1. Einleitung
1.1 Problemstellung
1.2 Aufbau der Arbeit
2. Die Stoffwechselstörung Mukoviszidose
2.1 Medizinische Hintergründe
2.1.1 Genetik
2.1.2 Symptome
2.2 Methoden und Möglichkeiten der Behandlung und Therapie
3. Sozialrechtliche Möglichkeiten
4. Pädagogische Aspekte
4.1 Der Schulbesuch von Kindern und Jugendlichen mit Mukoviszidose
4.2 Spezielle Förderbedürfnisse
5. Besonderheiten der psychosozialen Situation Mukoviszidosebetroffener Jugendlicher und junger Erwachsener
5.1 Krankheit und Lebenserwartung
5.2 Kontakte und Beziehungen
6. Die MukoviszidoseSelbsthilfe und deren Repräsentation im Internet
6.1 Der Begriff der „Selbsthilfe“
6.2 Bedeutung der Selbsthilfe für die psychosoziale Situation Mukoviszidose–Betroffener
6.3 Die MukoviszidoseSelbsthilfe in Deutschland
6.4 Das Internet als Selbsthilfeorgan für Mukoviszidose Betroffene
6.4.1 Generelle Möglichkeiten des Internet als Kommunikations und Selbsthilfemedium
6.4.2 Das Internetspektrum zum Thema „Mukoviszidose“
7. Methodik und Datenerhebung
7.1 Fragestellung und Hypothesen
7.2 Methodenwahl 53 7.2.1 Empirische Sozialforschung
7.2.2 Der Fragebogen als Instrument der Sozialforschung
7.3 Planung und Durchführung der Untersuchung
7.3.1 Auswahl der Teilnehmer
7.3.2 Aufbau und Inhalt des Fragebogens
7.3.3 PreTest, Durchführung und Rücklaufquote
8. Auswertung, Interpretation und Diskussion der empirischen Befunde
8.1 Auswertung des Fragebogens und grafische Darstellung der Ergebnisse
8.2 Interpretation und Diskussion der Ergebnisse
8.2.1 Interpretation der Ergebnisse anhand der Hypothesen
8.2.2 Fazit und Empfehlung
Literaturverzeichnis
Anhang
„Dem Leben Jahre geben, den Jahren Leben geben.“
Dieser Untertitel der vom Mukoviszidose e.V. herausgegebenen Informationszeitschrift „muko.info“ hat mich nachhaltig beeindruckt und während meiner Arbeit an der vorliegenden Thematik, besonders im Schriftverkehr oder während der Gespräche mit Betroffenen, immer wieder eingeholt. Trotz der hohen Belastungen, die diese Erkrankung mit sich bringt, bin ich bei meinen Recherchen nur auf Menschen gestoßen, die meinen Fragen und meinem Wissensdurst stets erfreut und absolut hilfsbereit entgegengetreten sind und die ihre Zeit und Energie bereitwillig und unterstützend in diese Arbeit miteingebracht haben, sei es mit einer Beteiligung an der von mir vorgenommenen Umfrage oder auch nur mit der Füllung einer der bei mir anfänglich vielen vorhandenen „Informations- und Wissenslücken“. Einige der getätigten Briefwechsel und Telefonate sehr intensiv und gewinnbringend, nicht nur hinsichtlich der zu bearbeitenden Fragestellung, sondern auch im Blick auf eine Erweiterung meines persönlichen Erfahrungshorizonts. Mir wurde die Gelegenheit geboten, unterschiedliche Einblicke in das Leben Mukoviszidose–Betroffener zu erlangen und mir die Krankheit aus „Expertensicht“ beschreiben zu lassen. Außerdem durfte ich interessante Menschen kennen lernen, die mich um ihre individuelle, vorwiegend sehr bewusste und aufmerksame Sichtweise des Lebens bereichert haben und die ihre Interessen, Ziele und Hoffnungen engagiert und beseelt vertreten. Diese Tatsachen sowie die freundliche Gewährung der Einblicke in die Arbeit des Mukoviszidose e.V. haben dazu geführt, dass sich mein im Vorfeld bereits vorhandenes Interesse an der Thematik im Laufe der Arbeit daran immens vertieft hat.
Interessant ist die Tatsache, dass ein großer Teil der Bevölkerung trotz der relativ großen Anzahl von mittlerweile über 8000 an Mukoviszidose erkrankten Menschen in der BRD (vgl. Zentrum für Qualitätsmanagement im Gesundheitswesen 1999) immer noch weitgehend schlecht oder gar nicht über diese Krankheit informiert ist. Häufig bestätigt hat sich diese Manko auch in Gesprächen mit Freunden oder Kommilitonen anderer Fachrichtungen; somit gibt es einen Anlass zu dem Gedanken, dass an dieser Stelle ein weitläufiger Aufklärungsbedarf besteht. Unter anderem mag dies auch an der Tatsache liegen, dass die Inzidenz einer CF–Diagnose z.B. weit hinter den Zahlen einer Spina bifida oder der infantilen Cerebralparese liegt; dennoch hat die Mukoviszidose meines Erachtens nach eine höhere und der Vielschichtigkeit ihrer möglichen physiologischen und psychosozialen Symptome angemessene Beachtung in der Öffentlichkeit verdient. Die spezielle Thematik dieser Arbeit, der Einsatz des Internet als Selbsthilfeorgan für Menschen mit Mukoviszidose, birgt zahlreiche interessante Aspekte in sich. Neue Medien wachsen zu einem immer unverzichtbarer werdenden Teil des öffentlichen und privaten Lebens heran und stellen mittlerweile auch im pädagogischen Bereich ein durchaus ernstzunehmendes methodisches und informatives Instrument dar. Vor allem der kommunikative Charakter des Internet trägt zu einem hohen Nutzungsfaktor auf vielen verschiedenen Ebenen bei; dies hat sich auch bei meiner eigenen Arbeit am Thema, ob beim Datentausch per E-Mail oder bei der Informationsrecherche im Internet, vehement bestätigt. In der Frage nach den spezifischen Möglichkeiten des Internet als Kommunikationsplattform und Selbsthilfeorgan für Menschen mit einer progredienten Erkrankung, in diesem Falle der Mukoviszidose, setzt meines Erachtens nach ein Forschungsbedarf an, der bisher noch nicht ausreichend durch entsprechende spezifische Studien abgedeckt worden ist.
Menschen mit Mukoviszidose stoßen in ihrem Leben tagtäglich auf Barrieren, die für einen nicht von der Krankheit betroffenen Menschen in der Regel kaum nachvollziehbar sind. Von Geburt an ist der Alltag geprägt vom Auf und Ab des sich stetig verändernden Gesundheitszustandes, der regelmäßigen und zeitaufwendigen Physio- und Atemtherapie, einer Vielzahl von Medikamenten, die eingenommen werden muss, häufigen Krankenhausaufenthalten und der steten Ungewissheit gegenüber der nahenden Zukunft. Um diesen vielen Anforderungen standzuhalten ist für Betroffene ein hohes Maß an Selbstdisziplin und ein deutliches und klares Bewusstsein über die eigene Krankheit notwendig. Nicht eingehaltene Therapien, zu hohe Verausgabungen in der Freizeit oder im Beruf, mangelnde Selbstkontrolle bei der Ernährung; all dies spiegelt sich häufig postwendend im Gesundheitszustand wieder. Seitens dieser Umstände werden viele CF–Patienten zu „Experten in eigener Sache“ und eignen sich mitunter ein umfangreiches medizinisches sowie therapeutisches Wissen an. In diesem Zusammenhang spielt die Beschaffung von Informationen über den aktuellen Stand von Forschung, Wissenschaft und Sozialrecht, die allesamt einem stetigen und rasanten Wandel unterliegen, eine große Rolle. In den letzten Jahren haben die sogenannten „neuen Medien“, insbesondere das Internet, in unserer Gesellschaft immer mehr an Bedeutung gewonnen; so hat auch die Mukoviszidose-bezogene Selbsthilfe, die aus den Bedürfnissen direkt Betroffener oder denen der Eltern erkrankter Kinder nach Information, Austausch und Kontakten mit Gleichgesinnten sowie aus dem Wunsch heraus, die eigenen Bedürfnisse und Erforderlichkeiten selbst in die Hand zu nehmen, entstanden ist, ihre Anliegen in der Internetarbeit manifestiert. Mittlerweile gibt es verschiedenste Foren und Homepages zum Thema „CF“ im Internet; unterschiedliche Vereine und Selbsthilfegruppen sowie Kliniken, Ärzte, Pharmakonzerne und Privatleute, betroffene wie nicht betroffene Menschen machen im Netz auf die Mukoviszidose und deren periphere Problematiken aufmerksam. Für den CF–Betroffenen, der in der Regel auf Austausch und Information angewiesen ist, aber im selben Moment oft zeitlich und mobil nicht flexibel ist, bietet das Internet theoretisch eine weitreichende Möglichkeit zur Erfüllung seiner Bedürfnisse: Neben der Informationsbeschaffung und der Lebenserleichterung durch die Inanspruchnahme von Internetdiensten (wie z.B. dem Online-Banking) kann das Internet durch seine zahlreichen kommunikativen Möglichkeiten auch schwer erkrankten und daher eventuell in die soziale Isolation geratenen CF-Patienten eine Hilfe sein, so z.B. hinsichtlich der Erhaltung bestehender oder der Anbahnung neuer Kontakte. An dieser Stelle treten die Frage nach den tatsächlichen Möglichkeiten und Grenzen des Internet als Selbsthilfeorgan für Mukoviszidose–Betroffene und diejenige nach dem Bedarf einer Bestandsaufnahme aktueller Gegebenheiten und Angebote der virtuellen Welt zum Thema CF auf, welche beide in der vorliegenden Arbeit thematisiert werden sollen.
Das der Einleitung folgende Kapitel 2 dient der angemessenen Darstellung der Stoffwechselstörung Mukoviszidose. Um dem Leser einen Überblick über die wichtigsten medizinischen sowie therapeutischen Hintergründe und Zusammenhänge zu verschaffen und eine Vorstellung der möglichen Ausmaße der Krankheit sowie den daraus resultierenden Auswirkungen auf betroffene Menschen zu ermöglichen, stellt sich dieses Kapitel der Aufgabe, den zeitgemäßen medizinischen (Kapitel 2.1) und therapeutischen (Kapitel 2.2) Stand bezüglich der Erkrankung zu dokumentieren (soweit es für den Rahmen der vorliegenden Problemstellung relevant ist).
Einer kurzen Einführung folgend dienen in Kapitel 2.1 Erkenntnisse über die genetischen Strukturen der Mukoviszidose (Kapitel 2.1.1) und die Beschreibung verschiedener CF–typischer Symptome (Kapitel 2.1.2), geordnet nach physiologischen Gesichtspunkten, einer Darstellung der medizinischen Hintergründe.
Kapitel 2.2 stellt, mit dem Ziel der Verdeutlichung des immensen Therapieaufwandes, dem die Betroffenen sich zeitweise zu unterziehen haben, gängige und anerkannte Methoden und Möglichkeiten der Behandlung und Therapie dar. In Kapitel 3 werden unter Zuhilfenahme des Sozialgesetzbuches VI aktuelle sozialrechtliche Aspekte und Möglichkeiten für Mukoviszidose–Betroffene erörtert; Kapitel 4 nimmt sich der Einbettung der Thematik in den Kontext der Pädagogik an, wobei hier neben der Darstellung gängiger Problematiken beim Schulbesuch CF–betroffener Kinder und Jugendlicher (Kapitel 4.1) der spezielle Förderbedarf von Schülern mit CF (Kapitel 4.2) im Mittelpunkt steht.
Das im Anschluss folgende Kapitel 5 greift die in den vorhergehenden Kapiteln beschriebenen Aspekte der Mukoviszidose auf und setzt diese in Bezug zur psychosozialen Situation betroffener Jugendlicher und junger Erwachsener. Hier geht es vor allem um die Auswirkungen der Krankheitssymptome, der Progredienz und des hohen therapeutischen Solls auf das unmittelbare Leben der Betroffenen (Kapitel 5.1), insbesondere auf deren kommunikative Situation und die sozialen Beziehungen (Kapitel 5.2), welche u.a. anhand von Quellentexten, wie z.B. persönlichen Erlebnisberichten Betroffener, beleuchtet werden.
Im nächsten Kapitel stehen die CF–Selbsthilfe und deren Repräsentation im Internet im Mittelpunkt (Kapitel 6). Ausgehend von der in Kapitel 5 aufgeführten psychosozialen Situation betroffener Menschen wird hier deren Bedarf an speziellen und ihrer individuellen Situation angepassten Möglichkeiten bezüglich Kommunikation, Austausch, Information und Erleichterung der Lebensqualität in Form von Selbsthilfe erörtert. Nach dem Versuch einer Bestimmung des Begriffes „Selbsthilfe“ (Kapitel 6,1) werden in Kapitel 6.2 die möglichen Eigenschaften und Aspekte der Selbsthilfe auf die psychosoziale Situation Betroffener übertragen. Kapitel 6.3 gibt einen kurzen Überblick über die derzeitige Situation der Mukoviszidose–Selbsthilfe in Deutschland[1]. Das Internet als mögliches Kommunikations- und Selbsthilfemedium wird anschließend in Kapitel 6.4 dargestellt, unter Einbezug dessen genereller Möglichkeiten (Kapitel 6.4.1) und einer Dokumentation des aktuellen Themenspektrums zum Thema CF im Netz (Kapitel 6.4.2).
Mit Kapitel 7 folgt der empirische Teil, beginnend mit der erneuten, aufgrund der hermeneutischen Erkenntnisse der vorhergehenden Kapitel präzisierten Problemstellung, die hier in einer konkreten Fragestellung und der Aufstellung von Hypothesen mündet (Kapitel 7.1). Anschließend folgen Begründung und Erklärung der Methodenwahl (Kapitel 7.2) mit einer Darstellung der theoretischen Grundlagen der empirischen Sozialforschung (Kapitel 7.2.1) und des Fragebogens als deren Instrument (Kapitel 7.2.2). Kapitel 7.3 beinhaltet die Planung und Durchführung der Untersuchung; es beschreibt die Auswahl der Umfrageteilnehmer (Kapitel 7.3.1), stellt den Fragebogen und dessen Inhalte vor (Kapitel 7.3.2) und dokumentiert diesen außerdem in seinen Phasen vor und nach der Durchführung eines Pre-Tests (Kapitel 7.3.3).
Es folgt in Kapitel 8 die Auswertung des Fragebogens sowie eine grafische Darstellung der verschiedenen quantitativen Aspekte der Umfrage (Kapitel 8.1), während sich Kapitel 8.2 mit der Interpretation und Diskussion der Ergebnisse befasst. Kapitel 8.2.1 greift die Überprüfung der gewonnenen Daten anhand der erhobenen Hypothesen auf, woraufhin Kapitel 8.2.2 das Fazit und die davon ausgehenden Empfehlungen beinhaltet, einschließlich möglicher Perspektiven für zukünftige Forschungen und einer Übertragung der zu Tage gebrachten Erkenntnisse über die Möglichkeiten der themenspezifischen Internetnutzung und –arbeit auf eine mögliche pädagogische Förderung von Schülern mit Mukoviszidose.
Zur gewählten Literatur und zu den Quellen ist zu sagen, dass es derzeit keine spezielle Literatur gibt, die sich konkret mit den Möglichkeiten und Grenzen der CF–Selbsthilfe im Internet auseinandersetzt, ein Tatbestand, der den Ausschlag dafür gab, diese Arbeit empirisch anzulegen. Der aufzufindende Bestand zum Thema „Mukoviszidose“ im Allgemeinen, insbesondere zu medizinischen und therapeutischen Aspekten, bietet ein breites
Spektrum an speziell fachlicher und ebenso allgemeinverständlicher Literatur; für die vorliegende Arbeit wurde diesbezüglich neben der grundlegenden medizinischen Fachliteratur vor allem auf informative Werke, Schriften und Studien des Mukoviszidose e.V. zurückgegriffen, die sich umfassend mit weiteren speziellen Themen wie der Alltagsbewältigung, der psychosozialen Situation Betroffener oder spezifischen pädagogischen Themen auseinandersetzen. Weiterhin ist neben der Literaturauswahl zum Schwerpunkt „Selbsthilfe“ und einer Reihe von Texten über die kommunikativen Möglichkeiten des Internet eine Auswahl relevanter und anerkannter Werke zum Thema „empirische Sozialforschung“ berücksichtigt worden.
Eine Besonderheit stellen die als Quelle auftauchenden Internetseiten dar, die im Rahmen dieser Arbeit vor allem aufgrund der speziellen Fragestellung eine vermehrte Nutzung finden. Jedoch werden diese in der Regel (bis auf wenige Ausnahmen) nicht zur Klärung wissenschaftlicher Sachverhalte herangezogen, sondern verweisen im Rahmen der Vorstellung vorhandener Internetangebote meist auf sich selbst. Aufgrund der Veränderbarkeit des Mediums Internet ist es möglich, dass die Quellen zum Zeitpunkt der Lektüre dieser Arbeit nicht mehr an dem angegebenen Ort verfügbar sind. Um die Eindeutigkeit und zugleich Veränderbarkeit der Internetquellen zu dokumentieren, wird daher in den Literaturverweisen zu den Onlinequellen neben der Internetadresse auch noch das Datum des Speicherns und somit der Archivierung durch den Autor angegeben.
Die vorliegende Arbeit folgt formal den Regeln der neuen deutschen Rechtschreibung und es wird darauf hingewiesen, dass zugunsten des Leseflusses ausnahmslos die maskuline personale Form gebraucht wird, die feminine Form jedoch stets impliziert ist. Des Weiteren ist anzumerken, das häufig zwischen den Begriffen „Mukoviszidose“, „CF“ und „Cystische Fibrose“ gewechselt wird, dies aber nur der begrifflichen Abwechslung und keinesfalls inhaltlichen Unterscheidungen dient. Ebenso verfahren wird mit den Begriffen „Mukoviszidose- Betroffener“, „CF–Patient“ etc.
Der Einsatz von Fußnoten, auf die im Verlauf der Arbeit gelegentlich zurückgegriffen wird, bezieht sich ausschließlich auf entweder ergänzende Anmerkungen oder dem Lesefluss undienliche Zusatzerläuterungen und dient damit vor allem der Gewährleistung einer besseren Übersichtlichkeit des eigentlichen Textes.
Die Mukoviszidose, oder auch Cystische Fibrose[2], ist die häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung (vgl. Pschyrembel 1994, 469) und belegt darüber hinaus Platz Eins in der Häufigkeitsliste progredienter und frühletaler, d.h. in der Regel während eines frühen Lebensabschnitts zum Tod führenden Stoffwechselkrankheiten.
Erste Definitionen der Mukoviszidose als eigenständige Krankheit erfolgten zu Beginn des 20. Jahrhunderts. Dorothy H. Andersen von der Columbia– Universität in New York lieferte im Jahre 1938 die erste umfassende Beschreibung der Symptome und ihrer Entwicklung sowie der organischen Veränderungen. (vgl. Welsh; Smith 1996, 32). Während einer intensiven Hitzewelle in New York wurde schließlich eine Entdeckung gemacht, welche die damalige Forschung ein enormes Stück nach vorne brachte: Viele der in die Krankenhäuser eingelieferten Kinder waren von Mukoviszidose betroffen und litten an Dehydration. Hier zeigte sich, dass der Wasser- und Mineralhaushalt von Mukoviszidose-Patienten schnell aus dem Gleichgewicht gerät und die Ärzte fanden heraus, dass die Betroffenen ein hohes Maß an Salz mit ihrem Körperschweiß verlieren (vgl. Welsh; Smith 1996, 33). Somit wurde der Grundstein für den heute noch diagnostisch relevanten “Schweißtest”, die Messung des Chloridgehaltes im Schweiß, gelegt (vgl. Welsh, Smith, 1996, 33). Schon im 17. Jahrhundert berichteten alemannische[3] Almanache[4] und Hexenbücher, dass ein Kleinkind bald sterben müsse, wenn ein Kuss auf seine Stirn salzig schmecke. Innerhalb der letzten 15 bis 20 Jahre haben weitere medizinische Fortschritte sowie die Verbesserung und Erneuerung verschiedener Behandlungsmöglichleiten zu einer deutlich gesteigerten Lebenserwartung geführt – ca. 80 Prozent der Betroffenen erreichen heutzutage das Erwachsenenalter. Jedoch bleibt die Lebenserwartung eines CF–Patienten nach wie vor begrenzt und liegt zur Zeit im Durchschnitt bei etwa 30 Jahren (vgl. Zentrum für Qualitätsmanagement im Gesundheitswesen 1999).
Bei der Mukoviszidose handelt es sich um eine autosomal-rezessive Erberkrankung, die aus einer genetischen Mutation (Veränderung) des siebten Chromosoms resultiert. Auf diesem Chromosom fehlt die Information für die Bildung der Aminosäure Phenylalanin (vgl. Bergeest 2000, 139).
Im Gegensatz zum dominanten Erbgang andere Erkrankungen ist beim rezessiven Erbgang ein normales, nicht mutiertes Gen eines der Elternteile ausreichend, um eine Erkrankung des Kindes auszuschließen (vgl. Welsh; Smith 1996, 33). Dies bedeutet nach den Mendel’schen Regeln, dass bei einer familiären Verbindung zweier Menschen mit der Erbanlage für Mukoviszidose theoretisch jedes vierte Kind aus dieser Verbindung homozygoter Merkmalsträger wird, also an Mukoviszidose erkrankt. Bei einer Nachkommenschaft von vier Kindern wäre demnach ein Kind von der Krankheit betroffen, eines wäre gesund und merkmalsfrei und die zwei übrigen Kinder, 50 Prozent der Nachkommen, wären heterozygot, d.h. Merkmalsträger, aber gesund, ebenso wie ihre Eltern (s. Abb. 1).
Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten
Krankes Gesunder Gesunder Gesundes
Kind Merkmalsträger Merkmalsträger Kind
Abb. 1: Autosomal – rezessiver Erbgang bei Mukoviszidose
(Lindemann; Seipp u.a. 2001, 7).
Rein statistisch gesehen ist etwa jeder 25 Mitteleuropäer (folglich also auch ca. vier Prozent der deutschen Bevölkerung bzw. ungefähr drei Millionen Menschen), Merkmalsträger und kann nur durch eine Untersuchung des Erbgutes als solcher erkannt werden; Tümmler spricht von einer Genträgerfrequenz heterozygoter mitteleuropäischer Merkmalsträger, die bei 1:20 bis 1:30 liegt (Tümmler 2000, 3). Die Mutation des auf dem Chromosom 7 lokalisierten Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator (CFTR) – Gen (vgl. Welsh; Smith 1996, 34) ist verantwortlich für die Bildung eines fehlerhaften Eiweißkomplexes, der wiederum zu einer Störung des Salztransportes (NaCl) führt. Hauptsächliche Folgeerscheinung dieser Störung ist eine Flüssigkeitsverarmung des Sekrets „aller schleimbildenden Drüsen, der inneren Sekretion, der Absonderung auf Schleimhäute, z.B. der Luftwege, der Verdauungswege und ableitenden Samenwege des Mannes.“ (Bergeest 2000, 139). Bedingt durch den Wasserverlust verdicken sich die Sekrete des CF-Patienten und „können nicht so gut wie beim Gesunden durch die engen Ausführungsgänge aus dem Organ herausbefördert werden. Dadurch kommt es zum Stau der Sekrete und zu Funktionsstörungen in den Organen.“ (Lindemann; Seip u.a. 2001, 8). Hier rührt auch die geläufige Bezeichnung der Krankheit her: der Begriff Mukoviszidose leitet sich ab aus den lateinischen Bezeichnungen für Schleim (mucus) und zäh (viscidus).
Es gibt zahlreiche Krankheitszeichen und Symptome, die auf eine mögliche Mukoviszidose–Erkrankung hinweisen können. Vor allem Anzeichen, die Lunge und Bronchien betreffen, wie permanenter Husten, häufige Lungenentzündungen und Atemnot, Symptome der Bauchspeicheldrüse und des Darms, wie Störungen der Verdauung und der Nahrungsaufnahme und ein eventuell schon bei der Geburt auftretender Darmverschluss (Mekoniumileus), verursacht durch zu zähes Kindspech (den ersten Stuhl) oder auch sekundäre Störungen wie Diabetes mellitus, im Volksmund die „Zuckerkrankheit“, sind mögliche Indikatoren für eine CF–Erkrankung (vgl. Lindemann; Seipp u.a. 2001, 6). Weitere pathologische Merkmale können Anzeichen wie extreme körperliche Mattigkeit sein, die auf einen hohen Salzverlust mit dem austretenden Schweiß hinweist, Störungen der Leber und Galle, z.B. Gallensteine und Pfortaderhochdruck in der Speiseröhre (verursacht durch krampfaderartige Blutgefäße, die zur Blutung neigen). Außerdem bekannt sind Probleme der Nase und Nasennebenhöhlen, wie Nasenpolypen oder Nasennebenhöhlenentzündung sowie Schädigungen im Bereich der Fortpflanzungsorgane, hier vor allem die Zeugungsunfähigkeit bei Männern (vgl. Lindemann; Seip u.a. 2001, 6).
Atemwege und Lunge
Der zentrale und risikoreichste Krankheitsfaktor liegt für den Mukoviszidose– Patienten in den Schleimdrüsen der Bronchien. Wie in Kapitel 2.2.1 beschrieben, kommt es durch die genetische Störung zu einer Eindickung körpereigener Sekrete. Diese Sekrete erschweren in Form zähflüssigen Schleims, welcher stark an den Bronchialwänden haftet und die Bronchien zum Teil oder mitunter auch völlig verstopft, insbesondere die Atmung. Dadurch, dass der Schleim in den Bronchien äußerst keimhaltig ist, stellt er ein hohes Risiko für permanent wiederkehrende Infektionen dar. Ein Keim, von dem CF– Patienten häufig betroffen sind, ist der Peudomonas Aeruginosa (PSA), ein sogenannter „Feuchtkeim“, der beinahe überall in der Umwelt und besonders häufig in feuchtem Milieu vorkommt (vgl. Lindemann; Seip u.a. 2001, 28). Ebenfalls verbreitet ist die Allergische Bronchopulmonale Aspergillose (ABPA), bei der eine allergische Entzündung auf Pilzsporen in Lunge und Bronchien auftritt. Diese häufigen Infektionen können die Bronchialwände dauerhaft schädigen und so einen Bronchialkollaps, d.h. eine durch starken Überdruck im Brustkorb bedingte „Zusammenfaltung“ der Bronchien, bewirken. Weiterhin kann die Bronchialschleimhaut auf die langfristigen und oftmals chronisch verlaufenden Entzündungsprozesse mit Überempfindlichkeit reagieren, was sich für den Betroffenen in asthmaartigen Symptomen wie Atemnot und Reizhusten auswirkt (vgl. Lindemann; Seip u.a. 2001, 26). Ein mögliches und gleichzeitig sehr akutes Symptom bei Mukoviszidose ist ein Riss der Lunge, der sogenannte Pneumothorax. Hier „tritt Luft aus der Lunge in den engen Spalt zwischen Rippen- und Lungenfell ein, die normalerweise eng aneinander liegen. Dadurch zieht sich der betroffene Bereich der Lunge zusammen und steht für die Atmung nur noch teilweise oder gar nicht mehr zur Verfügung.“ (Lindemann; Seip u.a. 2001, 31). Weitere bei CF auftretende Atemwegserkrankungen sind chronischer Schnupfen, Nasenpolypen und chronische Nasennebenhöhlenentzündung.
Bauchspeicheldrüse und Verdauung
Auch in der Bauchspeicheldrüse des Mukoviszidose–Patienten bildet sich ein zähflüssiges Sekret, das die Ausführungsgänge verstopft, durch welche normalerweise die Verdauungsenzyme (die für die Spaltung der Nahrungsbestandteile in Fette, Eiweiße und Kohlenhydrate zuständig sind) und das zur Bindung der Magensäure erforderliche Natriumkarbonat an den Darm abgegeben werden. Oft sind die Drüsen in der Darmwand vermehrt vorhanden und bilden ebenfalls zähflüssiges Darmsekret. Folge sind galliges Erbrechen, schmerzhafte Blähungen und massige, übelriechende Durchfälle, die teilweise zu einem Darmvorfall (Prolaps) führen können. Auch ungenügende Gewichtszunahme, gepaart mit chronischer Appetitlosigkeit und verschiedenen Nahrungsunverträglichkeiten, treten in den Vordergrund (vgl. Mukoviszidose e.V.: Mukoviszidose. Symptome. Andere Organe. Online im Internet: URL: http://www.muko.info [Stand 09.12.2003]). Durch die Beeinträchtigung der Bauchspeicheldrüse ist ebenfalls die Gewinnung des Hormons Insulin, welches im wesentlichen für die Aufrechterhaltung des Zuckerspiegels (Glucose) im Blut verantwortlich ist, gefährdet. „Bei 10 bis 20 Prozent der Mukoviszidose–Patienten, die älter als 10 Jahre sind, entwickelt sich eine Zuckerkrankheit“ (Lindemann; Seip u.a. 2001, 14). Weiterhin kann das ebenfalls sehr zähflüssige Gallensekret zu einem Rückstau in die Leber führen. Dies hat eine Schädigung des Lebergewebes und damit auch eine Störung der Leberfunktionen (u.a. Bildung der Blutgerinnung) zur Folge.
Weitere Symptome
Neben den primären Symptomen der Mukoviszidose, wie dem gestörten Salzhaushalt, der Verdickung der Sekrete und den damit verbundenen Organschädigungen treten noch einige sekundäre Symptome auf, Folgeerscheinungen der Verdauungsstörungen, der bakteriellen Infektionen und der Medikamentengabe, wie z.B. der bereits erwähnte Diabetes mellitus oder die Osteoporose, eine Erkrankung des Skelettsystems, „gekennzeichnet durch niedrige Knochenmasse und erhöhtes Bruchrisiko.“ (Lindemann; Seip u.a. 2001, 16). Durch die Unterfunktion der Bauchspeicheldrüse (Pankreasinsuffizienz) und die häufige Gabe bestimmter Medikamente besteht ein Mangel an Vitamin D und Kalzium, welcher, wenn er nicht ausgeglichen wird, zu Schädigungen des Bewegungsapparates führen kann (vgl. Lindemann; Seip u.a. 2001, 16). Außerdem können als Folge der Lungenerkrankung zu Rückenschmerzen und Wirbelsäulenveränderungen sowie in manchen Fällen sogar zu anfallsartigen Gelenks- oder Knochenhautentzündungen auftreten. Was die Fortpflanzung anbelangt, so sind Frau und Mann „in unterschiedlichem Maße vom Gendefekt betroffen.“ (Mukoviszidose e.V.: Mukoviszidose. Symptome. Andere Organe. Online im Internet: URL: http://www.muko.info [Stand 09.12.2003]). Der im Gebärmutterhals gebildete Schleim ist auch hier zäher als bei Gesunden, was aber nur zu einer leichten und eher indirekten Einschränkung der Fruchtbarkeit (Fertilität) bei der Frau führt, die sich darin äußert, dass den Spermien, die den Gebärmutterhals zur Befruchtung der Eizelle durchqueren müssen, der Weg durch den zähen Schleim erschwert wird. (vgl. Mukoviszidose e.V.: Mukoviszidose. Symptome. Andere Organe. Online im Internet: URL: http://www.muko.info [Stand 09.12.2003]). Von CF betroffene Männer hingegen sind in 95 Prozent der Fälle unfruchtbar, da die zum Samentransport notwendigen Samenleiter nur unzureichend oder gar nicht entwickelt sind. Da die gebildeten Spermien jedoch meist gesund sind, ist eine Spermienentnahme aus dem Hoden und eine anschließende „in-vitro“-Befruchtung einer weiblichen Eizelle in der Regel möglich (vgl. Mukoviszidose e.V.: Mukoviszidose. Symptome. Andere Organe. Online im Internet: URL: http://www.muko.info [Stand 09.12.2003]).
Um den verschiedenen und in unterschiedlichem Grad ausgeprägten Funktionsstörungen des Körpers entgegenzuwirken, ist für den CF–Betroffenen eine konsequente und lebensbegleitende Behandlung erforderlich. Momentan ist es der Wissenschaft noch nicht gelungen, den Basisdefekt der Mukoviszidose zu beheben. Allerdings gibt es Bestrebungen in der Genforschung, die in diese Richtung gehen. Bisher ist jedoch alle Art von Behandlung und Therapie auf die Bekämpfung und Eindämmung der Krankheitssymptome gerichtet. Einige der relevantesten Methoden und Möglichkeiten werden nachfolgend vorgestellt.
Atemtherapie, Physiotherapie und Inhalation
Die Atemtherapie ist ein wichtiger Bestandteil der Maßnahmen, die ein CF–Patient tagtäglich zur Bekämpfung der krankheitsbedingten Symptome der Atmungsorgane ergreifen sollte. In den letzten Jahren entstanden neue Techniken diesbezüglich, die es CF–Betroffenen (in diesem Falle älteren Schulkindern, Jugendlichen und Erwachsenen) ermöglichen, sich ohne fremde Hilfe des zähen und in den Bronchien festsitzenden Schleims zu entledigen (vgl. Lindemann; Seip u.a. 2001, 22). Eine der wichtigsten Atemtherapieformen in dieser Hinsicht ist die Autogene Drainage: „Durch eine besondere Atemtechnik, die mit intensiven Kaliberschwankungen der Atemwege während der Ein- und Ausatmung verbunden ist, [...] wird der Sekrettransport aus den peripheren in die zentralen Atemwege unterstützt.“ (App u.a. 2000, 54). Dies bedeutet, dass der Schleim durch gezielte, in ihrer Intensität variierende Atemzüge und durch eine Art „Räuspern“ aus den Bronchien hinaus befördert wird und so später abgehustet werden kann. Als unbedingte Voraussetzung für eine wirksame Atemtherapie gilt eine gute Beweglichkeit des Brustkorbes, die über die sogenannten Mobilisationsübungen erreicht wird (vgl. Lindemann; Seip u.a. 2001, 22). Hierzu gehören vor allem physiotherapeutische Dreh- und Dehnübungen, z.T. mit Hilfsmitteln, wie z.B. dem PEZZI® – Ball. Außerdem sorgt beinahe jede Art von körperlicher Aktivität für eine vertiefte Atmung und unterstützt somit den Schleimtransport. „Ausdauersportarten wie Radfahren, Schwimmen, Joggen, Skilanglauf sind besonders geeignet. Sie müssen allerdings auf die Belastbarkeit des einzelnen Patienten abgestimmt sein.“ (Lindemann; Seip u.a. 2001, 23). Viele CF–Patienten bekommen auch regelmäßige Sauerstoffgaben (O2) zugeführt, meist während der Nacht, um die geschwächte Lunge zu entlasten und dem Schlaf mehr Erholsamkeit zu sichern.
Eine weitere häufig genutzte Technik der Atemtherapie ist die Inhalation, die mittels technischer Unterstützung durch ein Inhalationsgerät, einen sogenannten Vernebler, durchgeführt wird. Hier werden je nach Notwendigkeit verschiedene, teilweise in Kochsalz gelöste, teilweise pulverisierte Präparate inhaliert, deren Wirkungsbandbreite z.B. eine Sekretlockerung oder die Entspannung der Bronchialmuskulatur umfasst. Neben der eigentlichen Zeit für die Inhalation wird hier täglich noch einmal ein großes Pensum für die Wartung der Geräte beansprucht (vgl. Lindemann; Seip u.a. 2001, 32).
Spezielle Ernährung
Im Prinzip gibt es bei der cystischen Fibrose keinerlei Einschränkungen bezüglich der Ernährung. Allerdings führen „vermehrte Anstrengung bei der Atmung und Husten sowie häufige Infektionen [...] zu einem erhöhten Energiebedarf. Zur Deckung dieses erhöhten Energiebedarfs sollte die Ernährung des Mukoviszidose-Patienten kalorienreich sein.“ (Lindemann; Seip u.a. 2001, 16). Wichtig sind hier vor allem eine Fettanreicherung der Nahrung und eine Verteilung der einzelnen Mahlzeiten auf etwa fünf bis sechs pro Tag. Außerdem sollte darauf geachtet werden, genügend Eiweiße, Kohlenhydrate, Vitamine und Ballaststoffe einzunehmen (vgl. Lindemann; Seip u.a. 2001, 16). Für den Mukoviszidose–Patienten ist eine ausgewogene Ernährung aufgrund der unterschiedlichen Organschädigungen und der permanenten Schwächung der körperlichen Funktionen von existentieller Wichtigkeit. Ein großes Problem stellt z.B. die mangelnde und nicht altersgemäße Gewichtszunahme dar. Bei vielen betroffenen Jugendlichen hält während ihrer körperlichen Entwicklung das Gewicht nicht mit dem zunehmenden Alter Schritt, so dass die Gefahr einer Unterernährung besteht. In diesem Fall ist es angebracht, den Kaloriengehalt der Nahrung anzuheben oder sich einer speziellen Ernährungsberatung zu unterziehen und gegebenenfalls ein Ernährungsprotokoll über die verabreichte Nahrung zu führen. Unter Umständen lässt sich auch die Gabe von ergänzender Kost mittels einer Magensonde nicht vermeiden. Bei einer zusätzlichen Störung der Funktionen von Bauchspeicheldrüse und Darm ist es wichtig, spezielle Verdauungsenzyme (Lipase) zu verabreichen, um dem Darm eine ausreichende Verwertung der Nahrungsstoffe zu gewährleisten (vgl. Lindemann; Seip u.a. 2001, 17).
Medikamentöse Therapie
Die medikamentöse Therapie stellt einen großen Bereich in der Behandlung der CF–Symptome dar. Vor allem schleimlösende Medikamente wie ACC® oder BROMUC® bieten eine sinnvolle Ergänzung zu den täglichen Inhalationen und haben zusätzlich einen entzündungsdämpfenden Effekt. DNA–spaltende Medikamente weisen in gewisser Weise dieselbe Wirkung auf, da durch die Spaltung der Erbsubstanz, die, bedingt durch die häufigen Infektionen, beim CF–Patienten besonders stark freigesetzt wird, ebenfalls eine Verflüssigung des Schleims hervorgerufen wird (vgl. Lindemann; Seip u.a. 2001, 17). Bei akuter infektbedingter Schleimhautschwellung der Bronchien und somit der Verengung der Atemwege oder einer Schimmelpilzallergie der Lunge ist häufig eine orale oder intravenöse Kortisonbehandlung erforderlich. Oft ist auch eine antibiotische Behandlung vonnöten, um Keime und Erreger, welche die Lunge angreifen, erfolgreich zu bekämpfen. Hier ist zu unterscheiden zwischen der Langzeitbehandlung, die oral oder inhalativ vorgenommen wird wenn eine chronische Besiedelung der Lunge mit bestimmten Erregern vorliegt und einer Kurzzeitbehandlung, die „häufig in Form einer intravenösen antibiotischen Behandlung“ (Lindemann; Seip u.a. 2001, 27) erfolgt, der sogenannten „IV–Therapie“, die meist bei akutem Krankheitsgeschehen stationär im Krankenhaus über einen Zeitraum von zwei bis drei Wochen stattfindet. Für einen besseren Ablauf der Verdauung bei einer funktionalen Störung der Bauchspeicheldrüse werden ebenfalls Präparate eingenommen, in der Regel gemeinsam mit der Nahrung, so z.B. das Medikament KREON®. Außerdem ist meist eine Grundversorgung des Körpers mit unterschiedlichen Vitaminpräparaten unerlässlich. Liegen weitere sekundäre Funktionsstörungen des Körpers vor, sind zusätzliche Medikamentengaben abzusehen, wie z.B. die Insulingabe bei Diabetes.
Im fortgeschrittenen Stadium der Mukoviszidose wird es für einen Großteil der Betroffenen immer schwieriger, ihre Erkrankung und alle damit zusammenhängenden, meist zeitintensiven Faktoren, wie z.B. die täglichen Therapieeinheiten oder die häufigen stationären Krankenhausaufenthalte (s. Kapitel 2.3), weiterhin mit dem ausgeübten oder erlernten Beruf zu vereinen. Oft ist die physische Konstitution nicht mehr ausreichend, um den Anforderungen des jeweiligen Arbeitsplatzes zu genügen; weiterhin spielen psychische Faktoren und emotionale Belastungen eine große Rolle. So entscheiden sich, auch bedingt durch den progredienten Krankheitsverlauf und die begrenzte Lebenserwartung, viele junge Erwachsene mit Mukoviszidose für die Möglichkeit, eine Rente aufgrund ihrer verminderten Erwerbsfähigkeit zu beantragen (vgl. Dembski 1998, 150-151). Im Rahmen der gesetzlichen Rentenversicherung unterschied der Staat bis zum 31.12.2000 noch zwischen der Erwerbsunfähigkeitsrente und der Berufsunfähigkeitsrente. Bei einer Erwerbsunfähigkeit wurde davon ausgegangen, dass eine Arbeit in keinem beruflichen Tätigkeitsfeld mehr, weder in dem zuletzt getätigten Beruf, noch in anderen Berufen, z.B. nach einer Umschulung, möglich wäre, wohingegen die Berufsunfähigkeit die Möglichkeit eines Einsatzes in einem anderen Berufsfeld nicht ausschloss und hier die Rente somit um ca. ein Drittel geringer ausfiel (vgl. Möller 1999, Soziale Rechte 17, 3). Am 01.01.2001 wurde diese Regelung reformiert und man spricht nun von voller und teilweiser Erwerbsminderung. Im Sozialgesetzbuch VI ist hierzu folgendes zu lesen:
„Teilweise erwerbsgemindert sind Versicherte, die wegen Krankheit oder Behinderung auf nicht absehbare Zeit außerstande sind, unter den üblichen Bedingungen des allgemeinen Arbeitsmarktes mindestens sechs Stunden täglich erwerbstätig zu sein.“ (Sozialgesetzbuch VI, §43, Satz 1).
Und weiterhin:
„Voll erwerbsgemindert sind Versicherte, die wegen Krankheit oder Behinderung auf nicht absehbare Zeit außerstande sind, unter den üblichen Bedingungen des allgemeinen Arbeitsmarktes mindestens drei Stunden täglich erwerbstätig zu sein.“ (Sozialgesetzbuch VI, §43, Satz 2).
Eine weitere Möglichkeit, gesetzliche Hilfe anzunehmen, ist der Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis, der neben steuerlichen auch verkehrs- und wohnungsbezogene Erleichterungen mit sich bringt. Die Schwere der körperlichen Einschränkungen, der sogenannte „Grad der Behinderung“ (GdB) bestimmt hier den Nachteilsausgleich und wird in Zehnergraden dargestellt. Grundlage für die Beurteilungen sind die vom Bundesministerium für Arbeit und Sozialordnung herausgegebenen "Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertengesetz" (vgl. Möller 1999, Soziale Rechte 1, 3). Weitere Anträge und Hilfen können sich unter anderem noch auf die finanzielle Unterstützung notwendiger Kuraufenthalte oder die Gewährung von Pflegegeld beziehen, wobei gemäß den Bestimmungen der gesetzlichen Pflegeversicherung durch ärztliche Einschätzung eine Pflegestufe erhoben wird, die letzten Endes über die zu zahlenden pflegeunterstützenden Leistungen bestimmt.
Eine große Herausforderung im Leben eines von Mukoviszidose betroffenen Menschen stellt ohne Zweifel die Schulzeit dar. Der Eintritt in die Schule bedeutet neben der aufwendigen täglichen Therapie einen zusätzlichen Faktor, welcher ein hohes Maß an Aufmerksamkeit und Kraft fordert. Außerdem verweist, sofern die betreffenden Kinder eine Regelschule besuchen, die ständige Konfrontation mit nicht erkrankten Schulkameraden leicht auf die eigenen Grenzen. Kinder mit CF haben unter häufigeren und schwereren Infekten zu leiden als ihre Altersgenossen und verzeichnen so auch mehr Fehlzeiten. Auch beim Sportunterricht und eventuellen Schulausflügen und/oder Klassenfahrten kann es zu Einschränkungen und Problemen kommen. Die Diagnose einer Mukoviszidose–Erkrankung bedeutet, obwohl die Erkrankung durchaus Teil des Aufgabenfeldes der Pädagogik für Menschen mit Körperbehinderung ist (vgl. Bergeest 2000, 133.), nicht zwingend, sondern im Gegenteil eher selten die Notwendigkeit einer Beschulung durch die Schule für Körperbehinderte. Ullrich nennt in seiner multizentrischen Studie von 1993 zur psychosozialen Versorgung bei Mukoviszidose eine Zahl von ca. 5 Prozent, die dem Anteil sonderbeschulter Kinder und Jugendlicher mit Mukoviszidose entspricht, allerdings bezogen auf alle Sonderschulformen und nicht nur auf die Schule für Körperbehinderte. Diese Zahl zeigt keine großen Abweichungen von den Angaben die das Statistische Bundesamt, in Bezug auf den Anteil der Schüler, die im Schuljahr 2001/02 eine Sonderschule besucht haben, im Statistischen Jahrbuch 2003 für die Bundesrepublik Deutschland macht. Hier wird eine Zahl von ca. 4,3 Prozent für die Schüler von Sonderschulen im Allgemeinen, gemessen an der Gesamtheit aller Schüler und Schulformen, genannt (vgl. Statistisches Bundesamt 2003, 284).
Meist sind die schulischen Leistungen und kognitiven Fähigkeiten der Schüler mit Mukoviszidose in einem solchen Maße beschaffen, dass im Prinzip nur der Besuch einer Regelschule in Frage kommt. Bergeest sieht in diesem Zusammenhang sogar psychosoziale Begleiterscheinungen der Erkrankung als (mit-)verantworlich für den Stand des betreffenden Leistungsniveaus an: „Schulische Leistungen sind für die Kinder häufig ein Mittel, ihr Selbstwertgefühl zu erhöhen.“ (Bergeest 2000,140). Mukoviszidose ist somit kein Indikator für einen besonderen schulischen Förderbedarf im Sinne der Schulform; dennoch gibt es durchaus, wie bereits angesprochen, eine Vielzahl von Problemen und Besonderheiten, die beim Regelschulbesuch eines von CF betroffenen Kindes oder Jugendlichen auftreten können. Neben den obligatorischen Fehlzeiten aufgrund stationärer IV-Therapien, akuter Infekte oder anderer gesundheitlicher Probleme und Versorgungsmaßnahmen kommt z.B. oft die Problematik hinzu, dass das zu bewältigende Arbeitspensum nicht erreicht werden kann, da die Zeit nach der Schule neben den Hausaufgaben auch für therapeutische Maßnahmen genutzt werden muss. Hier besteht die Gefahr einer Überbelastung des Kindes durch Schule, Therapiealltag und Hausaufgaben.. Ein anderer Aspekt ist derjenige der Aufklärung: Um das notwendige Verständnis von Mitschülern und Lehrern für die Mukoviszidose und deren Auswirkungen zu erzielen, muss Aufklärungsarbeit an der (Regel-) Schule geleistet werden, in erster Linie von den Eltern des zu beschulenden Kindes und dann auch vom Kind bzw. Jugendlichen selbst. Anders als in einer sonderpädagogischen Einrichtung kann hier nicht von einem notwendigen Wissensstand progrediente Erkrankungen betreffend und speziell dem Wissen um Mukoviszidose seitens der Lehrkräfte ausgegangen werden. Dabei besteht natürlich auch die Möglichkeit einer wachsenden Unsicherheit bei allen Beteiligten: Die Lehrer können sich überfordert und verunsichert ob der vermeintlich erhöhten Verantwortung fühlen, manche Mitschüler zeigen eventuell Unsicherheiten im Verhalten gegenüber dem betroffenen Klassenkameraden und dieser wiederum mag sich vielleicht unwohl fühlen, weil er sich in gewisser Weise in einer Sonderstellung befindet, was einige Absprachen und Situationen betrifft, die zum Teil nur für ihn gelten. Hierzu gehören z.B. vermehrte oder längere Pausen, die Einnahme von Nahrung, Getränken oder Medikamenten auch während des Unterrichts, in den ersten Schuljahren eventuell die Begleitung durch Elternteile auf Ausflüge oder Klassenfahrten, die Erlaubnis für die Benutzung der Lehrertoilette wegen der hohen Infektionsgefahr durch Keime auf den Schülertoiletten (vgl. Skepenat 2003, 33), oder die Benutzung des Aufzuges bei Nichtbewältigung eventuell vorhandener Treppen aufgrund von akuter Luftnot oder Schwäche. In jedem Falle sind ein offener Umgang mit der Krankheit und informelle Gespräche mit dem jeweiligen unmittelbaren schulischen Umfeld besonders wichtig, um Missverständnisse und Unsicherheitsfaktoren zu beseitigen oder von vorneherein auszuschließen, und vor allem um dem von Mukoviszidose betroffenen Schüler eine produktive Koordination von Schule und Therapie sowie allen anderen maßgeblichen organisatorischen Notwendigkeiten zu ermöglichen.
„Die spezifische pädagogische Förderung gilt neben der liebevollen Begleitung der Hinführung von Betroffenen zu disziplinierter Selbstbehandlung schon in jungen Jahren. Dazu gehört die Stützung der Selbstverantwortlichkeit für den eigenen Körper und eine offensive Haltung gegenüber der Krankheit.“ (Bergeest 2000, 139-140).
Mit dieser Aussage bringt Bergeest ein zentrales Anliegen der pädagogischen Förderung CF–betroffener Schüler auf den Punkt. Aufgrund der zeitintensiven täglichen Therapie und den vielen anderen Terminen, Verordnungen, Medikationen und anderen Maßnahmen ist der Mukoviszidose–Patient schon während der Schulzeit, wenn nicht schon im Kindergartenalter, starken Belastungen und einem hohen Erfüllungsdruck den genannten Anforderungen gegenüber ausgesetzt. Für einen in der Relation zur Erkrankung ausgeglichenen, stabilen Gesundheitszustand und körperliche Erleichterung ist ein gewisses Maß an Selbstdisziplin und Selbstverantwortung somit schon in jungen Jahren unerlässlich. Dies ist natürlich besonders für die betroffenen Kinder oft nicht leicht, da neben dem großen Freizeitdefizit, zu dem es zwangsläufig kommt, auch die körperlichen Differenzen zu gleichaltrigen Kindern immer stärker hervortreten. Am deutlichsten wird dies in der Pubertät, einem Lebensabschnitt, der generell für Heranwachsende kompliziert und von Unsicherheiten dem eigenen Körper gegenüber geprägt ist und der insofern für junge Menschen mit Mukoviszidose, bedingt durch die Erkrankung und die damit verbundenen körperlichen Probleme, wie z.B. Untergewicht, Schwäche etc., noch eine Stufe schwieriger zu bewältigen ist. (vgl. Schuhmacher; Kuhlmann 1995, Pubertätskonflikte). Ein wichtiges Ziel ist somit die Stärkung des Selbstbewusstseins und –vertrauens: Für die Schüler kann z.B. außerhalb des Elternhauses eine Übernahme der Verantwortung die eigenen speziellen Bedürfnisse betreffend zur (Selbst-)hilfe werden. Lehrer sollten motivierend und unterstützend in diese Richtung mit einwirken. Weiterhin sollte dem von Mukoviszidose betroffenen Schüler die für ihn wichtige solidarische Unterstützung und Stärkung durch eine Gruppe (vgl. Bergeest 2000, 140) ermöglicht werden, indem ihm, trotz des unausweichlichen Einräumens von Sonderregelungen (s. Kapitel 4.1), keine Sonderstellung im eigentlichen Sinne zukommt, sondern eine Integration in den Klassenverband gewährleistet wird.
Ein weiterer wichtiger Aspekt, der im Prinzip das komplette Spektrum progredienter und finaler Erkrankungen mit einbezieht, ist das Thema „Tod“. Für die betroffenen Kinder und Jugendlichen kommt irgendwann einmal unweigerlich der Punkt, an dem sie diesen häufig tabuisierten Faktor ihrer Erkrankung von selbst thematisieren und diesbezüglich „Sinnfragen“ stellen, welche z.B. aus einer Unsicherheit der eigenen Lebensperspektive heraus entstehen können. Dem Pädagogen ist hier angeraten, die nötigen gedanklichen Vorbereitungen zu treffen um diesen „Sinnfragen“ begegnen zu können und er sollte stets eine Bereitschaft zur Auseinandersetzung mit der Befindlichkeit der progredient erkrankten Schüler zeigen (vgl. Bergeest 2000, 135).). Außerdem sollte die pädagogische Arbeit dem „augenblicklichen Erleben“, welches für viele betroffene Schüler wichtig ist (vgl. Bergeest 2000, 140), folgen. Für sie tritt der Bildungsprozess an sich, auch teilweise als Kompensation des therapiedurchsetzten Alltages, stärker in den Vordergrund als Ergebnisse und Leistungsziele (vgl. Bergeest 2000, 136).
Auf der anderen Seite benutzen viele der Kinder und Jugendlichen mit Mukoviszidose auch das Schweigen über die eigene Krankheit als Schutz gegen eine befürchtete soziale Isolation (vgl. Bergeest 2000, 135). In diesem Falle rät Bergeest die Methode der pädagogischen Koexistenz an, womit die Gestaltung der pädagogischen Begleitung dahingehend gemeint ist, dass eine pädagogische Nähe existent ist und Signale von den Kindern aufgefangen werden, auch wenn Sprachlosigkeit herrscht (vgl. Bergeest 2000, 134).
Aus den in Kapitel 2 aufgeführten und erläuterten spezifischen krankheitsbedingten Faktoren ergeben sich eine Reihe besonderer psychosozialer Belastungen für von Mukoviszidose betroffene Jugendliche und junge Erwachsene. Im Gegensatz zur bisherigen Assoziation eines fortgeschrittenen Alters oder der Adoleszenz bei CF–Patienten mit der terminalen Phase, der Auseinandersetzung mit dem Tod, tritt heute, bei steigender Lebensdauer der Betroffenen (s. auch Kapitel 2), das „eigentlich zu erwartende, entwicklungspsychologische Thema und Problem der Loslösung vom Elternhaus oder der beruflichen Orientierung verstärkt an die Betroffenen und Beteiligten heran.“ (Ullrich, 1993, 52). Verschiedene psychosoziale Aspekte, die aus Gründen der Erkrankung und der damit verbundenen geringen Lebenserwartung entstehen, sollen an dieser Stelle erörtert werden, ebenso die spezielle Situation in Partnerschaften, Familien und anderen sozialen Beziehungen, wobei es nicht um eine umfassende Untersuchung dieser Aspekte, sondern eher um eine Verdeutlichung und Hervorhebung derjenigen Umstände geht, die auf den Faktor Selbsthilfe und im Weiteren auf die hier zu behandelnde Fragestellung hinauslaufen. Außerdem soll das Heranziehen unterschiedlicher problematischer Aspekte in diesem Zusammenhang die psychosoziale Situation CF–betroffener Menschen nicht negativieren, sondern es werden bewusst Konfliktsituationen beschrieben, um einen Eindruck der möglichen psychosozialen Belastungen zu erlangen.
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[1] Auf eine Darstellung von Aktivitäten außerhalb Deutschlands wird hier generell und sehr bewusst verzichtet, da die Untersuchungen der Fragestellung auf die Situation in der Bundesrepublik beschränkt bleiben sollen und eine Ausweitung des Rahmens die quantitativen Vorgaben dieser Arbeit deutlich übersteigen würde.
[2] Die englische Bezeichnung lautet cystic fibrosis; daher die international gebräuchliche Abkürzung „CF“.
[3] Alemannen: germanischer Volksstamm.
[4] Almanach: altertümlicher Ausdruck für Kalender oder Jahrbuch.
