Masterarbeit, 2017
32 Seiten, Note: 2
1. VORWORT: WARUM DIESES THEMA?
2. EINLEITUNG
3. Begriffserklärungen
3.1 Ätiologie
3.2 Autosomale Chromosomenaberration
3.3 Chromosom
3.4 Ergotherapie
3.5 Logopädie
3.6 Pflegeversicherung
3.7 Foyer de Jour
3.8 Atelier protégé
4. BESCHREIBUNG UND KRANKHEITSBILD: TRISOMIE 21
4.1 Was ist Trisomie 21?
4.2 Wie äußert sich Trisomie 21?
4.3 Welche Auswirkungen hat Trisomie 21 auf das Leben?
5. WELCHE STRUKTUREN GIBT ES IN LUXEMBURG?
5.1 WAS WIRD AN BETREUUNG GEBOTEN?
5.2 STANDORTE DER 4 TRÄGER IN LUXEMBURG
5.3 WELCHE AUFNAHMEKRITERIEN GIBT ES?
5.4 WIE SIEHT DER SOZIAL- UND FINANZIERUNGSPLAN AUS / PFLEGEVERSICHERUNG?
5.4.1 Wer kommt in Frage um Hilfeleistungen zu bekommen?
5.4.2 Um bei der Pflegeversicherung finanzielle oder materielle Unterstützung zu bekommen, müssen eigene Instanzen durchlaufen werden:
5.4.3 Was unterstützt die Pflegeversicherung?
5.5 DIE LEBENSDAUER: WELCHE HERAUSFORDERUNG BIRGT DIE?
6. Statistiken
7. WELCHE STRUKTUREN GIBT ES IN DEN NACHBARLÄNDERN?
7.1 Belgien
7.1.1 Betreuung
7.1.2 Aufnahmekriterien
7.1.3 Sozial- und Finanzierungsplan
7.2 Frankreich
7.2.1 Betreuung
7.2.2 Aufnahmekriterien
7.2.3 Sozial- Finanzierungsplan
7.3 Deutschland
7.3.1 Betreuung
7.3.2 Aufnahmekriterien
7.3.3 Sozial- Finanzierungsplan
8. WELCHE STRUKTUREN GIBT ES IN DEN SKANDINAVISCHEN LÄNDERN?
8.1 Warum skandinavische Länder?
8.2 DÄNEMARK
8.2.1 WAS WIRD AN BETREUUNG GEBOTEN?
8.2.2 WIE SIEHT DER SOZIAL- UND FINANZIERUNGSPLAN AUS?
8.3 Norwegen
8.3.1 WAS WIRD AN BETREUUNG GEBOTEN?
8.3.2 WIE SIEHT DER SOZIAL- UND FINANZIERUNGSPLAN AUS?
8.4 Schweden
8.4.1 WAS WIRD AN BETREUUNG GEBOTEN?
9. SCHLUSSFOLGERUNG: WELCHES WIRD ALS BESTES BETREUUNGSSYSTEMS BETRACHTET?
Das Hauptziel dieser Arbeit besteht darin, das bestehende Betreuungssystem für Menschen mit Trisomie 21 in Luxemburg kritisch zu hinterfragen und mögliche Optimierungspotenziale aufzuzeigen. Dabei wird analysiert, wie das System durch internationale Vergleiche verbessert werden könnte, um eine bedürfnisgerechte Lebensgestaltung dieser Menschen zu gewährleisten.
5.5 DIE LEBENSDAUER: WELCHE HERAUSFORDERUNG BIRGT DIE?
Infolge meiner Recherchen und dem Gespräch mit zwei Mütter der Gruppe Familienbetreuung T21 (beide haben ein Kind mit Trisomie 21) fand ich heraus, dass eigentlich kein Mensch mit Trisomie 21 alleine, sprich völlig autonom ohne fremde Hilfe, leben kann. Bedingt durch den genetischen Unterschied können diese Menschen ihr Leben nicht in völliger Autonomie bewältigen. Es wird angeraten immer eine Bezugsperson zu haben, sprich Betreutes Wohnen oder eine WG, wo z.B. noch andere Personen mit einer anderen Behinderung (unterschiedlicher Grad) wohnen und gegenseitig auf sich Acht geben. Trotzdem wird angeraten einen Betreuer zur Seite zu stellen. Laut Aussage der beiden Mütter der Gruppe Familienbetreuung T21 kann es durch komplettes alleine wohnen zu einer unzureichenden Hygiene wie Vernachlässigung der ärztlichen Vorsorge kommen, das die Lebensdauer beeinträchtigen kann, da Personen mit Trisomie 21 anfälliger etlicher Krankheiten sein können.
Noch vor dreißig Jahren starben drei Viertel der Menschen, die an Trisomie 21 litten, noch vor der Pubertät. Knapp zehn Prozent wurden älter als 25 Jahren. Zum aktuellen Zeitpunkt hat sich die Lebensdauer fast verdreifacht und die meisten erreichen mittlerweile ein Durchschnittsalter von bis zu 60 Jahren.
Da, zum Teil, die Einrichtungen nicht darauf eingestellt sind respektiv nicht so gebaut, strukturiert wurden, könnte das die Institutionen vor eine Herausforderung stellen, da diese Menschen schneller altern, leiden sie vorzeitig an einer demenziellen Erkrankung. Menschen mit Trisomie 21 leiden überdurchschnittlich oft an Alzheimer, einer häufigen Form von Demenz, und dies schon oft ab einem Alter von 40. Dementsprechend müssen die Betreuungsangebote angepasst werden.
1. VORWORT: WARUM DIESES THEMA?: Die Autorin erläutert ihre persönliche Motivation für das Thema, ausgehend von beruflichen Erfahrungen mit einer Bewohnerin mit Trisomie 21 in einem CIPA.
2. EINLEITUNG: Es wird der Fokus der Arbeit auf die Betreuung von Menschen mit Trisomie 21 in Luxemburg und verschiedenen europäischen Ländern festgelegt.
3. Begriffserklärungen: Zentrale medizinische und pflegerische Fachbegriffe sowie Einrichtungen wie Foyer de Jour werden definiert.
4. BESCHREIBUNG UND KRANKHEITSBILD: TRISOMIE 21: Dieses Kapitel beschreibt die genetischen Grundlagen, Erscheinungsformen sowie die Auswirkungen der Trisomie 21 auf das Leben der Betroffenen.
5. WELCHE STRUKTUREN GIBT ES IN LUXEMBURG?: Eine detaillierte Übersicht über die luxemburgische Betreuungslandschaft, Finanzierungswege sowie die Herausforderungen des Alterns bei Menschen mit Trisomie 21.
6. Statistiken: Es wird versucht, die Anzahl der Betroffenen in Luxemburg anhand von Geburtsstatistiken und allgemeinen Prävalenzraten zu schätzen.
7. WELCHE STRUKTUREN GIBT ES IN DEN NACHBARLÄNDERN?: Ein Vergleich der Betreuungssysteme und Finanzierungsmodelle von Belgien, Frankreich und Deutschland.
8. WELCHE STRUKTUREN GIBT ES IN DEN SKANDINAVISCHEN LÄNDERN?: Eine Analyse der sozialpolitisch fortgeschrittenen Ansätze in Dänemark, Norwegen und Schweden, insbesondere hinsichtlich individueller Assistenzmodelle.
9. SCHLUSSFOLGERUNG: WELCHES WIRD ALS BESTES BETREUUNGSSYSTEMS BETRACHTET?: Zusammenfassende kritische Betrachtung der untersuchten Modelle mit dem Fazit, dass eine Kombination der positiven Aspekte für eine zukünftige Optimierung notwendig ist.
Trisomie 21, Betreuung, Luxemburg, Inklusion, Pflegeversicherung, Behinderung, Lebensqualität, Autonomie, Frühförderung, Assistenzmodell, Demenz, Altersbetreuung, Wohnformen, Vergleich, Sozialpolitik
Die Arbeit beschäftigt sich mit den bestehenden Betreuungsmöglichkeiten für Menschen mit Trisomie 21 in Luxemburg und vergleicht diese mit anderen europäischen Ländern, um Ansätze zur Verbesserung des Systems zu identifizieren.
Die zentralen Themen umfassen die Definition und Auswirkungen von Trisomie 21, das aktuelle luxemburgische Versorgungssystem, internationale Betreuungsmodelle und die speziellen Herausforderungen durch das Altern betroffener Menschen.
Das primäre Ziel ist es, durch einen länderübergreifenden Vergleich zu prüfen, wie die Betreuung für Menschen mit Trisomie 21 optimiert werden kann, um eine qualitativ hochwertigere und bedürfnisorientierte Unterstützung zu gewährleisten.
Die Arbeit basiert primär auf einer Literaturanalyse, ergänzt durch explorative Recherchen und Experteninterviews mit Angehörigen (Müttern von Kindern mit Trisomie 21), um praxisnahe Einblicke zu gewinnen.
Der Hauptteil gliedert sich in eine detaillierte Bestandsaufnahme in Luxemburg, einen Vergleich der Systeme in den Nachbarländern (Belgien, Frankreich, Deutschland) und eine Analyse der skandinavischen Assistenzmodelle.
Zu den wichtigsten Begriffen gehören Trisomie 21, Betreuung, Inklusion, Pflegeversicherung, Autonomie und demenzielle Erkrankungen im Kontext des Älterwerdens.
Die Autorin hebt hervor, dass Menschen mit Trisomie 21 heute deutlich älter werden als früher, jedoch gehäuft an vorzeitiger Demenz erkranken, was aktuelle Betreuungsstrukturen vor neue, bisher kaum berücksichtigte Herausforderungen stellt.
Die Autorin kommt zu dem Schluss, dass das luxemburgische System zwar Unterstützung bietet, aber für spezifische Pathologien zu wenig spezialisiert ist und ein besserer Leitfaden für betroffene Familien fehlt.
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