End-of-Life Care aus der NutzerInnenperspektive

Inhaltsverzeichnis

Einleitung

1. Die Literaturanalyse: Begriffsbestimmungen und Forschungsstand

1.1 NutzerInnenperspektive und NutzerInnenzufriedenheit

1.1.1 NutzerInnenperspektive

1.1.2 NutzerInnenzufriedenheit

1.2 Zur Situation sterbender Kinder und ihrer Eltern

1.2.1 Epidemiologische und statistische Daten

1.2.1.1 Todesursachen

1.2.1.2 Lebenslimitierende Erkrankungen im Kindesalter

1.2.2 Auswirkung der lebenslimitierenden Erkrankung eines Kindes auf die Familie

1.3 End-of-Life Care and Palliative Care

1.3.1 End-of –Life Care

1.3.2 Palliative Care

1.3.3 Palliative Care im Kindesalter

1.4 Das ambulante Versorgungssystem für sterbende Kinder

1.4.1 Stationäre Versorgung sterbender Kinder und Jugendlicher

1.4.2 Die ambulante Versorgung sterbender Kinder

1.4.2.1 Ambulante Kinderkrankenpflegedienste

1.5 Beratung in der Pflege

2. Das methodische Vorgehen

2.1 Die Methode der Grounded Theory

2.2 Die Untersuchung

2.2.1 Das Forschungsproblem

2.2.2 Das Ziel und die Fragestellung

2.2.3 Die Literaturanalyse

2.2.4 Die Interviews

2.2.4.1 Die StudienteilnehmerInnen

2.2.4.2 Themenbezogene Instrumente zur Datenerhebung

2.2.4.3 Der Interviewleitfaden

2.2.5 Die Evaluation

2.2.5.1 Die Auswertung

2.2.5.2 Die Reflexion

3. Die fallimmanente Auswertung: Die Fallportraits

3.1 Fallportrait 1 (F1): Familie B.

3.1.1 Fallverlauf

3.1.2 Falldiskussion

3.1.3 Fazit

3.1.4 Memo 1

3.2 Fallportrait 2 (F2): Frau B.

3.2.1 Fallverlauf

3.2.2 Falldiskussion

3.2.3 Fazit

3.2.4 Memo 2

3.3 Fallportrait 3 (F3): Herr und Frau F.

3.3.1 Fallverlauf

3.3.2 Falldiskussion

3.3.3 Fazit

3.3.4 Memo

3.4 Weitere Fallbeispiele

3.4.1 Fall 4: Frau C.

3.4.2 Fall 5: Frau D.

3.4.3 Fall 6: Frau E.

3.4.4 Memo 4

4. Die fallübergreifende Auswertung

4.1 Auswertung der Fragen

4.1.1 Die Auswirkungen der lebenslimitierenden/tödlichen Erkrankung des Kindes auf das Leben der Eltern (und der Familie)

4.1.2 Die Kontaktaufnahme zu ambulanten Dienstleistungsangebote

4.1.3 Der Kontakt zur ambulanten Kinderkrankenpflege

4.1.4 Wünsche und Erwartungen der Eltern anhand ihrer Erfahrungen

4.2 Die Erwartungen der Eltern als Prozess

4.3 Die Entwicklung des Kategoriesystems

5. Die Reflexion

5.1 Vergleich der Auswertungsergebnisse mit der Literaturanalyse

5.2 Folgerungen aus den Auswertungsergebnissen für die ambulante Pflege sterbender Kinder und ihrer Eltern

6. Die berufspädagogische Reflexion

6.1 Das deutsche Krankenpflegegesetz

6.2 Analyse von Literatur- und Curriculumsinhalten

6.2.1 Berufspädagogische Fachliteratur

6.2.2 Curricula der Pflegegrundausbildung

6.2.3 Curricula der Fachweiterbildung

6.2.4 Curricula der Hochschulbildung

6.3 Resümee

Abschluss

Zielsetzung und Themen

Die Arbeit untersucht die Sichtweisen, Interessen, Erwartungen und Erfahrungen von Eltern sterbender Kinder als Nutzer ambulanter gesundheitsbezogener Dienstleistungen, insbesondere ambulanter Kinderkrankenpflegedienste. Das Ziel ist es, zu ermitteln, welche Hilfsangebote als wirksam und hilfreich wahrgenommen werden, um daraus Versorgungsbedarfe abzuleiten und die pflegerische Beratungsqualität zu verbessern.

• NutzerInnenperspektive und NutzerInnenzufriedenheit
• Ambulante Palliativversorgung und Kinderkrankenpflege
• Analyse von elterlichen Erwartungen und Erfahrungen
• Berufspädagogische Reflexion der Ausbildungsinhalte

Auszug aus dem Buch

Zusammenfassung der Kapitel

1. Die Literaturanalyse: Begriffsbestimmungen und Forschungsstand: Dieses Kapitel liefert den theoretischen Rahmen und beleuchtet den Forschungsstand zur Situation sterbender Kinder sowie zu den Versorgungsstrukturen.

2. Das methodische Vorgehen: Hier wird die Anwendung der Grounded Theory als qualitative Forschungsmethode zur Untersuchung der elterlichen Erfahrungen dargelegt.

3. Die fallimmanente Auswertung: Die Fallportraits: In diesem Teil werden die Interviews der betroffenen Eltern detailliert analysiert und als Fallportraits strukturiert dargestellt.

4. Die fallübergreifende Auswertung: Die erhobenen Daten werden hier über die einzelnen Fälle hinweg verglichen, um gemeinsame Muster bei den Erwartungen und Erfahrungen der Eltern zu identifizieren.

5. Die Reflexion: Die Ergebnisse der Untersuchung werden mit der Literaturanalyse verknüpft und Handlungsempfehlungen für die ambulante Pflege abgeleitet.

6. Die berufspädagogische Reflexion: Dieses Kapitel prüft kritisch, inwieweit die Bedürfnisse der NutzerInnen bereits in aktuellen Ausbildungsgesetzen und Curricula verankert sind.

Schlüsselwörter

Palliative Care, ambulante Kinderkrankenpflege, Eltern, NutzerInnenperspektive, Grounded Theory, Sterbebegleitung, Versorgung, Pflegeberatung, Lebensqualität, Angehörige, Ausbildung, Versorgungsbedarf, Trauerarbeit, Fallstudien.

Häufig gestellte Fragen

Worum geht es in dieser Arbeit?

Die Diplomarbeit widmet sich den Erfahrungen und Erwartungen von Eltern, deren schwerstkranke oder sterbende Kinder ambulante Pflegedienste in Anspruch genommen haben.

Welche zentralen Themenfelder werden bearbeitet?

Im Zentrum stehen die Bedürfnisse der Familien, die Qualität der ambulanten Kinderkrankenpflege und die Frage, wie diese Dienstleistungen passgenauer gestaltet werden können.

Was ist die primäre Forschungsfrage?

Die Arbeit fragt nach den Erwartungen von Eltern an die ambulante Palliativpflege und welche positiven bzw. negativen Erfahrungen sie im Umgang mit diesen Diensten gemacht haben.

Welche wissenschaftliche Methode wurde gewählt?

Es wurde die qualitative Methode der Grounded Theory eingesetzt, um die Perspektive der Betroffenen tiefgehend zu erfassen und aus den Daten Kategorien zu entwickeln.

Was wird im Hauptteil behandelt?

Der Hauptteil gliedert sich in eine fallimmanente Auswertung (Fallportraits) und eine fallübergreifende Analyse, die Gemeinsamkeiten und Differenzen im Erleben der betroffenen Eltern herausarbeitet.

Was sind die wichtigsten Schlüsselwörter?

Die Arbeit zeichnet sich durch Begriffe wie NutzerInnenperspektive, ambulante Palliativpflege, Trauerbegleitung und Versorgungsqualität aus.

Wie unterscheidet sich die Situation von Kindern von der von Erwachsenen?

Die pädiatrische Palliativpflege ist aufgrund der rasanten Entwicklung von Kindern und der notwendigen Einbeziehung der gesamten Familie (als Kommunikationseinheit) deutlich komplexer als die Pflege Erwachsener.

Warum ist das Entlassungsmanagement so entscheidend?

Die Untersuchung zeigt, dass eine mangelhafte Überleitung von der Klinik in den ambulanten Bereich die Eltern massiv belastet, während eine gute Organisation durch Brückenpflegende die Situation deutlich stabilisiert.