1. Einleitung
2. Theoretische Grundlagen zum Behinderungsbegriff
2.1. Sichtweisen und Behinderungstheorien
2.1.1. Medizinisches Modell/ Individualtheoretische Perspektive
2.1.2. Interaktionstheoretische Perspektive
2.1.3. Systemische Perspektive
2.1.4. Gesellschaftstheoretische Perspektive
2.1.4. Resümee und ICF- Definition
2.3. Aspekte „geistiger Behinderung“
2.3.1. Klassifikation (ICD-10, DSM-IV, ICF)
2.3.1. Ätiologie
2.3.2. Mögliche Erscheinungsbilder und Besonderheiten
3. Lebenslagen von Eltern mit einem geistig behinderten Kind
3.1. Zentrale Aspekte und Funktionen von Familie
3.2. Auswirkungen auf das familiäre Zusammenleben
3.2.1. Auseinandersetzung mit der Diagnose
3.2.2. Besonderheiten und Herausforderungen im Alltag
3.3. Familiäre Bewältigung und Ressourcen
3.4. Unterstützungsbedarf und Aufgabe Sozialer Arbeit
4. Beratung und Begleitung als sozialarbeiterische Intervention
4.1. Grundlagen der Beratung und Begleitung
4.1.1. Begriffserläuterungen
4.1.2. Handlungsansätze professioneller Beratung und Zusammenarbeit mit den Eltern
4.2. Ausgewählte Beratungskonzepte und Ansätze
4.2.1. Personenzentrierte Beratung
4.2.2. „Peer-Counseling“
5. Ausblick und Fazit
6. Literatur- und Quellennachweis
Diese Bachelorarbeit mit dem Titel „Beratung und Begleitung von Eltern behinderter Kinder“ erörtert die Auswirkungen von (geistiger) Behinderung bei Kindern auf das Familiensystem und beschreibt geeignete Konzepte der Zusammenarbeit, Beratung und Begleitung der betroffenen Eltern durch Angebote der Sozialen Arbeit.
Der Thematik ist in der fachlichen Diskussion ein hoher Stellenwert zuzusprechen, um geeignete, d.h. bedarfsorientierte Unterstützungs- und Beratungsangebote für die betroffenen Familien bzw. der Eltern zu ermöglichen.
Als zentrale Tätigkeit von Fachkräften in der Behindertenhilfe gilt zunächst die unmittelbare Zusammenarbeit mit dem behinderten Menschen selbst. Diese Bachelorarbeit ergänzt und erweitert diese subjektbezogene Sichtweise durch die Beachtung der systemischen Bezüge, d.h. vor allem der familiären Lebensumstände und sozialer Ressourcen.
Intention dieser Ausarbeitung ist es zunächst ein besseres Verständnis für die besondere Lebens- bzw. Belastungssituation von Familien mit einem geistig behinderten Kind herzustellen.
Im Rahmen dieser Ausführung liegt der Fokus auf der Betrachtung von geistiger Behinderung, jedoch lassen sich grundlegende Überlegungen zu geeigneten Beratungs- und Begleitungskonzepten auch auf andere Arten der Beeinträchtigung übertragen.
Es überschneiden sich die Fragestellungen, ob Eltern behinderter Kinder professionelle Beratung und Unterstützung benötigen und in wieweit sich diese kompensierend auf die Entwicklung des Kindes sowie günstig auf die Bewältigung der Lebenssituation auswirken können. Dabei ist die Darstellung von geeigneten Konzepten der Beratung und Zusammenarbeit mit betroffenen Eltern ein weiterer Schwerpunkt dieser Ausarbeitung.
Die aktuelle Literatur bzw. deren bedeutsamen Annahmen und Erkenntnisse sowie Ergebnisse aus empirischen Forschungsstudien dienen als Grundlage dieser Bachelorarbeit.
Zum Einstieg werden zunächst die verschiedenen Sichtweisen auf Behinderung erläutert und relevante geschichtliche Aspekte zum Behinderungsbegriff dargestellt.
Im Anschluss daran werden die Symptomatik der „geistigen Behinderung“ nach den gültigen Klassifikationsystemen ICD-10 und DSM-IV beschrieben und hauptsächliche Ursachen sowie mögliche Erscheinungsbilder und Besonderheiten von Kindern mit geistiger Behinderung näher betrachtet.
In die Lebenssituation von betroffenen Eltern wird mit einer Darstellung der allgemeinen Aufgaben und der Bedeutung von Familie bzw. den familiären Rahmenbedingungen für ein Kind eingeleitet. Anschließend werden mögliche Auswirkungen und Veränderungen durch die Behinderungsdiagnose umfassend erläutert, mögliche entstehende Belastungen bzw. die Herausforderungen und Reaktionen im Alltag sowie bedeutende Ressourcen für die Bewältigung ausgeführt, um abschließend einen Beratungs- bzw. Unterstützungsbedarf der betroffenen Familien zu ermitteln.
Im weiteren werden nach einer Auseinandersetzung mit den Grundlagen von Beratung und Begleitung, zentrale Aspekte der Zusammenarbeit und geeignete Beratungskonzepte für betroffene Eltern vorgestellt.
Abschließend werden die wesentlichen Schlussfolgerungen für die Soziale Arbeit bzw. deren beratenden und begleitenden Angebote in der Behindertenhilfe zusammengefasst. Zudem werden Anregungen für die Verbesserung bzw. Optimierung der Passung von sozialen Hilfsangeboten und den Bedürfnissen und Erwartungen von betroffenen Eltern eines behinderten Kindes dargelegt, welche an die aktuelle Debatte um Qualitätssicherung in sozialen Institutionen anknüpfen.
Der Behinderungsbegriff bestimmt weite Teile der pädagogischen Praxis in der Behindertenhilfe, beispielsweise prägen die Paradigmen des Behinderungsbegriffes theoretische Modelle, Handlungskonzepte sowie das Rollenverständnis professioneller Helfer bzw. tragen zur Erweiterung ihres Blickfeldes bei.
Im Folgenden wird die Entwicklung der heutigen Sichtweisen auf Behinderung und deren geschichtliche Aspekte vorgestellt. Ein eigenständiger Beitrag zur Klärung des Problems und der Schwierigkeit einer umfassenden Definition, d.h. eines allgemein anerkannten Behinderungsbegriffes, kann nicht geleistet werden. Vielmehr ist es Ziel die unterschiedlichen Bestimmungsversuche des Behinderungsbegriffes zu verdeutlichten und diese abschließend handlungstheoretisch miteinander zu verknüpfen.
„Behinderung“ stellt heute einen komplexen, umfassenden und allgemeinen Begriff dar, welcher die Gesamtfolgen einer bestimmten Schädigung im Wahrnehmungs-, Denk-, Lern- sowie Verhaltensbereich beschreibt (vgl. Speck 2008/ Hörning 2004).
Einen allgemeingültigen Begriff von Behinderung gibt es bislang nicht, dennoch finden sich in der Literatur Definitionen, welchen ein gewisser Konsens zu Teil geworden ist (vgl. Bleidick 1999). Demnach gilt eine Person beispielsweise als behindert, welche als Folge ihrer Schädigung ihrer körperlichen, seelischen oder geistigen Funktion soweit beeinträchtigt ist, dass ihre unmittelbaren Lebensverrichtungen oder ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft erschwert wird (vgl. Bleidick 1999).
Die erst seit wenigen Jahrzehnten gebräuchliche Bezeichnung „behindert“ war anfänglich in pädagogischen Disziplinen nicht erforderlich. Orientiert hatte man sich zunächst an der Terminologie der Medizin und entwickelte vorerst keine eigene Definition. Allerdings trug dies zu einer Defizit und Abnormalität betonenden Sichtweise in pädagogischen Arbeitsfeldern bei (vgl. Sander 2002).
Zu Beginn des 20. Jahrhunderts wurde der Terminus „behindert'“ vermehrt gebräuchlich, jedoch wurde er zunächst in Zusammensetzung oder mit dem Zusatz „geistig und körperlich“ konkretisiert (vgl. Sander 2002). Beispielsweise wurden so Kriegsversehrte des 1. Weltkrieges (1914-1918) als Körperbehinderte bezeichnet, was zudem den diskriminierenden Begriff „Krüppel“ ersetzte (vgl. Sander 2002).
Des Weiteren verwendete man den Begriff im Reichsschulpflichtgesetz des Nazi-Regimes von 1938 in Paragraph 6, indem man das Gesetz mit „Schulpflicht geistig und körperlich behinderter Kinder“ überschrieb (vgl. Sander 2002).
Der Behinderungsbegriff begann sich weiterhin einzubürgern, zu etablieren und weiterzuentwickeln, sodass „Behinderung“, als eigenständiger Oberbegriff in Alltags- und Rechtssprache, gebräuchlich wurde (vgl. Sander 2002). Wesentlichen Beitrag dazu leistete das Bundessozialhilfegesetz der Bundesrepublik Deutschland von 1961, dort wurde unter anderem die „Eingliederungshilfe für Behinderte“ geregelt und der berechtigte Personenkreis mit dem Begriff „Behinderte“ erstmals ohne Zusatz bezeichnet und bestimmt, wenn auch noch nicht hinreichend definiert (vgl. Sander 2002).
„Dieser aus dem Sozialrecht kommende Behinderungsbegriff hat sich in der Bundesrepublik Deutschland alltagssprachlich weiterhin durchgesetzt. Er konnte jedoch wissenschaftlichen Ansprüchen der theoretischen Sonderpädagogik nicht genügen“ (Sander 2002, 101).
Im Sinne des SGB IX, der gesetzlichen Grundlage für Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen, gilt ein Mensch heute als behindert, wenn seine „[...] körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist“ (§ 2 Abs. 1 SGB IX in Stascheit 2008, 1303).
Heutzutage kann aus rechtlicher Sicht nicht auf einen solchen Oberbegriff von Behinderung verzichtet werden, schließlich wird durch diese „Hilfsetikette“ (vgl. Theunissen 2005 zitiert aus: Speck 1999) das Arrangieren von geeigneten (Hilfe-) Maßnahmen, Zuwendungen sowie Lebensbedingungen oder konkreten Leistungen der Eingliederungshilfe erst ermöglicht (vgl. Theunissen 2005, 29f). Die Notwendigkeit dieser Formulierung und Definition zeigt sich demnach im Akt bürokratischer Hilfezumessung sowie Hilfezuteilung als erforderlich (vgl. Bleidick 2002/ Theunissen 2005).
Im Folgenden werden ausgewählte bzw. verbreitete Definitionen zum pädagogischen Behinderungsbegriff zusammengefasst:
Einer der frühesten und bekanntesten Systematisierungsversuche stammt von Heinz Bach, welcher 1969 beginnt seine Definitionen und Herangehensweisen vorzustellen (vgl. Sander 2002).
Sein zentraler Oberbegriff ist „Beeinträchtigung“, während „Behinderung“ lediglich als eine der möglichen Ausprägungsformen neben Schädigung der individualen Disposition, Benachteiligung und Belastung gilt (vgl. Biewer 2009). Des Weiteren unterscheidet Bach zwischen drei „Schweregraden der Beeinträchtigung“:
- Behinderung (höchster Schweregrad), die umfänglich, d.h. mehrere Bereiche betrifft, schwer bzw. stark abweichend von dem Durchschnitt und langfristig, d.h. in absehbarer Zeit nicht behoben oder zurückgehen wird
- Störung, welche sich als partiell, weniger schwer und kurzfristig darstellt
- Gefährdung, die vorliegt, wenn Unregelmäßigkeiten bei der individualen Disposition, Umweltbedingungen und -anforderungen vorliegen, welche in ihrem Ausmaß eine Störung oder Behinderung entstehen lassen können (vgl. Biewer 2009)
Demnach stellt Behinderung eine individuale Beeinträchtigung dar, deren Merkmale an der betroffenen Person selbst zu suchen sind. Daneben sieht Bach auch die „Beeinträchtigung durch die Gesellschaft“ als wesentlichen Faktor für die Entstehung bzw. Begünstigung sowie Behandlung dieser, d.h. er erkennt den Zusammenhang von Behinderung und Umfeld (vgl. Sander 2002). Jedoch hat sich diese Unterteilung im Fachgebiet der Pädagogik nicht gänzlich durchsetzen können. Dem Begriff „Beeinträchtigung“ als alternative Bezeichnung für „Behinderung“ kommt heutzutage dennoch Bedeutung zu (vgl. Biewer 2009).
In einer späteren Herangehensweise stellt Heinz Bach den beschriebenen Zusammenhang deutlicher heraus, indem er Behinderung nicht weiter als eine Eigenschaft beschreibt, sondern als eine Relation zwischen individualen und außerindividualen Bedingungen, beispielsweise Verhaltenserwartung der Umwelt, Verhaltensdisposition des Individuums und Verhaltens- bzw. Lebensbedingungen. Behinderung beruht demnach auf der intersubjektiven Relation der Beobachtung und Selbstbeobachtung (vgl. Sander 2002).
Dieser rationale Behinderungsbegriff ist von dem relativen, wie von Lindmeier beschrieben, zu unterscheiden. „Der relative Behinderungsbegriff geht von einer objektiv bestehenden individualen Schwäche aus, die in Abhängigkeit von bestehenden gesellschaftlichen, kulturellen, milieubedingten und anderen Außenbegebenheiten sich als Behinderung auswirkt oder nicht“ (Sander 2002, 102).
Durch Ulrich Bleidick wird der Behinderungsbegriff, unter anderem in seinem Hauptwerk „Pädagogik der Behinderten“ ausführlich diskutiert. Behinderung ist für ihn kein pädagogischer Begriff, sondern wird erst relevant, wenn der „übliche Weg der Erziehung“ bzw. Bildung aufgrund einer Behinderung verstellt oder eingeschränkt wird und so pädagogische Interventionen notwendig werden (vgl. Sander 2002).
Des Weiteren kritisiert Otto Speck den Behinderungsbegriff als zu unbestimmt und allgemein, die Abweichung betonend und hinsichtlich seiner Hinderung für die Integration (vgl. Sander 2002). Auf der anderen Seite plädieren andere Vertreter der integrativen Pädagogik für den Behinderungsbegriff, um ihrer Aufgabe gerecht werden zu können (vgl. Sander 2002).
Der Ausschuss „Sonderpädagogik“ von 1973, unter anderen mit den genannten Vertretern Bach, Bleidick und Speck, erarbeitete eine „Empfehlung zum erziehungswissenschaftlichen Behinderungsbegriff“. Darin wurde „Beeinträchtigung“ als Oberbegriff verwendet und man einigte sich darauf, dass Behinderung als Folge von Schädigung oder Beeinträchtigung entstehen kann. „Die Behinderung eines Menschen ist nicht identisch mit seiner- medizinisch oft genau fassbaren- Schädigung, und sie ist auch nicht linear abhängig von der Schädigung; vielmehr wird sie von anderen, außerindividualen Bedingungen wesentlich mitbestimmt“ (Sander 2002, 104).
Behinderung ist, was die Erläuterung zur Herkunft des Begriffs andeutet, ein vieldimensionaler und -diskutierter Begriff, welcher durch die anschließende Darstellung der einzelnen Paradigmen, näher vorgestellt wird.
Der Behinderungsbegriff kann eine medizinische Kategorie sein. Demnach ist Behinderung als ein persönliches Problem bzw. eine individuelle Kategorie zu verstehen, welche die Einschränkung an der Teilhabe des gesellschaftlichen Lebens als eine Folge der Schädigung oder Krankheit bewirkt (vgl. Bleidick 1999).
Auf dem „medizinischen Modell“ basieren die ersten Theorien des Behinderungsbegriffes, welcher zunächst auch Orientierung für Erörterungsversuche des Behinderungsbegriff in der Erziehungswissenschaften bzw. Heilpädagogik gab (vgl. Bleidick 1999). Diese deskriptive und wissenschaftlich nachweisbare Beschreibung von Behinderung repräsentiert zudem den Einfluss der Psychologie bzw. der psychologischen Diagnostik auf die Pädagogik. Behinderung wird darin als „Abweichung von der Durchschnittsnorm“ definiert (vgl. Eberwein 2000/ Bleidick 1999).
Der Aspekt, dass die Ursache der Behinderung in einer mehr oder minder objektiv nachweisbaren organischen oder funktionellen Schädigung basiert, steht zunächst im Vordergrund dieses medizinischen Verständnisses von Behinderung in der Erziehungswissenschaft (vgl. Bleidick 1999).
„Während zuvor [...] Behinderung als individueller Schaden angesehen wurde, gilt sie in der neuen Definition als ein behindernder Umstand, der aus einer Interaktion des Individuums mit seiner Umwelt resultiert“ (Krause 1997, 43).
Das soziologische Erklärungsmodell steht demnach im Kontrast zum medizinisch-psychologischen Ansatz, welcher die Relativität von Behinderung in ihren unterschiedlichen Bezugssystemen und die sozialen bzw. gesellschaftlichen Bedingungsfaktoren vernachlässigt.
Nach dem interaktionellen Modell ist es unabstreitbar, dass Behinderung indirekt eine Folge von sozialen Faktoren seinen kann (vgl. Bleidick 1999). Behinderung stellt dabei eine soziale Kategorie bzw. Zuschreibung dar, welche durch Vorurteile, Normen und Wertevorstellung in der Interaktion geprägt ist (vgl. Bleidick 1999).
„Interaktionstheoretisch gesehen liegt ein abweichendes Verhalten (Devianz) dann vor, wenn es von anderen als ein solches definiert wird“ (Speck 2002, 220). Zentrale Bedeutung für das pädagogische Arbeitsfeld hat dieser Erklärungsansatz insbesondere hinsichtlich der Stigmatheorie von Goffman (1974), dort wird das „[...] Stigma im Sinne einer Eigenschaft gebraucht, die in einer bestimmten Relation zur Normalität zu einem diskretierenden Stereotyp wird [...]“ (Speck 2003, 222).
Demzufolge wäre Behinderung nicht allein ein biologischmedizinisch vorgegebener Zustand einer Person, sondern vielmehr eine Stigmatisierung, also sozial konstruierte und kontextabhängige Kategorie, welche mit der Abweichung von sozialen Erwartungshaltungen, vorherrschenden, normativ festgelegten Maßstäben der Gesellschaft begründet ist und in der Interaktion definiert wird (vgl. Bleidick 1999).
Auch dieses Modell sieht Behinderung nicht nur als eine Eigenschaft einer Person, sondern das Problem in der Umwelt bzw. den außerindividualen Gegebenheiten und Lebensumständen, infolge derer der Mensch „behindert wird“. Dabei werden die unmittelbare „Lebenswelt“ bzw. Lebenswirklichkeit des behinderten Menschen, d.h. Familie, erweitertes Netzwerk etc. und deren Einflüsse miteinbezogen (vgl. Eckert 2002). Der systemische Ansatz weist daher Überschneidungen mit der zuvor beschriebenen Interaktionstheorie auf (vgl. Bleidick 1999/ Sander 2002).
„Während die bisherige Sonderpädagogik vom >>medizinischen Modell<< geprägt war, also vor allem die (defektiven) Eigenschaften der Person untersuchte und auf der Diagnose ihren pädagogischen Behandlungsplan aufbaute, erfordert das neue Verständnis von Behinderung in jedem Fall auch die sorgfältige Erfassung der Umfeldgegebenheiten und ihre Einbeziehung in den pädagogischen Handlungsplan“ (Sander 2002, 106).
Dementsprechend lässt sich die Behinderung nur dann beurteilen, wenn die konkreten und vielschichtigen Faktoren des Lebensumfeldes bekannt sind (vgl. Sander 2002). Im Zuge dessen befasst sich die „Systemtheorie mit der Beziehung der Elemente in einem gegliederten Gefüge, mit ihrer Zusammensetzung und Funktionsweise“ (Bleidick 1999, 52).
Nach diesem ökosystemischen Verständnis ist Behinderung als „ gestörte oder ungenügende Integration“ als Folge einer Schädigung oder Leistungsminderung anzusehen (vgl. Sander 2002).
Dem Aspekt „Behinderung als Systemfolge“ kann somit durch pädagogische Maßnahmen bzw. soziales Einwirken entgegengearbeitet werden, d.h. beispielsweise die bestehenden Bedingungen im System der allgemeinen Schule dahingehend zu verändern, dass dort „lernschwache“ Schüler gefördert werden können, um Ausgliederung („Behinderung der Erziehung“) zu vermeiden (vgl. Sander 2002/ Bleidick 1999). Behinderung ist also als Problem im Gefüge der „System-Umwelt-Differenz“ zu verstehen und stellt nach dieser Sichtweise nicht nur eine schädigungsbedingte Eigenschaft einer Person dar (vgl. Bleidick 1999).
Ein weiter Aspekt des Behinderungsbegriffes ist „Behinderung als ein Gesellschaftsprodukt“, gemeint ist damit die Ätiologie einiger Behinderungen bezogen auf die soziale Herkunft (vgl. Hörning 2004/ Speck 2003). Ausgangspunkt dieses Paradigmas ist; dass der Zustand der Gesellschaft einen direkten Einfluss auf die soziale Beeinträchtigung hat und somit Ursache einer sozialbedingten Behinderung seien kann (vgl. Bleidick 1999).
Die soziologische Sichtweise betrachtet vordergründig den Zusammenhang von sozialer Schicht und Behinderung. Dabei untersucht sie das gehäufte Vorkommen beispielsweise von Kindern mit Lernbehinderung, geistiger Behinderung oder Sehbehinderung in der „Unterschicht“ (vgl. Hörning 2004). Mehrfach wurde darin z.B. eine deutlich höhere Prävalenz von Schülern mit Lernbehinderung in den unteren sozialen Schichten ermittelt (vgl. Speck 2003).
Differenzierter dargestellt sind es Kinder mit einem IQ von 50-70, welche vornehmlich aus der sozialen Unterschicht stammen. Erklärung für diese „[...] Verbreitungshäufigkeit von niedrigem IQ und Unterschicht werden leichte Hirnfunktionsstörungen auf Grund perinataler Komplikationen genannt. Diese kommen weitaus häufiger bei Frauen aus der Unterschicht vor, ebenso die perinatale Sterblichkeit, Frühgeburten und niedrige Geburtsgewichte“ (Speck 2003, 225).
Sozialschichtzugehörigkeit und die Einflussfaktoren soziokultureller, interfamiliärer Bedingungen (u.a. Wohnverhältnisse, Familiengröße, Bildungsstand, soziale und materielle Lebensbedingungen), der jeweilige Entwicklungsstand des Gesundheitswesens, Grad der Industrialisierung, geographische Faktoren etc., können demnach ein Hinweis auf die Verbreitungshäufigkeit und ihren Zusammenhang mit Behinderung geben (vgl. Speck 2003). Allerdings stellt dieser Zusammenhang sich als höchst komplex dar und ist nicht als einfacher kausaler Prozess zu verstehen (vgl. Speck 2003).
Handlungstheoretisch sollten diese Sichtweisen miteinander verknüpft und nicht nebeneinander zu betrachtet werden, um eine Weiterentwicklung der Behinderungstheorie sowie ein erweitertes Rollenverständnis professioneller Helfer zu erreichen (vgl. Bleidick 1999).
Beispielsweise haben die beschriebenen Sichtweisen Auswirkungen auf Arbeit in der Behindertenhilfe. Vor allem hinsichtlich der zunehmenden Bedeutung und Einbeziehung systemischer Zusammenhänge des Kindes mit Behinderung entgegen einer individuumzentrierten Sichtweise. Diese spiegelt sich u.a. in der stärkeren Bedeutung der Familie sowie der veränderten Zusammenarbeit mit den Eltern wieder (vgl. Eckert 2002).
„Es gibt keinen richtigen und endgültigen, aber auch keinen von allen gesellschaftlichen Gruppen anerkannten und gleichartig genutzten Begriff von Behinderung“ (Bleidick 1999, 89). Daher sollten die beschrieben vielfältigen Dimensionen des Behinderungsbegriffes die umfangreiche Situation des Menschen mit Behinderung bzw. deren systembedingte Aussonderung berücksichtigen, die gesellschaftlichen Faktoren sowie die interaktionelle Zuschreibung im Blick haben und nicht ausschließlich ein medizinisches Verständnis von Behinderung vorweisen (vgl. Bleidick 1999).
„Wer heute noch ein statisches Bild vom Menschen mit [geistiger] Behinderung schreibt, hat den Auseinandersetzungsprozess […] um die Überwindung des defizitorientierten Denkens nicht zur Kenntnis genommen“ (Theunissen 2005, Klappentext).
Die internationale Diskussion um die begriffliche Klärung eines zentralen Behinderungsbegriffes erwies sich ohnehin als schwierig. Heute scheint die Orientierung am medizinischen Modell weiterhin unverzichtbar, um durch diagnostische Klärung den Hilfebedarf zu konkretisieren und pädagogische Hilfen einzuleiten oder den individuellen Förderbedarf zu bestimmen (vgl. Speck 2003).
Auch für die Weiterentwicklung des Fachgebiets und Fortschritte im fachlichen sowie im sozial- und bildungspolitischem Bereich, im Interesse des Menschen mit geistiger Behinderung zu erreichen, ist eine einheitlich geltende Terminologie, zumindest der wissenschaftlichen Grundbegriffe notwendig. Denn nur so kann weiterhin eine gewisse fachliche Verständigung und Abgrenzung von alternativen Begriffen gewährleistet werden (vgl. Theunissen 2005/ Fornefeld 2008/ Speck 2003).
Als Fazit dieser Überlegungen und zur Verdeutlichung der Unverzichtbarkeit des Behinderungsbegriffes lässt sich dazu abschließend Ulrich Bleidick (1999) zitieren: „Seine Ambivalenz steht außer Frage: Der Status des Behindertseins verleiht Vorteile, Steuererleichterung, Freifahrt auf öffentlichen Verkehrsmitteln, Unterstützung bei der beruflichen Eingliederung; zugleich diskriminiert das Etikett der Behinderung im Ansehen der Nichtbehinderten und droht mit gesellschaftlicher Aussonderung“ (Bleidick 1999, 84).
Um der Komplexität des Behinderungsbegriffes gerecht zu werden, sei hier abschießend das Definitionsmodell der "Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit" ICF der Weltgesundheitsorganisation (WHO) zu berücksichtigen. Diese gilt im großen Maße als allgemein anerkannt und verbreitet. Zurückzuführen ist diese Definition unter anderem auf Kompromisse zwischen dem medizinischen und sozialen Modell von Behinderung, welche den sozialen Faktoren mehr Bedeutung zu kommen lässt. Dies bedeutet gleichzeitig die Abkehr von einer stark linear-kausalen und defizitären Sichtweise (vgl. Hörning 2003).
Von der WHO stammt bereits aus dem Jahr 1980 eine differenzierte Definition von Behinderung, welche jedoch als medizinisches Modell von internationalen Behindertenverbänden wegen ihrer Defizitorientierung kritisiert wurde. Daneben leistete sie einen wesentlichen Beitrag zur Klärung des Behinderungsbegriffes (vgl. Hörning 2005/ Speck 2003/ Sander 2002). Mit der „International Classification of Impairments, Disabilitys, and Handicaps“ (ICIDH) erfolgte eine Einteilung in drei Begriffs-Kategorien:
- Impairment: Schädigung, bezogen auf die beeinträchtigende Veränderung in psychologischer, physiologischer oder anatomischer Hinsicht
- Disability: Funktionelle Einschränkung, bezogen auf im Vollzug von Funktionen und Rollen als Folge einer Schädigung, welche auf eine Schädigung zurückzuführenden ist
- Handicap: Behinderung, bezogen auf die Gesamtfolgen einer Schädigung oder Beeinträchtigung, insbesondere soziale Benachteiligung (vgl. Speck 2003/ Hörning 2004/ Sander 2002)
Unter Schädigung wird zunächst nur eine „[...] differenzierbare psycho-physische Beeinträchtigung [...]“ (Speck 2003, 196) verstanden, welche in der Regel medizinisch diagnostiziert wird. Führt diese Schädigung zu einer dauerhaften funktionellen Einschränkung (Disability) und werden die soziale Integration und Identität umfassend beeinträchtigt, wird spezielle pädagogische, sozialpsychologische oder soziologische Unterstützung notwendig, um „Behinderung“ zu vermeiden (vgl. Speck 2003). Jedoch muss aus einer Schädigung generell ein Zustand der funktionellen Einschränkung resultieren und diese zur sozialen Benachteiligung führen (vgl. Hörning 2003).
Der Begriff „Schädigung“ ist zudem von „Behinderung“ zu differenzieren: Behinderung beschreibt hierbei einen umfassenden Begriff, welcher die sozialen Auswirkungen von Schädigung miteinbezieht bzw. die Gesamtfolgen dieser betrachtet (vgl. Speck 2003). „Der traditionellen Sichtweise des Behindert-Seins wird die neue Sichtweise des Behindert-Werdens entgegengestellt“ (Sander 2002, 105).
Auf Grund der Kritik bezüglich des Ausblendens von Fähigkeiten behinderter Menschen hat die WHO eine Revision der ICIDH vorgenommen. Die weiterentwickelte „International Classification of Functioning, Disability and Health“ICF (oder ICIDH-2) wurde 2001 verabschiedet (vgl. Speck 2003). Demnach muss eine S chädigung nicht „automatisch zu Fähigkeitsstörung und diese zur sozialen Beeinträchtigung führen. Familiäre und soziale Unterstützung können beispielsweise kompensierend in diese Kausallkette eingreifen und sie unterbrechen“ (Hörning 2003, 28).
Unterschieden werden in der ICF die Begriffe Aktivität und Partizipation, welche Disability und Handicap nun, zugunsten einer relatitätsnäheren systemischen Sichtweise, ersetzen (vgl. Sander 2002):
- Beeinträchtigung/ Behinderung körperlicher Funktionsfähigkeit, der geistigen Fähigkeiten oder seelischen Gesundheit
- Einschränkung der Aktivität
- Störung der Partizipation /Teilhabe, als Folgeerscheinung der zu Grunde liegenden Funktionsbeeinträchtigung (vgl. Speck 2003)
Der Entstehung von Behinderung wird somit mehr Komplexität zugesprochen; sodass Behinderung durch eine Schädigung selbst, als auch aus Barrieren in der Umwelt resultieren kann. Dabei ist der kompensierenden Wirkung von Umweltbedingungen u.a. dem sozialem Umfeld (vor allem der Familie) oder adäquaten Förderung auf den Schweregrad der Behinderung eine besondere Bedeutung zuzusprechen (vgl. Hülshoff 2004/ Hörning 2004). Aus diesem Aspekt ergibt sich zumeist die Notwendigkeit einer der Betrachtung des sozialen Gefüges und Förderfaktoren bzw. der pädagogischen Begleitung der Eltern/ Familien, welche die wichtigsten Bezugspersonen für das behinderte Kind darstellen und zudem wesentlichen Einfluss auf ein entwicklungsförderliches Klima haben (vgl. Hülshoff 2004/ Eckert 2002).
Im Folgenden werden zentrale Aspekte; diagnostische Kriterien „geistiger Behinderung“ sowie deren Besonderheiten dargestellt, was einem besserem Verständnis der anschließenden Darstellung der Lebenslage von Familien mit einem geistig behinderten Kind dienen soll.
„Geistige Behinderung“ gilt als ein Sammelbegriff, welchem organisch-genetische sowie alle weiteren Schädigungen, die Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen unmittelbar in ihrer intellektuellen Fähigkeit, psychischen Gesamtentwicklung sowie Anpassungsfähigkeit maßgeblich beeinträchtigen, zugeordnet werden (vgl. Hülshoff 2004/ Hinze 1999). Der Anteil von Menschen mit geistiger Behinderung an der Gesamtbevölkerung der Bundesrepublik liegt bei ca. 0,6- 0,8%, dieser Wert ist abhängig von unterschiedlichen diagnostischen Erfassungskriterien (vgl. Hülshoff 2004).
Der Begriff hat in der pädagogischen Praxis und ihren theoretischen Grundlagen, in der juristischen Zuschreibung von Leistungsansprüchen oder in der Diskussion über Inklusion sowie Abgrenzung dieser Personengruppe einen hohen Strukturwert, ist jedoch selbst nicht eindeutig bestimmt (vgl. Kulig; Theunissen; Wüllenweber 2006).
Der gebräuchliche Terminus „geistige Behinderung“ wurde 1958 von der Elternvereinigung „Lebenshilfe für das geistig behinderte Kind“ offiziell eingebracht und gilt als Versuch die früher gebräuchlichen und als diskriminierend empfundenen Begriffe, wie „Schwachsinn“, „Idiotie“ oder „Blödsinn“, abzulösen (vgl. Fornefeld 2009/ Theunissen et al. 2007). Orientiert hatte man sich bei diesem Entwurf offensichtlich an der Terminologie des englischen Sprachraums, wo Betroffene mit „mental retardation“ oder „mental handicap“ beschrieben wurden (vgl. Theunissen et al. 2007/ Fornefeld 2009). Im Vordergrund dieser Bezeichnung stand dabei die Vermeidung einer erneuten Abwertung des Personenkreises mit intellektuellen Beeinträchtigungen und die sprachliche Zuordnung zu anderen Behinderungen (vgl. Kulig; Theunissen; Wüllenweber 2006).
Da der Begriff dennoch stigmatisiert, sozial abwertet und dadurch die soziale Eingliederung erschwert, gab es im Laufe der Zeit immer wieder Versuche einen Ersatzbegriff zu finden. Beispielsweise wurde in den 90er Jahren verstärkt diskutiert, ob der Begriff durch eine andere Termini ersetzt werden müsse, da er seine ursprünglich positive Bedeutung verloren habe (vgl. Kulig; Theunissen; Wüllenweber 2006). Zur Debatte standen Begriffsalternativen wie: „Menschen, die als geistig behindert gelten/ bezeichnet werden; Menschen mit kognitiver, intellektueller oder mentaler Behinderung/ Beeinträchtigung; Menschen mit besonderem Unterstützungsbedarf/ Hilfebedarf; Menschen mit Lernschwierigkeiten“ (Kulig; Theunissen; Wüllenweber 2006, 117).
Alle Versuche scheiterten zum Einen daran, dass der Begriff „geistige Behinderung“ inzwischen in der Alltagssprache anerkannt und verständlich ist und in der interdisziplinären Kommunikation sowie im sozialrechtlichem Sinne als notwendig gilt. Zudem läge das Problem offensichtlich nicht auf der Bezeichnung selber, „[...] ein neuer Begriff würde in relativ kurzer Zeit einen genauso stigmatisierenden Effekt erzeugen wie der derzeitige Terminus „geistige Behinderung“ [...]“ (Kulig; Theunissen; Wüllenweber 2006, 118).
Unter dem Begriff „geistige Behinderung“ werden heute im Allgemeinen verminderte kognitive Fähigkeiten oder ein geringer Intelligenzquotient (IQ) „[...] mit daraus resultierenden soziokulturellen Anpassungsschwierigkeiten verstanden“ (Hülshoff 2004, 191).
Eine rein am psychiatrisch-medizinischen Modell orientierte Sichtweise, die defizitorientierte Beschreibung der Menschen mit geistiger Behinderung als „Mängel- oder Defizitwesen“ beschreibt, gilt seit einigen Jahren als längst veraltet (vgl. Fornefeld 2008/ Theunissen 2005).
Dennoch kommt diesem Ansatz, neben der Kritik des völligen Ausblendens der Umweltfaktoren bzw. der einseitig defizitorientierten Sichtweise, heute noch Bedeutung zu (vgl. Kulig; Theunissen; Wüllenweber 2006). Beispielsweise gilt die Unterteilung von Menschen mit geistiger Behinderung in Gruppen, aufgrund der schwere der Intelligenzminderung, als notwendig (vgl. Kulig; Theunissen; Wüllenweber 2006). Durch Intelligenztests wird „ [...] die Fähigkeit des Individuums, seine Umwelt zu verstehen, und die ihm zur Verfügung stehende Wendigkeit, mit den Anforderungen der Umwelt fertig zu werden“, festgestellt (Kulig; Theunissen; Wüllenweber 2006, 120).
Im modernen Verständnis von „geistiger Behinderung“ wird diese individualtheoretische, d.h. auf den Schädigungen einer Person bezogene Sichtweise durch die Auffassung der gesellschaftlichen Konstruktion (soziologische Perspektive) von (geistiger) Behinderung ergänzt. Damit wird verdeutlicht, „ […] dass man nicht (nur) behindert ist, sondern auch behindert wird“ (Kulig; Theunissen; Wüllenweber 2006, 122). Demnach sind diese Aspekte auch bei der Begriffsbestimmung von „geistiger Behinderung“ zu berücksichtigen, ein strikt einseitiges Verständnis gilt es zu überwinden (vgl. Kulig; Theunissen; Wüllenweber 2006).
[...]
