1 Einleitung
2 Autismus: Klinische Aspekte
2.1 Klassifikation, Symptomatik und Diagnostik
2.2 Komorbidität
2.3 Demographie und Prävalenz
2.4 Ursachen
2.4.1 Genetische Einflüsse
2.4.2 Neurobiologische Faktoren
2.4.3 Psychologische Theorien
2.5 Verlauf und Prognose
2.6 Therapie und Rehabilitation
2.7 Zusammenfassung
3 Belastungen und Belastungsbewältigung der Eltern: zum Forschungsstand
3.1 Vorbemerkung
3.2 Das transaktionale Stressmodell nach Lazarus
3.3 Aktuelle Forschungsergebnisse
3.3.1 Ergebnisse der Belastungsforschung
3.3.2 Ergebnisse der Bewältigungsforschung
3.4 Zusammenfassung
4 Empirischer Teil: Eine Interviewstudie zu den Belastungen und zum spezifischen Unterstützungsbedarf von Eltern mit autistischen Kindern
4.1. Studienteilnehmer und Methode
4.1.1 Thematische und methodische Vorüberlegungen
4.1.2 Das problemzentrierte Interview als methodischer Zugang
4.1.3 Rekrutierung der Studienteilnehmer
4.1.4 Beschreibung der befragten Studienteilnehmer
4.2 Durchführung der Interviews
4.3 Zum Auswertungsverfahren
4.4 Ergebnisse
4.4.1 Belastungen
4.4.2 Bewältigung der Belastungen
4.4.3 Unterstützungsbedarf
4.5 Zusammenfassung und Diskussion
5 Bestehende Unterstützungsangebote
5.1 Vorbemerkung
5.2 Leistungen der Pflegeversicherung
5.3 Leistungen der Eingliederungshilfe
5.4 Nachteilsausgleiche durch den Schwerbehindertenausweis
5.5 Persönliches Budget
5.6 Selbsthilfegruppen
5.7 Familienunterstützende Dienste
5.8 ab&p
5.9 Autismus-Therapie-Zentrum
6 Konzeption eines spezifischen Unterstützungsangebotes für den Raum Aachen: Die Informations-, Beratungs- und Kontaktstelle für Angehörige
6.1 Vorbemerkung
6.2 Zielgruppe
6.3 Schwerpunkte
6.4 Angebote
6.4.1 Beratung
6.4.2 Kontaktgruppe für Eltern
6.4.3 Offene Kontaktgruppe für Angehörige
6.4.4 Geschwistergruppen
6.4.5 Informations- und Fortbildungsveranstaltungen
6.5 Finanzierung
Literaturverzeichnis
Abkürzungsverzeichnis
Anhang
Anhang A: Kurzfragebogen
Anhang B: Interviewleitfaden
Anhang C: Interviewtranskripte
Interview A (Probeinterview)
Interview B
Interview C
Interview D
Interview E
Anhang D: Hilfreiche Adressen im Raum Aachen.
Die Motivation, eine Diplomarbeit über die Belastungen von Familien mit autistischen Kindern und den Möglichkeiten der Unterstützung zu schreiben, ist durch meine Erfahrungen aus der Arbeit mit einem autistischen Mädchen und ihrer Familie entstanden.
Seit über vier Jahren betreue ich ein Mädchen mit frühkindlichem Autismus in ihrer Familie im Rahmen des Familienunterstützenden Dienstes. Darüber hinaus betreue ich seit eineinhalb Jahren dieses heute neunjährige Mädchen als pädagogische Schulbegleitung in der Schule. Durch diese lange Zeit der kontinuierlichen Betreuung habe ich einige der Belastungen, welche die Eltern und Geschwister täglich erleben, kennen gelernt und selbst erfahren.
Die vorliegende Arbeit setzt sich mit folgenden Fragestellungen auseinander:
- Welche Belastungen erleben die Eltern von Kindern mit frühkindlichem Autismus?
- Welche Unterstützungen erleben die Eltern als hilfreich?
- Welche Unterstützungsangebote benötigen die Eltern?
- Welche Unterstützungsangebote gibt es?
- Wie kann ein sozialpädagogisches Unterstützungskonzept aussehen, welches bestehende Angebote optimal ergänzt?
Mit dieser Diplomarbeit möchte ich die Belastungen von Eltern mit autistischen Kindern aufzeigen, da insbesondere im deutschsprachigen Raum bisher nur wenige wissenschaftliche Publikationen zu den Belastungen von Eltern mit autistischen Kindern vorhanden sind.
Ein weiteres Anliegen ist mir sowohl Eltern von autistischen Kindern als auch professionell Tätige über Autismus zu informieren und ihnen einen Wegweiser über Unterstützungsmöglichkeiten zur Verfügung zu stellen.
Das nächste Kapitel informiert über Symptomatik, Diagnostik, Komorbidität, Demographie und Prävalenz, Ursachen, Verlauf und Prognose sowie Therapie- und Rehabilitationsmaßnahmen des frühkindlichen Autismus.
Das dritte Kapitel setzt sich mit den vorliegenden Studien über die Belastungen und die Belastungsbewältigung von Eltern mit autistischen Kindern auseinander. Die Studien orientieren sich hauptsächlich an dem transaktionalen Stressmodell nach Lazarus. Daher wird dieses zunächst vorgestellt.
Im vierten Kapitel wird die von mir durchgeführte Interviewstudie zu den Belastungen und dem spezifischen Unterstützungsbedarf von Eltern autistischer Kinder ausführlich dargestellt.
Es folgt im fünften Kapitel die Vorstellung bestehender Unterstützungsangebote für Eltern mit autistischen Kindern.
Im letzten Kapitel wird ein Konzept einer Informations-, Beratungs- und Kontaktstelle entwickelt. In diesem Konzept stelle ich mögliche sozialpädagogische Unterstützungsangebote für betroffene Angehörige vor.
Lesehinweise
Der besseren Lesbarkeit halber verwende ich die männliche Form von Personen, was aber die weibliche Form in gleichem Maße mit einschließt.
Mit der Bezeichnung Eltern sind auch allein erziehende Elternteile sowie jede andere Person, welche die Elternschaft für ein Kind übernommen hat, gemeint.
Die Begriffe Sozialpädagoge und Sozialarbeiter verwende ich synonym.
Wird in dieser Diplomarbeit nur von Autismus gesprochen, ist stets der frühkindliche Autismus gemeint. Unter den Begriff autistische Behinderung fallen der frühkindliche Autismus, der High-Functioning-Autismus, der atypische Autismus, das Asperger-Syndrom sowie autistische Verhaltensweisen.
Die international gültigen Klassifikationssysteme DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) und ICD-10 (International Classification of Diseases, Injuries and Causes of Death) ordnen Autismus der Gruppe der tiefgreifenden Entwicklungsstörungen zu. Tiefgreifende Entwicklungsstörungen sind durch qualitative Auffälligkeiten der gegenseitigen sozialen Interaktion, abweichende Kommunikationsmuster und durch ein eingeschränktes, stereotypes, sich wiederholendes Repertoire von Interessen und Aktivitäten gekennzeichnet (www.dimdi.de, 2006).
Innerhalb der tiefgreifenden Entwicklungsstörungen wird der frühkindliche Autismus (Synonyme: Autistische Störung, Kanner-Syndrom) im DSM-IV (Code 299.00 bzw. Code F 84.0, in der ICD-10) zu folgenden Störungsbildern abgegrenzt:
- Asperger-Störung
- Rett-Störung
- desintegrative Störung im Kindesalter
- nicht näher bezeichnete tiefgreifende Entwicklungsstörung (einschließlich atypischer Autismus)
Die Abgrenzung des frühkindlichen Autismus zu anderen Störungsbildern, innerhalb der Gruppe der tiefgreifenden Entwicklungsstörungen, ist in der ICD-10 ähnlich.
Für die Diagnosestellung des frühkindlichen Autismus sind folgende im DSM-IV beschriebenen Symptome wesentlich:
Qualitative Auffälligkeiten der gegenseitigen sozialen Interaktion (Bereich I):
a) Ausgeprägte Beeinträchtigung, soziale Interaktionen durch nonverbales Verhalten zu steuern (häufig fehlen Blickkontakt, soziales Lächeln, mimischer Ausdruck von Gefühlen, interaktionsbegleitende Mimik und Gestik weitgehend)
b) Unfähigkeit, entwicklungsgemäße Beziehung zu Gleichaltrigen aufzunehmen (häufig mangelndes Interesse an anderen Kindern, an Phantasiespielen mit Gleichaltrigen und fehlende Reaktion auf Annäherungsversuche Anderer)
c) Mangel, spontan Interessen, Erfolge oder Freude mit anderen zu teilen (z.B. Mangel, anderen Menschen Dinge, die für die Betroffenen bedeutend sind, zu zeigen, zu bringen oder darauf hinzuweisen)
d) Mangel an sozio-emotionaler Gegenseitigkeit (d.h. Annäherungsversuche des Kindes und seine Reaktionen in sozialen Situationen sind unangemessen oder unpassend, fehlende Empathie, andere Personen scheinen wie Gegenstände benutzt zu werden)
Qualitative Auffälligkeiten der Kommunikation (Bereich II):
a) Sprache setzt verzögert ein oder entwickelt sich nicht (Betroffene versuchen häufig nicht, die mangelnden Sprachfähigkeiten durch alternative Kommunikationsformen, wie Mimik oder Gestik zu kompensieren)
b) Bei Betroffenen, die sprechen, bestehen häufig erhebliche Schwierigkeiten ein Gespräch zu beginnen oder fortzuführen
c) Stereotype, repetitive oder idiosynkratische sprachliche Äußerungen (z.B. neologistische Wortbildungen, vertauschen der Personalpronomina du und ich, verzögerte Echolalie)
d) Fehlen von entwicklungsgemäßen Symbolspielen oder sozialen Imitationsspielen
Eingeschränkte, repetitive und stereotype Verhaltensweisen, Interessen und Aktivitäten (Bereich III):
a) Ausgedehnte Beschäftigung mit einem oder mehreren stereotypen und eng begrenzten Interessen, wobei Inhalt und Intensität ungewöhnlich sind
b) Zwanghaftes Festhalten an nichtfunktionalen Handlungen oder Ritualen
c) Stereotype und repetitive motorische Manierismen (z.B. Drehen oder schnelle Bewegungen von Händen oder Fingern, Schaukeln, Auf- und Ab-Hüpfen)
d) Ständige Beschäftigung mit Teilen von Objekten oder nichtfunktionellen Elementen von Gegenständen
Grundsätzlich können die beschrieben Symptome in ihrem Ausprägungsgrad und in ihrer Kombination sehr unterschiedlich sein.
Um eindeutig die Diagnose „frühkindlicher Autismus“ stellen zu können, müssen nach dem DSM-IV mindestens sechs Kriterien aus den drei eben genannten Bereichen zutreffen, wobei mindestens zwei Punkte aus dem Bereich I und je ein Punkt aus den Bereichen II und III stammen müssen.
Zusätzlich verlangen die Diagnosekriterien des DSM-IV, dass die Störung vor Vollendung des dritten Lebensjahres beginnt und bis zu dieser Zeit Verzögerungen oder abweichende Funktionsfähigkeiten in mindestens einem der Bereiche: soziale Interaktion, Sprache als zentrales Kommunikationsmittel, symbolisches oder Phantasiespiel, zu beobachten sind.
Die Diagnostik des frühkindlichen Autismus erfolgt auf der Grundlage der Klassifikationssysteme ICD-10 und DSM-IV durch einen Kinder- und Jugendpsychiater. Als Untersuchungsinstrumente stehen ihm standardisierte Fragebogenverfahren (z.B. CARS, CHAT, VSK), strukturierte und halbstrukturierte Interviews (ADI-R) sowie Beobachtungsskalen (ADOS) zur Verfügung (Bruning, 2006).
Neben der Befragung der Eltern hinsichtlich der Entwicklungsgeschichte des Kindes und der aktuellen Symptomatik sind für eine umfassende Diagnostik Verhaltensbeobachtungen sowie testpsychologische, körperliche und neurologische Untersuchungen notwendig.
Neben den qualitativen Beeinträchtigungen in der Kommunikation, in der sozialen Interaktion und dem Auftreten stereotyper Verhaltensweisen, Interessen und Aktivitäten treten bei Kindern mit Autismus häufig weitere Beeinträchtigungen oder Erkrankungen auf, die eine zusätzliche Belastung für die Familien bedeuten.
Die häufigste dieser zusätzlichen Beeinträchtigung ist die geistige Behinderung, die nach Poustka et al. (2004a) bei etwa 25 bis 50 Prozent der Menschen mit Autismus auftritt.
Daneben bestehen bei autistischen Menschen häufig sensorische Hyper- und Hyposensibilitäten, Schlafstörungen, Zwangsstörungen, Phobien, Essstörungen, Aggressionen und Autoaggressionen, sowie Aufmerksamkeits- und Konzentrationsstörungen (vgl. Rollett & Kastner-Koller, 2001).
Zusätzlich entwickeln etwa 15 bis 30 Prozent der Kinder, oft erst im Jugendalter, eine Epilepsie (Poustka et al., 2004b).
Darüber hinaus gibt es, derzeit noch ungeklärte, Zusammenhänge zwischen Autismus und anderen körperlichen Erkrankungen wie dem Fragilen X-Syndrom, dem Williams-Syndrom, der tuberösen Hirnsklerose, der Neurofibromatose und der unbehandelte Phenylketonurie, die bei etwa zehn Prozent der Betroffenen auftreten (Poustka et al., 2004a).
Intellektuelle und sozio-ökonomische Faktoren sowie die ethnische Herkunft spielen bei der Verbreitung des Autismus keine Rolle, da Autismus bei Familien aller Nationalitäten und sozialen Schichten vorkommt (vgl. Aarons & Gittens, 2000).
Was das Geschlechterverhältnis anbetrifft, sind Jungen laut DSM-IV vier- bis fünfmal so häufig betroffen wie Mädchen.
Lange Zeit galt der frühkindliche Autismus als eine sehr seltene Störung, die bei vier bis fünf von 10.000 Kindern auftritt (Hilfe für das autistische Kind, 2001). In neueren Studien beträgt die Prävalenzrate für Autismus 16,8/10.000 und für das gesamte autistische Spektrum[1] 62,6/10.000 (Chakrabarti & Fombonne 2001, zitiert nach Poustka et al., 2004b).
Eine von Baird et al. (2006) durchgeführte Studie kommt sogar zu dem Ergebnis, dass bei mehr als einem Prozent der Bevölkerung eine Autismus-Spektrum-Störung vorliegt. Baird et al. untersuchten 56.946 Kinder im Alter von neun bis zehn Jahren und stellten bei 38,9 von 10.000 Kindern Autismus und bei weiteren 77,2 von 10.000 Kindern eine Störung aus dem autistischen Spektrum fest.
Aufgrund der gestiegenen Prävalenzangaben wird derzeit diskutiert, ob Umweltfaktoren für diesen hohen Anstieg verantwortlich sind und es dadurch tatsächlich mehr Kinder mit Autismus gibt oder frühere Untersuchungen die Häufigkeit unterschätzt haben. Die meisten Autoren (Aarons & Gittens, 2005; Bölte & Poustka, 2005; Kusch & Petermann, 2001) gehen davon aus, dass in neueren Studien bei mehr Kindern Autismus bzw. eine Störung aus dem autistischem Spektrum, erkannt wird, da das Störungsbild bei Eltern und Fachleuten bekannter ist und durch verbesserte Diagnoseinstrumente (standardisierte Interviews, Beobachtungsskalen) eine frühere und zuverlässigere Diagnostik möglich ist.
In der Literatur und im Internet sind zahlreiche Theorien über die Verursachung des Autismus zu finden, durch welche Eltern von Kindern mit Autismus leicht verunsichert werden können. So gibt es mehr als 60 Verursachungshypothesen, über die Dzikowski (1996) in einer Dokumentation einen umfangreichen und kritischen Überblick ermöglicht.
Die genauen Ursachen der Entstehung und Entwicklung autistischer Behinderungen sind bisher nicht hinreichend bekannt, jedoch weisen die individuell sehr unterschiedlich ausgeprägten Erscheinungsformen des Autismus auf ein komplexes Zusammenwirken mehrerer Faktoren hin. In der Ursachenforschung wird zum gegenwärtigen Zeitpunkt das Zusammenwirken genetischer, neurologischer und psychologischer Faktoren, die zum klinischen Phänotyp führen, als besonders wahrscheinlich angesehen. Daher werden diese im Folgenden ausführlicher dargestellt.
Aus den bisherigen Forschungsergebnissen der Familien- und Zwillingsforschung geht hervor, dass Autismus mit einer Wahrscheinlichkeit von 91 bis 93 Prozent genetisch bedingt ist und mehrere Gene (mindestens drei bis zehn) an der Entstehung des Autismus beteiligt sind (Poustka, 2005).
Die für die Entstehung des Autismus verantwortlichen Gene befinden sich wahrscheinlich vor allem auf dem X-Chromosom, da bereits mehrere Markergene auf dem X-Chromosom entdeckt wurden und Jungen vier- bis fünfmal häufiger an Autismus erkranken als Mädchen (vgl. www.idw-online.de, 2006).
Viele Forscher sind der Überzeugung, dass die Ursachen des Autismus in einer frühen Fehlentwicklung des Gehirns liegen und hauptsächlich Entwicklungsgene dazu führen, „dass die sich entwickelnden Nervenzellen und ihre Verbindungen untereinander nicht richtig ausreifen, nicht am richtigen Ort angelangen“ (Poustka, 2005, S.6). Dadurch soll es zu den für den Autismus typischen kognitiven Schwächen und Wahrnehmungsverarbeitungsstörungen kommen.
Es ist sehr wahrscheinlich, dass bei Menschen mit Autismus „strukturelle und funktionelle Störungen des zentralen Nervensystems vorliegen, die eine Folge der genetischen und anderen vorgeordneten organischen Prozesse darstellen“ (Poustka et al., 2004a, S.32). Hinweise darauf liefern neurologische Auffälligkeiten, beispielsweise Unregelmäßigkeiten der elektrischen Hirnströme bei den meisten Betroffenen sowie verschiedene Abweichungen in der Architektur und den Prozessen des Gehirns (vgl. Poustka et al., 2004a).
Des Weiteren wurden bei Untersuchungen von Stoffwechselprozessen autistischer Menschen Besonderheiten im biochemischen Bereich festgestellt. Einige der Betroffenen weisen Abweichungen im Dopamin-, Adrenalin-, Noradrenalin- und Serotoninspiegel auf (Remschmidt, 2002).
Die psychologischen Theorien beschäftigen sich mit den Auswirkungen der genetischen und neurologisch verursachten Fehlfunktionen und versuchen das Verhalten von Menschen mit Autismus verständlicher zu machen.
Nach Poustka et al. (2004a) begünstigen drei fehlgeleitete psychologische Abläufe die Entwicklung des autistischen Verhaltens: die „Theory of Mind“, die „schwache zentrale Kohärenz“ und die „beeinträchtigten Exekutivfunktionen“.
Das Konzept defizitärer Theory of Mind-Fähigkeiten ist einer der bekanntesten Ansätze zur Erklärung der Verhaltensauffälligkeiten von Menschen mit Autismus (Bruning, Konrad & Herpertz-Dahlmann, 2005). Unter dem Konzept Theory of Mind werden Fähigkeiten zusammengefasst, die es einer Person ermöglichen, sich in andere Personen hinein versetzen zu können, ihre Absichten, Gedanken, Emotionen und Überzeugungen zu erkennen und damit ihr Verhalten vorherzusagen oder erklären zu können (vgl. Baron-Cohen, 1995). Studien, bei denen Aufgaben zur Theory of Mind gestellt werden, zeigen, dass Menschen mit Autismus diese häufig nicht lösen können (Baron-Cohen, 1995). Die bei autistischen Menschen eingeschränkte Fähigkeit sich in andere Menschen hineinzuversetzen, hat Auswirkungen auf fast alle Bereiche des sozialen Lebens, da diese Fähigkeit die Grundlage jeder sozialen Interaktion und Kommunikation bildet. So reden autistische Menschen beispielsweise auf ihr Gegenüber ein, ohne zu beachten, was ihr Gegenüber bereits weiß oder wofür es sich interessiert. Ebenso kann es vorkommen, dass Menschen mit Autismus über jemanden der weint lachen, da sie in ihrem Denken kaum berücksichtigen können, was andere Personen denken, fühlen oder beabsichtigen.
Des Weiteren scheint die zentrale Kohärenz bei Menschen mit Autismus nur schwach ausgebildet zu sein. Sie haben Schwierigkeiten, ihre Umwelt als Ganzes, als zentral kohärent zu verstehen (Frith, 1992). Unter zentraler Kohärenz wird die Fähigkeit verstanden, sich von Details zu lösen und zentrale geistige Gesamtzusammenhänge herzustellen. Frith (1992) beschreibt damit den kognitiven Prozess, Informationen zu einem sinnvollen zusammenhängenden Bild verarbeiten zu können. Menschen mit Autismus verarbeiten Informationen aus der Umwelt vermutlich anders. Ihnen fällt es schwer, ein Gesamtbild aus den vielen auf sie einwirkenden Sinneseindrücken zu bilden. Sie konzentrieren sich eher auf Details und Teilinformationen, da sie vermutlich häufig nicht wissen, welche der vielen Sinneseindrücke bedeutungsvoll sind und worauf sie ihre Aufmerksamkeit richten sollen.
Die stereotypen, repetitiven Verhaltensweisen autistischer Menschen sowie das Bestehen auf die Einhaltung von Routinen kann durch die Theorie der beeinträchtigten Exekutivfunktionen erklärt werden. Zu den Fähigkeiten, die zu den Exekutivfunktionen zählen, gehören schrittweises, logisches und vorausschauendes Planen ebenso wie eine konsequente Umsetzung des Geplanten und die Befähigung veränderte Umstände zu erkennen und in das Handeln einzubeziehen (vgl. Poustka et al., 2004a). Menschen mit Autismus haben Schwierigkeiten Handlungen zu planen, sie umzusetzen und mit Veränderungen umzugehen, da ihre Exekutivfunktionen wahrscheinlich beeinträchtigt sind (Ozonoff & Jensen, 1999). So haben Menschen mit Autismus beispielsweise Probleme sich anzukleiden, da sie keinen Handlungsplan entwickeln können, in welcher Reihenfolge welches Kleidungsstück angezogen werden muss.
Poustka et al. (2004a) beschreiben folgenden Verlauf, der jedoch nicht auf jeden betroffenen Menschen zutrifft:
Im Säuglings- und Kleinkindalter ist Autismus durch Schlafprobleme, Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme, Mangel an Spiel, Imitation, Initiative, früher Sozialisation sowie anderen unspezifischen Verhaltensmerkmalen und -problemen gekennzeichnet. Die Sprachentwicklung ist häufig verzögert oder fehlt und abnorme Reaktionen auf sensorische Reize können auftreten.
Die Symptomatik des Autismus ist im Vorschulalter am stärksten ausgeprägt. Häufig kommen Aggressionen, Hyperaktivität und das Beharren auf Gleichförmigkeit vor. Die meisten Kinder beginnen in dieser Phase mit einfacher Kommunikation.
Während des Schulalters bis zur Jugend tritt häufig eine Verbesserung der Symptomatik und des Verhaltens ein.
Eine weitere Verbesserung der Symptomatik zeigt sich bei etwa der Hälfte der Menschen mit Autismus im Jugendalter und im frühen Erwachsenenalter, während die Störung bei anderen stagniert oder sich die Symptomatik wieder verstärkt. Viele Menschen mit Autismus, die bis zu diesem Zeitpunkt noch keine epileptischen Anfälle hatten, können diese im Jugendalter entwickeln.
Es ist derzeit schwierig, nahezu unmöglich, eine zuverlässige Prognose zum Verlauf des frühkindlichen Autismus zu stellen, da es bisher nur sehr wenige Querschnitts- und Längsschnittstudien, die sich mit dem Verlauf des frühkindlichen Autismus befassen, gibt und die vorhandenen Ergebnisse dieser Studien uneinheitlich sind (vgl. Poustka et al., 2004b).
Generell ist der Verlauf des Autismus von der Schwere der Symptomatik, der Komorbidität sowie von frühen pädagogischen und therapeutischen Interventionen abhängig (Poustka et al., 2004b). Ferner sind der kommunikative Gebrauch der Sprache um das fünfte bis sechste Lebensjahr und die intellektuellen Fähigkeiten nach Kusch & Petermann (2001) wichtige Prädikatoren für eine zuversichtliche Prognose.
Keine Therapie kann Autismus heilen, allerdings können durch ganzheitliche, individuell konzipierte und möglichst früh beginnende Interventionen erhebliche Verbesserungen des Verhaltens, der Symptomatik und der Lebensqualität des Betroffenen erreicht werden (vgl. Bölte & Poustka, 2002).
In Deutschland gibt es derzeit 41 Autismus-Therapie-Zentren, in denen Menschen mit Autismus ambulant, individuell und ganzheitlich gefördert werden. Der Anspruch auf Förderung und Therapien ergibt sich aus dem SGB IX (Sozialgesetzbuch, Neuntes Buch: Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen), da es sich bei der tiefgreifenden Entwicklungsstörung Autismus um eine Mehrfachbehinderung handelt. Nach dem SGB IX haben Menschen mit Autismus einen Rechtsanspruch auf Leistungen, die ihre Selbstbestimmung sowie die gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gesellschaft fördern.
Als Kostenträger für die autismusspezifische Therapie fungiert das zuständige Sozialamt im Rahmen der Eingliederungshilfe für Behinderte nach §§ 53ff. SGB XII Sozialgesetzbuch, Zwölftes Buch: Sozialhilfe; Kapitel Sechs: Eingliederungshilfe für behinderte Menschen).
In § 4 Abs. 1 SGB IX sind die Leistungen zur Teilhabe geregelt:
Die Leistungen zur Teilhabe umfassen die notwendigen Sozialleistungen, um unabhängig von der Ursache der Behinderung
1. die Behinderung abzuwenden, zu beseitigen, zu mindern, ihre Verschlimmerung zu verhüten oder ihre Folgen zu mildern,
2. Einschränkungen der Erwerbsfähigkeit oder Pflegebedürftigkeit zu vermeiden, zu überwinden, zu mindern oder eine Verschlimmerung zu verhüten sowie den vorzeitigen Bezug anderer Sozialleistungen zu vermeiden oder laufende Sozialleistungen zu mindern,
3. die Teilhabe am Arbeitsleben entsprechend den Neigungen und Fähigkeiten dauerhaft zu sichern oder
4. die persönliche Entwicklung ganzheitlich zu fördern und die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft sowie eine möglichst selbständige und selbstbestimmte Lebensführung zu ermöglichen oder zu erleichtern.
Inhalte der ambulanten multimodalen autismusspezifischen Therapie sind nach dem Bundesverband zur Förderung von Menschen mit Autismus (2004):
- die Förderung der Wahrnehmung und der Wahrnehmungsverarbeitung
- der Aufbau und die Förderung kommunikativer Kompetenzen
- die Förderung sozialer Kompetenzen
- die Erweiterung der Handlungskompetenzen
- die Förderung kognitiver Grundfunktionen als Basis für weiterführende Lernprozesse und für das Verstehen sozialer Zusammenhänge
- die Förderung emotionaler Kompetenzen und der Aufbau von Selbstvertrauen
- die Bearbeitung der emotionalen Problematik und die Förderung der Identitätsfindung
- die Bearbeitung sekundärer Verhaltensprobleme
Besonders bewährt haben sich bei der Behandlung von Menschen mit Autismus verhaltenstherapeutischen Maßnahmen, deren Effektivität durch unzählige wissenschaftliche Studien belegt ist (vgl. Bölte & Poustka, 2002). Verhaltenstherapeutische Maßnahmen zielen einerseits darauf ab, störende und unangemessene Verhaltensweisen wie schädliche Stereotypien oder Fremd- und Selbstaggressionen abzubauen und andererseits soziale und kommunikative Fähigkeiten aufzubauen, indem erwünschte Verhaltensweisen und Lernerfolge umgehend positiv verstärkt (im Sinne einer Belohnung) werden. Unerwünschtes Verhalten wird negativ verstärkt.
Eine größtmögliche Selbständigkeit von Menschen mit Autismus wird durch eine gezielte Strukturierung und Visualisierung des Alltags, z.B. nach dem TEACCH- Ansatz (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicaped Children), erreicht. Durch die Strukturierung und Visualisierung von Raum, Zeit, Aufgaben, Arbeitsmaterialien und Aktivitäten wird für Menschen mit Autismus die Welt vorhersehbar und überschaubarer, er kann sich besser orientieren und es kommt zu weniger krisenauslösenden Ereignissen (vgl. Häussler, 2005).
Um den Menschen mit Autismus möglichst umfassend zu fördern, werden als ergänzende Maßnahmen häufig die Ergotherapie, die Logopädie und die Physiotherapie eingesetzt. Weitere ergänzende Maßnahmen, welche die Lebensqualität des Betroffenen steigern können, indem sie positiv auf Stimmung, Ausgeglichenheit und Kontaktfähigkeit einwirken, sind etwa Musiktherapie, Kunsttherapie, Massagetherapie, Reittherapie und Delfintherapie (vgl. Poustka et al., 2004a).
Zusätzlich kann eine medikamentöse Behandlung der Begleiterkrankungen und zur Verbesserung gravierender Symptome wie Fremd- und Selbstaggressionen, Hyperaktivität, depressive Verstimmungen und Zwänge effektiv und hilfreich sein.
Generell sollte die therapeutische und pädagogische Förderung des Menschen mit Autismus langfristig und lebensbegleitend angelegt sein.
Sehr bedeutsam für das Gelingen der therapeutischen Interventionen ist die interdisziplinäre Zusammenarbeit aller an der Förderung des Kindes beteiligten Personen sowie eine am Lebensumfeld des Betroffenen und seiner Familie orientierte Vorgehensweise. Besonders die Eltern sind als wichtigste Bezugspersonen des Kindes mit Autismus und als Co-Therapeuten von großer Bedeutung und sollten intensiv beraten, unterstützt und angeleitet werden.
Der frühkindliche Autismus ist eine tiefgreifende Entwicklungsstörung, die nach dem neusten Stand der Forschung bei etwa 39 von 10.000 Kindern auftritt. Autismus beginnt vor dem dritten Lebensjahr und ist gekennzeichnet durch qualitative Beeinträchtigungen der sozialen Interaktion und der Kommunikation sowie einem eingeschränkten stereotypen Verhaltensrepertoire. Das Erscheinungsbild des Autismus setzt sich aus einer Vielzahl von Einzelsymptomen, die in ihrem Ausprägungsgrad und in ihrer Kombination sehr unterschiedlich sein können, zusammen. Jungen sind etwa vier- bis fünfmal so häufig betroffen wie Mädchen. Die genauen Ursachen des Autismus sind bislang unklar. Vielfältige Zwillings- und Familienuntersuchungen deuten jedoch darauf hin, dass die Ursachen komplexer genetischer Natur sind und Sekundärprozesse, die über neurologische und psychologische Fehlfunktionen zum klinischen Phänotyp führen, nach sich ziehen. Demzufolge ist Autismus nicht heilbar. Im Laufe der Entwicklung des autistischen Menschen kommt es immer wieder zu Verbesserungen und Veränderungen der Symptomatik und durch eine gezielte individuelle, ganzheitliche Förderung kann das Verhalten des autistischen Menschen und die Symptomatik deutlich verbessert werden. Die meisten Menschen mit Autismus bedürfen dennoch einer lebenslangen, intensiven und an ihren Fähigkeiten orientierten Unterstützung, Begleitung und Förderung, da die Kernsymptomatik des Autismus bestehen bleibt.
Neben der Entwicklung des autistischen Kindes muss auch das familiäre Umfeld, in dem das Kind aufwächst, betrachtet werden. Es kann davon ausgegangen werden, dass die Symptomatik und die zahlreichen Verhaltensbesonderheiten eines autistischen Kindes hohe Anforderungen an sein enges soziales Umfeld, insbesondere das der Familie, stellen .
Mittlerweile gibt es in der Belastungs- und Bewältigungsforschung eine ganze Reihe unterschiedlicher Modelle und Konzeptionen, die sich mit den Belastungen und der Belastungsbewältigung auseinander setzen. Die vorliegenden Studien der Belastungs- und Bewältigungsforschung von Familien mit autistischen Kindern (Kapitel 3.3) orientieren sich hauptsächlich an dem transaktionalen Stressmodell nach Lazarus, das daher vorab im Kapitel 3.2 dargestellt wird.
Das transaktionale Stressmodell von Lazarus verdeutlicht, wie Stress und Stressbewältigungsprozesse entstehen.
Eine graphische Veranschaulichung des transaktionalen Stressmodells zeigt Abbildung 1, am Ende dieses Kapitels.
Der Begriff transaktional bezeichnet die Beziehung zwischen einer Person und seiner Umwelt und betont das dynamische Zusammenspiel beider. Die Person passt ihr Verhalten an die Umwelt an und beeinflusst und verändert damit die Umwelt (vgl. Lazarus & Launier, 1981).
Nach Lazarus & Launier (1981) entsteht Stress, wenn eine Person ein Ungleichgewicht zwischen den Anforderungen der Umwelt und ihren Ressourcen wahrnimmt und dies als ihr Wohlbefinden gefährdend bewertet. Für das Erleben von Stress ist demnach die subjektive Bewertung und Interpretation eines neuen oder unbekannten Ereignisses bzw. einer Situation von Bedeutung.
Die kognitive Bewertung („cognitive appraisal“) einer Situation läuft nach Lazarus & Launier (1981) in zwei Stufen ab:
(1) In der primären Bewertung („primary appraisal“) wird beurteilt, welche Bedeutung eine Situation für das eigene Wohlergehen hat. Die Situation kann als irrelevant, günstig/positiv oder stressend eingeschätzt werden. Die Bewertung einer Situation als irrelevant oder als günstig/positiv erfordert keine Anpassungs- oder Bewältigungsbemühungen. Stressrelevant hingegen ist die Bewertung einer Situation als:
- Bedrohung, im Sinne eines Verlustes oder Schadens, der noch nicht eingetreten ist, aber befürchtet wird,
- Schädigung oder Verlust,
- Herausforderung, die als Möglichkeit zu persönlicher Entwicklung aufgefasst wird, jedoch eine Bewältigung erfordert.
(2) Die sekundäre Bewertung („secondary appraisal“) dient der Auswahl der Bewältigungsstrategien, um der Situation zu begegnen. Es werden die eigenen Bewältigungsmöglichkeiten und -fähigkeiten („coping resources and options“) im Hinblick auf eine erfolgreiche Auseinandersetzung mit der Stress auslösenden Situation eingeschätzt. Von der Bewertung der eigenen Ressourcen hängt es ab, ob die Situation als Bedrohung oder Herausforderung eingeschätzt wird.
Primäre und sekundäre Bewertung finden nach Lazarus & Folkman (1984) nicht zeitlich voneinander getrennt statt, sondern beeinflussen sich gegenseitig. Die Einschätzung der eigenen Möglichkeiten und Fähigkeiten, die Situation zu bewältigen, beeinflussen die Einschätzung, welche Bedeutung diese Situation für das eigene Wohlergehen hat. Dies wiederum beeinflusst, welche Ressourcen für die Bewältigung der Situation herangezogen werden.
Der Begriff Bewältigung („ coping “) umfasst nach Lazarus & Folkman (1984) alle Anstrengungen einer Person, mit externen und/oder internen Anforderungen, welche die Ressourcen einer Person beanspruchen oder übersteigen, fertig zu werden. Demnach wird unter Bewältigung nicht das erfolgreiche Meistern einer Stresssituation, sondern bereits alle Bemühungen um mit dieser Situation fertig zu werden, verstanden.
Alle Bewältigungsbemühungen haben nach Lazarus & Launier (1981) zwei Hauptfunktionen zu erfüllen:
(1) Problemorientiertes Coping: Es bezieht sich auf Versuche, die Stress verursachende Situation zu verändern oder zu beherrschen, indem auf sie eingewirkt wird.
(2) Emotionsorientiertes Coping: Es wird versucht, die ausgelösten Emotionen zu regulieren und zu verringern, ohne sich mit der Ursache auseinander setzen zu müssen.
Die beiden Hauptfunktionen des Copings werden nach Lazarus & Launier (1981) durch vier verschiedene Formen des Copings erreicht:
(1) Informationssuche: Durch Informationen erscheint eine stressende Situation kontrollierbarer, sie kann neu interpretiert werden und es werden Grundlagen für eine Handlung, die das Problem lösen können, geschaffen.
(2) Direkte Aktionen: Die Person begeht Handlungen, die ihr helfen, mit der Stresssituation umzugehen. Dazu verändert die Person ihre Umwelt oder sich selbst.
(3) Aktionshemmung: Da jede Form direkter Aktion tatsächliche oder moralische Zwänge und Gefahren mit sich bringt, unterlässt die Person eine Handlung, um im Einklang mit situativen und intrapsychischen Gegebenheiten zu bleiben.
(4) Intrapsychische Bewältigung: Darunter sind alle kognitiven Prozesse, die Denk-, Wahrnehmungs-, Vorstellungs- und Interaktionsprozesse umfassen, zu verstehen. Durch intrapsychische Bewältigung sollen emotionale Prozesse reguliert oder kontrolliert werden.
Die Wahl der Bewältigungsformen hängt von verschiedenen Faktoren ab. So können beispielsweise Faktoren wie der Grad der Ungewissheit, der Grad der bewerteten Bedrohung, das Vorliegen eines Konfliktes sowie der Grad der Hilflosigkeit entscheidenden Einfluss darauf haben, ob sich eine Person für eine direkte Aktion, eine Aktionshemmung, intrapsychische Bewältigungsformen oder für Informationssuche entscheidet (Lazarus & Launier, 1981).
Entscheidend für den Bewältigungsprozess sind neben objektiven Merkmalen der Umwelt Persönlichkeitsmerkmale. Dazu gehören spezielle Grundeinstellungen, Überzeugungssysteme, Intelligenz, Kompetenzen, kognitive Stile, falsche Schlussfolgerungen etc.. Sie beeinflussen die Art und Weise, in der eine Person die Beziehung zu der Umwelt bewertet (vgl. Lazarus & Launier, 1981).
Nach den Bewältigungsversuchen kommt es zu einer kognitiven Neubewertung („reappraisal“) der Situation. Dabei werden Rückmeldungen über eigene Reaktionen, welche die Person von ihrer Umwelt erhält, bei der Bewertung berücksichtigt.
Je nachdem, wie die Neubewertung ausfällt, kommt es zu erneuten Bewältigungsversuchen und ein weiterer Stressverarbeitungszyklus beginnt.
Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthaltenAbbildung 1: Das transaktionale Stressmodell; in Anlehnung an Lazarus und Launier (1981)
Bisher gibt es einige Studien, in denen die Belastungen von Familien mit autistischen Kindern mit den Belastungen in Familien mit Kindern, die andere Erkrankungen oder Behinderungen aufweisen, verglichen wurden. Die Ergebnisse dieser Studien zeigen, dass die familiären Belastungen bei Familien mit autistischen Kinder im Durchschnitt deutlich höher sind als in den Vergleichsgruppen mit Familien, die Kinder mit geistiger Behinderung, chronischen Krankheiten oder anderen schweren Behinderungen, haben (Bouma & Schweitzer, 1990; Hastings & Johnson 2001; Sanders & Morgan, 1997; Weiss 2002).
Des Weiteren wurde in der Belastungsforschung der Einfluss soziodemographischer Faktoren untersucht. So befragten Koegel et al. (1992) deutsche und amerikanische Mütter mit autistischen Kindern bezüglich ihrer Belastung. Sie kamen zu dem Ergebnis, dass soziodemographische Faktoren kaum einen Einfluss auf die Belastung haben:
„The present study found that these subareas of elevated stress are consistent across populations of mothers of children with autism discrepant in age, functioning level, geographical location, and culture.” (Koegel et al., 1992, 212)
Hingegen beeinflusst der Schweregrad der Autismussymptomatik das Belastungserleben der Familienangehörigen deutlich:
„For both mothers and fathers, the more severe an individual symptom was rated in their child, the more stressing it was reported to be. “(Bebko, Konstantareas & Spinger, 1987, 572)
Auch andere Studien (Bebko, Konstantareas & Spinger, 1987; Benson, 2006; Dunn et al., 2001; Hastings & Johnson, 2001; Koegel et al., 1992; Sanders & Morgan, 1997) kommen zu dem Ergebnis, dass eine schwere Ausprägung der Symptomatik mit einer höheren Belastung einhergeht.
Besonders belastend sind für die Eltern die eingeschränkten Kommunikationsfähigkeiten und die sozialen Verhaltensauffälligkeiten ihrer autistischen Kinder (Bebko, Konstantareas & Springer, 1987; Koegel et al., 1992). In einer Studie von Koegel et al. (1992) nennen die Eltern zusätzlich Zukunftssorgen als Belastungsquelle, da ihre Kinder dauerhaft auf Unterstützung angewiesen sind und sie die sozialen Hilfeleistungen des Gemeinwesens als unzureichend empfinden.
Studien von Dunn et al. (2001) und Moes et al. (1992) kommen zu dem Ergebnis, dass Mütter autistischer Kinder das am stärksten belastete Mitglied der Familie sind, da sie häufig die Hauptlast der Betreuung und Versorgung der Kinder übernehmen.
Einige Studien stellten einen hohen Zusammenhang zwischen erlebter Belastung und seelischen Beschwerden fest. So berichten vor allem Mütter autistischer Kinder häufig über Depressionen (Dunn et al., 2001; Hastings et al., 2005; Wolf et al., 1989). Eine Untersuchung von Benson (2006) ergab, dass die depressiven Symptome umso ausgeprägter sind, je höher die Belastung ist.
Die vorliegenden Studien der Bewältigungsforschung setzen sich vor allem mit der Effektivität des Copings auseinander.
Als effektiv erweisen sich nach den Untersuchungsergebnissen von Dunn et al. (2001) eine positive Bewertung der Situation („positive appraisal“), die Suche nach sozialer Unterstützung und problemorientierte Copingstrategien (insbesondere „confrontive coping“).
„Confrontive coping includes fighting for what is wanted, expressing anger to cause of the problem, letting feelings out somehow, and taking chances.” (Dunn et al., 2001, 50)
Der positive Einfluss sozialer Unterstützung wird auch durch andere Studien immer wieder betont. So ergab eine Studie von Tarakeshwar & Pargament (2001), dass vor allem informelle soziale Unterstützung (durch Familie und Nahestehende) entscheidend zu einer gelungenen Belastungsbewältigung beiträgt.
Soziale Unterstützung umfasst verschiedene Leistungen:
- Emotionale Unterstützung bedeutet ernst nehmen und Ansprechen von Gefühlen, Unterstützung im angemessenen Umgang mit Gefühlsreaktionen, Stützung und Förderung des Selbstwertgefühls durch die Wertschätzung und Anerkennung der Anderen;
- Instrumentelle Unterstützung besteht in konkreten Hilfen (Alltagshilfen, wie die Reparatur von Gebrauchsgegenständen, Aufpassen auf die Kinder, Bereitstellen finanzieller Mittel etc.), die Mittel zur Bewältigung und Lösung konkreter Probleme bereit stellen;
- Kognitive (informationelle) Unterstützung bedeutet Aufklärung und Information, Orientierungshilfe durch Zulieferung neuer Informationen, Hilfe bei der Beschaffung neuer Informationsquellen;
- Positiver sozialer Kontakt bedeutet Kontakt mit wichtigen Bezugspersonen und/oder anderen Menschen in vergleichbaren Lebenslagen zu haben sowie die Vermittlung eines Zugehörigkeitsempfindens und Stärkung des Gefühls sozial eingebunden zu sein;
- Bewertungs- und Einschätzungsunterstützung bedeutet Unterstützung darin, Erfahrungen neu oder anders zu bewerten als bisher oder auch bei neuen Erfahrungen zu einer Einschätzung zu kommen (vgl. Pauls, 2004).
Weiss (2002) untersuchte den Einfluss des Persönlichkeitsmerkmals "hardiness" (Stärke, Widerstandsfähigkeit, Mut) und der erlebten sozialen Unterstützung:
„The findings indicate that both social support and individual characteristics aid effective coping and reduce the deleterious effects of stress.” (Weiss, 2002, 126)
Eine Internetbefragung von Mackintosh, Myers & Goin-Kochel (2005), an der 498 Eltern aus den U.S.A. und aus sieben weiteren anglophonen Ländern teilnahmen, zeigt, dass sich die Zugehörigkeit zu einer bestimmten Einkommensgruppe auf die Nutzung informeller sozialer Unterstützung auswirkt. So sind für 74 Prozent der Eltern mit hohem Einkommen und für 68 Prozent der Eltern mit mittlerem Einkommen und dagegen nur für 48 Prozent der einkommensschwachen Eltern andere Eltern mit autistischen Kindern eine Quelle der Unterstützung. Deutliche Unterschiede sind außerdem in der Inanspruchnahme des Lebens- oder Ehepartners und der Freunde oder Nachbarn auszumachen. So ist für 63 Prozent der Eltern mit hohem Einkommen und für 53 Prozent der Eltern mit mittlerem Einkommen hingegen nur für 36 Prozent der Eltern mit geringem Einkommen ihr Partner eine vorhandene Unterstützung. Ferner holen sich nur 29 Prozent der Familien mit geringem Einkommen, demgegenüber 48 Prozent der Familien mit mittlerem Einkommen und 44 Prozent der Familien mit hohem Einkommen Unterstützung von ihren Nachbarn oder Freunden.
Die einkommensspezifischen Unterschiede, die bei der Nutzung informeller Unterstützung deutlich geworden sind, lassen sich jedoch nicht auf die Nutzung professioneller Unterstützung übertragen. Bei der Nutzung professioneller Unterstützung sind keine einkommensabhängigen Unterschiede zu erkennen (Mackintosh, Myers & Goin-Kochel, 2005).
Neben der Unterstützung durch das soziale Umfeld und professionelle Hilfssysteme, sind für die Bewältigung von Belastungssituationen unter anderem persönliche Copingstrategien von Bedeutung. Je mehr unterschiedliche Copingstrategien einer Person zur Verfügung stehen, desto besser kann sie eine Situation bewältigen (Zimbardo & Gerrig, 2004). Aus diesem Grund führten Ergüner-Tekinalp & Akkök (2004) ein Trainingsprogramm zur Verbesserung der Copingstrategien mit Müttern autistischer Kinder durch. Sie untersuchten, welche Auswirkungen das Trainingsprogramm auf das Belastungsniveau („stress level“) und auf die Hoffnungslosigkeit („hopelessness“) der Mütter hat. Die Ergebnisse zeigen, dass durch das Trainingsprogramm das Belastungserleben der Mütter nicht reduziert werden konnte, sie jedoch zuversichtlicher und motivierter in die Zukunft mit ihrem autistischen Kind blicken. Ferner hatte das durchgeführte Trainingsprogramm weitere positive Auswirkungen:
„By the help of the program, it could be suggested that mothers could coach themselves to look at difficult situations differently and this new set of cognitive responses may have helped them to be more relaxed or less upset in difficult situations. […] Moreover, in the treatment program mothers had a chance to express themselves, tried to solve their problems, got support from each other, and felt that they were not alone.” (Ergüner-Tekinalp & Akkök, 2004, 266)
[...]
[1] Das autistische Spektrum (auch autistisches Kontinuum genannt) umfasst den frühkindlichen Autismus, das Asperger-Syndrom sowie die nicht näher bezeichneten tiefgreifenden Entwicklungsstörungen (inklusive den atypischen Autismus). Der Begriff Autismus-Spektrum-Störung, der in neueren Publikationen häufig verwendet wird, basiert auf der Auffassung, dass autistische Behinderungen sich nicht qualitativ unterscheiden, sondern lediglich quantitativ, d.h. in Bezug auf den Schweregrad der Störung.
