage, dass die Entwicklung des Menschen vom Säugling zum Erwachsenen gekennzeichnet ist durch das Lernen, mit immer größeren Freiräumen verantwortlich umzugehen. Er bezeichnet den Menschen als erwachsen, wenn er größtmögliche Unabhängigkeit erreicht hat. Dies gilt auch für Menschen mit geistiger Behinderung. Menschliche Entwicklung, auch die Entwicklung von Menschen mit geistiger Behinderung, ist also von einem Zuwachs an Autonomie abhängig. Bei Kindern ist diese Entwicklung deutlich zu beobachten. Im Spielverhalten ist bei fast jedem Kind der Wunsch zu erkennen, erwachsen zu sein. Sie übernehmen oft Erwachsenenrollen, wie z.B. die Rolle des Vaters oder der Mutter, wenn sie eine Familiensituation nachspielen. Dies lässt sich durch den Wunsch erklären, ihren Vorbildern, den Eltern, nachzueifern, aber auch dadurch, dass die Kinder sich die Selbständigkeit, die Eigenverantwortlichkeit und die Entscheidungsfreiheit der Erwachsenen wünschen. In ihrer Phantasiewelt sind sie „frei“ und erwachsen. Beobachten lässt sich dieser Wunsch auch in anderen Situationen. Sobald Kinder in der Lage sind, etwas selbständig zu tun, möchte es nur ungern Hilfe. Die helfende Hand eines Elternteil wird, sobald das Kind laufen kann, nicht mehr angenommen. Schon im Kindesalter streben die Menschen also nach größtmöglicher Selbständigkeit. Dies gilt selbstverständlich auch für Menschen mit geistiger Behinderung.
Als zweite Überlegung zur Untermauerung dieser These sieht Hahn die Tatsache, dass, seitdem es den Menschen gibt, in sämtlichen Gesellschaften und Kulturen Freiheitsentzug, und damit die Beeinträchtigung der Selbstbestimmungsmöglichkeiten, als Strafe eingesetzt wird (vgl. ebd., S. 81). Ein großer Teil des Tagesablaufs wird bei Strafgefangenen fremdbestimmt, wie z.B. wann sie aufstehen, wann sie essen, wann sie schlafen gehen uvm. Andere bestimmen über ihren Tages-, Wochen-, und Monatsablauf und der Strafgefangene ist diesen ausgesetzt. Dem Strafgefangenen wird etwas weggenommen, „was wesenhaft zum Menschen gehört“ (ebd.). Dies ist vergleichbar mit der Unterbringung in manchen Heimen von Menschen mit geistiger Behinderung. Auch sie werden oft in Institutionen untergebracht, ohne gefragt zu werden, ob sie dort auch untergebracht werden möchten. Zudem werden ihnen dort selten Freiräume für ein selbstbestimmtes Leben geschaffen, indem ihnen entsprechend verschiedene Möglichkeiten nicht zur Auswahl angeboten werden. Andere, wie Eltern, LehrerInnen, teilweise das soziale Umfeld und sogenannte „ExpertInnen“ wollen alle nur „das Beste“ für sie. In diesen Institutionen, so die Begründung für die Unterbringung, seien die Menschen mit geistiger Behinderung am besten aufgehoben. Dort würde die beste medizinische Betreuung und die beste Förderung angeboten. Dabei wird vergessen, dass Menschen mit geistiger Behinderung sich nichts zu Schulden haben kommen lassen. Dies ist ein entscheidender Unterschied zu einem zu lebenslanger Haft verurteilten Sträfling. Es geht hier nicht darum, pauschal sämtliche Heime mit einem Gefängnis zu vergleichen. Seifert weist darauf hin, dass in den 80er Jahren gemeindeintegrierende Wohngruppen eingerichtet wurden, „die dem Anspruch auf größtmögliche Normalisierung der Lebensbedingungen und auf Autonomie in der Lebensgestaltung sehr nahe kommen“ (Seifert 1997a, 1 in Fornefeld 2000, S.133). Es gibt also inzwischen auch Heime für Menschen mit geistiger Behinderung, in denen darauf geachtet wird, dass die BewohnerInnen Freiheiten haben. Fornefeld schreibt jedoch, dass dies nicht für den gesamten Personenkreis gilt. „Menschen mit schwersten Behinderungen oder alte Menschen leben häufig noch in stationären Einrichtungen“ (ebd., S. 134). Sie sieht den Umwandlungsprozess noch lange nicht als abgeschlossen an.
Cloerkes nennt als offizielles Ziel der Einrichtungen „die möglichst effiziente Rehabilitation bzw. Resozialisierung innerhalb eines zweckbestimmten, formalisierten und bürokratisierten Rahmens“ (Cloerkes 1997, S. 150). Weiter redet er davon, dass zu den Alltagstheorien, an denen sich die Arbeit der Organisationen orientieren und die eher das Ganze sehen und nicht auf den Einzelnen eingehen, fast immer eine „Pathologisierung des stigmatisierten Individuums“ gehört (ebd.), wodurch ihm Eigenschaften zugesprochen werden, die in der Gesellschaft negativ bewertet werden. Daraus kann man schließen, dass Menschen mit geistiger Behinderung negative Eigenschaften haben, die in Behinderteneinrichtungen wegtherapiert werden müssen, was in ähnlicher Weise für den Strafgefangenen gilt. Auch Strafgefangene sollen möglichst wieder resozialisiert werden, wobei sie einer anderen Person geschadet haben. Ein Mensch mit geistiger Behinderung hat aber allein durch seine Behinderung niemandem geschadet, weswegen er nicht resozialisiert und „bestraft“, sondern sozialisiert und integriert werden muss. Daraus ergibt sich für den/die Sonderpädagogen/in die Aufgabe, den Menschen mit geistiger Behinderung Selbstbestimmung zu ermöglichen, diese zu unterstützen und bestmöglich zu fördern. Dies gilt aber nicht nur für den/die Sonderpädagogen/in, sondern auch für die Familie, in welcher der Mensch mit geistiger Behinderung lebt und für sein soziales Umfeld. Um ein Mehr an Selbstbestimmung für Menschen mit geistiger Behinderung zu erreichen, müssen sich die gesellschaftlichen Bedingungen gegenüber Menschen mit Behinderungen stark verändern. Der Mensch sollte im Vordergrund stehen und nicht seine Behinderung. Jeder Mensch ist anders, aber jedes Individuum hat ein Recht auf Menschsein. Dies muss sich in der Gesellschaft verankern und nicht die Meinung, dass Menschen mit geistiger Behinderung „arme Geschöpfe sind, die versorgt werden müssen und mit denen ich nichts zu tun haben will“.
Als weiteren Gesichtspunkt zum Streben des Menschen nach Selbstbestimmung führt Hahn die Demokratie als Staatsform an (vgl. Hahn 1994, S. 82). Diese bezeichnet er als die Staatsform, die dem Menschen die größtmöglichen Selbstbestimmungsmöglichkeiten bietet. Menschen, die sich gegen Machtmissbrauch, ein diktatorisches Regime und Unterdrückung wehren, wollen Freiheit und streben nach mehr Selbstbestimmungsmöglichkeiten. Ohne diese Freiheit fehlt ihnen etwas, das wesenhaft zum Menschsein gehört, weshalb sie sich in der Gemeinschaft, in der sie leben, nicht wohlfühlen.
Die friedliche Revolution in der ehemaligen DDR hat gezeigt, dass der Mensch nach Freiheit strebt. Die Wettbewerbsgesellschaft, in der ein Mensch danach bewertet wird, wie viel Geld er verdient, welchen Beruf er ausübt oder welches Auto er fährt, hat sicherlich auch sehr viele Nachteile und fördert nicht die Solidarität und das Miteinander, aber diese Menschen können sich jetzt in der Welt frei bewegen. Sie können selbst bestimmen, wo sie arbeiten, wohin sie reisen uvm. Das ist eine Voraussetzung dafür, dass Menschen sich dort, wo sie leben, wohlfühlen.
Diese Entwicklung in der Weltpolitik hat sich auch in der Entwicklung der Behindertenpädagogik gezeigt. Immer mehr Selbsthilfeorganisationen fordern mehr Selbstbestimmungsmöglichkeiten für Menschen mit Behinderungen. Die Selbstbestimmt-leben-Bewegung (Independent-Living-Movement), die als Vorreiter der Empowerment-Bewegung zu einem späteren Zeitpunkt dieser Arbeit vorgestellt wird (vgl. Kap. 3.2.1), zeigt dies schon in ihrem Namen. Menschen mit verschiedensten Behinderungen haben erkannt, welche Bedeutung Selbstbestimmung für ihr individuelles Leben hat. Da sie aber das Maß an Selbstbestimmung einfordern müssen, das für Menschen ohne Behinderung eine Selbstverständlichkeit ist, haben sie es offenbar schwerer, ein gleichberechtigtes Maß an Selbstbestimmung zu erreichen (ebd.).
Hahn stellt außerdem fest, dass menschliches Wohlbefinden auf Selbstbestimmung gründet (ebd.). Er geht dabei davon aus, dass jeder Mensch seine selbständigen Entscheidungen unter Berücksichtigung seiner speziellen Bedürfnisse trifft. Reinarz schreibt in seinen Ausführungen über die Wichtigkeit eines selbstbestimmten Lebens als erste These und Grundvoraussetzung: „`Selbstbestimmt leben´ heißt, seine Grundbedürfnisse befriedigen zu können.“ (Reinarz 1989, S. 39). Ein Mensch kann demnach nur seine Bedürfnisse befriedigen, wenn er selbstbestimmt Entscheidungen trifft. Hahn veranschaulicht diesen Zusammenhang anhand eines Beispiels:
„Beim Bezug eines Wohnheims durch junge Männer, die bis dahin in einer Anstalt für Menschen mit geistiger Behinderung gelebt hatten, wies man die Zimmer nicht einfach den künftigen Bewohnern zu, sondern ließ diese selbst aussuchen. Ein junger Mann wählte eine winzige Dach-Manserade. Weil auch noch größere und schönere Räume zur Verfügung standen, fragte man ihn nach dem Grund seiner Wahl und war über seine Antwort erstaunt: „Weil man kein zweites Bett hineinstellen kann“, sagte er.“ (Hahn 1994, S.82f).
Bei sämtlichen kleineren und größeren Entscheidungen unseres Lebens gehen unsere individuellen Bedürfnisse mit in die Entscheidungen mit ein. Dies ist beim Einkauf von Lebensmitteln genauso wie bei der Berufswahl oder der Tages- oder Freizeitplanung.
Dieses Beispiel zeigt, dass der Sinn von Entscheidungen anderer nicht immer für Außenstehende zu erkennen ist, dass dies aber nicht bedeutet, dass es keinen Sinn für diese Entscheidung gibt. Bei einer Zuweisung hätte der junge Mann in dem oben genannten Beispiel sich dieses Zimmer nicht aussuchen können und dem Bedürfnis nach Privatsphäre, nach einem Ort für sich ganz alleine, wäre nicht entsprochen worden. Zumindest hätte er mit der Angst gelebt, sein Zimmer mit einem anderen teilen zu müssen. Das Bedürfnis nach einem eigenen Zimmer war in diesem Fall stärker, als nach einem größeren und schöneren Zimmer.
Bei Fremdbestimmung besteht die Gefahr, dass die Bedürfnisse nicht erkannt werden, dass nicht nach ihnen gehandelt wird und sie deshalb auch nicht befriedigt werden können. Das individuelle Ziel, das den Sinn der Entscheidung begründet, wird gegebenenfalls nicht gesehen und deshalb übergangen.
An dem oben genannten Beispiel lässt sich auch der Zusammenhang zwischen Selbstbestimmung und Verantwortung erkennen. Der junge Mann hat sich das kleine Zimmer selber ausgesucht, weswegen er selber auch die Verantwortung für die Folgen übernimmt. Er kann jetzt keinen Außenstehenden für die Negativseiten seiner Entscheidung verantwortlich machen. Er übernimmt automatisch auch dann die Verantwortung für die getroffene Entscheidung und die Konsequenzen, wenn ihm die Beschaffenheit seines Zimmers nicht mehr zusagen sollte und er sich nach einem größeren und geräumigeren Zimmer sehnt. Dies gilt auch für sämtliche andere Bereiche. Man kann nicht selbstständig eine Entscheidung, z.B. für den Kauf eines Autos, fällen und dann, wenn einem diese Entscheidung nach einiger Zeit nicht mehr gefällt, eine andere Person dafür verantwortlich machen. Reinarz formuliert in seiner sechsten These: „` Selbstbestimmt leben´ heißt, ein leben zu führen, in dem man frei ist, eigenverantwortliche Entscheidungen zu treffen, und in dem man sich für die daraus folgenden Konsequenzen entscheiden kann.“ (Reinarz 1989, S. 45).
Es ist aber zu beachten, dass sich die Bedürfnisse, bedingt durch unterschiedliche Faktoren, im Laufe der Zeit ändern können. Dafür sollten Möglichkeiten offen gehalten werden. Im oben genannten Beispiel könnte dies nach einiger Zeit einen weiteren Umzug bedeuten.
Hahn fasst zusammen: „Die für die Verwirklichung des menschlichen Freiheitspotentials notwendige Verantwortlichkeit kommt nur über ständig praktizierte Selbstbestimmung in kleinen und großen Angelegenheiten des menschlichen Lebens zustande. Dies gilt auch für Menschen mit geistiger Behinderung.“ (Hahn 1994, S. 85).
Trotz aller Selbstbestimmung, die, wie dargestellt, wesenhaft zum Menschsein gehört, gibt es keine absolute Selbstbestimmung. Jeder Mensch braucht Abhängigkeiten, um seine Bedürfnisse zu befriedigen. Entgegen des Autonomiekonzeptes, dessen berühmtester Vertreter der australische Philosoph Singer ist, das die individualistische Selbstbestimmungsvariante vertritt, nach der ein Mensch nach seinem Nutzen für die Gesellschaft bestimmt wird und deshalb das Lebensrecht von Menschen mit schwerster Behinderung in Frage stellt und auch die Euthanasie dieser Menschen zu rechtfertigen versucht, steht die sozial-humane Orientierung. Diese besagt, dass der „autonome Mensch“ immer auf andere Menschen bezogen ist. Der „autonome Mensch“ und der „soziale Mensch“ bilden eine Einheit. „Der Mensch wird am Du zum Ich“ heißt eine berühmte Aussage von Buber 1965 (Feuser 1998, S. 31). Dieser Satz zeigt, was Selbstbestimmung meint, nämlich „eigenverantwortliches Entscheiden und autonomes Handeln in der Beziehung zum Du. Dieses „Du“ steht in erster Linie für den Mitmenschen, im weiteren Sinne bezieht es sich auf die „ganze Wirklichkeit“, auf die sachliche und mitgeschöpfliche, natürliche Umwelt.“ (Theunissen/Plaute 1995, S. 54). Dieser Satz sagt aber auch aus, dass sich ein eigenständiges Individuum nur in der Gemeinschaft entwickeln kann. Jeder Mensch braucht andere Menschen, um sich zu dem zu entwickeln, was er ist. Der Prozess der Entwicklung erfolgt ein ganzes Leben, ist nie abgeschlossen und wird mit jeder Begegnung mit anderen Menschen und mit jedem Tag weitergeführt. Der Mensch ist also immer auch Fremdbestimmung ausgesetzt und braucht diese für seine Entwicklung.
Wir gehen selbstbestimmt Freundschaften oder intime Beziehungen ein, die jeweils eine emotionale Abhängigkeit mit sich bringt. Das Bedürfnis nach Geborgenheit, menschlicher Nähe und Liebe ist bei jedem Menschen angelegt und verlangt seine Befriedigung. (vgl. Hahn 1994, S. 86). Hurrelmann beschreibt, dass soziale Beziehungen eine der Hauptvoraussetzungen für menschliches Wohlbefinden sind: „Je besser eine Person in ein soziales Beziehungsgefüge mit wichtigen Bezugspersonen eingebunden ist, desto besser kann diese Person mit ungünstigen sozialen Lebensbedingungen , kritischen Lebensereignissen und andauernden Lebensbelastungen umgehen und desto weniger treten Symptome der Belastung wie soziale, psychische und somatische Auffälligkeiten auf.“ (Hurrelmann 1991, S. 197). Die positive Wirkung von sozialen Beziehungen und Integration in ein soziales Beziehungsgefüge wird auch bei dem oben beschriebenen Gesundheitsbegriff deutlich. Soziale Integration ist nach Antonovski einer der Schutzfaktoren, mit denen man die Risikofaktoren, die einen umgeben besser bewältigen kann. Keupp beschreibt den Sinn der sozialen Begleitnetze wie folgt: „Soziale Netze bilden eine Art `Begleitschutz´ durch die Fährnisse unseres Lebens oder lassen sich als `soziale Polster´ verstehen“ ( Keupp 1994, S. 432f). Aber es ist nicht nur auf der Ebene der sozialen Bindungen nahezu unmöglich, sich von allen Abhängigkeitsverhältnissen loszusagen. Auch in materieller Hinsicht sind wir alle täglich von Abhängigkeiten umgeben. Wir gehen selbstbestimmt zur Arbeit, damit wir Geld verdienen, mit dem wir Bedürfnisse befriedigen können. Dafür nehmen wir auch acht Stunden am Tag absolute Fremdbestimmung in Kauf. Wir gehen selbstbestimmt in den Supermarkt um Lebensmittel zu kaufen mit denen wir unser Bedürfnis nach Nahrung befriedigen können. Fremdbestimmt müssen wir oft an der Kasse warten. In dieser hochindustrialisierten und arbeitsteiligen Gesellschaft ist jeder Mensch in Tausende von Abhängigkeiten verflochten. Viele Bedürfnisse können wir nur in Abhängigkeit zu anderen befriedigen, z.B. vom Bäcker, vom Metzger, von der Post, von der Regierung. Martin Luther King beschrieb diese Abhängigkeiten in der Gesellschaft sehr anschaulich:
„Es läuft wirklich auf das hinaus: dass alles Leben miteinander in Wechselbeziehung steht. Wir sind alle in einem unentrinnbaren Netz der Gegenseitigkeit gefangen, [ ... ] . Was immer einen direkt betrifft, betrifft indirekt alle. Wir sind dafür geschaffen, zusammenzuleben, das liegt an der ineinandergreifenden Struktur der Wirklichkeit. Hast Du Dir je darüber Gedanken gemacht, dass Du des Morgens nicht zur Arbeit gehen kannst, ohne vom größten Teil der Welt abhängig zu sein? Du stehst morgens auf und gehst ins Badezimmer und greifst nach dem Schwamm, und er wird Dir von einem Inselbewohner aus dem Pazifik gereicht. Du greifst nach einem Stück Seife, und Du empfängst sie aus den Händen eines Franzosen. Und dann gehst Du in die Küche, um einen Morgenkaffee zu trinken, und den schenkt Dir ein Südamerikaner ein. Und vielleicht willst Du Tee: den schenkt Dir ein Chinese ein. [ ... ] Und ehe Du am Morgen Dein Frühstück fertiggegessen hast, bist Du schon von mehr als der halben Welt abhängig gewesen. So ist unser Universum gefügt, das ist sein auf Wechselbeziehungen beruhendes Wesen.“ (Luther 1993, S. 108f.). Es zeigt sich, dass Abhängigkeit und Selbstbestimmung keine Gegensätze sind. Es handelt sich eher um zwei Seiten einer Medaille.
Martin Hahn sieht die Grundlage menschlichen Wohlbefindens und die Entstehung der menschlichen Identität in einer Balance zwischen Unabhängigkeit und Abhängigkeit. Er schreibt über diesen Zusammenhang: „Menschliche Identität entsteht im ständigen Bemühen um diese oszilierende Balance zwischen Unabhängigkeit und Abhängigkeit“ (Hahn, M. 2000 in: Heinen/ Lamers 2000, S. 16). Im Gegensatz zu anderen Lebewesen, die durch Instinkte und biologische Steuerungsmechanismen auf ihr eingeschränktes Lebensgebiet spezialisiert sind und so ihre Existenz und Art sichern, ist der Mensch ein instinktarmes Mängelwesen, das auf andere Menschen angewiesen ist. Er ist nicht auf einen bestimmten Bereich, wie z.B. Wüste, Meer, Weide usw. spezialisiert. Der Mensch kommt im Gegensatz zu Tieren unfertig auf die Welt. Er ist eine Frühgeburt und wird freigelassen in das Ganze, wohingegen Tiere in ihrem eingegrenzten Raum leben, auf den sie spezialisiert sind. Plessner nennt das Leben des Tiers deshalb „zentrisch“, wohingegen er das Leben des Menschen als „exzentrisch“ bezeichnet (Plessner 1928 in Lorenz 1990, S. 6). Der Mensch wird unspezialisiert geboren, um dann in seiner Entwicklung zu lernen in dem Raum zu leben, in dem er geboren wurde. In der philosophischen Anthropologie wird die soziale Ebene neben der natürlichen Ebene und der geschichtlichen Ebene als unhintergehbare Grundbedingung menschlicher Existenz genannt. „ [ ... ] diese Grundstrukturen sind [ ... ] seine in Sprache konstituierte Gesellschaftlichkeit, und seine Geschichtlichkeit, jene unausweichliche Einbettung eines jeden in Kultur“ (Braun, S. 113). Der Mensch ist also immer auf andere angewiesen. Autonomie ist immer nur möglich neben anderen. Der Mensch handelt immer in Bezug auf andere. Der Mensch ist in jeder Situation in einem Interpretationszustand, der sich mit jeder neuen Situation erneuert. Die Erneuerung des Interpretationszustandes geschieht immer durch den Diskurs mit anderen. Es gibt kein Ich-Verständnis ohne Fremdverständnis. Deshalb können wir uns nicht gegen diese soziale Ebene wehren. Das hebt auch Fornefeld hervor, indem sie schreibt, dass menschliches Zusammenleben ohne Abhängigkeit gar nicht möglich wäre (vgl. Fornefeld 2000, S. 149).
Ebenso wenig wie gegen die soziale Ebene können wir uns gegen die Einbettung eines jeden in eine Kultur wehren. Die Kultur, in die wir geboren werden, bestimmt auch unseren weiteren Lebensweg. Wir adaptieren die Werte und Normen der Kultur, in der wir aufwachsen und leben und nehmen sie als eigene Werte und Normen an. Das zeigt sich auch daran, dass wir Werte und Normen einer anderen Kultur manchmal nicht verstehen und sie verurteilen, wie zum Beispiel die Situation der Frauen in moslemischen Ländern.
Um ein Mehr an Selbstbestimmung für Menschen mit geistiger Behinderung zu ermöglichen, müssen einige Bedingungen erfüllt werden. Es muss vor allem ein großes Maß an Öffentlichkeitsarbeit geleistet werden.
Ein wichtiger Punkt, um die Selbstbestimmung von Menschen mit einer Behinderung zu verbessern, ist die Integration in die Gesellschaft. Die Integration findet in unserer Gesellschaft nur schleppend statt. Menschen mit einer Behinderung werden als etwas Besonderes, etwas Belastendes gesehen. Überspitzte Ansichten beinhalten oft die Meinung, dass Behinderte keine Menschen sind, sondern Objekte, die speziell aufbewahrt und betreut werden müssen. Äußerungen und Meinungen sind oft von Vorurteilen und Unwissen geprägt. Viele Menschen, die solche Ansichten äußern und solche Meinungen haben, hatten nie etwas mit Menschen mit einer Behinderung zu tun, haben nie einen Menschen mit einer Behinderung getroffen, geschweige denn, sich mit einem Menschen mit einer Behinderung unterhalten. Dies zeigt, woher die Vorurteile kommen. Nichtbehinderte Menschen werden immer noch weitgehend von Menschen mit Behinderung getrennt. Menschen mit einer Behinderung sieht man sehr selten in öffentlichen Gebäuden und Verkehrsmitteln, sie gehen nicht in eine Schule mit nichtbehinderten Kindern uvm. Dies führt dazu, dass Menschen mit einer Behinderung als „fremd“ und „andersartig“ gesehen werden. Aus diesem Grund haben nichtbehinderte Menschen oft Angst. Was wir nicht kennen und nicht verstehen, das ist uns suspekt und häufig lehnen wir es zunächst ab. Deshalb sind nichtbehinderte Menschen oft sehr unsicher, wenn sie mit Menschen mit einer Behinderung zusammentreffen. Solche Erfahrungen werden besonders häufig von Menschen berichtet, die zum ersten Mal mit einem Menschen mit geistiger Behinderung in Berührung kommen. Feuser behauptet dazu: „Was ich an einem anderen Menschen nicht verstehen kann, nehme ich wahr als seine Unverstehbarkeit. Meine Verstehensweise wird per Projektion auf den anderen zu dessen Begrenztheit“ (Feuser 1996, S. 19). Aus der Wahrnehmung von nichtbehinderten Menschen und deren Verstehensgrenze entsteht so der Begriff der Behinderung, der auf die Defizite angelegt ist. Mit dieser Aussage erklärt Feuser seine Behauptung, dass es geistige Behinderung nicht gibt. (vgl. ebd.) Hähner unterstreicht den Aspekt der Induktion, indem er sagt: „Aus einzelnen Merkmalen wird vorschnell auf die Persönlichkeit oder auf die Gruppe dieser Menschen geschlossen“ (Hähner 1997, S. 121). Menschen mit einer Behinderung werden nicht verstanden, weshalb die „Verstehensgrenze“ verschoben werden muss, um das Maß des Verstehens zu steigern. Menschen mit und ohne Behinderung müssen sich gegenseitig besser kennen lernen, um den anderen besser zu verstehen und ihn als Mensch zu akzeptieren, um auf lange Sicht eine Situation zu schaffen, in der Menschen mit und ohne Behinderung zufrieden und ohne Berührungsängste miteinander leben können. Die soziale Integration behinderter Menschen in die Gesellschaft ist auch für die Verarbeitung und den Umgang der Mütter mit ihren behinderten Kinder wichtig. Die gesellschaftliche Rollenverteilung und Meinung spielen eine entscheidende Rolle. Sie führen oftmals dazu, dass Mütter von Kindern mit einer Behinderung Schuldgefühle plagen, sie kein eigenes Leben mehr haben und sich für ihr Kind aufopfern, ohne Entlastung von anderen zu bekommen.
Viele Menschen mit Behinderung werden in starren Institutionen und Verwahranstalten untergebracht und haben so mit dem öffentlichen Leben nicht viel zu tun. Diese Institutionen schaffen oft durch ihre Existenz Behinderungen. Sie bieten dem Menschen mit Behinderung häufig keine normalen Lebensbezüge und unterstützen ihn auch oft nicht dabei, einen normalen Lebensentwurf zu planen. Dabei ist zu beachten, dass der Begriff „normal“ eher problematisch ist, da für jeden Menschen andere Dinge normal sind und dieser Begriff keine objektive Bezeichnung ist. In dem oben genannten Zusammenhang und in den weiteren Ausführungen ist der Begriff „normal“ so zu verstehen, dass Menschen mit geistiger Behinderung gemäß ihren Bedürfnissen und Fähigkeiten in Bereichen wie Soziales, Freizeit, Wohnen, Bildung, Arbeit, Finanzen uvm. die gleichen Möglichkeiten haben wie nichtbehinderte Menschen. Schmutzler beschreibt dies wie folgt: „Der Begriff Normalisierung [ ... ] meint einmal die Beseitigung aller Entwicklungshemmnisse für das Kind und gleichzeitig die Optimierung seiner Entwicklung und Lernfähgkeit bzw. Kompetenzen, damit es zur Unabhängigkeit vom Erwachsenen, d.h. zu Selbständigkeit und Mündigkeit gelangen kann“ (Schmutzler 1995).
Nachfolgend wird zuerst das Normalisierungsprinzip vorgestellt, das, wie der Name schon zeigt, die „Normalisierung“ von Menschen mit geistiger Behinderung und deren Leben zum Ziel hat. Selbstbestimmungsfähigkeit ist die Grundvoraussetzung zur Umsetzung dieses Prinzips. Anschließend wird die Independent-Living-Bewegung vorgestellt und die daraus entstandene Empowerment-Bewegung beschrieben. In beiden Ansätzen wird selbstbestimmtes Leben gefördert und gefordert. Ich werde beide Ansätze auf Menschen mit geistiger Behinderung beziehen. In Bezug auf die Mütter von Kindern mit geistiger Behinderung werden beide Ansätze zu einem späteren Zeitpunkt dieser Arbeit vorgestellt (vgl. Kap. 6.6 u. 6.7)
„Normalisierung bedeutet: den geistig Behinderten ein so normales Leben wie möglich zu gestatten“ (Bank-Mikkelsen nach Thimm 1988, S. 2). Dies ist die erste schriftliche Formulierung, die sich mit dem Thema der Normalisierung von Menschen mit geistiger Behinderung beschäftigt. 1959 wurde sie in das dänische „Gesetz über die Fürsorge für geistig Behinderte“ aufgenommen (Thimm 1988, S. 17). Der Däne Bengt Nirje veröffentlichte 1969 die erste Darstellung über die Normalisierung von Menschen mit geistiger Behinderung in der Fachliteratur. Er schreibt 1994: „Das Normalisierungsprinzip beinhaltet, allen Menschen mit geistiger Behinderung Lebensmuster und Alltagsbedingungen zugänglich zu machen, die den üblichen Bedingungen und Lebensarten der Gesellschaft soweit als möglich entsprechen. (Nirje 1994, S. 177). Das Normalisierungsprinzip sollte ein Leitbild darstellen, das in medizinischen, psychologischen, sozialen und politischen Bereichen zu finden ist (vgl. Thimm 1988, S. 21). Menschen mit einer Behinderung sollten nicht mehr in besonderen Einrichtungen verwahrt werden und dort ein besonderes Leben führen. Die skandinavischen Ursprünge durch Bank-Mikkelsen und Nirje wurden in Nordamerika durch Wolfensberger weiterentwickelt und im deutschsprachigen Raum vor allem durch Walter Thimm und der Forschungsgruppe um Thimm und Ferber vorangetrieben. Thimm stellte das Normalisierungsprinzip „in die Zusammenhänge menschlicher Kommunikation und Interaktion als Mittel der Identitätsfindung“ (Thimm 1994, 66. in Beck u.a. 1996, S. 13). Für ihn besagt der Normalisierungsbegriff: „Mitbürgerinnen und Mitbürger mit geistigen, körperlichen oder psychischen Beeinträchtigungen sollen ein Leben führen können, das dem ihrer nicht-beeinträchtigten Mitbürgerinnen/Mitbürger entspricht. In aller Kürze: ´Ein Leben so normal wie möglich`. Dieses ist am ehesten erreichbar, wenn die dabei eingesetzten Mittel so normal wie möglich sind“ (Thimm 1992, 283. in: Beck u.a. 1996, S. 14). An diesen Ausführungen wird sichtbar, dass das Normalisierungsprinzip Selbstbestimmung von Menschen mit geistiger Behinderung fördert und voraussetzt. Was für nichtbehinderte Menschen gilt, soll auch für Menschen mit einer Behinderung gelten. Nichtbehinderte Menschen haben ein großes Potential an Selbstbestimmung und setzen sich nur gewollt Fremdbestimmung aus, wie z.B. am Arbeitsplatz oder im Straßenverkehr. Der Normalisierungsgedanke wurde von Wolfensberger durch seine Definition weiterentwickelt. Diese sagt aus, dass dieses Prinzip auf alle Menschen und Gruppen übertragbar ist, die eine gesellschaftliche Randgruppe einnehmen und „versuchte eine Einbindung in soziologische Erklärungszusammenhänge.“ (vgl. Thimm u.a. 1985, S. 8f). Er legte 1972 folgende Definition vor: „Anwendung von Mitteln, die der kulturellen Norm soweit wie möglich entsprechen, mit dem Ziel, persönliche Verhaltensweisen und Merkmale zu entwickeln bzw. zu erhalten, die den kulturellen Normen so weit wie möglich entsprechen.“ (Thimm u.a. 1985, S. 9). Nirje formulierte acht Bereiche, durch die das Normalisierungsprinzip umgesetzt werden sollte. Diese Forderungen macht er für jeden Mitbürger geltend. Er macht keine Unterschiede zwischen Menschen mit leichter geistiger Behinderung und Menschen mit Schwerstmehrfachbehinderungen. Im folgenden werden diese acht Kernaussagen von Nirje zusammengefasst vorgestellt (vgl. Nirje 1994, S. 182ff.):
1. Ein normaler Tagesablauf
Der Tagesablauf eines Menschen mit geistiger Behinderung soll dem eines gleichaltrigen nicht behinderten Menschen angepasst werden. Dinge wie Schlafen, Aufstehen, Anziehen, Mahlzeiten, Arbeit, Freizeit sollen von Menschen mit einer Behinderung genauso bestimmt werden können, wie von Menschen ohne Behinderung.
2. Ein normaler Wochenablauf
Dieser Punkt meint eine klare Trennung der Bereiche Wohnen, Freizeit und Arbeit, wie dies bei den meisten Menschen der Fall ist. Der tägliche Ortswechsel und der Wechsel von Bezugspersonen zwischen Arbeitsplatz und Wohnen ist dabei besonders wichtig. Vor allem bei HeimbewohnerInnen sind Freizeitangebote außerhalb des Heimes anzubieten.
3. Ein normaler Jahresablauf
Hier geht es um im Jahresablauf immer wiederkehrende Ereignisse, wie zum Beispiel Familienfeiern, Geburtstage, Ferien und Reisen. Diese Ereignisse sollen auch bei Menschen mit geistiger Behinderung stattfinden.
4. Ein normaler Lebenslauf/Lebenszyklus
Die Angebote und Behandlungsweisen des Menschen mit geistiger Behinderung sind an dessen jeweiliges Alter anzupassen und soll nicht ein Leben lang wie ein Kind behandelt werden. Auch Menschen mit geistiger Behinderung sind Kind, Jugendlicher, junger Erwachsener usw..
5. Normaler Respekt
Auch Menschen mit geistiger Behinderung haben Bedürfnisse. Sie müssen in der Ermittlung ihrer Bedürfnisse unterstützt werden. Ihre Wünsche, Entscheidungen und Willensäußerungen sollten nicht nur zur Kenntnis genommen werden, sondern sind auch zu berücksichtigen.
6. In einer zweigeschlechtlichen Welt leben
Oft wird Menschen mit geistiger Behinderung ihre Sexualität abgesprochen. Aber auch ihnen soll die Möglichkeit eines angemessenen Kontaktes zwischen den Geschlechtern gegeben werden.
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