1. Einleitung
2. Die Hospizbewegung
2.1. Begriffsklärung
2.2. Entstehung der Hospizbewegung
2.3. Das Kinderhospiz
3. SONNENHOF – Hospiz für Kinder, Jungendliche und junge Erwachsene
3.1. Entstehungsgeschichte des SONNENHOF
3.2. Personelle Situation und Ziele des SONNENHOF
3.3. Räumliche Situation des stationären Hospizes
3.4. Die Klientel
3.4.1. Allgemeine Bemerkungen
3.4.2. Drei Fallbeispiele
3.4.2.1. Simon
3.4.2.2. Florian
3.4.2.3. Lisa
4. Tod und Sterben im Kindesalter
4.1. Gesellschaft und Tod
4.2. Entwicklung des Todeskonzeptes
4.3. Phasenmodelle zur psychischen Verfassung Sterbender
4.3.1. Die Phasen-Lehre nach E. Kübler-Ross
4.3.2. Erläuterung zum Umgang mit der Phasen-Lehre
4.4. Die psycho-soziale Situation in der Familie
4.4.1. Die Eltern eines sterbenden Kindes
4.4.2. Die Geschwister eines sterbenden Kindes
4.5. Die psycho-soziale Situation sterbender Kinder
4.6. Spezifische Bedürfnisse sterbender Kinder
4.6.1. Die soziale Dimension
4.6.2. Die körperliche Dimension
4.6.3. Die psychische Dimension
4.6.4. Die spirituelle Dimension
5. Entwicklung einer bedürfnisgerechten Snoezelenkonzeption
5.1. Theoretische Grundlagen des Snoezelens
5.1.1. Begriffsklärung
5.1.2. Entwicklung des Snoezelens
5.1.3. Praktische Umsetzung
5.1.3.1. Prinzipien des Snoezelens
5.1.3.2. Der Basisraum
5.1.3.3. Stimulierung der Wahrnehmung
5.2. Umsetzung des Snoezelens im Kinderhospiz
5.2.1. Snoezelen für Kinder mit infauster Diagnose
5.2.1.1. Begründungszusammenhang
5.2.1.2. Besonderheiten
5.2.2. Spezielle Situation im Sonnenhof
5.3. Konzeption zum bedürfnisgerechten Snoezelen für Kinder mit infauster Diagnose
5.3.1. Rahmenbedingungen
5.3.1.1. Anforderungen an die Begleitperson
5.3.1.2. Zeitliche Voraussetzungen
5.3.1.3. Raumgestaltung
5.3.2. Bedürfnisgerechte Angebote
5.3.2.1. Block 1: Kommunikation und Interaktion
5.3.2.2. Block 2: Ruhe mit bzw. ohne Distanz
5.3.2.3. Block 3: Körpernähe und Körperwahrnehmung
5.3.2.4. Block 4: Situationskontrolle und Handlungskompetenz
5.3.2.5. Block 5: Wahrheit und Antwort
5.3.3. Allgemeine Angebote
6. Ausblick
7. Literaturverzeichnis
Auf Grund der medizinischen Erkenntnisse der heutigen Zeit ist der Tod von Kindern und Jugendlichen, verursacht durch progrediente Erkrankungen, zu einem selten Ereignis geworden. Die infauste Diagnose eines Kindes führt daher häufig zum Erleben einer persönlichen Grenzsituation, welcher viele Beteiligte ohne bekannte Handlungsstrategien gegenüberstehen.
Progredient erkrankte Kinder sind nicht von der allgemeinen Schulpflicht befreit und werden in Berlin nach § 10a des Schulgesetzes zumeist in Sonderschulen beschult. Verschlechtert sich das Befinden des Kindes, wird der Schulbesuch durch längere Aufenthalte zu Hause, in Kliniken oder im Kinderhospiz unterbrochen, jedoch bei besserem Befinden wieder aufgenommen. Die psychosoziale Situation dieser Kinder unterscheidet sich zudem stark von der anderer Kinder.
Trotz der offensichtlichen Relevanz, findet die Gruppe der progredient erkrankten Kinder und der pädagogische Umgang mit der Thematik Tod und Sterben kaum Betrachtung in der heutigen Lehrerbildung. Verursacht durch die fehlende Qualifikation auf diesem Gebiet, können Lehrer nur unzureichend auf die Bedürfnisse dieser Schüler eingehen und erleben eine berufliche Hilflosigkeit, die nicht selten in eine berufliche Identitätskrise führt (vgl. Ortmann 1999: 383). Eine Sterbebegleitung seitens des Lehrers findet nur selten statt.
Im pädagogischen Umgang mit Kindern mit infauster Diagnose gelten zudem veränderte Zielsetzungen, welche in Richtung der Förderung von Wohlbefinden verschoben sind.
Bislang gibt es kaum Konzepte zur Förderung progredient erkrankter Kinder, auf die der Lehrer im Bedarfsfall zurückgreifen kann. Die Entwicklung eines Konzeptes, welches den Zielen der Förderung dieser Kinder gerecht wird, erscheint daher zwingend notwendig. Ein geeignetes Konzept zur Förderung des Wohlbefindens kann Snoezelen bieten.
In der folgenden Arbeit wird ein geeignetes Snoezelenkonzept an Hand der Bedürfnisse progredient erkrankter Kinder entwickelt.
Da dieses Konzept ausschließlich auf Kinder mit infauster Diagnose ausgelegt ist, bietet sich die Entwicklung des Konzeptes am Beispiel eines Kinderhospizes an. Der SONNENHOF – Hospiz für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Berlin-Pankow dient, auf Grund eines bereits vorhandenen Snoezelenraums, als praktisches Beispiel zur Entwicklung des Konzeptes.
Die theoretische Grundlage der vorliegenden Arbeit bildet eine umfangreiche Literaturrecherche.
Auf Grund der Orientierung an einem Kinderhospiz werden zu Beginn der Arbeit Aufbau und Ziele von Hospizen erläutert. Dieses Kapitel gibt weiterhin Aufschluss über die Entstehung der Hospizbewegung auf internationaler Ebene sowie über die Besonderheiten eines Kinderhospizes. Darauf aufbauend wird die spezielle Situation des SONNENHOF geschildert.
Die Darstellung der Klientel des Kinderhospizes und die genaue Beschreibung dreier Krankheitsbilder an Hand von Fallbeispielen führen zur Frage nach den spezifischen Bedürfnissen dieser Klientel, welche die Grundlage für die Konzeption bieten sollen. Die verwendete Fachliteratur zum Thema Tod und Sterben im Kindesalter bietet zur Zeit keine genaue Beschreibung dieser Bedürfnisse, sodass eine komplexe Darstellung der Probleme progredient erkrankter Kinder in dieser Arbeit notwendig wurde.
Erläuterungen zum gesellschaftlichen Umgang mit dem Tabuthema Tod lassen Probleme des Umfeldes dieser Kinder erkennen. Die Entwicklung des Todeskonzeptes, mögliche Verhaltensweisen eines Menschen in Annäherung an seinen Tod sowie die psycho-sozialen Probleme einer betroffenen Familie geben hinreichend Aufschluss über die umfassenden psycho-sozialen Probleme progredient erkrankter Kinder. Aus eben genannten Problemen schlussfolgernd ist es möglich, die spezifischen Bedürfnisse der Kinder zu formulieren.
Den Ausgangspunkt zur Entwicklung des Snoezelenkonzeptes bildet eine umfassende Einführung in die theoretischen Grundlagen des Snoezelens. Neurologische Grundlagen der Reizwahrnehmung werden in dieser Arbeit als bekannt vorausgesetzt, da eine Erläuterung den Umfang der Arbeit überschreiten würde. Ebenso beschränkt sich die Konzeption dieser Arbeit auf den Snoezelenraum als Ort des Snoezelens.
Danach wird die mögliche Umsetzung des Snoezelens in einem Kinderhospiz begründet und auf Besonderheiten diesbezüglich eingegangen. Das anschließende Konzept zum Snoezelen mit Kindern mit infauster Diagnose besteht aus grundlegenden Rahmenbedingungen und praktischen Angeboten, welche nach den einzelnen Hauptbedürfnissen der Kinder aufgeschlüsselt sind.
Abschließend wird ein Ausblick zur Umsetzung des Konzeptes und zu dessen Weiterentwicklung gegeben.
Folgende Begriffe finden in vorliegender Arbeit oft Verwendung und sollen an dieser Stelle kurz erläutert werden, um eventuelle Fehlschlüsse zu vermeiden.
Der häufig verwendete Begriff der progredienten Erkrankung bezeichnet eine chronisch fortschreitende Erkrankung an deren Ende der Tod des Patienten steht. Diese Patienten haben somit eine infauste Diagnose, die eine Diagnose auf eine Krankheit ohne Heilungschance bedeutet.
Des Weiteren wird oft der Begriff des Sterbenden verwendet. „Aus psychologischer Sicht ist ein Mensch dann als Sterbender zu bezeichnen, wenn er objektiv vom Tode bedroht ist und sich dieser Todesbedrohung so weit bewusst ist, dass sie sein Erleben und Verhalten bestimmt“ (Wittkowski 1990: 117). Diese Definition schließt Kinder aus, die auf Grund ihrer progredienten Erkrankung eine verminderte Kognition besitzen und sich daher nicht ihres nahen Todes bewusst sind. Es soll für diese Arbeit eine ausschließlich medizinische Begriffsbestimmung des Sterbenden gelten, welche nur eine objektive Todesbedrohung voraussetzt. "Ein Sterbender ist ein Kranker [...], bei dem ein Arzt aufgrund einer Reihe klinischer Zeichen zur Überzeugung kommt, dass die Krankheit [...] infaust verläuft und der Tod in kurzer Zeit eintreten wird ( AWMF 1999)". Ein Sterbender ist demzufolge ein Mensch mit einer infausten Diagnose.
Auf Grund einer besseren Lesbarkeit der Arbeit wird ausschließlich die maskuline Form zur Beschreibung von Personen verwendet. Die weibliche Form ist stets in dieser Bezeichnung inbegriffen.
Der Begriff Kind beinhaltet, ab einem bestimmten Alter der beschriebenen Person, stets die Bezeichnung Jugendlicher bzw. junger Erwachsener.
Seit ihren Anfängen in den 60er Jahren hat die Hospizbewegung in der ganzen Welt Anhänger gefunden und konnte sich vor ca. 20 Jahren auch in Deutschland etablieren. Sie entstand aus der Idee sterbenden Menschen ein weitgehend normales Leben bis zu ihrem Tod zu ermöglichen und ihre Fähigkeit zum selbstbestimmten Handeln so lange wie möglich aufrechtzuerhalten. Im Mittelpunkt der Hospizbewegung stehen der schwerstkranke oder sterbende Mensch und seine Angehörigen. Daher richten sich viele Angebote der Hospizarbeit nicht nur auf die körperlichen und seelischen Bedürfnisse der Patienten, sondern auch auf die Probleme der nahen Verwandten.
Die Hospizbewegung leistet Lebenshilfe und Sterbebegleitung, auch über längere Zeitphasen. Sterbenden soll so geholfen werden, dass sie die ihnen verbleibende Lebenszeit so inhaltsvoll wie möglich entsprechend ihren individuellen Wünschen gestalten können. Die Leistungen der Hospizbewegung verbinden mit der Außenwelt und grenzen nicht von ihr ab.
(Dt. Verein für öffentliche und private Fürsorge (Hrsg.) 1997: 476)
Der Begriff Hospiz umfasst verschiedene Betreuungs- und Pflegeangebote, welche im Zusammenhang mit sterbenden Menschen stehen. Hospiz meint nicht nur eine stationäre Einrichtung, in denen Sterbende eine fürsorgliche Begleitung finden, sondern ist die Bezeichnung für ein vielfältiges Spektrum an ambulanten und stationären Diensten. Angelika Westrich (2000: 14) vergleicht Hospiz „eher mit einer Haltung, einem bestimmten Verständnis für schwerstkranke und sterbende Menschen“. Bislang existiert kein einheitliches Hospizkonzept (ebd.). Das Angebot der einzelnen Dienste variiert abhängig vom Ort, orientiert sich an den inhaltlichen Vorstellungen und den finanziellen Möglichkeiten der Betreiber und ist maßgeblich bestimmt durch die Wünsche und Bedürfnisse der betroffenen Personen. Dennoch richtet sich die Hospizarbeit international nach den gleichen Leitlinien. Laut der Bundesvereinigung Hospiz e.V. (1992) bedeutet Hospizarbeit „die umfassende Betreuung von Schwerstkranken und Sterbenden entsprechend ihren körperlichen, geistigen, seelischen, spirituellen und sozialen Bedürfnissen“. Hospizarbeit ist individuelle Sterbebegleitung.
Ein wesentlicher Pfeiler dieser Arbeit ist die psycho-soziale Betreuung. Sie befasst sich mit dem emotionalen Zustand der Patienten und seiner Angehörigen und versucht, bei der Auseinandersetzung mit dem bevorstehenden Tod zu helfen. Weitere Schwerpunkte der Hospizarbeit sind der spirituelle Beistand und die Verbesserung der Lebensqualität (ebd.). Der spirituelle Beistand, den jedes Hospiz bietet, ermöglicht Sterbenden, offen über Fragen nach dem Sinn von Leben, Tod und Sterben und dem Danach (ebd.) zu sprechen. Eine Verbesserung der Lebensqualität durch Leidens- bzw. Schmerzlinderung wird durch Anwendung moderner Palliativmedizin ermöglicht. Palliativmedizin umfasst „die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten mit begrenzter Lebenserwartung zu einer Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf eine kurative Therapie anspricht“ (Binsack 2000: 18f). Symptom- bzw. Schmerzfreiheit ermöglichen dem Patienten ein weitgehend selbstbestimmtes und aktives Leben bis zum Tod.
Die Klientel eines Hospizes bilden ausschließlich Patienten, die „keine eingreifenden Untersuchungen oder Therapieversuche mehr“ wünschen. Sie sind „damit einverstanden, dass sich die Behandlung auf eine Linderung der Schmerzen konzentriert“. (Student 2000: 28)
95 Prozent der Bevölkerung äußern den Wunsch, zu Hause sterben zu wollen - tatsächlich sterben um die 70 Prozent in Institutionen des Gesundheitswesens wie Krankenhäusern und Pflegeheimen. Das will die Hospizbewegung ändern und so eine neue Kultur von Sterben und Leben fördern.
(Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz e.V. 1992)
Um ein Sterben in einer gewohnten Umgebung, d.h. dem eigenen Zuhause zu ermöglichen, gilt für jeden Hospizdienst der Grundsatz: ambulant vor stationär. Durch eine Vielzahl an möglichen Organisationsformen eines Hospizes kann ein Sterben zu Hause gewährleistet werden. Im folgenden werden vier häufige Organisationsformen dargestellt.
Ambulanter Hospizdienst
Ambulante Hospizdienste bieten durch die Mitarbeit Ehrenamtlicher sterbenden Menschen und deren Angehörigen die Möglichkeit einer umfassenden Unterstützung im eigenen Heim. Die Mitarbeiter dieses Dienstes verrichten pflegerische Arbeiten, vermitteln sachspezifische Informationen und leisten psycho-sozialen Beistand für alle Betroffenen. Darüber hinaus stehen sie auch nach dem Tod des Angehörigen der Familie zur Verfügung. Oft gliedert sich an den ambulanten Hospizdienst ein ambulanter Palliativdienst an, der eine individuelle Schmerztherapie durchführt. Beide Dienste sind auch unabhängig voneinander tätig.
Stationäres Hospiz
Die Möglichkeit der Unterbringung in einem stationären Hospiz bietet sich jedem Sterbenden, der alleinstehend und ohne Familie ist oder dessen Angehörigen es nicht möglich ist, ihn zu Hause zu pflegen. Zudem darf eine stationäre Behandlung in einem Krankenhaus nicht erforderlich sein.
Stationäre Hospize sind eigenständige Einrichtungen mit palliativ-pflegerischem Personal. Im stationären Hospiz können sterbende Menschen bis zu ihrem Tod versorgt und gepflegt werden. Ferner ist eine zeitweilige Unterbringung in einem stationären Hospiz möglich, wenn Angehörige von der physisch und psychisch anstrengenden Pflege des Sterbenden eine Zeit der Ruhe benötigen.
Palliativstationen
Palliativstationen sind eigenständige, an ein Krankenhaus angebundene oder integrierte Stationen, die für schwerstkranke und sterbende Menschen eingerichtet wurden. Die Patienten dieser Station sind auf den stationären Aufenthalt im Krankenhaus angewiesen, was den Unterschied zum Klientel eines stationären Hospizes ausmacht. Das Personal einer Palliativstation besteht aus einem interdisziplinären Team von Ärzten, Pflegern, Seelsorgern, Sozialarbeitern und Psychologen. Das Ziel solcher Stationen ist es den Patienten in seine häusliche Umgebung oder ein stationäres Hospiz entlassen zu können.
Hospizinitiative
Es handelt sich hierbei um Dienste, die sich mit der Umsetzung der Hospizidee befassen. Sie können als erste Anlauf- und Informationsstelle für Betroffene dienen. Eine wesentliche Aufgabe ist die Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit. Hospizinitiativen bieten keine Betreuung von Patienten an.
Allen Organisationsformen ist das Ziel gemein, dem Patienten ein Sterben zu Hause zu ermöglichen und die Angehörigen in dieser Zeit physisch und psychisch zu unterstützen.
Bereits im frühen Mittelalter war der Begriff Hospiz bekannt, damals jedoch als Raststätten entlang der Pilgerpfade. Diese Orte boten Unterkunft und Essen für Reisende, die zu schwach oder zu krank waren, um ihren Weg fortzusetzen. Der Ursprung des Wortes Hospiz leitet sich vom lateinischen Wort hospitum ab, welches ‚Herberge’, ‚Gastfreundschaft’ und ‚Pflege’ bedeutet.
„Das erste moderne Hospiz wurde 1879 in Dublin von der Schwesternschaft ‚Order of Sisters of Charity’ “ (Holscher 2003) eröffnet.
Die ursprüngliche Idee eines Hospizes als Ort der Versorgung und Unterkunft griff 1967 Cicely Saunders in England auf und entwickelte daraus ein Konzept zur umfassenden Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen. Sie gilt heute als Begründerin der modernen Hospizbewegung.
Nachdem unter ihrer Leitung in London das erste stationäre Hospiz, das St. Christophers Hospice, eröffnet hatte, verbreitete sich ihr Konzept des humanen Umgangs mit Schwerstkranken und Sterbenden „in den angelsächsischen Ländern und in Amerika“ (Westrich 2000:9). 1969 erschien das Buch „On Death and Dying“ in den USA (deutscher Titel: „Interviews mit Sterbenden“, 1971) und sorgte dort für große Aufregung. Die Autorin Elisabeth Kübler-Ross, eine Schweizer Psychiaterin, setzte sich ihrerseits dafür ein, „dass der Sterbende ernst genommen wurde als Person und menschliches Gegenüber; dass Sterbende nicht mehr ins Abseits gedrängt wurden, den sozialen Tod schon vor dem körperlichen erlitten; dass mit ihnen und nicht über sie gesprochen wurde.“ (Student 1999: 22). Es vollzog sich nun ein erkennbarer Wandel im Umgang mit Sterbenden. Die nächsten Hospizinitiativen wurden in Amerika als eine von Bürgern getragene Bewegung gegründet.
In Deutschland entwickelte sich die Hospizbewegung vergleichsweise langsam. 1985 wurde in München die erste deutsche Hospizinitiative „Christopherus Hospiz Verein“ ins Leben gerufen. Als erstes stationäres Hospiz in Deutschland wurde 1986 das Haus Hörn in Aachen von dem katholischen Priester Dr. Paul Türks eröffnet. (vgl. Wiedemann 1999: 35)
1992 gründete der Klinikseelsorger Heinrich Pera die Bundesarbeitgemeinschaft Hospiz e.V. (BAG Hospiz) in Halle/Saale. Die Zielsetzungen des Vereins sind die bundesweite Förderung der Hospizidee, der Zusammenschluss aller Interessierten und die Bildung von Arbeitskreisen, Ausbildungs- und Pflegestandards (vgl. Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz e.V. 1992). 1999 gab es in Deutschland bereits 50 Palliativstationen, 64 stationäre Hospize und ca. 580 Vereine, Hospizinitiativen und ambulante Dienste (vgl. Westrich 2000: 15).
Bis heute findet die Hospizbewegung noch immer in England, Amerika und Kanada den größten Zuspruch. Weltweit gibt es derzeit über 3000 Hospize, von denen sich mehr als 1800 in den USA befinden. In wirtschaftlich armen Regionen wie Afrika, Indien, Polen und Russland können Hospize oft nur unter notdürftigsten Bedingungen geführt werden. (ebd.)
Die Kinderhospizarbeit begann 1982, als das Helen-House in Oxford eröffnet wurde. Es ist das erste Kinderhospiz weltweit (vgl. Holscher 2003). In Deutschland wurde 1998 das Kinderhospiz Balthasar, das erste deutsche stationäre Hospiz für Kinder, von der Deutsche Kinderhospizverein e.V. in Olpe eröffnet. Heute existieren bereits 5 Kinderhospize und 6 ambulante Kinderhospizdienste in Deutschland. 4 weitere Einrichtungen befinden sich in der Aufbauphase (vgl. Lehmann 2003: 24).
In Deutschland sterben jährlich ca. 1500 Kinder an progredienten Erkrankungen, von denen etwa 500 Kinder, zumeist mit Krebs, ihre letzten Tage in einer Klinik verbringen. Dieser Umstand lässt sich dadurch erklären, dass an Krebs erkrankte Kinder und deren Familien, auf Grund zahlreicher Klinikaufenthalte des Kindes, mit einer bestimmten Kinderklinik vertraut sind und, in Annäherung an den Tod des Kindes, diese vertraute Umgebung aufsuchen. (ebd.)
Die anderen Kinder leiden an progredienten Erkrankungen mit zum Teil langem chronischen Verlauf. Zu diesen Erkrankungen gehören Blutkrankheiten sowie -krebs, Herz-, Muskel- und Stoffwechselerkrankungen, sowie neurologische und genetische Erkrankungen. Die Familien dieser Kinder kommen oft unmittelbar nach der infausten Diagnose in ein Kinderhospiz mit ambulanten Diensten, um Unterstützung zu erhalten.
Voraussetzung für die Aufnahme in ein Kinderhospiz ist eine infauste Diagnose des Kindes, bei der ein stationärer Klinkaufenthalt nicht erforderlich ist. Kinderhospizarbeit ist nicht nur Sterbebegleitung. Ihr kommt ein wesentlicher Bestandteil zu, jedoch ist die umfassende Betreuung der betroffenen Familie eine ebenso bedeutende Aufgabe eines Kinderhospizes.
Kinderhospize weisen die gleichen Organisationsformen auf wie Hospize für Erwachsene. Da die Pflege eines Kindes physisch einfacher ist, als die Pflege einer erwachsenen Person und meist von den Eltern übernommen wird, hat der ambulante Dienst eines Kinderhospizes weniger pflegerische Aufgaben. Die Hauptaufgabe des ambulanten Dienstes ist die psycho-soziale Betreuung des Kindes und seiner Angehörigen, sowie die intensive Trauerbegleitung der Familie nach dem Tod des Kindes. Vorrangig ist ein ambulanter Kinderhospizdienst notwendig, um den Kindern ein „Sterben zu Hause zu ermöglichen oder ggf. unvermeidliches Sterben in einer Klinik emotional zu erleichtern“ (vgl. (Student 1999/b: 93).
In Hermanns Ausführungen (2000: 110f) finden sich die folgenden drei Hauptaufgaben eines stationären Kinderhospizes:
Die Möglichkeit, der gesamten Familie eine Ruhepause zu schaffen
Eine Notfall-Aufnahme bei Verschlechterung im Befinden des Kindes oder Erkrankung eines Familienmitgliedes zu ermöglichen
Die Begleitung der Familie, wenn das Kind stirbt
Das Personal eines stationären Kinderhospizes ist multidisziplinär und auf die Versorgung und Pflege von progredient erkrankten Kindern sowie auf den Einsatz kindgerechter Palliativmedizin spezialisiert.
Eine zeitweilige Unterbringung des sterbenden Kindes im stationären Hospiz bietet der Familie erforderliche Entlastung. In vielen stationären Kinderhospizen gibt es Elternzimmer, in denen die Eltern und Geschwister für die Dauer der Unterbringung des sterbenden Kindes unterkommen können. So erfahren sie unterstützende Hilfe des Hospizpersonals und können gleichzeitig dem Kind die nötige Nähe geben. Kinderhospize sind Orte für die gesamte Familie. Eltern lernen hier andere Betroffenen kennen und finden auch „im Sinne der Selbsthilfe Unterstützung“ (Student 1999/b: 95).
Auf Grund der geringen Zahl an sterbenden Kindern in einem Kalenderjahr empfiehlt Student (1999/b: 96), nur ein stationäres Kinderhospiz je Bundesland zu eröffnen und auch nur dann, wenn vorhandene Hospize für Erwachsene nicht auf die Bedürfnisse sterbender Kinder eingestellt sind. Des Weiteren empfiehlt Lehmann (2003: 25) den Aufbau ambulanter Kinderhospizdienste, um den großen Bedarf an Unterstützung im familiären Umfeld zu decken.
Im folgenden Kapitel wird die Situation des Hospizes SONNENHOF – Hospiz für Kinder, Jungendliche und junge Erwachsene näher beschrieben, da sich praxisbezogene Abschnitte dieser Arbeit an diesem Hospiz orientieren und die Konzeption zum bedürfnisgerechten Snoezelen an dessen Beispiel entwickelt wird.
Der SONNENHOF – Hospiz für Kinder, Jungendliche und junge Erwachsene wird folgend aus Gründen der Vereinfachung als SONNENHOF oder Kinderhospiz SONNENHOF bezeichnet. Die Klientel der Jugendlichen und jungen Erwachsenen ist in dieser Bezeichnung inbegriffen.
An dieser Stelle sei den Mitarbeitern des SONNENHOF für die freundliche Bereitstellung der benötigten Informationen gedankt.
Die Björn Schulz STIFTUNG, Betreiber des Kinderhospiz SONNENHOF, wurde „1996 von [dem Verein] KINDERHILFE [Hilfe für leukämie- und tumorkranke Kinder e.V. Berlin-Brandenburg] ins Leben gerufen, um regional und überregional für blut- und krebskranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene tätig zu werden“ (Björn Schulz STIFTUNG 2003/a: 5). Aus der darauffolgenden Arbeit mit schwerstkranken und sterbenden Kindern und einem Besuch im Kinderhospiz in Birmingham entstand die Idee zum Aufbau eines Kinderhospizes in Berlin. Im Dezember 2002 wurde der SONNENHOF als eines der ersten Hospize für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Deutschland eröffnet.
Aus dieser Bezeichnung lässt sich erkennen, dass der SONNENHOF nicht nur Hilfe für sterbende Kinder und deren Familien bietet. Tatsächlich ist der SONNENHOF ein Hospiz für Sterbende im Alter von 0 bis 30 Jahren. Diese relativ große Altersspanne begründet sich darin, dass verschiedene progrediente Erkrankungen erst im 2. Lebensjahrzehnt zum Tod führen und so sterbenden Jugendlichen und jungen Erwachsenen die Möglichkeit gegeben wird, vom gleichen Hospiz betreut zu werden wie in ihrem Kindesalter.
Der SONNENHOF verfügt über ein stationäres Hospiz und einen umfangreichen ambulanten Hospizdienst.
Die Klienten des SONNENHOF werden von palliativ-pflegerisch ausgebildeten Fachkräften betreut, unter denen eine große Anzahl ehrenamtlicher Familienhelfer arbeitet. Zur Sicherung der bedürfnisorientierten Begleitung der Familien steht des Weiteren ein interdisziplinäres Team aus Krankenschwestern bzw. –pflegern, Ärzten, Psychologen, Seelsorgern, Schmerz-, Physio-, Musik- und Kunsttherapeuten zur Verfügung. Als Richtlinie für die Arbeit des Personals dienen die Erfahrungen der Eltern, da sie als tatsächliche Experten für ihr sterbendes Kind verstanden werden.
Die Ziele des Kinderhospiz SONNENHOF, d.h. die individuelle Sterbebegleitung des Kindes, die Förderung des Wohlbefindens der Kinder und die umfassende Betreuung der Eltern auch über den Tod des Kindes hinaus, sind identisch mit den Zielsetzungen anderer Kinderhospize.
Der SONNENHOF will ein Ort der Freude sein, da Sterben als Lebenszeit verstanden wird und entsprechend gestaltet werden soll. Die Kinder sollen die Möglichkeit haben, die ihnen verbleibende Zeit zu genießen und sich wohl zu fühlen. Die ganzheitliche Betreuung des sterbenden Kindes und die Selbstbestimmung der Familie stehen im Mittelpunkt der Arbeit des Kinderhospiz SONNENHOF sowie das Leitziel, den Kindern ein Sterben im eigenen Zuhause zu ermöglichen. (vgl. Björn Schulz STIFTUNG 2003)
Eine weitere Aufgabe des SONNENHOF ist die Öffentlichkeitsarbeit. Ein Beispiel in diesem Zusammenhang ist der Besuch von Mitarbeitern des Hospizes in den Schulklassen betroffener Kinder. Dort sprechen sie über die Hospizbewegung, die Thematik Tod und Sterben sowie die Krankheit des Mitschülers. Häufig kann den Schülern dadurch die Möglichkeit eines Besuches ihres kranken Mitschülers im SONNENHOF näher gebracht werden.
Das stationäre Hospiz befindet sich in einem „lichtdurchfluteten und mit viel Liebe gestalteten Haus“ (Björn Schulz STIFTUNG 2003) im ruhigen Berlin-Pankow. Dieses Haus ist barrierefrei und bietet Platz für zwölf betroffene Kinder. Für einige Eltern besteht zudem die Möglichkeit, während des Aufenthalts ihres Kindes in den drei Elternappartements des Hospizes unterzukommen.
Zum Wohlbefinden der Kinder trägt zusätzlich die mögliche Unterbringung ihrer kleinen Haustiere im eigenen Zimmer bei.
Das Haus verfügt des Weiteren über einen parkähnlichen Garten mit Streichelzoo, welcher von der großen Terrasse des Hauses, sowie vom Wintergarten aus besichtigt werden kann. So können Kinder, die auf Grund ihrer Erkrankung nicht aus dem Haus können, die Tiere beobachten. Eine große Küche und ein Spielzimmer dienen als Treffpunkt für die Familien und werden durch zwei weitere Gemeinschaftsräume ergänzt. Zur ganzheitlichen Versorgung der Kinder im Haus gehören ebenso ein Bewegungsbad, ein Therapieraum und ein Pflegebad.
Der kleine Snoezelenraum des Hospizes befindet sich im ersten Obergeschoss und ist dort für alle gut zu erreichen.
Im Kellergeschoss ist der Abschiedsraum, in dem der Körper des verstorbenen Kindes bis zu 72 Stunden aufgebahrt werden kann. Den Eltern und Angehörigen kann in diesem Raum die nötige Ruhe und Zeit zum Verabschieden des Kindes gegeben werden. Gleichzeitig bietet die Aufbahrung im Hospiz den Eltern die Möglichkeit, auf die einfühlsame Hilfe der Mitarbeiter zurückzugreifen.
In einem anderen Teil des Hauses befindet sich die Verwaltung der Björn Schulz STIFTUNG sowie ein Besprechungsraum.
Es gibt drei Kriterien für die Aufnahme in das Kinderhospiz SONNENHOF.
1. Die betreffende Person ist ein Kind, Jugendlicher oder junger Erwachsener im Alter von 0 bis 30 Jahren.
2. Die Person ist progredient erkrankt.
3. Nach dem ärztlichen Zeugnis ist eine Heilung dieser Erkrankung ausgeschlossen, sie erfordert jedoch palliativ-medizinische und palliativ-pflegerische Behandlung.
(vgl. Björn Schulz STIFTUNG 2003)
Die Erkrankungen der Kinder im SONNENHOF gehören zu den unter 2.3. erwähnten progredienten Erkrankungen im Kindesalter. Die wohl häufigsten progredienten Erkrankungen bei Kindern sind folgend kurz dargestellt.
Akute Leukämien, akute Form einer bösartigen Erkrankung der weißen Blutkörperchen. Es ist bei Kindern die mit 45% häufigste progrediente Erkrankung. Bei ca. 50% der Fälle besteht mit Hilfe einer Chemotherapie oder der Knochenmarktransplantation eine Heilungschance.
Mukoviszidose, auch zystische Fibrose genannt, eine erbliche Stoffwechselerkrankung, bei der es durch vermehrte Produktion und Viskosität des Sekrets der Bronchien und des Verdauungstrakts zu schweren Komplikationen z.B. im Bereich der Atemwege kommen kann. Die Lebenserwartung liegt bei etwa 25 Jahren.
Muskeldystrophie, eine degenerative progrediente Erkrankung der Skelettmuskulatur, die zunehmende Muskelschwäche, Kontrakturen, Deformitäten des Skeletts mit sich führt. Die Häufigkeit wird mit 13-33 je 100000 männlichen Geburten angegeben, da diese Erkrankung vorwiegend Jungen betrifft. Die meisten Patienten sind zwischen dem 10. und 20. Lebensjahr bereits im Rollstuhl. Die Lebenserwartung liegt bei 20 bis 30 Jahren. Der IQ Betroffener liegt durchschnittlich bei 85, bei 30% der Fälle unter 75.
(vgl. Gringel 1998: 171ff., Pschyrembel 2002, Roche Lexikon – Medizin 1998, Rüder 1998125ff.)
Wenn die Kinder bereits beschult sind, gehen sie, insofern es ihr Gesundheitszustand erlaubt, regelmäßig zur Schule. Bei Verschlechterung ihres Befindens gelten sie, ebenso wie andere Schüler, als krankgemeldet und besuchen für diese Zeit die Schule nicht. Auch der stationäre Aufenthalt im SONNENHOF gilt als Krankmeldung. Einige Kinder und Jugendliche gehen nach einem stationären Aufenthalt wieder in die Schule. Bei Kindern, die bereits im Schuleintrittsalter schwer erkrankt sind, wird der Schulbeginn für unbestimmte Zeit verschoben. Sollte ihr Gesundheitszustand es zulassen, werden sie beschult.
Zur Veranschaulichung der Klientel eines Kinderhospizes folgen drei Fallbeispiele aus dem SONNENHOF. Die Namen der Kinder wurden geändert.
Simon ist ein 5-jähriger Junge mit einem unklaren Retardierungssyndrom. Als Grunderkrankung wird mitochondriale Myopathie (mitochondriale Encephalomyopathie) angenommen.
Mitochondriale Myopathie ist eine degenerative Muskelerkrankung, welche aus einer Mutation der mitochondrialen DNS resultiert. Häufig treten Minderwuchs, Demenz und Innenohrschwerhörigkeit auf (vgl. Pschyrembel 2002, Roche Lexikon – Medizin 1998).
Simons Diagnose lautet auf eine schwere neurometabolische Stoffwechselerkrankung mit Beteiligung des zentralen und peripheren Nervensystems, der Haut und des Muskelsystems. Diese Diagnose wird als infaust mit lebenslimitierendem Charakter angegeben.
Zudem wurde eine kombinierte Entwicklungsstörung diagnostiziert, welche die Bereiche der Motorik, der Sprache, der Kognition und der Wahrnehmung betrifft. Der Krankheitsverlauf ist progredient und wird von starken Schmerzen begleitet. Während des Schmerzzustandes schreit und weint er häufig. Sein Schlaf-Wach-Rhythmus ist gestört, was durch Schmerzen und Atemunregelmäßigkeiten mit Hyperventilation bedingt ist. Krampanfälle, die medizinisch als symptomatisch cerebrale Anfallsleiden beschrieben werden, treten bei Simon häufig in Verbindung mit regelmäßig wiederkehrendem Fieber auf.
Simons Erkrankung weist zugleich eine Dystrophie, d.h. eine mit schweren Funktionsstörungen einhergehende pathologische Veränderung von Zellen, Geweben und Organen (vgl. Pschyrembel 2002), auf. Er ist inkontinent und hat sowohl ein Einwärtsschielen als auch ein zeitweises Auswärtsschielen der Augen. Bei Ansprache kann er den Blick auf die entsprechende Personen wenden und diese fixieren. Ein beidseitiger Tubenkatarrh verschlechtert zudem sein Hörvermögen.
Seine Ernährung erfolgt über eine Magensonde in Form von Kleinkindnahrung. Tee und Saft werden ihm aus der Flasche angeboten. Bei starkem Unwohlsein verweigert Simon die Nahrungsaufnahme oder reagiert mit Schluckstörungen und Erbrechen.
Simon zeigt autoaggressives Verhalten, welches sich im Beißen seiner Hände und Gelenke, sowie im Schlagen gegen Gegenstände äußert. Um dieses Verhalten zu verhindern, trägt er zeitweise Arm- und Beinschienen.
Simon spricht nicht und kann weder sitzen noch laufen. In der Bauchlage hebt er den Kopf selbständig. Die Extremitäten kann er spontan bewegen, weist jedoch ataktische Koordinationsstörungen auf. Die Arm- und Beinschienen verhindern zudem eine Überdehnung seiner Gelenke.
Simon hat einen ständigen Pflegeaufwand und steht unter regelmäßiger Medikation. Ständige ambulante und stationäre Behandlungen bestimmen seinen Alltag.
Simon lebt bei seinen Eltern, die verheiratet sind. Die Mutter ist berufstätig. Der Vater gab seine Berufstätigkeit auf, wodurch die überwiegende Pflege Simons von ihm übernommen wird. Simon hat keine Geschwister.
Der Vater hatte längere Aufenthalte mit Simon im SONNENHOF und ist, wie die Mutter auch, ehrenamtlich im Hospiz tätig.
Während seiner Aufenthalte im SONNENHOF war Simon ein- bis dreimal in der Woche snoezelen. Die Mitarbeiter beschreiben ihn als ruhig und entspannt im Snoezelenraum. Teilweise ist Simon dort, trotz seiner Schlafstörungen, für etwa eine Stunde eingeschlafen. Körperkontakt und ruhige Musik gefielen ihm im Raum am besten. Die Lichteffekte beunruhigten Simon deutlich.
Florian ist ein 6-jähriger Junge mit Lissencephalie, Epilepsie und spastischer Tetraparese. Die infauste Diagnose wurde kurz nach seiner Geburt gestellt.
Lissencephalie, auch Agyrie genannt, bezeichnet eine Fehlbildung des Gehirns, bei der die Gehirnwindungen fehlen, sodass die Gehirnoberfläche glatt ist. Lissencephalie verursacht eine deutlich verzögerte geistige Entwicklung des Betroffenen. Zudem ist eine psychomotorische Retardierung mit schlechter Kontrolle der Bewegung festzustellen, welche dem Erscheinungsbild von Kindern mit infantiler Zerebralparese ähnelt. Probleme beim Füttern, häufige Krampfanfälle und wiederholte Lungenentzündungen treten bei Kindern mit dieser Erkrankung vermehrt auf (vgl. LISS e.V. 2003). Die durchschnittliche Lebenserwartung der Kinder liegt, abhängig von der Form der Erkrankung, bei 5 bis 15 Jahren.
Epileptische Anfälle sind Störungen des Gehirns, die aus kurzdauernden vermehrten Entladungen von Nervenzellen resultieren. Von einer Epilepsie wird in der Medizin erst nach mindestens zwei epileptischen Anfällen gesprochen, für deren Auftreten keine Ursache oder Auslöser erkennbar sind (vgl. Krämer 1998: 13f.).
Eine spastische Tetraparese bezeichnet eine inkomplette zentrale Lähmung aller vier Extremitäten (vgl. Pschyrembel 2002).
Florian sitzt auf Grund der Tetraparese im Rollstuhl. Er kann nicht sprechen. Seine Ernährung erfolgt über eine Magensonde. Den Schleim in der Lunge kann er nicht selbsttätig abhusten und benötigt daher einen Absauger, der bei Bedarf von der pflegenden Person angewendet wird.
Florian wird als blind bezeichnet, kann jedoch Hell und Dunkel unterscheiden. Auf Grund von Atem- und/oder Herzausfällen ist er über Elektroden mit einem Monitor verbunden, der im Notfall Alarm gibt. Florian steht ebenso unter regelmäßiger Medikation.
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